Dopo la diagnosi: i prossimi passi concreti

Sei in macchina, nel parcheggio dell'ambulatorio. La relazione sta sul sedile accanto, qualche pagina con parole che non conosci e una sigla in fondo. Il motore è spento. Tuo figlio guarda fuori dal finestrino o ti chiede se può avere il telefono, e tu hai la sensazione che in quel foglio ci sia già scritto tutto quello che verrà. E tu ti chiedi da dove si comincia.

Dopo una diagnosi del neurosviluppo (autismo, ADHD, disturbi specifici dell'apprendimento, ritardi, disabilità intellettive) le cose da fare sono di quattro tipi: riguardano te, le carte, la scuola e le terapie, le persone intorno. Questa pagina le prende nell'ordine in cui di solito si presentano, con le norme italiane e gli studi pubblicati accanto a ciascuna. Il percorso è lungo e si fa a pezzi, nell'arco di mesi.

Quello che senti è normale, anche quando torna

Dopo la diagnosi le emozioni arrivano insieme, senza un ordine, e possono tornare a distanza di mesi o di anni. Gli studi sui genitori descrivono proprio questo. Una revisione di 11 studi qualitativi sulle famiglie del Regno Unito ha raccolto i bisogni in tre gruppi, emotivi, di informazione e di relazione. I padri, in quelle testimonianze, facevano più fatica delle madri a riconciliarsi con la diagnosi, forse perché si erano sentiti esclusi dalla valutazione.

Il dolore che ritorna

Una revisione di 19 studi sui genitori di bambini con una malattia cronica o una disabilità descrive un dolore che ritorna a ogni crisi di salute e a ogni tappa dello sviluppo, e gli autori lo definiscono una conseguenza normale. Può succedere all'ingresso a scuola, o a un compleanno in cui gli altri bambini fanno una cosa che il tuo non fa ancora. Per l'ADHD una revisione narrativa conclude che i modelli del lutto a stadi spiegano poco: dopo la diagnosi si rielaborano il passato, le decisioni da prendere, le preoccupazioni per il futuro e l'identità.

Una terza revisione, di 14 studi con 592 partecipanti, ha cercato che cosa aiuta o frena i genitori di bambini autistici nel fare i conti con la diagnosi. Ha trovato sei fattori.

• La gravità dei sintomi.
• La religione, le credenze e la cultura.
• La conoscenza e l'incertezza.
• Le emozioni negative, come la negazione, la vergogna e la colpa.
• Le emozioni positive.
• Il sostegno che si riceve.

Dove la diagnosi era stata elaborata di più, nel rapporto fra genitore e figlio c'era più sintonia. Negazione, vergogna e colpa rallentano quel lavoro, e sono reazioni comprensibili di chi ha appena ricevuto una notizia pesante. Il fattore delle credenze tocca anche la fede: se è nella tua comunità che cerchi senso, ne parlano la pagina su che cosa cambia nella comunità di fede dopo una diagnosi e quella su come spiegare la diagnosi alla comunità.

Il peso che porti, e il tempo che aiuta

Il peso di questi mesi è stato misurato, e si è misurato anche come cambia col passare del tempo. In una meta-analisi di 19 studi sui genitori di bambini con disabilità intellettive e dello sviluppo, soprattutto paralisi cerebrale e autismo, il 31% superava la soglia di depressione moderata sulle scale di sintomi, contro il 7% dei genitori di bambini senza disabilità.

Sono sintomi rilevati con questionari, quindi il dato conta i genitori che li hanno. Per l'ansia moderata le cifre sono 31% contro 14%. Gli autori segnalano che la qualità degli studi disponibili è disomogenea e chiedono altre ricerche.

Per l'autismo esiste una stima più recente: in una meta-analisi di 40 studi, con 13.853 persone che si occupano di bambini autistici, il 45% aveva sintomi depressivi (intervallo di confidenza 39-51). Sono studi in lingua inglese e riguardano solo l'autismo. Per i genitori di bambini con ADHD o con DSA le ricerche trovate non danno una cifra confrontabile, e qui non ne compare nessuna.

