La coppia in crisi dopo la diagnosi del figlio

Il bambino dorme, finalmente. Siete in cucina, tu e l'altro genitore, e parlate di quello di cui parlate da mesi: la prossima visita, il modulo da consegnare, il terapista che ha un posto libero solo il martedì. Poi una frase dell'altro ti arriva come un rimprovero. Forse non lo era. Ti accorgi che di voi due, da un pezzo, non si parla più. E tu ti chiedi se è sempre stato così fra voi, o se è la diagnosi.

Gli studi sulle coppie rispondono a metà. La coppia regge più di quanto si dica, e lo stress si sente lo stesso. Le separazioni sono una minoranza: con l'ADHD succedono un po' più spesso, con la sindrome di Down meno, e per l'autismo gli studi non concordano. Il conflitto invece sale, soprattutto nei primi anni, e in una parte delle coppie resta alto. Qui trovi quante coppie si separano davvero, come si divide il lavoro, che cosa si sa dei litigi e che cosa hanno le coppie che reggono.

Quante coppie si separano davvero

Si legge spesso che l'80 per cento delle coppie con un figlio autistico si separa. Gli autori di uno studio americano del 2012 la definiscono una speculazione, in un campo con pochissima ricerca alle spalle e nessuna indagine epidemiologica. Quando l'indagine l'hanno fatta, su un campione nazionale di 77.911 interviste, non hanno trovato nessun segno che i bambini autistici vivano più spesso senza i due genitori.

Lo studio che ha trovato di più è americano, del 2010. Ha preso 391 genitori di figli autistici, oggi adolescenti e adulti, e li ha confrontati con un campione rappresentativo: hanno divorziato il 23,5 per cento contro il 13,8. Nel gruppo di confronto i divorzi calano dopo gli otto anni del figlio. Fra i genitori di figli autistici il tasso è rimasto alto per tutta l'infanzia, l'adolescenza e l'inizio dell'età adulta.

I due risultati rispondono a domande diverse. Il primo viene da una coorte clinica di genitori di figli ormai grandi, il secondo da un'indagine su tutto il paese. Una meta-analisi del 2004, che ha messo insieme gli studi sulla relazione di coppia dei genitori di figli con disabilità, trova un effetto molto più piccolo di quanto si pensava un tempo. In Norvegia, seguendo per anni le famiglie di bambini con disabilità intellettive e dello sviluppo, i genitori si separano un po' meno degli altri.

I numeri vengono da altri paesi, soprattutto da Stati Uniti, Australia e Norvegia, e le regole sul lavoro e sui servizi cambiano da un paese all'altro.

Con l'ADHD succede un po' più spesso

Per l'ADHD tre studi fatti in modo diverso vanno nello stesso verso. Negli Stati Uniti sono stati seguiti 282 ragazzi con ADHD diagnosticato da bambini e 206 senza: i genitori dei primi hanno divorziato più spesso e più presto. In Australia un registro di gemelli adulti, con i loro coniugi e figli, ha mostrato che l'ADHD del figlio predice il divorzio e il conflitto di coppia.

La prova dei gemelli

Il registro permette una prova in più. Si possono confrontare gemelli identici esposti in modo diverso, cioè uno con un figlio con ADHD e l'altro senza, e così si toglie ciò che i due condividono per genetica e ambiente. Il legame resta. In Norvegia, su circa 40.000 famiglie di madre, padre e figlio, la predisposizione genetica del figlio all'ADHD va con un po' più di separazioni dei genitori.

La direzione è la stessa nei tre disegni, mentre la misura è meno sicura, e nessuno di questi studi ti dice quante probabilità abbia la tua coppia. Dicono che l'ADHD di un figlio è uno dei pesi che due genitori portano insieme.

Autismo e sindrome di Down: due risposte diverse

Per l'autismo la letteratura si divide. Lo studio americano del 2010 trova più divorzi. Lo stesso fa uno studio che ha seguito 219 bambini con autismo o ritardi dello sviluppo fino ai trent'anni: i divorzi risultano più frequenti con una scolarità materna più bassa e un'età più giovane della madre alla nascita, e in misura moderata con la gravità dei sintomi e con la diagnosi di autismo.

