Neurodiversità e comunità di fede: che cosa cambia quando cambia la cornice

Neurodiversità. La parola gira, e arriva in due modi opposti. Un genitore la porta come una speranza: ha letto che suo figlio ha una testa fatta a modo suo, e che il problema sta fuori di lui.

Chi guida il gruppo dei bambini la porta come un sospetto. Gli hanno detto che l'autismo adesso si chiama così, che non si parla più di disturbo, e vorrebbe capire se il bambino che il sabato gli scappa dalla sala ha ancora bisogno di qualcosa. Due letture sbagliate della stessa parola, e nessuno dei due l'ha mai vista definita.

Questa pagina la definisce, e la porta dentro una sala di culto, cosa che nella letteratura italiana manca. Gli accorgimenti pratici stanno altrove, in un'altra pagina di questo sito. Qui si guarda che cosa cambia in chi decide, quando la difficoltà smette di essere una proprietà del bambino e diventa il risultato di un incontro con un ambiente costruito in un certo modo. Cambia chi deve muoversi.

Che cosa dice davvero il paradigma della neurodiversità

Il termine nasce fuori dalla clinica, negli anni Novanta, dentro le comunità di persone autistiche adulte, e per anni la ricerca lo ha ignorato. Poi è entrato nelle riviste, e come succede alle parole che entrano tardi si è portato dietro un equivoco grosso: che dire neurodiversità significhi dire che l'autismo, l'ADHD o la disabilità intellettiva sono soltanto modi diversi di funzionare, senza svantaggio, e che quindi la diagnosi e l'intervento sarebbero un accanimento.

Quello che dicono e quello che no

Patrick Dwyer, in una rassegna del 2022 su Human Development citata più di cinquecento volte, ha messo per iscritto quello che gli approcci alla neurodiversità dicono e quello che non dicono. La sua conclusione è che questi approcci non negano il contributo delle caratteristiche individuali agli esiti di una persona: riconoscono che contribuiscono sia l'individuo sia la società. Chi accusa il paradigma di raccontare che il problema sta tutto fuori sta discutendo con una versione che nella letteratura non esiste.

Elizabeth Pellicano e Jacquiline den Houting, in una rassegna annuale del Journal of Child Psychology and Psychiatry del 2022, hanno elencato che cosa il modello puramente medico si perde:

• Guarda quasi solo ai deficit.
• Mette a fuoco l'individuo staccandolo dal contesto in cui vive.
• Restringe il campo delle domande che ci si pone.

È una critica interna alla ricerca, firmata da chi in quel campo lavora. La richiesta che avanzano è di studiare le difficoltà dentro il contesto in cui accadono, invece che nel vuoto.

Per un adulto che guida un gruppo di bambini la traduzione è secca. Un bambino autistico che si tappa le orecchie quando parte il canto ha una soglia sensoriale diversa dalla vostra: quella è una caratteristica sua, reale, misurabile, che resta anche se la sala fosse perfetta.

Il fatto che in quella sala l'impianto sia tarato a un volume che nessuno ha mai misurato, che non esista un posto dove appartarsi tre minuti, e che chi si tappa le orecchie venga guardato male, è invece una proprietà della sala. Il bambino non può cambiarla. Gli altri sì.

Il modello è già scritto nella legge italiana

Questa non è una posizione militante importata dall'estero. È la definizione di disabilità che l'ordinamento italiano ha adottato con il decreto legislativo 3 maggio 2024 n. 62, in vigore dal 30 giugno di quell'anno. All'articolo 2 la condizione di disabilità è una duratura compromissione fisica, mentale, intellettiva, del neurosviluppo o sensoriale che, in interazione con barriere di diversa natura, può ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri. Ai neuropsichiatri infantili interessa una parola di quell'elenco che prima non c'era: il neurosviluppo.

Nella 104 il neurosviluppo manca

L'articolo 3 dello stesso decreto riscrive poi l'articolo 3 della legge 104/1992, quello che stabilisce chi è persona con disabilità avente diritto ai sostegni. Lì dentro, però, l'elenco si ferma a fisiche, mentali, intellettive o sensoriali: il neurosviluppo compare soltanto nelle definizioni del decreto.

Anche la data va detta per intero, perché la sostituzione è scaglionata, e chi presenta domanda di accertamento fuori dai territori della sperimentazione viene ancora valutato con le regole precedenti. Le due date non coincidono, e nemmeno i due elenchi:

Articolo 2

La definizione di condizione di disabilità, e l'unico dei due elenchi in cui il neurosviluppo compare. In vigore su tutto il territorio nazionale dal 30 giugno 2024.