Quando passano mesi e anni

In una coorte francese di 103 famiglie seguite per tre anni dopo la diagnosi di autismo, ansia e depressione sono calate in entrambi i genitori, e lo stress delle madri è diminuito. Quello dei padri no.

Le emozioni hanno il loro tempo. Le carte ne hanno uno più stretto: le liste d'attesa avanzano mentre aspetti, e per le domande all'INPS esiste una data. Il decreto legislativo 62/2024 (articolo 35) fa valere le regole di prima per le domande presentate entro il 31 dicembre 2026, fuori dalle province dove la riforma è in sperimentazione. Il calendario è nella pagina sulla visita collegiale.

Leggere la relazione: che cosa chiedere

Hai il diritto di capire ogni parola della relazione, e puoi chiedere che il neuropsichiatra te la spieghi. Il diritto ha una base nella legge, e alla visita servono domande precise.

La legge sul consenso informato (219/2017, articolo 1, comma 3) riconosce a ogni persona il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e comprensibile sulla diagnosi. Per i minori l'articolo 3 chiede informazioni adatte alle loro capacità e affida il consenso ai genitori, tenendo conto della volontà del bambino. Il codice di deontologia medica (articolo 33) chiede al medico un'informazione comprensibile ed esaustiva e una comunicazione adeguata alla capacità di comprensione di chi ascolta.

Alla visita porta la relazione e un foglio con le domande. Queste sono quelle che servono quasi sempre.

• La diagnosi esatta, con il suo nome per esteso. Per i DSA la diagnosi riporta anche i codici dell'ICD-10 (gruppo F81), come chiede l'Accordo Stato-Regioni del 25 luglio 2012.
• L'eventuale livello. Se la relazione ne indica uno (per l'autismo si parla di livelli di supporto), chiedi che cosa significa nella vita di tutti i giorni e se può cambiare.
• Gli altri disturbi che possono accompagnare la diagnosi.
• I punti di forza di tuo figlio, scritti nella relazione accanto alle difficoltà.
• Gli interventi raccomandati, chi li fa e quando si rivede il piano.

Una parola che resta oscura merita una spiegazione, e puoi chiederla anche una seconda volta. La relazione ti servirà per la scuola, per l'INPS e per i terapisti, e lì non avrai accanto chi l'ha scritta.

La scuola: chi lo comunica e che cosa si apre

La scuola riceve la diagnosi da te, e da quella consegna dipende il piano che si apre. Le strade sono tre, e cambiano secondo la diagnosi.

Per i DSA la diagnosi è comunicata dalla famiglia alla scuola (legge 170/2010, articolo 3), e senza quella consegna il piano didattico personalizzato non parte. Come si fa, chi può firmare la diagnosi e che cosa contiene il piano li trovi in come funziona la certificazione DSA a scuola e in come funziona il PDP.

• DSA: la famiglia comunica la diagnosi e la scuola predispone il PDP.
• Disabilità certificata: si apre il PEI, il piano educativo individualizzato (decreto legislativo 66/2017, articolo 5), con il sostegno previsto dalla legge 104/1992.
• Altre diagnosi: la strada dipende dalla certificazione che hai in mano, e la chiarisci con il servizio che ti segue e con la scuola.

Il sostegno scolastico è spiegato in come funziona il sostegno scolastico. Nessuna delle norme citate ti obbliga a portare la relazione a scuola: decidi tu, sapendo che senza consegna nessun piano comincia. Le regole sul modo in cui la scuola tratta il dato sanitario sono più avanti, fra quelle sulla riservatezza.

INPS e commissione: 104, invalidità, indennità

Le domande all'INPS sono tre, le presenta la famiglia e nessuna è obbligatoria. Eccole una per una, con le pagine che le spiegano.

• Il riconoscimento della legge 104/1992, che accerta la situazione di gravità e apre i permessi di lavoro. I passaggi sono nella pagina sul sostegno e in quella sulla visita collegiale.
• L'invalidità civile del minore, spiegata in invalidità civile per i minori.
• L'indennità di frequenza (legge 289/1990, articolo 1), spiegata in indennità di frequenza per i bambini.

