Autismo e rituali religiosi: la routine che aiuta e quella che esclude

Un rito è ripetizione, e vale per la messa come per un culto evangelico. Stesse parole, stessi gesti, stesso ordine, domenica dopo domenica. Per molti bambini con disturbo dello spettro autistico quella prevedibilità è un sollievo raro: sanno che cosa viene dopo, sanno che cosa ci si aspetta da loro, sanno quando finisce. Diversi genitori mi hanno raccontato la stessa cosa con parole quasi identiche, che in chiesa il figlio sta più tranquillo che al supermercato o alla festa di compleanno. È vero, e ha una spiegazione precisa.

Poi arriva la domenica in cui a guidare c'è un altro, il gruppo di canto attacca un pezzo che nessuno conosce, una processione o una testimonianza allungano di venti minuti. E la stessa struttura che teneva insieme il bambino gli si rompe fra le mani.

Questa pagina spiega perché succede, che cosa dice la ricerca sull'intolleranza dell'incertezza e sulla sensorialità nell'autismo, come si prepara un cambiamento annunciato, dove passa il confine fra un interesse intenso e una compulsione, e che cosa può fare concretamente una comunità che voglia tenere dentro quel bambino.

Perché la prevedibilità calma: l'intolleranza dell'incertezza

Il costrutto clinico che regge tutto il discorso si chiama intolleranza dell'incertezza. Descrive la difficoltà a stare in una situazione ambigua, in cui non si sa che cosa stia per accadere. Boulter e colleghi lo hanno misurato su bambini e ragazzi con autismo e su un gruppo di confronto a sviluppo tipico, con questionari compilati sia dai genitori sia dai ragazzi. Il risultato è che l'intolleranza dell'incertezza media il rapporto fra autismo e ansia: l'autismo di per sé non produce ansia direttamente, la produce attraverso la difficoltà a sopportare ciò che non è prevedibile. E il meccanismo funziona allo stesso modo nei bambini con autismo e in quelli senza.

Questo cambia il modo di leggere la scena in chiesa. Il bambino non sta bene «perché gli piace la messa». Sta bene perché per cinquanta minuti il mondo smette di chiedergli di indovinare. Ogni gesto ha un posto, ogni frase ha un seguito, la fine arriva sempre nello stesso modo. Poche esperienze pubbliche offrono a un bambino autistico una struttura così stretta.

South e Rodgers, in una rassegna del 2017 su Frontiers in Human Neuroscience, hanno collegato tre pezzi che di solito si studiano separati: la sensorialità atipica, la difficoltà a riconoscere e nominare le proprie emozioni, e appunto l'intolleranza dell'incertezza. Propongono che sia quest'ultima il punto in cui gli altri due si scaricano in ansia, e chiamano in causa la corteccia prefrontale mediale e l'insula, cioè le aree che regolano la risposta emotiva e permettono di abituarsi a uno stimolo forte. Dove quell'abituazione non avviene, uno stimolo che per gli altri diventa sfondo resta minaccia.

Quello che una chiesa fa ai sensi

La sensorialità non è un dettaglio di contorno. La meta-analisi di Ben-Sasson e colleghi, aggiornata nel 2019, ha messo insieme 55 studi con questionari per un totale di 4.606 persone con autismo. Rispetto ai controlli a sviluppo tipico l'effetto è ampio su tutte e tre le direzioni: iper-reattività (l'organo che fa male alle orecchie), ipo-reattività (il bambino che sembra non sentire quando lo chiami) e ricerca sensoriale (quello che ha bisogno di toccare tutto). Nel confronto con altri disturbi del neurosviluppo restano significative l'iper-reattività e la ricerca sensoriale; nel confronto con gruppi clinici di altro tipo resta significativa la sola iper-reattività, che è quindi il tratto sensoriale più caratteristico dell'autismo.