Dall'altra parte c'è il campione nazionale del 2012, che non vede alcun aumento. C'è anche un lavoro recente su 108 coppie con figli autistici e 109 con figli non autistici: nessuna differenza in nessuna misura della qualità del rapporto. I campioni clinici e le coorti di figli oggi adulti trovano di più, il campione di popolazione e lo studio recente no. Per l'autismo, quindi, gli studi si dividono e non c'è una regola da applicare alla tua coppia.

Un registro americano di nascite

Con la sindrome di Down la direzione è opposta. Quel registro ha seguito 647 famiglie con sindrome di Down e ha trovato divorzi meno frequenti che nei due gruppi di confronto. Quelli che ci sono stati riguardano soprattutto genitori più giovani, con meno istruzione, e padri meno istruiti che vivevano in zone rurali.

Che cosa pesa più dell'etichetta

Dentro ogni studio i fattori che spostano il rischio sono pochi, e hanno poco a che fare con il nome della diagnosi: l'età dei genitori, l'istruzione, i problemi di comportamento del figlio. Nello studio sull'ADHD l'istruzione della madre e quella del padre, il comportamento antisociale del padre, l'età del figlio e i suoi problemi oppositivi e di condotta prevedevano, ciascuno per conto suo, il momento in cui i genitori divorziavano. Nello studio sulla sindrome di Down contavano l'età più giovane e la scolarità più bassa.

I momenti più fragili

Contano anche i momenti. Nello studio fino ai trent'anni i divorzi erano più frequenti nei primi anni del bambino, sotto i cinque, e di nuovo dopo i quindici. Nella coorte americana del 2010 il tasso è rimasto alto in adolescenza e oltre. In quei due passaggi, gli inizi e l'adolescenza, ha senso guardare la coppia con un'attenzione in più.

Più attriti, ma piccoli, e non in tutte le coppie

Separarsi è l'esito estremo. La domanda di chi sta dentro è come si sta insieme. Uno studio americano su 178 coppie con un figlio autistico e 174 senza, con figli fra 5 e 12 anni, ha trovato che i primi riferivano problemi di coppia più frequenti, più gravi e più spesso irrisolti. Le stesse coppie mostravano anche più calore e più sensibilità reciproca. Le differenze, in un verso e nell'altro, erano piccole.

«Ormai parliamo solo di lui.»

In Australia un unico studio ha seguito per dieci anni le famiglie con un figlio autistico, confrontandole con oltre 7.000 genitori di bambini senza autismo, e lo ha raccontato in due articoli: uno sulle madri, uno sui padri. Le 333 madri riferivano più conflitto con il partner delle altre, con un picco quando il bambino aveva 4-5 anni. I 281 padri lo riferivano più alto a 4-5, 6-7, 8-9 e 10-12 anni, con differenze piccole.

Due percorsi

Fra le madri si distinguevano due percorsi: un conflitto basso per tutto il periodo e un conflitto alto che restava alto. Il secondo andava con più disagio psicologico. Il quadro è fatto di due gruppi, e una media li nasconderebbe.

Chi fa che cosa

Nei diari di sette giorni di 73 coppie americane con un figlio autistico, il quadro che i ricercatori chiamano specializzazione parziale era questo: la madre fa più cura del figlio, il padre più lavoro retribuito. I ruoli si separavano di più quando il figlio era più piccolo e quando aveva più bisogno di aiuto.

Sullo stress del genitore e sull'adattamento di coppia pesavano due cose: il tempo passato nel lavoro retribuito e quanto ciascuno era soddisfatto del tempo che l'altro dedicava al figlio. Per una coppia vuol dire che la domanda utile è come ciascuno vive la parte dell'altro, oltre a chi fa quante ore.