Con il neuropsichiatra valuti quali presentare, e la scelta è della famiglia. Importi e requisiti stanno nelle pagine collegate. Fuori dalle province della sperimentazione, alle domande presentate entro il 31 dicembre 2026 si applicano le regole di prima: se stai decidendo, non aspettare la fine dell'anno per chiedere.

Il lavoro: permessi e divieto di discriminazione

Se lavori, la legge 104 prevede permessi retribuiti per chi ha in famiglia una persona con disabilità in situazione di gravità, e vieta di discriminare chi li chiede. Eccoli, comma per comma.

Fino ai 3 anni

Due ore di permesso giornaliero retribuito, per la lavoratrice madre o, in alternativa, per il lavoratore padre, anche adottivi, fino al terzo anno di vita del bambino (articolo 33, comma 2). Sono in alternativa al prolungamento del congedo parentale.

Tre giorni al mese

Tre giorni di permesso mensile retribuito, coperti da contribuzione figurativa e fruibili anche in modo continuativo, per assistere una persona con disabilità in situazione di gravità che non sia ricoverata a tempo pieno (articolo 33, comma 3). Spettano ai dipendenti pubblici e privati.

Se li chiedi

È vietato discriminare, o riservare un trattamento meno favorevole, ai lavoratori che chiedono o usufruiscono di questi benefici (articolo 2-bis della legge 104, inserito dal decreto legislativo 105/2022).

Per i permessi serve che la situazione di gravità sia stata riconosciuta con l'accertamento della legge 104: una diagnosi senza quel riconoscimento non li apre. Quando hai il verbale in mano, parlane in azienda portando le carte giuste.

Le terapie: servizio pubblico, accreditato, privato

Per le terapie hai tre strade, il servizio pubblico di neuropsichiatria infantile, le strutture accreditate e il privato. Il lavoro vero è tenerle collegate.

La relazione indica gli interventi raccomandati, e attivarli nel servizio pubblico può richiedere tempo. Un documento della Conferenza Unificata Stato-Regioni del 25 luglio 2019 stima che solo 1 utente su 2 riesca ad accedere ai servizi territoriali di neuropsichiatria per il percorso diagnostico e 1 su 3 a un intervento terapeutico-riabilitativo adeguato. La stima è del 2019, e sui tempi d'attesa non c'è una cifra nazionale da riportare. Lo stesso documento osserva che le famiglie ricorrono sempre più al privato, senza un adeguato confronto con i servizi, con costi rilevanti.

Il filo con il servizio pubblico si tiene con tre cose.

• La lista d'attesa del servizio pubblico, a cui resti iscritto anche se intanto fai le terapie altrove.
• Le relazioni di ogni terapista, che porti sia al servizio pubblico sia a chi ti segue nel privato.
• Il piano di intervento, con obiettivi precisi da rivedere a date concordate.

Quando l'attesa supera i tempi massimi previsti esiste un percorso di tutela per ottenere la prestazione: lo descrive la pagina sulla prima visita neuropsichiatrica. Sull'attesa in generale c'è quella sulle liste d'attesa, e sui farmaci per l'ADHD quella dedicata.

Il patronato e le carte in una cartella sola

Per le domande puoi farti aiutare da un patronato, che di norma è gratuito, e per il resto serve una cartella con le carte.

La legge sui patronati (152/2001, articolo 8) prevede che le loro prestazioni siano di norma gratuite, salve le eccezioni stabilite dalla legge, e sono gratuite in ogni caso le attività per cui è previsto il finanziamento pubblico. Per le domande di cui parla questa pagina è un aiuto da chiedere presto.

La cartella è un consiglio pratico, senza una norma dietro. Le stesse carte servono a posti diversi, la ASL, l'INPS, la scuola, i terapisti, e averle in ordine evita di rifare ogni volta la ricerca.

• La relazione clinica, in più copie.
• I verbali e i certificati ricevuti, con la data in cui li hai avuti.
• Le domande presentate, con le ricevute.
• Le comunicazioni alla scuola, con la data di consegna.
• Le relazioni delle terapie, in ordine di data.