Provate a fare l'inventario di un ambiente di culto con quella lente. In una chiesa le campane partono senza preavviso e sono fortissime, l'organo ha attacchi improvvisi, il riverbero allunga ogni suono e rende il parlato meno comprensibile, l'incenso arriva addosso in modo imprevedibile. In una sala evangelica il volume medio è più alto per tutto il tempo, la batteria e il basso si sentono nel petto, e il microfono ogni tanto entra in risonanza. Uguali dappertutto: luci di due tipi mescolati e faretti nuovi che sfarfallano, sedute dure, i vestiti della domenica con etichette, colletti e tessuti diversi da quelli di tutti i giorni. E in tutte e due un momento di saluto, che sia lo scambio della pace o il giro di abbracci all'ingresso, cioè contatto fisico non annunciato con persone diverse ogni volta. Poi il piazzale, dove tutti parlano insieme.

Molti di questi elementi si possono attenuare senza toccare la celebrazione. Cuffie antirumore o tappi, un posto vicino all'uscita laterale e lontano dalle casse o dall'organo, un cuscino sulla seduta, un vestito comodo al posto di quello buono, e un accordo preso in anticipo su come si farà il momento del saluto. Nessuna di queste cose chiede alla comunità di cambiare quello che fa.

Il meltdown, e come si riconosce

Quando la struttura si rompe, la reazione che si vede può essere impressionante: urla, pianto che non si consola, il bambino che si butta a terra, si tappa le orecchie, scappa verso l'uscita, a volte si morde le mani. In ambulatorio i genitori arrivano quasi sempre con la stessa preoccupazione, di essere giudicati per un figlio maleducato.

Un meltdown ha caratteristiche sue, e chi lo ha visto una volta poi lo riconosce. Non punta a nessuno: continua anche quando in giro non c'è più nessuno da cui ottenere qualcosa. Non si spegne se gli si dà quello che sembrava volere. Dura più a lungo di una crisi di rabbia, spesso quindici o venti minuti, e lascia il bambino esausto, a volte addormentato. E soprattutto ha un innesco che si può ricostruire a ritroso: quasi sempre un accumulo, non un singolo fatto. La parte che sfora arriva dopo un'ora di attesa, dopo il rumore, dopo la folla all'ingresso.

Sapere questo serve a due cose. La prima è togliere ai genitori il peso di difendersi. La seconda è più utile ancora: se il meltdown è un accumulo, si può lavorare sull'accumulo. Un bambino che arriva riposato, che ha mangiato, che non ha dovuto aspettare in piedi mezz'ora, regge una variazione che altrimenti lo travolgerebbe. Il confronto per esteso fra le due cose sta nella pagina sulle crisi di rabbia nei bambini.

Preparare un cambiamento invece di subirlo

Nel calendario di una comunità i cambiamenti sono quasi tutti prevedibili con settimane di anticipo. Natale, la settimana di Pasqua, una prima comunione o un battesimo, un funerale, la festa del patrono, il convegno che riempie la sala. Questo li rende preparabili, e la preparazione fa una differenza che si misura.

• Dire prima che cosa cambia, con parole concrete e una quantità: «domenica l'incontro dura di più, circa mezz'ora in più, e la musica sarà più forte perché c'è il coro». Un bambino autistico gestisce molto meglio un imprevisto annunciato che una sorpresa piacevole.
• Costruire una sequenza visiva, cioè cinque o sei immagini in fila che mostrano i momenti della celebrazione, con l'ultima che è l'uscita. Serve a rendere visibile la fine, che è la cosa che più spesso manca.
• Fare una visita a chiesa vuota, in settimana, quando l'ambiente si può esplorare con calma: sedersi nel posto che si userà domenica, sentire l'acustica senza gente, guardare dove sono le uscite.
• Concordare un segnale e un'uscita, un gesto con cui il bambino può chiedere di andare fuori, e un adulto che esce con lui senza discussioni e senza rimprovero. Sapere di poter uscire riduce le uscite, perché toglie la parte peggiore, cioè sentirsi in trappola.
• Cominciare da una durata sostenibile. L'esposizione che funziona è quella che finisce prima del crollo, non quella che si tira fino a dove si resiste. Dieci minuti fatti bene valgono più di un'ora finita male.