Articolo 3

Chi ha diritto ai sostegni della legge 104. L'elenco si ferma a fisiche, mentali, intellettive o sensoriali. Si applica dal 1° gennaio 2025 nei territori della sperimentazione e dal 1° gennaio 2027 sul resto d'Italia.

Due parole di quella definizione fanno tutto il lavoro. Interazione lega l'ostacolo a un incontro: la compromissione ostacola la partecipazione quando trova una barriera davanti. Contesti di vita sta al plurale, e senza elenco:

• Una scuola è un contesto di vita.
• Un campo da calcio è un contesto di vita.
• Una sala di culto dove una famiglia passa due o tre ore alla settimana per tutta l'infanzia di un figlio è un contesto di vita, e il fatto che nessuna circolare lo abbia mai scritto non la rende meno tale.

Il decreto aggancia poi la valutazione alla Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute dell'Organizzazione mondiale della sanità, l'ICF, e descrive il profilo di funzionamento come un documento che tiene dentro anche i determinanti di contesto. Nella scuola questo vale da prima: il profilo di funzionamento che l'ASL redige ai fini dell'inclusione scolastica va predisposto, per previsione della legge 104 nel testo modificato nel 2017, secondo i criteri del modello bio-psico-sociale dell'ICF. Il genitore che ha quel documento in mano ha già in mano un testo che parla di ambiente.

Ogni confessione è un contesto

Il perimetro è più largo di come lo si immagina, perché in Italia si tende a immaginare che parlare di comunità di fede significhi parlare di parrocchie. L'articolo 8 della Costituzione stabilisce che tutte le confessioni religiose sono egualmente libere davanti alla legge, e che quelle diverse dalla cattolica hanno diritto di organizzarsi secondo i propri statuti.

Una chiesa evangelica, una comunità pentecostale, una sala battista, una congregazione avventista sono contesti di vita esattamente come una parrocchia, e le famiglie che le frequentano hanno gli stessi diritti e gli stessi problemi. Le famiglie evangeliche sono abituate a leggere articoli in cui il loro mondo non compare mai.

Chi smette di venire, e quanto poco se ne parla

Prima di discutere di cornici teoriche vanno guardati i numeri, che sono pochi e quasi tutti statunitensi. In Italia questa ricerca non esiste, e chi dice il contrario di solito sta citando un'indagine sulla disabilità in generale.

Quanti non vengono mai

Il lavoro più netto è di Andrew Whitehead, pubblicato nel 2018 sul Journal for the Scientific Study of Religion. Ha usato tre rilevazioni successive di un campione nazionale rappresentativo di bambini statunitensi e ha guardato una cosa sola: la frequenza al culto.

I bambini con una condizione cronica di salute hanno una probabilità più alta degli altri di non frequentare mai. E dentro quel gruppo, i bambini con condizioni che ostacolano la comunicazione e l'interazione sociale sono quelli con la probabilità più alta di tutti di non frequentare mai. Il quadro resta stabile lungo le tre rilevazioni.

Tradotto: la barriera che pesa di più riguarda quello che la partecipazione richiede in termini di comunicazione e di scambio con gli altri, e sono esattamente le due cose su cui un bambino autistico o con un disturbo del linguaggio lavora più in salita.

Melinda Ault, Belva Collins ed Erik Carter hanno chiesto direttamente ai genitori. Nel 2013, su Intellectual and Developmental Disabilities, hanno pubblicato le risposte di 416 genitori di figli con disabilità. La maggioranza dichiara che la fede è importante nella vita della famiglia e che la famiglia partecipa.

I figli con disabilità però partecipano a un numero minore di tipi di attività rispetto ai fratelli e ai coetanei. E i genitori si dicono insoddisfatti dei sostegni che le comunità offrono, mentre attribuiscono un valore molto alto a una cosa che non costa nulla: l'atteggiamento accogliente di chi li riceve.

Venti ragazzi intervistati

C'è poi un lavoro che fa parlare i diretti interessati. Eleanor Liu e colleghi, nel 2014, hanno intervistato venti ragazzi con disabilità intellettiva o autismo sul posto che la fede occupa nella loro vita. Quello che ne viene fuori è che quei ragazzi esprimono affermazione e accettazione della propria disabilità dentro la propria fede. Vale come promemoria per gli adulti che discutono di loro sopra le loro teste, fra clinici e fra credenti.