Che cosa aiuta te

Per i genitori alcune cose hanno un effetto misurato, altre sono utili a molti ma l'effetto non è stato dimostrato. Qui restano separate.

Il sostegno meglio documentato è la formazione dei genitori. Una meta-analisi di 75 studi randomizzati, con 4.746 partecipanti, su chi si occupa di persone con disturbi del neurosviluppo ha trovato miglioramenti nelle competenze e nelle conoscenze (effetto 0,72 su una scala standardizzata), nel benessere psicologico (0,52) e nei rapporti in famiglia (0,76). Gli esiti li riferivano i genitori stessi, che sapevano di partecipare a un programma, e i programmi erano spesso pensati per il bambino.

La psicoeducazione, un percorso strutturato di informazione, ha un dato più piccolo: in 2 studi con 165 persone ha migliorato la salute mentale delle madri di bambini con disabilità (differenza media standardizzata 0,60; intervallo di confidenza 0,17-1,03). Gli autori concludono che psicoeducazione e approcci cognitivo-comportamentali sono efficaci, con poche prove per ciascuno.

Informazione e gruppi

Informarsi aiuta quando l'informazione arriva da chi segue tuo figlio. La revisione sul dolore che ritorna, quella dei 19 studi, elenca fra le strategie utili dei curanti il dare informazioni, l'aiutare a procurarsi delle pause e l'empatia. Cercare da soli su internet porta con sé rischi che gli studi hanno misurato.

I gruppi di genitori hanno un posto a parte. La revisione Cochrane, con 22 studi e 2.404 partecipanti, non ha trovato un effetto chiaro del sostegno fra pari su nessuno degli esiti dei genitori, né un beneficio né un danno, con una certezza delle prove da bassa a molto bassa. I genitori, in quella revisione, li giudicano preziosi. Un'altra revisione, di 13 articoli, riferisce un effetto positivo sul benessere e sulla qualità della vita, con un alto rischio di distorsione negli studi.

• Programmi per i genitori: effetto misurato, in 75 studi.
• Psicoeducazione: effetto misurato, in 2 studi.
• Gruppi di genitori: i genitori li giudicano preziosi, un effetto non è dimostrato.

Il parent training, che lavora sul bambino attraverso di te, è spiegato in che cos'è il parent training. Il senso di colpa, uno dei fattori delle ricerche citate, ha una pagina sua: il senso di colpa dei genitori dopo la diagnosi.

Cercare su internet senza perdersi

Su internet trovi di tutto, e gli studi sui video dicono quanto pesa la parte sbagliata. Qui trovi qualche misura e le pagine pubbliche da cui partire.

Su 100 video sull'ADHD pubblicati su TikTok, 52 erano fuorvianti, 27 raccontavano un'esperienza personale e 21 erano utili. I video dei professionisti della salute erano migliori di quelli degli altri. Per l'autismo un altro studio ha classificato i video così.

I video accurati non ricevevano più attenzione degli altri, quindi il successo di un video dice poco sulla sua qualità. Conta chi parla: cerca chi lavora con bambini come il tuo. Per l'autismo c'è la pagina dell'Osservatorio Nazionale Autismo dell'Istituto Superiore di Sanità, dove l'Istituto sta elaborando la linea guida sulla diagnosi e sul trattamento nei bambini e negli adolescenti. Per i DSA c'è la linea guida dell'Istituto Superiore di Sanità. Per l'ADHD non risulta una pagina pubblica italiana aggiornata da indicarti: chiedi al servizio che ti segue quali fonti usa.

Le promesse senza prove

Diete speciali, integratori e chelazione si offrono come aiuto, e le prove non sono le stesse per tutte e tre. Ecco che cosa dicono le revisioni, una per una.

• Dieta senza glutine e caseina nell'autismo: in 6 studi randomizzati con 143 partecipanti non c'è stato un effetto sui sintomi principali (differenza media standardizzata -0,31, con un intervallo da -0,89 a 0,27) e sono possibili disturbi intestinali. La qualità delle prove è bassa o molto bassa. Le revisioni non concordano del tutto, e la più rigorosa non trova effetto.
• Chelazione nell'autismo: la revisione Cochrane non trova nessuna prova di efficacia, segnala eventi avversi gravi e conclude che i rischi superano i benefici dimostrati.
• Integratori di acidi grassi nell'ADHD: nella Cochrane di 37 trial, con certezza alta, nessun effetto sui sintomi riferiti dai genitori nel medio termine (differenza media standardizzata -0,08, intervallo da -0,24 a 0,07; 16 studi, 1.166 partecipanti).