L'interesse speciale per la religione

Alcuni bambini e ragazzi autistici sviluppano un interesse intenso e specifico per i riti, per i testi, per la storia della loro tradizione religiosa. Conoscono l'ordine dei libri della Bibbia, i nomi dei paramenti, il calendario delle solennità. Nel linguaggio clinico è un interesse ristretto, uno dei criteri diagnostici dell'autismo, e viene spesso raccontato ai genitori come un sintomo da contenere.

Il lavoro di Grove e colleghi del 2018 su Autism Research ha chiesto la cosa direttamente agli adulti autistici, ed è il dato più utile che abbiamo. Circa due terzi riferiscono di avere un interesse speciale, quasi tutti ne hanno più di uno, e i temi vanno ben oltre lo stereotipo: computer, certo, e insieme musica, natura e giardinaggio, e l'autismo stesso. Sul benessere il risultato ha due facce. Fra chi ha un interesse speciale e chi non ce l'ha non c'è differenza di benessere complessivo. Ma dentro il gruppo di chi ce l'ha, la motivazione interna si associa a un benessere maggiore e a più soddisfazione nella vita sociale e nel tempo libero, mentre un'intensità molto alta di coinvolgimento si associa a un benessere minore.

Tradotto nella pratica: l'interesse religioso di un ragazzo autistico è una risorsa finché lui lo sceglie, e diventa un problema quando lo occupa. È una distinzione che si può osservare in famiglia senza strumenti. Se il ragazzo parla volentieri del tema anche con chi ne sa poco, se accetta di interromperlo per mangiare o per uscire, se l'interesse gli ha aperto qualche relazione (il gruppo che serve all'altare, chi prepara la sala, chi insegna ai bambini), sta funzionando come risorsa. Se invece l'argomento ha mangiato tutti gli altri, se interromperlo produce una crisi, se il ragazzo si è isolato dentro il tema invece che attraverso il tema, allora è il momento di parlarne con lo specialista.

Rito e compulsione: dove passa il confine

La domanda che mi arriva più spesso da genitori credenti è se le preghiere ripetute del figlio siano devozione o sintomo. La risposta richiede di distinguere tre cose che a occhio si somigliano.

Il rito condiviso è un comportamento che appartiene alla comunità, ha un contenuto che il bambino può spiegare, ed è delimitato nel tempo. Il comportamento ripetitivo dell'autismo è autonomo dal contesto, spesso ha una funzione di regolazione (calma, scarica, riempie un'attesa), e il bambino non lo vive come qualcosa di sgradevole. Interromperlo dà fastidio, però il gesto in sé non nasce dall'angoscia. La compulsione del disturbo ossessivonasce invece da un pensiero che spaventa, si fa per neutralizzare quel pensiero, e dà un sollievo che dura pochissimo; il bambino spesso sa che è eccessivo e se ne vergogna, e se lo si blocca l'ansia sale.

La revisione Cochrane di Elliott e colleghi del 2021 è esplicita sul punto: i comportamenti stereotipati e ripetitivi propri dell'autismo vanno tenuti separati dagli atti compulsivi del disturbo ossessivo-compulsivo, che nell'autismo ricorre più che nella popolazione generale. La stessa revisione riporta che la terapia cognitivo-comportamentale, trattamento raccomandato per il disturbo ossessivo, risulta meno efficace quando il disturbo coesiste con l'autismo, e va adattata. Sono due informazioni che cambiano una decisione concreta. Da come si scioglie quella diagnosi differenziale dipende il percorso che si propone, e un percorso pensato per un problema diverso di solito fallisce.