Quanto tempo resta per sé

Il tempo per sé è il pezzo che si vede di meno. In uno studio olandese i genitori di bambini con disabilità gravi e multiple avevano in media un'ora e mezza di tempo libero in meno al giorno dei genitori di bambini senza disabilità (57 genitori contro 175). In un'indagine australiana sull'uso del tempo le madri risultavano più svantaggiate dei padri nel tempo complessivo per sé.

Il lavoro e i permessi

Il carico si vede anche nel lavoro, e le misure vengono da fuori. In Svezia, nei registri amministrativi, i genitori di un primo figlio con paralisi cerebrale sono stati seguiti fino a dieci anni dalla nascita: occupazione e guadagni delle madri calano nel breve periodo e risalgono nel lungo, quelli dei padri calano appena. È un welfare diverso dal nostro e una sola condizione, quindi i numeri non si portano in Italia. Per l'Italia non risulta una cifra misurata sulle madri che lasciano il lavoro.

Tre giorni al mese, a turno

Una cosa è scritta in legge. Il comma 3 dell'articolo 33 della legge 104 dà tre giorni di permesso retribuito al mese a chi assiste una persona con disabilità in situazione di gravità, e prevede che lo stesso diritto possa essere riconosciuto a più persone, che lo usano a turno, restando il limite complessivo di tre giorni. Se lavorate tutti e due, i giorni si possono dividere fra voi. A chi li usa spetta anche la priorità nell'accesso al lavoro agile (comma 6-bis).

I permessi dipendono dalla gravità riconosciuta, non dalla sola diagnosi. Come si arriva al riconoscimento è nella pagina sulla visita collegiale; il quadro dei primi passi dopo la diagnosi è in quella sui prossimi passi.

Quando uno dei due arriva dopo

Succede che uno dei due riconosca la diagnosi con un tempo diverso dall'altro. Le ricerche che lo hanno guardato riguardano i padri di figli autistici. Una revisione di nove studi ha trovato quattro temi: il riconoscimento graduale di un ritardo, un tempo carico di emozioni, le strategie per farvi fronte, gli aggiustamenti continui al ruolo di padre. Una meta-etnografia di undici studi qualitativi britannici ha notato che i padri sembravano fare più fatica delle madri a riconciliarsi con l'idea di avere un figlio autistico, forse per un senso di esclusione dalla valutazione.

Poi c'è il tempo. In una coorte francese di 103 famiglie, seguite per tre anni dopo la diagnosi di autismo, ansia e depressione sono calate in tutti e due i genitori. Lo stress delle madri è calato, quello dei padri no.

Anche i servizi lasciano fuori i padri

Una parte di quel margine viene dai servizi. In una revisione di 32 studi sui programmi di formazione dei genitori per l'ADHD, l'87 per cento non riportava alcun esito sui padri. In una revisione di cinque studi sull'accompagnamento dei genitori di bambini piccoli autistici c'erano 2 padri su 94 coppie genitore-figlio. L'autore della prima revisione consiglia di dire fin dai primi contatti clinici che ci si aspetta anche il padre, e di raccogliere informazioni da tutti e due i genitori. Lo puoi chiedere tu al servizio.

Le accuse che due genitori si scambiano, «se mi avessi ascoltato», «se te ne fossi accorto prima», compaiono nei racconti delle famiglie. Non risulta uno studio che ne misuri la frequenza. Del senso di colpa che le alimenta si occupa la pagina sul senso di colpa dei genitori.

Il comportamento del figlio e i litigi si alimentano a vicenda

Uno degli esperimenti più chiari è americano. I genitori di 51 bambini con ADHD, di 9-12 anni, e di 39 senza interagivano con un ragazzo che recitava la parte del bambino che disturba, oppure di uno tranquillo. Dopo l'incontro con quello che disturbava, e già durante, si parlavano fra loro in modo meno positivo e più negativo. Succedeva a tutti i genitori, di più a quelli di bambini con ADHD, soprattutto quando c'era anche un disturbo oppositivo o della condotta.