Prima di cambiare la dieta di tuo figlio, parlane con il pediatra. Davanti a una promessa grande, chiedi su che cosa si basa: uno studio pubblicato, su quanti bambini, con quale risultato. Per i metodi che qui non compaiono vale la stessa domanda.

Dirlo agli altri: nonni, insegnanti, amici

A chi dirlo lo decidi tu, e la scelta cambia da persona a persona. Si parte dalle norme sulla riservatezza, poi si passa a insegnanti e nonni.

La diagnosi è un dato sulla salute. Il regolamento europeo sulla protezione dei dati (GDPR, articolo 9) vieta di norma di trattare questi dati, con eccezioni come il consenso esplicito. Il decreto legislativo 196/2003 (articolo 2-sexies) ammette per motivi di interesse pubblico rilevante i trattamenti per l'istruzione e la formazione in ambito scolastico: la scuola può quindi trattare il dato per attivare gli aiuti, e lo tratta come dato protetto. Quanto al medico, il codice di deontologia (articolo 34) lega le informazioni a terzi al tuo consenso. Le norme citate non dicono chi, dentro la scuola, vede la relazione: puoi chiederlo alla segreteria.

Quello che cambia con gli insegnanti

Dirlo agli insegnanti ha due facce. In un esperimento con vignette, a cui hanno risposto 34 insegnanti e 32 studenti in formazione in Canada, il bambino descritto con l'etichetta ADHD faceva percepire una compromissione maggiore, suscitava più emozioni negative e meno fiducia, e rendeva i partecipanti più disponibili ad applicare gli interventi. Dirlo apre gli aiuti, e il modo in cui lo dici incide sullo sguardo: porta insieme alla diagnosi ciò che funziona con tuo figlio e in che cosa è bravo.

I nonni hanno un loro tempo. Una revisione di 31 studi sui nonni di bambini con disabilità descrive per la maggior parte un adattamento emotivo graduale, e non ha trovato nessun intervento pensato per sostenerli. Con gli amici e con i genitori dei compagni decidi caso per caso, e puoi dire quanto vuoi. Per parlarne a tuo figlio ci sono come spiegare la diagnosi al bambino e, per l'ADHD, come spiegarla a un bambino con ADHD.

«Crescerà, vedrai. Anche tuo padre parlava tardi.»

Fratelli e coppia

Una diagnosi cambia la casa intera, e due ricerche dicono come stanno i fratelli e come regge la coppia. Una meta-analisi di 69 campioni di fratelli di bambini autistici ha trovato esiti un po' peggiori rispetto ai coetanei in alcune aree, con un effetto piccolo (g = -0,26). La pagina sui fratelli di un bambino con disabilità ne parla per esteso.

Sulla coppia si sente dire spesso che non regge. In un'indagine di popolazione negli Stati Uniti, con 77.911 interviste, i bambini autistici non avevano un rischio maggiore degli altri di vivere in una casa senza i due genitori, biologici o adottivi. Lo stress si sente e pesa sulla coppia. Negli studi citati all'inizio i padri fanno più fatica con la diagnosi e il loro stress cala meno, e per questo li porti dentro il percorso fin dalle visite. La pagina sulla coppia dopo la diagnosi ha il resto.

Che cosa puoi fare tu, adesso

Mettiti in lista al servizio pubblico, anche se vai già da un terapista privato, e porta la relazione a tutti e due. Chiedi che ti spieghino ogni parola della relazione che non capisci, e scrivi le risposte. Fai una cartella con tutte le carte, in più copie. Se vuoi presentare le domande all'INPS, non aspettare la fine dell'anno, e chiedi aiuto a un patronato.