Un segnale pratico che uso spesso con le famiglie riguarda il contenuto. Un bambino che ripete una preghiera perché gli piace il suono e il ritmo sta facendo una cosa; un bambino convinto che se sbaglia una parola succederà qualcosa di brutto a qualcuno che ama ne sta facendo un'altra, e quella seconda merita una valutazione. Quando i contenuti ossessivi prendono la forma della colpa religiosa, il quadro ha un nome, ed è trattato nella pagina sugli scrupoli e il disturbo ossessivo a contenuto religioso.

Quando il rito diventa una gabbia

Il titolo di questa pagina promette anche la seconda metà, e va detta con precisione. La stessa struttura che sostiene un bambino può escluderlo, e succede quasi sempre nello stesso modo.

La sequenza tipica comincia con uno sguardo. Il bambino fa un rumore durante la lettura, qualcuno si gira, la madre lo porta fuori. La domenica dopo si siedono in fondo. Quella dopo ancora arrivano a celebrazione iniziata e vanno via prima della fine. Dopo un paio di mesi non ci vanno più, e nessuno nella comunità se ne accorge, perché la famiglia non ha annunciato niente, si è solo ritirata. Le famiglie con un figlio con disabilità si allontanano dalla vita comunitaria molto più spesso delle altre, ed è raro che il motivo sia un rifiuto esplicito: quasi sempre è l'accumularsi di piccole cose non dette.

La seconda forma è più burocratica. Il bambino viene ammesso al catechismo, o alla scuola domenicale, ma messo in fondo con un adulto che gli sta accanto senza avere idea di cosa fare, oppure viene spostato in un gruppo «suo», che nella pratica significa da solo con un volontario. Formalmente non è stato escluso nessuno. Nei fatti quel bambino non incontra i suoi coetanei, che è la sola ragione per cui quel gruppo esiste.

La terza forma riguarda il rito privato invece di quello pubblico, e la si vede in ambulatorio più che in chiesa. Il bambino che ha bisogno di baciare tre volte l'immaginetta prima di dormire, o di ripetere la stessa preghiera finché non gli esce senza inciampi, e se il gesto salta non si addormenta. Qui la struttura non protegge più: comanda. La differenza fra le due cose si vede da un segno solo, cioè che cosa succede quando il rito non si può fare. Se il bambino si dispiace e passa oltre, il rito lo sta aiutando. Se va in crisi, o se la giornata si organizza intorno a quel gesto, il rito lo ha preso.

Il catechismo, la scuola domenicale, i sacramenti

È la domanda pratica che mi fanno più spesso i genitori di questo gruppo: mio figlio può fare la prima comunione? Nelle famiglie evangeliche la stessa domanda arriva sul battesimo e sulla Santa Cena. La risposta, dal punto di vista clinico, è la stessa: la diagnosi di autismo di per sé non impedisce nulla, e le difficoltà stanno quasi sempre nel percorso di preparazione più che nel rito.

Quello che nella mia esperienza fa la differenza è poco e ripetibile. Un gruppo piccolo, o almeno un incontro più breve degli altri. Materiale visivo vero, con immagini in sequenza al posto delle sole spiegazioni orali, perché il canale visivo regge dove quello verbale si affatica. Chi gli farà lezione informato prima, non dopo il primo incontro andato male. Una prova generale nel luogo reale, con il bambino che cammina il percorso che dovrà fare, tocca il posto dove starà, si siede dove si siederà. E una celebrazione adattata quando serve: meno persone, meno durata, un orario in cui la chiesa è vuota.

Se la risposta è che «non si può fare», nella Chiesa cattolica la norma interna dice il contrario, e la trovate citata più sotto. In una chiesa evangelica non c'è un canone da citare, e decide il consiglio locale: lì serve arrivare con la richiesta scritta e concreta invece che con il principio. In tutti e due i casi togliere dal tavolo l'idea che si stia chiedendo un favore è metà del lavoro.