Il dato che i genitori faticano di più ad accettare viene da un lavoro di Naomi Ekas, Thomas Whitman e Carolyn Shivers pubblicato nel Journal of Autism and Developmental Disorders nel 2009. In madri di bambini con disturbo dello spettro autistico hanno misurato tre cose separate:

• Le credenze religiose.
• La spiritualità personale.
• La partecipazione ad attività religiose organizzate.

Le credenze e la spiritualità si associano a un funzionamento socioemotivo migliore, con la spiritualità che spiega la quota maggiore di varianza. Le attività religiose si associano invece a esiti peggiori e a livelli più bassi di esiti positivi.

È un dato correlazionale e va letto con prudenza: non dice che andare in chiesa faccia male, e le direzioni causali possibili sono almeno tre. Però smonta l'assunto implicito con cui molte comunità si tranquillizzano, cioè che la partecipazione in sé sia un fattore protettivo. Per quelle madri, quello che protegge sta dentro la fede. Quello che pesa sta nell'organizzazione della vita comunitaria, che chiede orari, presenza, prestazioni sociali e figli che stiano seduti.

La doppia empatia, ovvero perché la fatica non sta tutta da una parte

Damian Milton ha pubblicato nel 2012 su Disability & Society un articolo di cinque pagine che oggi ha oltre millesettecento citazioni. La tesi, che ha chiamato il problema della doppia empatia, riformula una convinzione che era data per acquisita: che le persone autistiche abbiano un deficit nel comprendere la mente degli altri. Milton sostiene che quello che si osserva è una rottura reciproca. Due persone con esperienze del mondo molto diverse fanno fatica a leggersi a vicenda, e la fatica corre in entrambe le direzioni. Il fatto che una sola delle due venga descritta come carente dipende da chi ha scritto la descrizione.

Nove catene, otto persone ciascuna

Per otto anni è rimasta una tesi teorica. Poi Catherine Crompton, a Edimburgo, con colleghi di altre tre sedi britanniche l'ha messa alla prova con un esperimento pulito, pubblicato su Autism nel 2020. Hanno costruito nove catene di trasmissione, otto persone ciascuna: tre catene di sole persone autistiche, tre di sole persone non autistiche, tre miste. Alla prima persona veniva raccontata una storia, che poi doveva ripeterla alla seconda, e così via fino all'ottava. Alla fine si contava quanti dettagli erano sopravvissuti.

Le catene di sole persone autistiche hanno trasmesso le informazioni bene quanto quelle di sole persone non autistiche. Le catene miste hanno perso molte più informazioni, e i partecipanti hanno riportato un rapporto interpersonale meno buono. Se il problema fosse un deficit individuale, i gruppi di soli autistici sarebbero stati i peggiori. Sono andati come gli altri. È la combinazione che paga il prezzo.

Dove si mette lo sforzo

In una sala di culto questo cambia dove si mette lo sforzo. Il bambino che non guarda negli occhi l'adulto che gli parla non sta mancando di rispetto, e l'adulto che legge quello sguardo abbassato come maleducazione sta facendo un errore di lettura speculare a quello che attribuisce al bambino. Sono due persone che si stanno perdendo a vicenda. Solo che una delle due ha quarant'anni, ha il ruolo, e può informarsi.

Il bambino che si comporta benissimo

C'è una categoria di bambini che nelle comunità non fa problema, e proprio per questo non riceve nulla. Sta seduto, risponde quando gli si parla, canta, sorride alla signora che gli pizzica la guancia. Poi sale in macchina e crolla. Piange senza motivo apparente per venti minuti, oppure si chiude in silenzio e non risponde più a nessuno, oppure esplode per una richiesta minima come togliersi le scarpe. I genitori arrivano alla visita convinti che il problema sia il pomeriggio.

Un nome per quello che succede

Quello che è successo ha un nome nella letteratura: camuffamento sociale. Laura Hull e colleghi lo hanno descritto nel 2017 sul Journal of Autism and Developmental Disorders a partire dai racconti di novantadue adulti autistici, costruendo un modello in tre fasi.

Ci sono le motivazioni che spingono a camuffare, cioè adattarsi e connettersi con gli altri. C'è il lavoro vero e proprio, fatto di mascheramento dei tratti autistici e di compensazione attiva delle difficoltà sociali. E ci sono le conseguenze: esaurimento, un rapporto complicato con l'immagine di sé, e la fatica di essere visti in modo che non corrisponde a come ci si sente.