L'altro verso lo mostra una coorte americana di 188 famiglie con figli autistici fra 5 e 12 anni, seguite per tre anni: la soddisfazione di coppia, il benessere dei genitori e la salute mentale del bambino si influenzano a vicenda nel tempo. In uno dei percorsi, la depressione del padre faceva da ponte fra una soddisfazione di coppia più bassa e più ansia e tristezza nel figlio dodici mesi dopo.

Nessuno dei due è l'origine dell'altro. Un bambino che disturba in una stanza alza il tono della conversazione anche fra genitori di bambini senza ADHD, e una coppia sotto pressione porta a casa la propria stanchezza. Il conflitto fra genitori come rischio per ogni bambino è trattato nella pagina sulla separazione dei genitori; qui conta il doppio senso.

Se litigate, non serve aspettare

Capita di pensare che finché fra voi non va meglio non sia il momento di cominciare un percorso per il bambino. I dati che esistono vanno in un'altra direzione. Una revisione sistematica di 21 studi sui programmi per i genitori di bambini e ragazzi con problemi di condotta ha cercato che cosa predice un buon esito. Il fattore più legato al risultato era una relazione positiva fra genitore e figlio. L'intesa e la soddisfazione di coppia, misurate in due studi, non risultavano associate all'esito.

In uno dei due, per i figli di madri con un adattamento di coppia basso, i risultati a un anno erano migliori quando il programma comprendeva la formazione dei genitori.

Due studi sono pochi, e riguardano problemi di condotta, non una diagnosi in particolare. Bastano per dire che non esiste un dato che consigli di aspettare. Il percorso con il bambino si comincia con la coppia così com'è; che cosa ci si fa lo spiega la pagina sul parent training.

Che cosa hanno le coppie che reggono

Le coppie che reggono meglio hanno qualcosa in comune, e gli studi lo descrivono in tre modi. In 67 coppie americane con un figlio autistico, la soddisfazione di un partner era prevista da tre cose dell'altro: la capacità di vedere qualcosa di buono nell'esperienza, il ricorso al sostegno emotivo e il sostegno sentito dal partner. In Francia, in 70 coppie a uno-trentasei mesi dalla diagnosi, i genitori che si sentivano più competenti e sostenuti dall'altro lavoravano meglio come squadra.

Sono fotografie di un momento. Mostrano che sentirsi sostenuti, sentirsi capaci e fare squadra vanno insieme; l'ordine in cui arrivano, gli studi non lo stabiliscono. Va nella stessa direzione il calore reciproco che nello studio sulle 178 coppie accompagnava i problemi. Per quel che si sa, le coppie che reggono sono quelle in cui ciascuno sente che l'altro c'è.

Lo psicologo di coppia, i programmi per genitori, i gruppi

Prima di scegliere a chi chiedere aiuto, ecco che cosa ha prove e quante.

Terapia di coppia

Due studi pilota americani, ciascuno con sette coppie con un figlio autistico e senza gruppo di confronto. Nel primo il disagio di coppia calava alla fine del percorso e a sei mesi. Nel secondo lo stress da genitori restava invariato; coesione di coppia, collaborazione educativa e speranza aumentavano.

Programma per genitori

Una meta-analisi di 16 studi su oltre 900 famiglie di bambini con disabilità dello sviluppo: il programma Stepping Stones Triple P migliora i problemi del figlio (d = 0,46) e, meno, il modo di fare squadra dei genitori (d = 0,26).

Gruppi di genitori

Una revisione Cochrane di 22 studi e 2.404 partecipanti non trova un effetto chiaro, né benefico né dannoso, con certezza bassa o molto bassa. I genitori li vivono come preziosi. Una revisione più piccola, di 13 articoli, trova un effetto positivo con alto rischio di distorsione.

Per la terapia di coppia gli studi sono pochi, piccoli e incoraggianti. Un percorso con uno psicologo esperto di famiglie con bisogni speciali può essere una scelta ragionevole se fra voi il conflitto resta alto. Una promessa di risultato, però, i dati non la sostengono.