Che cosa può fare la comunità

La ricerca su questo esiste, ed è meno ovvia di quanto sembri. Carter e colleghi hanno interrogato 433 genitori di bambini e ragazzi con disabilità su quattordici forme di sostegno che una comunità religiosa può offrire, chiedendo per ciascuna due cose separate: quanto sarebbe utile, e se fosse effettivamente disponibile. Il divario fra le due risposte è il risultato che conta, perché mostra che le famiglie chiedono cose che la comunità potrebbe già fare, senza programmi speciali.

• Un adulto di riferimento che il bambino conosca per nome e ritrovi ogni volta.
• Una stanza tranquilla, anche piccola, dove si possa uscire senza tornare a casa.
• Il catechismo, o la scuola domenicale, con un adattamento reale, tempi più lunghi e materiale visivo, invece che con la sola buona volontà.
• Un avviso alle famiglie quando la celebrazione cambierà, mandato qualche giorno prima e non la mattina stessa.
• Che nessuno commenti quando un bambino esce durante l'incontro.

L'ultima voce è quella che i genitori nominano per prima, ed è a costo zero. Il tema più ampio dell'accoglienza è trattato nella pagina su bambino autistico e vita di chiesa.

Che cosa dicono le norme

Sulla partecipazione religiosa di un bambino con disabilità non esiste una circolare ministeriale, e per questo si tende a pensare che manchino riferimenti scritti. Ce ne sono tre.

L'articolo 19 della Costituzione riconosce a tutti il diritto di professare liberamente la propria fede, in forma individuale o associata. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che l'Italia ha ratificato con la legge 3 marzo 2009, n. 18, viene citata subito dopo, e il testo va letto per quello che dice: l'articolo 30 impegna gli Stati sulla partecipazione alla vita culturale, alla ricreazione, al tempo libero e allo sport, e fra i luoghi nomina teatri, musei, cinema, biblioteche e servizi turistici, senza toccare la vita religiosa. Come principio di partecipazione su base di uguaglianza la citazione tiene; il fondamento diretto, per la fede, sta nell'articolo 19. Queste due valgono per chiunque, in qualunque comunità. La terza vale solo per una parte: il Codice di Diritto Canonico, al canone 777, chiede espressamente al parroco di curare «che l'istruzione catechetica sia trasmessa anche a quelli che sono impediti nella mente o nel corpo, per quanto lo permette la loro condizione». Le chiese evangeliche non hanno un codice universale da citare, e questo sposta il lavoro sulla persona giusta invece che sulla norma.

Quando chiedere una valutazione

Ci sono situazioni in cui la questione smette di essere pastorale e diventa clinica. Le crisi legate alla celebrazione che si ripetono nonostante la preparazione. Un ritiro progressivo, con il bambino che smette di andarci e insieme smette di frequentare anche il resto. Rituali di preghiera che occupano ore, o che il bambino esegue con angoscia invece che con piacere. Comportamenti autolesivi durante o dopo l'incontro. Un interesse religioso diventato l'unico contenuto della sua giornata.

In tutti questi casi la valutazione neuropsichiatrica non serve a stabilire se la fede del bambino sia autentica, che è una domanda che non spetta a me. Serve a capire che cosa sostiene quel comportamento, se ansia, sensorialità, o un disturbo ossessivo che si è vestito con le parole che il bambino aveva a disposizione. La pagina sulla prima visita neuropsichiatrica spiega come funziona e che cosa portare.