Il conto si misura in salute

Il conto non è teorico. Eilidh Cage e Zoe Troxell-Whitman, nel 2019, hanno studiato duecentosessantadue adulti autistici e hanno trovato che sia camuffare molto in tutti i contesti sia cambiare strategia da un contesto all'altro si associano a una salute mentale peggiore.

Louise Bradley e colleghi, nel 2021 su Autism in Adulthood, hanno raccolto le esperienze di duecentosettantasette adulti autistici e hanno organizzato le risposte attorno a due temi. I pericoli: esaurimento, isolamento, perdita del senso della propria identità, diagnosi arrivata tardi. E gli aspetti positivi, che i partecipanti riconoscono senza esitare: camuffare apre l'accesso agli spazi sociali e protegge dal danno.

Quel secondo tema spiega perché il camuffamento non si combatte a comando. Un ragazzo autistico che in comunità si maschera lo sta facendo perché in quella comunità gli serve.

L'alternativa esiste e si misura. Eilidh Cage, Jessica Di Monaco e Victoria Newell hanno studiato centoundici adulti autistici: l'accettazione ricevuta dagli altri e l'accettazione di sé predicono entrambe i livelli di depressione, e l'accettazione dagli altri predice anche lo stress percepito. Il camuffamento, nello stesso campione, si lega a tassi più alti di depressione. La quantità di accoglienza che un ragazzo riceve dagli adulti attorno a lui compare nei numeri della sua salute mentale.

Per chi guida un gruppo di ragazzi la conseguenza è una sola. Quello che vi dà meno problemi di tutti potrebbe essere quello che sta lavorando di più. Chiedete ai genitori come va il rientro a casa.

Perché lo stigma fa ammalare: una cornice che serve anche qui

Monique Botha e David Frost hanno pubblicato nel 2018 su Society and Mental Health un lavoro che prende un modello nato per studiare la salute delle minoranze sessuali, il modello del minority stress, e lo applica alla popolazione autistica. Su centoundici partecipanti hanno misurato la discriminazione quotidiana, lo stigma interiorizzato e l'occultamento della propria condizione. Tutti e tre predicono una salute mentale peggiore, e continuano a predirla anche controllando per l'esposizione allo stress generale della vita.

Le tre leve che indica

Il modello dice che una parte del carico di sofferenza di un gruppo minoritario viene dall'essere trattato come minoranza, più che dalla caratteristica che lo definisce. Applicato a una comunità di fede, indica con precisione tre leve:

• Le microaggressioni quotidiane, che nelle comunità hanno una forma riconoscibile: il commento sulla disciplina, la battuta sulla vivacità, il consiglio non richiesto sul metodo educativo.
• Lo stigma che il ragazzo assorbe e comincia a rivolgere contro se stesso, che in contesto religioso può prendere una piega pesante, perché il vocabolario disponibile parla di colpa.
• L'occultamento, che in comunità coincide con il camuffamento di cui sopra.

Nessuna delle tre si tocca con un opuscolo sull'autismo appeso in bacheca. Si toccano cambiando cosa è normale dire e cosa non lo è, e quello lo decide chi parla dal davanti.

Le parole, e il fatto che i professionisti ne preferiscono altre

Nelle comunità la questione di come chiamare le cose arriva sempre, di solito sotto forma di domanda imbarazzata: si dice bambino autistico o bambino con autismo? La risposta onesta è che la ricerca ha misurato la faccenda e ha trovato disaccordo.

Lorcan Kenny e colleghi, nel 2016 su Autism, hanno interrogato 3.470 persone residenti nel Regno Unito fra autistici adulti, familiari, amici e professionisti. I termini più votati nel complesso sono stati autism e on the autism spectrum. Ma la distribuzione delle preferenze cambia molto a seconda di chi risponde:

autistic

Nettamente preferito dagli adulti autistici, dai familiari e dai genitori. Molto meno dai professionisti.

person with autism

Raccoglie il gradimento di quasi metà dei professionisti, e di una quota assai più bassa di autistici e genitori. La conclusione degli autori è che nessun termine è universalmente accettato.