Il programma per genitori ha più prove della terapia di coppia, e una parte dell'effetto riguarda il fare squadra. Una meta-analisi di 75 studi randomizzati su 4.746 caregiver di persone con disturbi del neurosviluppo ha trovato miglioramenti nelle competenze genitoriali (g = 0,72), nel benessere psicologico (g = 0,52) e nelle relazioni in famiglia (g = 0,76).

Gruppi di genitori, due revisioni

Sui gruppi le due revisioni non concordano. Se ti fanno stare meglio, è una buona ragione per andarci; che riducano il disagio, gli studi non l'hanno dimostrato.

Se vi separate

A volte la coppia si scioglie, e la domanda diventa che cosa cambia per vostro figlio. Sul vivere fra due case con una diagnosi non risulta uno studio specifico. Nelle madri australiane il conflitto alto e persistente andava con più disagio psicologico: quando ci si separa, conta anche come si resta in contatto dopo. Valgono le indicazioni di ogni separazione, dalla legge sull'affidamento ai tempi con ciascun genitore, e le trovi nella pagina sulla separazione dei genitori. Il neuropsichiatra che segue tuo figlio può avere un ruolo: tenere informati tutti e due i genitori su terapie e scelte.

Che cosa puoi fare tu, adesso

Porta l'altro genitore alla prossima visita, e chiedi al servizio che le informazioni arrivino a tutti e due. Sembra poco e tocca il punto in cui i padri risultano più esclusi. Poi parlate di come vi dividete il lavoro e di come ciascuno vive la parte dell'altro: le ore da sole dicono meno.

Chiedi al servizio un programma per genitori da seguire insieme, e non aspettare che fra voi vada meglio per cominciare. Se lavorate tutti e due, informati su come dividervi i tre giorni di permesso della 104. Se i litigi restano alti per mesi, o se uno dei due è sempre più provato, chiedi al pediatra o a un neuropsichiatra a chi rivolgervi.

Ritagliatevi un tempo vostro, anche breve, in cui non si parla di terapie. Gli studi non indicano quanto.

Altre pagine su questo tema: quella sul burnout dei genitori, quella sui fratelli di un bambino con disabilità.

Fonti

Quello che c'è scritto qui sopra poggia sui lavori elencati sotto. I link portano agli articoli originali; per ciascuno è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Freedman B. H., Kalb L. G., Zablotsky B., Stuart E. A. (2012). Relationship Status Among Parents of Children with Autism Spectrum Disorders: A Population-Based Study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(4), 539-548. Campione nazionale americano: nessun segno che i figli autistici vivano più spesso senza i due genitori; la cifra dell'80% è detta speculazione. Testo completo a pagamento.
• Hartley S. L., Barker E. T., Seltzer M. M., Floyd F., Greenberg J., Orsmond G., et al. (2010). The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. Journal of Family Psychology, 24(4), 449-457. 391 genitori: divorzi nel 23,5% contro il 13,8%; il rischio resta alto anche dopo gli 8 anni del figlio, quando negli altri cala. Accesso aperto.
• Risdal D., Singer G. H. S. (2004). Marital Adjustment in Parents of Children with Disabilities: A Historical Review and Meta-Analysis. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 29(2), 95-103. Meta-analisi: l'effetto della disabilità del figlio sulla coppia è molto più piccolo di quanto si credeva. Testo completo a pagamento.
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• Wymbs B. T., Pelham W. E., Molina B. S. G., Gnagy E. M., Wilson T. K., Greenhouse J. B. (2008). Rate and predictors of divorce among parents of youths with ADHD. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 76(5), 735-744. 282 contro 206 famiglie: più divorzi e più presto con l'ADHD; contano l'istruzione dei genitori e i problemi oppositivi e di condotta. Accesso aperto.
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Norme e documenti

• Legge 5 febbraio 1992 n. 104, articolo 33. Il comma 3 dà tre giorni di permesso mensile retribuito per assistere una persona con disabilità in situazione di gravità e lascia che il diritto sia riconosciuto a più persone, che ne fruiscono in via alternativa, fermo il limite complessivo di tre giorni. Il comma 6-bis dà priorità nell'accesso al lavoro agile a chi usa i permessi.