Fonti

Le indicazioni di questa pagina poggiano sulla letteratura scientifica e sui testi normativi in vigore. I link portano ai documenti originali; per i lavori pubblicati su rivista è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Boulter C., Freeston M., South M., Rodgers J. (2014). Intolerance of uncertainty as a framework for understanding anxiety in children and adolescents with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(6), 1391–1402. Studio su bambini e ragazzi con autismo e su un gruppo di confronto a sviluppo tipico, con misure compilate dai genitori e dai ragazzi stessi. I dati sono compatibili con un modello in cui l'intolleranza dell'incertezza media il rapporto fra autismo e ansia, e il meccanismo si comporta allo stesso modo nei due gruppi. È il lavoro che ha introdotto stabilmente il costrutto nella ricerca sull'autismo. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• South M., Rodgers J. (2017). Sensory, emotional and cognitive contributions to anxiety in autism spectrum disorders. Frontiers in Human Neuroscience, 11, 20. Rassegna che tiene insieme sensorialità atipica, alessitimia e intolleranza dell'incertezza, proponendo quest'ultima come mediatore critico dell'ansia nell'autismo, e chiamando in causa la corteccia prefrontale mediale e le reti limbiche e insulari nella difficoltà di abituazione agli stimoli emotivi intensi. Accesso aperto.
• Ben-Sasson A., Gal E., Fluss R., Katz-Zetler N., Cermak S. A. (2019). Update of a meta-analysis of sensory symptoms in ASD: a new decade of research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(12), 4974–4996. Meta-analisi di 55 studi con questionari, per un totale di 4.606 persone con autismo. L'ampiezza dell'effetto rispetto ai controlli a sviluppo tipico è grande per iper-reattività, ipo-reattività e ricerca sensoriale; nel confronto con altri disturbi del neurosviluppo restano significative iper-reattività e ricerca, e nel confronto con altri gruppi clinici resta la sola iper-reattività. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Grove R., Hoekstra R. A., Wierda M., Begeer S. (2018). Special interests and subjective wellbeing in autistic adults. Autism Research, 11(5), 766–775. Indagine condotta direttamente su adulti autistici. Circa due terzi riferiscono un interesse speciale e la maggior parte ne ha più di uno; la motivazione interna si associa a maggiore benessere e a più soddisfazione nella vita sociale e nel tempo libero, mentre un'intensità di coinvolgimento molto alta si associa a benessere minore. Copia ad accesso aperto nel deposito istituzionale dell'ateneo.
• Elliott S. J., Marshall D., Morley K., Uphoff E., Kumar M., Meader N. (2021). Behavioural and cognitive behavioural therapy for obsessive compulsive disorder (OCD) in individuals with autism spectrum disorder (ASD). Cochrane Database of Systematic Reviews, 2021(9), CD013173. Revisione sistematica Cochrane. Raccomanda di distinguere i comportamenti stereotipati e ripetitivi propri dell'autismo dagli atti compulsivi del disturbo ossessivo-compulsivo, che nell'autismo ricorre più che nella popolazione generale, e riporta che la terapia cognitivo-comportamentale risulta meno efficace in questa associazione, con la necessità di adattarla. Testo completo liberamente consultabile sulla Cochrane Library.
• Carter E. W., Boehm T. L., Annandale N. H., Taylor C. E. (2016). Supporting congregational inclusion for children and youth with disabilities and their families. Exceptional Children, 82(3), 372–389. Indagine su 433 genitori di bambini e ragazzi con disabilità intellettive e dello sviluppo, che valuta quattordici forme di sostegno offerte dalle comunità religiose misurando separatamente quanto ciascuna sia utile e quanto sia effettivamente disponibile. Testo completo a pagamento, riassunto libero.

Norme e documenti

• Costituzione della Repubblica italiana, art. 19 — riconosce a tutti il diritto di professare liberamente la propria fede religiosa, in qualsiasi forma, individuale o associata (Normattiva).
• Legge 3 marzo 2009, n. 18 — ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. L'articolo 30 della Convenzione riguarda la partecipazione alla vita culturale, alla ricreazione, al tempo libero e allo sport, e fra i luoghi elenca teatri, musei, cinema, biblioteche e servizi turistici: la partecipazione alla vita religiosa non è nominata nel testo (Normattiva).
• Codice di Diritto Canonico, can. 777 — al numero 4 chiede al parroco di curare «che l'istruzione catechetica sia trasmessa anche a quelli che sono impediti nella mente o nel corpo, per quanto lo permette la loro condizione» (Santa Sede).
• Istituto Superiore di Sanità — Linea guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti — il documento di riferimento del Sistema nazionale linee guida per la presa in carico in età evolutiva (ISS).