Il dato più scomodo è quello sui professionisti. Chi lavora in ambito clinico o educativo tende a usare la formula che le persone di cui parla preferiscono meno. Kristen Bottema-Beutel e colleghi, in un articolo del 2021 su Autism in Adulthood scritto proprio per i ricercatori, hanno raccolto una serie di indicazioni su come evitare un linguaggio che sminuisce. È dichiaratamente un contributo di opinione, e resta il testo più utile da consegnare a un educatore o a un responsabile che chiede una traccia.

La risposta pratica è questa: chiedetelo alla famiglia e al ragazzo, e usate le loro parole. Se non potete chiederlo, autistico è la scelta che nei dati raccoglie più consenso fra le persone di cui state parlando. Quello che vale in ogni caso è smettere di trattare la diagnosi come un'informazione delicata da pronunciare a mezza voce. Il bambino se ne accorge prima degli adulti.

Che cosa cambia quando cambia la cornice

La domanda dei responsabili è quasi sempre operativa: che cosa dobbiamo fare. Rispondere con una lista di accorgimenti serve poco, perché gli accorgimenti arrivano da soli quando è cambiata la domanda che ci si pone. Una comunità che pensa che il bambino abbia un problema si chiede come contenerlo. Una comunità che ha capito la definizione del 2024 si chiede quali barriere ha messo lei, e quella domanda produce risposte che nessun elenco prevede.

Nella liturgia cattolica i punti di attrito hanno una geografia precisa:

• La durata fissa della celebrazione, con momenti di silenzio obbligato che per un bambino con ADHD sono i più lunghi della settimana.
• Il rito che chiede prossimità fisica improvvisa: lo scambio della pace, la fila per la comunione, la mano sulla testa.
• Il catechismo organizzato in classi di età con un programma da completare entro una data, dove chi rimane indietro rimane indietro davanti agli altri.
• La prima comunione e la cresima come eventi pubblici con un copione da eseguire, che per una famiglia con un figlio autistico diventano mesi di ansia.

Nelle chiese evangeliche, pentecostali e battiste la geografia è diversa, e nessuno la descrive mai:

• Il volume. Batteria e amplificazione riempiono la sala per tutta la durata del canto, e un bambino con ipersensibilità uditiva lì dentro non ci sta senza cuffie o tappi.
• La durata: due ore, a volte tre, senza un punto di uscita socialmente accettabile.
• La preghiera spontanea ad alta voce e simultanea, che è un ambiente sonoro caotico e imprevedibile.
• La richiesta di partecipazione verbale davanti a tutti, dalla testimonianza al versetto da recitare, che per un bambino con mutismo selettivo è la parte più temuta della settimana.
• La preghiera di imposizione delle mani, che somma contatto fisico, prossimità di più persone e imprevedibilità.

Poi ci sono le cose che pesano uguale dappertutto, e sono quelle che le famiglie citano per prime. L'attesa nel cortile prima e dopo, senza struttura, dove i bambini si aggregano da soli e chi non sa aggregarsi resta in piedi vicino ai genitori. Il pranzo comunitario, con rumore, folla e cibi imprevedibili, che per un bambino con selettività alimentare è un'ora di tortura.

Il campo estivo con il pernottamento. La foto di gruppo. Il momento in cui qualcuno dice ad alta voce che quel bambino ha bisogno di preghiera, davanti al bambino.

Chi viene consultato

Il cambio di cornice si vede da un dettaglio: chi viene consultato. Nel lavoro di Ault i genitori danno un valore altissimo all'atteggiamento accogliente e si dichiarano insoddisfatti dei sostegni ricevuti. Le due cose stanno insieme perché i sostegni vengono quasi sempre progettati senza chiedere niente a nessuno. Una comunità che decide di parlare con la famiglia prima di organizzare arriva a soluzioni piccole e giuste, del tipo che non finisce mai nei manuali: il posto in fondo vicino alla porta tenuto libero, il permesso esplicito di uscire senza chiedere, l'avviso in anticipo quando la struttura dell'incontro cambia.

Quello che questa cornice non risolve

Sistemare l'ambiente non basta sempre, e lasciar credere il contrario sarebbe disonesto. Ci sono bambini per cui il problema principale sta altrove: la disabilità intellettiva grave, l'epilessia farmacoresistente, i comportamenti autolesivi, i disturbi del comportamento che mettono a rischio altri bambini.

Dwyer lo scrive nel passaggio citato all'inizio, e ha ragione: contribuiscono sia la persona sia il contesto. Chi usa la neurodiversità per sostenere che l'intervento riabilitativo sia superfluo sta facendo un danno ai bambini che dell'intervento hanno bisogno, e sta usando male una letteratura che dice un'altra cosa.