Porta anche l'altro genitore alle visite. Chiedi al servizio se esiste un programma per genitori, e se ti va di entrare in un gruppo, entraci pure, sapendo che i genitori li giudicano preziosi e che un effetto sul loro benessere non è stato dimostrato. Porta la relazione a scuola quando decidi di farlo, insieme a ciò in cui tuo figlio è bravo. Prima di cambiare la dieta, parlane con il pediatra. Se ti senti giù da settimane, parlane con il tuo medico.

Le pagine vicine a questa sono quella sulla prima visita neuropsichiatrica, quella sulla neurodiversità in famiglia e quella sull'intervento precoce nell'autismo.

Fonti

Quello che c'è scritto qui sopra poggia sui lavori elencati sotto. I link portano agli articoli originali; per ciascuno è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Legg H., Tickle A. (2019). UK parents' experiences of their child receiving a diagnosis of autism spectrum disorder: A systematic review of the qualitative evidence. Autism, 23(8), 1897-1910. Undici studi qualitativi del Regno Unito: i bisogni dei genitori sono emotivi, informativi e di relazione, e i padri faticano di più, forse per l'esclusione dalla valutazione. Testo completo a pagamento.
• Coughlin M. B., Sethares K. A. (2017). Chronic Sorrow in Parents of Children with a Chronic Illness or Disability: An Integrative Literature Review. Journal of Pediatric Nursing, 37, 108-116. Revisione di 19 studi: il dolore torna alle crisi di salute e alle tappe dello sviluppo ed è una conseguenza normale; fra le strategie utili dei curanti ci sono l'informazione, l'aiuto a procurarsi pause e l'empatia. Testo completo a pagamento.
• Carr-Fanning K., Lynam A. M., Nicholson T., McGuckin C. (2025). From ADHD Diagnosis to Meaning: Does Grief Theory Enhance Our Understanding of Narrative Reconstruction?. Brain Sciences, 15(10), 1045. Revisione narrativa: i modelli del lutto a stadi spiegano poco; dopo una diagnosi di ADHD si rielaborano il passato, le scelte, le preoccupazioni per il futuro e l'identità. Accesso aperto.
• Naicker V. V., Bury S. M., Hedley D. (2023). Factors associated with parental resolution of a child's autism diagnosis: A systematic review. Frontiers in Psychiatry, 13, 1079371. Quattordici studi, 592 partecipanti: sei fattori favoriscono o frenano l'elaborazione, fra cui credenze, emozioni negative e sostegno; una maggiore risoluzione si associa a più sintonia nel rapporto fra genitore e figlio. Accesso aperto.
• Scherer N., Verhey I., Kuper H. (2019). Depression and anxiety in parents of children with intellectual and developmental disabilities: A systematic review and meta-analysis. PLOS ONE, 14(7), e0219888. Diciannove studi: il 31% dei genitori di bambini con disabilità intellettive e dello sviluppo supera la soglia della depressione moderata, contro il 7% degli altri genitori; ansia moderata 31% contro 14%. Gli autori segnalano la qualità degli studi come limite. Accesso aperto.
• Lam X. R., Cheng L. J., Leo C. S. Y., Toh Z. A., He H. (2025). Global prevalence of depression in caregivers of children with autism: A systematic review and meta-analysis. Journal of Pediatric Nursing, 80, e74-e85. Meta-analisi di 40 studi e 13.853 caregiver: sintomi depressivi nel 45% (intervallo di confidenza 95% 39-51). Solo autismo, solo studi in inglese. Testo completo a pagamento.
• Rattaz C., Loubersac J., Michelon C., Picot M., Baghdadli A. (2023). Changes in mothers' and fathers' stress level, mental health and coping strategies during the 3 years following ASD diagnosis. Research in Developmental Disabilities, 137, 104497. Coorte francese di 103 famiglie: ansia e depressione calano in entrambi i genitori nei tre anni dopo la diagnosi; lo stress delle madri cala, quello dei padri no. Accesso aperto.
• Reichow B., Kogan C., Barbui C., Maggin D., Salomone E., Smith I. C., et al. (2023). Caregiver skills training for caregivers of individuals with neurodevelopmental disorders: A systematic review and meta-analysis. Developmental Medicine & Child Neurology, 66(6), 713-724. 75 studi randomizzati, 4.746 partecipanti: migliorano competenze e conoscenze (g = 0,72), benessere psicologico (0,52) e rapporti in famiglia (0,76). Accesso aperto.