La stessa prudenza vale sui dati riportati qui. Whitehead, Ault, Liu ed Ekas studiano tutti popolazioni statunitensi, in un contesto religioso dove l'appartenenza confessionale, la frequenza e il ruolo sociale della congregazione hanno numeri e significati diversi da quelli italiani.

Sono studi osservazionali: descrivono associazioni, e nessuno di loro permette di dire che cosa causa che cosa. Il lavoro di Ekas, in particolare, riguarda madri di bambini autistici e non si estende automaticamente ad altre condizioni. Valgono come indicazione di dove guardare, con l'avvertenza che in Italia una ricerca equivalente andrebbe fatta.

Un'ultima cautela riguarda il linguaggio. La letteratura sul camuffamento è quasi tutta raccolta su adulti autistici, spesso con diagnosi tardiva e spesso donne. Portarla su un bambino di otto anni richiede un salto che gli autori non fanno. Quello che ne resta è un'ipotesi da tenere in mente durante il colloquio, e nulla che somigli a una diagnosi da appiccicare al bambino tranquillo della terza fila.

Che cosa può fare il neuropsichiatra infantile

La parte del lavoro di un neuropsichiatra infantile che riguarda le comunità di fede non sta in nessun mansionario, e passa per marginale finché non si guarda quante famiglie perdono l'unica rete di supporto che avevano nei mesi successivi alla diagnosi.

Quello che si può fare è circoscritto e utile:

• Tradurre il profilo di funzionamento in indicazioni che un educatore o un responsabile riesce a usare, tenendo fuori tutto quello che è coperto dal segreto professionale e dicendo solo quello che serve a far partecipare quel bambino.
• Scrivere alla famiglia, quando serve, una relazione che possa mostrare in comunità, con la stessa cura con cui si scrive per la scuola.
• Ricevere una volta il responsabile insieme ai genitori, se la famiglia lo chiede, perché mezz'ora in tre risolve malintesi che durano da due anni.
• Dire chiaramente, quando è il caso, che un comportamento è un sintomo.

Quando insistere e quando andarsene

Se abbia senso insistere con una comunità che non capisce dipende da una sola cosa: se qualcuno lì dentro è disposto a cambiare qualcosa. La vostra fatica non basta da sola. Una comunità che ascolta e prova, anche sbagliando, è una risorsa che ripaga la fatica.

Una comunità che dopo due anni continua a spiegarvi come si educa un figlio vi sta costando salute, e cambiare comunità è una decisione legittima che più di una famiglia prende con sollievo. In nessuno dei due casi è la fede a essere in discussione, ed è la cosa che va ripetuta più spesso.

Se state leggendo questa pagina da responsabile e volete un punto di partenza, il più economico è una domanda da fare alla prossima famiglia che arriva: che cosa rende difficile per vostro figlio stare qui, e che cosa lo renderebbe più facile. Poi ascoltate la risposta senza spiegare perché quella cosa non si può fare. Nella maggior parte dei casi si può.

Fonti

Le indicazioni di questa pagina poggiano sulla letteratura scientifica e sui testi normativi in vigore. I link portano ai documenti originali; per i lavori pubblicati su rivista è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Dwyer P. (2022). The Neurodiversity Approach(es): What Are They and What Do They Mean for Researchers?. Human Development, 66(2), 73–92. Rassegna concettuale che ricostruisce la storia del termine e distingue fra loro i diversi approcci alla neurodiversità. Il punto che uso in questa pagina è la precisazione dell'autore: questi approcci riconoscono che agli esiti di una persona contribuiscono sia le caratteristiche individuali sia la società, e quindi non negano il contributo individuale. È un contributo teorico, senza dati primari. Copia liberamente consultabile in PubMed Central.
• Pellicano E., den Houting J. (2022). Annual Research Review: Shifting from 'normal science' to neurodiversity in autism science. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), 381–396. Rassegna annuale che elenca tre limiti del paradigma medico applicato all'autismo: la concentrazione quasi esclusiva sui deficit, la focalizzazione sull'individuo separato dal contesto, e la ristrettezza delle prospettive considerate. Le autrici propongono di spostare la ricerca verso un modello che tenga insieme persona e ambiente. Rassegna narrativa, non sistematica. Copia ad accesso aperto in PubMed Central.
• Whitehead A. L. (2018). Religion and Disability: Variation in Religious Service Attendance Rates for Children with Chronic Health Conditions. Journal for the Scientific Study of Religion, 57(2), 377–395. Tre rilevazioni successive di un campione nazionale rappresentativo di bambini statunitensi. I bambini con una condizione cronica di salute hanno una probabilità più alta di non frequentare mai il culto, e fra loro quelli con condizioni che ostacolano la comunicazione e l'interazione sociale sono i più propensi a non frequentare mai. Il quadro resta stabile nel tempo. Studio osservazionale su popolazione statunitense, con un contesto religioso diverso da quello italiano. Testo completo a pagamento, riassunto libero; una versione preliminare è depositata ad accesso aperto su SocArXiv.
• Ault M. J., Collins B. C., Carter E. W. (2013). Congregational Participation and Supports for Children and Adults with Disabilities: Parent Perceptions. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(1), 48–61. Indagine su 416 genitori di figli con disabilità. La maggioranza dichiara che la fede è importante per la famiglia e che la famiglia partecipa alla vita comunitaria; i figli con disabilità però prendono parte a un numero minore di tipi di attività. I genitori si dicono insoddisfatti dei sostegni offerti dalle comunità e attribuiscono grande valore a un atteggiamento accogliente. Campione statunitense autoselezionato, quindi verosimilmente più coinvolto della media. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Liu E. X., Carter E. W., Boehm T. L., Annandale N. H., Taylor C. E. (2014). In Their Own Words: The Place of Faith in the Lives of Young People With Autism and Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 52(5), 388–404. Interviste qualitative a venti giovani con disabilità intellettiva o autismo. I partecipanti esprimono affermazione e accettazione della propria disabilità dentro la propria fede. Studio qualitativo su un campione piccolo, non generalizzabile, ma raro perché dà la parola direttamente ai ragazzi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ekas N. V., Whitman T. L., Shivers C. (2009). Religiosity, Spirituality, and Socioemotional Functioning in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(5), 706–719. Studio su madri di bambini con disturbo dello spettro autistico. Le credenze religiose e la spiritualità si associano a un funzionamento socioemotivo migliore, con la spiritualità che spiega la quota maggiore di varianza; la partecipazione ad attività religiose organizzate si associa invece a esiti peggiori e a livelli più bassi di esiti positivi. Studio correlazionale: descrive associazioni e non permette di stabilire la direzione causale. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Milton D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: the 'double empathy problem'. Disability & Society, 27(6), 883–887. Articolo teorico che riformula il presunto deficit di teoria della mente delle persone autistiche come una rottura reciproca di comprensione fra persone con esperienze del mondo molto diverse. È il testo che ha introdotto l'espressione «double empathy problem» e conta oltre millesettecento citazioni. Contributo concettuale, senza dati sperimentali propri. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Crompton C. J., Ropar D., Evans-Williams C. V. M., Flynn E. G., Fletcher-Watson S. (2020). Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective. Autism, 24(7), 1704–1712. Nove catene di trasmissione da otto persone ciascuna: tre composte solo da persone autistiche, tre solo da persone non autistiche, tre miste. Le catene omogenee trasmettono le informazioni ugualmente bene; le catene miste perdono molte più informazioni e riportano un rapporto interpersonale meno buono. Campione adulto e compito di laboratorio, quindi la trasposizione ai bambini in contesti reali va fatta con prudenza. Ad accesso aperto.
• Hull L., Petrides K. V., Allison C., Smith P., Baron-Cohen S., Lai M. C., Mandy W. (2017). "Putting on My Best Normal": Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. Analisi qualitativa dei racconti di novantadue adulti autistici, da cui gli autori ricavano un modello del camuffamento in tre fasi: le motivazioni, il lavoro di mascheramento e compensazione, le conseguenze. Fra le conseguenze compaiono esaurimento, difficoltà con la percezione di sé e il costo di essere visti in modo che non corrisponde a come ci si sente. Campione adulto e autoselezionato. Ad accesso aperto.
• Cage E., Troxell-Whitman Z. (2019). Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899–1911. Duecentosessantadue adulti autistici. Le ragioni per camuffare si distribuiscono diversamente fra uomini e donne; sia camuffare molto in tutti i contesti sia cambiare strategia da un contesto all'altro si associano a una salute mentale peggiore. Studio trasversale su adulti, quindi non dice nulla di diretto sui bambini. Ad accesso aperto.
• Bradley L., Shaw R., Baron-Cohen S., Cassidy S. (2021). Autistic Adults' Experiences of Camouflaging and Its Perceived Impact on Mental Health. Autism in Adulthood, 3(4), 320–329. Duecentosettantasette adulti autistici, di cui centoventotto donne e settantotto uomini con diagnosi riferita e cinquantasei donne e quindici uomini autoidentificati. Le risposte si organizzano attorno a due temi: i pericoli del camuffare, cioè esaurimento, isolamento, perdita di identità e diagnosi ritardata, e gli aspetti positivi, cioè l'accesso agli spazi sociali e la protezione dal danno. Campione autoselezionato che include persone senza diagnosi formale. Ad accesso aperto.
• Cage E., Di Monaco J., Newell V. (2018). Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 473–484. Centoundici adulti autistici. L'accettazione ricevuta da fonti esterne e l'accettazione di sé predicono entrambe la depressione; l'accettazione dagli altri predice anche lo stress percepito, mentre non predice l'ansia. Il camuffamento si associa a tassi più alti di depressione. Studio trasversale, quindi le associazioni non stabiliscono un ordine causale. Ad accesso aperto.
• Botha M., Frost D. M. (2018). Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population. Society and Mental Health, 10(1), 20–34. Centoundici partecipanti. La discriminazione quotidiana, lo stigma interiorizzato e l'occultamento della propria condizione predicono una salute mentale peggiore anche tenendo sotto controllo l'esposizione allo stress generale della vita. Campione autoselezionato e disegno trasversale. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Kenny L., Hattersley C., Molins B., Buckley C., Povey C., Pellicano E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, 20(4), 442–462. Indagine su 3.470 persone residenti nel Regno Unito fra adulti autistici, familiari, amici e professionisti. I termini più votati nel complesso sono autism e on the autism spectrum; autistic è preferito soprattutto dagli adulti autistici, dai familiari e dai genitori e molto meno dai professionisti, mentre person with autism raccoglie il gradimento di quasi metà dei professionisti e di una quota assai più bassa di autistici e genitori. Gli autori concludono che nessun termine è universalmente accettato. Campione britannico autoselezionato, e le preferenze linguistiche cambiano da un paese all'altro. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Bottema-Beutel K., Kapp S. K., Lester J. N., Sasson N. J., Hand B. N. (2021). Avoiding Ableist Language: Suggestions for Autism Researchers. Autism in Adulthood, 3(1), 18–29. Contributo rivolto ai ricercatori, che raccoglie indicazioni su come evitare formule che sminuiscono le persone autistiche e propone alternative. È dichiaratamente un articolo di opinione, senza dati primari, e le indicazioni riflettono la posizione degli autori. Ad accesso aperto.