• Bourke-Taylor H. M., Lee D. A., Tirlea L., Joyce K., Morgan P., Haines T. P. (2021). Interventions to Improve the Mental Health of Mothers of Children with a Disability: Systematic Review, Meta-analysis and Description of Interventions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(10), 3690-3706. Psicoeducazione (2 studi, n = 165, differenza media standardizzata 0,60, intervallo di confidenza 0,17-1,03) e approcci cognitivo-comportamentali migliorano la salute mentale delle madri; poche prove per ciascuno. Testo completo a pagamento.
• Sartore G. M., Pourliakas A., Lagioia V. (2021). Peer support interventions for parents and carers of children with complex needs. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2021(12), CD010618. 22 studi, 2.404 partecipanti: nessun effetto chiaro del sostegno fra pari su nessun esito dei genitori, né beneficio né danno, con certezza bassa o molto bassa; i genitori lo vivono come prezioso. Accesso aperto.
• Lancaster K., Bhopti A., Kern M. L., Taylor R., Janson A., Harding K. (2022). Effectiveness of peer support programmes for improving well-being and quality of life in parents/carers of children with disability or chronic illness. Child: Care, Health and Development, 49(3), 485-496. 13 articoli: effetto positivo sul benessere e sulla qualità della vita, con alto rischio di distorsione negli studi. Accesso aperto.
• Yeung A., Ng E., Abi-Jaoude E. (2022). TikTok and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Cross-Sectional Study of Social Media Content Quality. The Canadian Journal of Psychiatry, 67(12), 899-906. 100 video sull'ADHD: 52 fuorvianti, 27 di esperienza personale, 21 utili; i video dei sanitari erano migliori. Accesso aperto.
• Aragon-Guevara D., Castle G., Sheridan E., Vivanti G. (2023). The Reach and Accuracy of Information on Autism on TikTok. Journal of Autism and Developmental Disorders, 55(6), 1953-1958. Il 27% dei video sull'autismo accurato, il 41% non accurato, il 32% generalizzato in eccesso; nessuna differenza di coinvolgimento fra accurati e non accurati. Testo completo a pagamento.
• Keller A., Rimestad M. L., Friis Rohde J., Holm Petersen B., Bruun Korfitsen C., Tarp S., et al. (2021). The Effect of a Combined Gluten- and Casein-Free Diet on Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis. Nutrients, 13(2), 470. 6 studi randomizzati, 143 partecipanti: nessun effetto sui sintomi principali dell'autismo, possibili effetti intestinali, prove di qualità bassa o molto bassa. Accesso aperto.
• James S., Stevenson S. W., Silove N., Williams K. (2015). Chelation for autism spectrum disorder (ASD). Cochrane Database of Systematic Reviews, CD010766. Nessuna prova di efficacia; segnalati eventi avversi gravi; i rischi superano i benefici dimostrati. Accesso aperto.
• Gillies D., Leach M. J., Perez Algorta G. (2023). Polyunsaturated fatty acids (PUFA) for attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in children and adolescents. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2023(4), CD007986. 37 trial: con certezza alta, nessun effetto sui sintomi riferiti dai genitori nel medio termine (16 studi, 1.166 partecipanti). Accesso aperto.
• Ohan J. L., Visser T. A., Strain M. C., Allen L. (2011). Teachers' and education students' perceptions of and reactions to children with and without the diagnostic label "ADHD". Journal of School Psychology, 49(1), 81-105. Esperimento con vignette su 34 insegnanti e 32 studenti in Canada: l'etichetta aumenta la percezione di compromissione, le emozioni negative e la disponibilità ad applicare gli interventi. Testo completo a pagamento.
• Novak-Pavlic M., Abdel Malek S., Rosenbaum P., Macedo L. G., Di Rezze B. (2021). A scoping review of the literature on grandparents of children with disabilities. Disability and Rehabilitation, 44(13), 3326-3348. 31 studi: adattamento graduale dei nonni; nessun intervento studiato per loro. Testo completo a pagamento.
• Shivers C. M., Jackson J. B., McGregor C. M. (2018). Functioning Among Typically Developing Siblings of Individuals with Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 22(2), 172-196. 69 campioni: esiti un po' peggiori dei coetanei in alcune aree, effetto piccolo (g = -0,26). Testo completo a pagamento.
• Freedman B. H., Kalb L. G., Zablotsky B., Stuart E. A. (2011). Relationship Status Among Parents of Children with Autism Spectrum Disorders: A Population-Based Study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(4), 539-548. Indagine di popolazione negli Stati Uniti, 77.911 interviste: nessun rischio maggiore, per i bambini autistici, di vivere senza i due genitori. Testo completo a pagamento.

Norme e documenti

• Legge 22 dicembre 2017 n. 219, articolo 1. Il comma 3 riconosce a ogni persona il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e comprensibile sulla diagnosi.
• Legge 22 dicembre 2017 n. 219, articolo 3. Per il minore, informazioni adatte alle sue capacità; il consenso è dei genitori, tenendo conto della volontà del minore.
• Codice di deontologia medica, articoli 33 e 34. L'articolo 33 chiede un'informazione comprensibile ed esaustiva e una comunicazione adeguata alla capacità di comprensione; l'articolo 34 lega l'informazione a terzi al consenso della persona assistita.
• Accordo Stato-Regioni del 25 luglio 2012. L'articolo 3, comma 1, chiede per i DSA la diagnosi con i codici ICD-10 (gruppo F81).
• Legge 8 ottobre 2010 n. 170, articolo 3. La diagnosi di DSA è comunicata dalla famiglia alla scuola.
• Decreto legislativo 13 aprile 2017 n. 66, articolo 5. Il piano educativo individualizzato (PEI).
• Legge 11 ottobre 1990 n. 289, articolo 1. L'indennità di frequenza.
• Decreto legislativo 3 maggio 2024 n. 62, articolo 35. Le domande presentate entro il 31 dicembre 2026 seguono le regole previgenti fuori dalle province di sperimentazione.
• Legge 5 febbraio 1992 n. 104, articolo 33. Il comma 2 prevede due ore di permesso giornaliero retribuito fino al terzo anno di vita, per la madre lavoratrice o in alternativa per il padre, in alternativa al prolungamento del congedo parentale. Il comma 3 prevede tre giorni di permesso mensile retribuito, coperti da contribuzione figurativa e fruibili anche in modo continuativo, per assistere una persona con disabilità in situazione di gravità non ricoverata a tempo pieno.
• Decreto legislativo 30 giugno 2022 n. 105, articolo 3. Inserisce nella legge 104 l'articolo 2-bis, che vieta di discriminare i lavoratori che chiedono o usufruiscono dei benefici dell'articolo 33.
• Legge 30 marzo 2001 n. 152, articolo 8. Le prestazioni dei patronati sono di norma gratuite, salve le eccezioni previste dalla legge.
• Conferenza Unificata, 25 luglio 2019, Rep. 70/CU. A pagina 13 si stima che solo 1 utente su 2 acceda ai servizi territoriali di neuropsichiatria per il percorso diagnostico e 1 su 3 a un intervento terapeutico-riabilitativo adeguato, e si osserva il ricorso crescente al privato senza adeguato confronto con i servizi.
• Regolamento (UE) 2016/679 (GDPR), articolo 9. Il trattamento dei dati sulla salute è vietato salvo eccezioni, fra cui il consenso esplicito.
• Decreto legislativo 30 giugno 2003 n. 196, articolo 2-sexies. Fra i trattamenti per motivi di interesse pubblico rilevante, quelli di istruzione e formazione in ambito scolastico (comma 2, lettera bb).
• Istituto Superiore di Sanità, Osservatorio Nazionale Autismo: bambini e adolescenti. L'Istituto sta elaborando la linea guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti.
• Istituto Superiore di Sanità, linea guida sui disturbi specifici dell'apprendimento. La pagina del Sistema nazionale linee guida.