Norme e documenti

• Decreto legislativo 3 maggio 2024 n. 62, articolo 2. Definizioni. La lettera a) definisce la «condizione di disabilità» come «una duratura compromissione fisica, mentale, intellettiva, del neurosviluppo o sensoriale che, in interazione con barriere di diversa natura, può ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri». La lettera c) richiama la Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute dell'Organizzazione mondiale della sanità.
• Legge 5 febbraio 1992 n. 104, articolo 3, nel testo sostituito dal decreto legislativo 62/2024. «È persona con disabilità chi presenta durature compromissioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri, accertate all'esito della valutazione di base.» Il comma 2 lega il diritto alle prestazioni ai domini dell'ICF. La sostituzione si applica, per l'articolo 40 comma 2 del decreto legislativo 62/2024, dal 1° gennaio 2025 nei territori interessati dalla sperimentazione e dal 1° gennaio 2027 sul restante territorio nazionale.
• Decreto legislativo 13 aprile 2017 n. 66, articolo 5. Riscrive il comma 5 dell'articolo 12 della legge 104/1992 e stabilisce che l'accertamento della condizione di disabilità in età evolutiva «è propedeutico alla redazione del profilo di funzionamento, predisposto secondo i criteri del modello bio-psico-sociale della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF)», ai fini della formulazione del piano educativo individualizzato.
• Costituzione della Repubblica italiana, articolo 8. «Tutte le confessioni religiose sono egualmente libere davanti alla legge. Le confessioni religiose diverse dalla cattolica hanno diritto di organizzarsi secondo i propri statuti, in quanto non contrastino con l'ordinamento giuridico italiano.»