Il bambino autistico in chiesa: tra sovraccarico sensoriale e appartenenza

Tre domeniche di seguito esci a metà, con lui in braccio. La quarta resti a casa. Non lo decidi: succede per accumulo, una rinuncia alla volta. Tuo marito va da solo. E tu ti accorgi che quel posto ti manca, e che non hai più idea di come si rientri.

«Ho scelto lui, e va bene così, però mi manca». È la frase con cui finisce spesso il discorso, nelle famiglie con un bambino autistico che hanno smesso di andare al culto. Le uscite si riducono una alla volta, e il culto è fra i primi a cadere, prima del ristorante e del compleanno dei cugini. Le ragioni sono precise e si possono elencare, il che vuol dire che si possono affrontare una per una. Questa pagina prova a farlo: che cosa rende quell'ora difficile per un bambino autistico, che cosa dice la ricerca su ciascun pezzo, e quali modifiche hanno prove alle spalle.

Che cosa c'è dentro quell'ora

L'inventario non lo fa quasi mai nessuno, e senza inventario si finisce a discutere di «comportamento». Un'assemblea di culto, di qualunque tradizione, mette insieme in sessanta o novanta minuti una quantità di stimoli che in nessun altro momento della settimana capita di trovare tutti nello stesso posto.

In una chiesa cattolica pesano soprattutto l'acustica riverberante delle navate, le campane, l'organo, l'incenso nelle celebrazioni solenni, l'alternanza continua fra stare in piedi, seduti e in ginocchio, e lo scambio della pace, che è un contatto fisico improvviso e ravvicinato con persone che il bambino non ha scelto.

Quaranta minuti di lode

In una sala di culto evangelica, pentecostale o battista il profilo cambia. Di solito l'ambiente è più asciutto dal punto di vista acustico, ma c'è un impianto di amplificazione, e il gruppo di lode può tenere quaranta minuti di musica dal vivo con batteria e bassi. Le luci a volte si abbassano e a volte cambiano colore. Le persone si alzano, alzano le mani, applaudono, in alcune comunità pregano ad alta voce tutte insieme. La durata è meno prevedibile che in una liturgia scandita da un messale.

Poi c'è quello che è uguale dappertutto: la folla, l'obbligo implicito di stare fermi, il silenzio che rende ogni rumore del proprio figlio udibile a tutti, le file di sedie o banchi che chiudono la via d'uscita, i saluti all'ingresso, l'attesa senza un compito preciso e il non sapere quanto manca alla fine. Di tutto questo elenco, la parte più lunga si può modificare senza spendere niente.

Quanto è comune, e come lo sappiamo

Le differenze nell'elaborazione sensoriale stanno fra i criteri diagnostici dell'autismo dal 2013, e la scheda dell'Organizzazione Mondiale della Sanità sull'autismo le nomina fra le caratteristiche che definiscono la condizione, insieme alla difficoltà nei passaggi da un'attività all'altra.

Sulla frequenza il lavoro più citato resta quello di Tomchek e Dunn, pubblicato sull'American Journal of Occupational Therapy nel 2007. Hanno confrontato 281 bambini fra i tre e i sei anni con disturbo dello spettro autistico con altrettanti coetanei a sviluppo tipico, usando lo Short Sensory Profile compilato dai genitori. Il 95% dei bambini del gruppo autistico mostrava un qualche grado di alterazione nell'elaborazione sensoriale, e i due gruppi differivano in modo statisticamente robusto sul 92% delle singole domande del questionario.

Il numero da solo direbbe poco, se non fosse confermato altrove. Ben-Sasson e colleghi hanno riunito quattordici studi in una meta-analisi del 2009, e nel 2019 hanno rifatto lo stesso lavoro su un decennio nuovo: cinquantacinque studi con questionario, 4.606 persone con autismo. La distanza dai gruppi di controllo resta ampia per tutti e tre i profili studiati, ipersensibilità, iposensibilità e ricerca di stimolazione. La sovrareattività è l'unica che distingue l'autismo anche dagli altri quadri clinici, non solo dallo sviluppo tipico.

Un dettaglio dei moderatori merita attenzione, perché tocca l'età che frequenta il catechismo o la scuola domenicale. Nella meta-analisi del 2009 le differenze risultavano massime negli studi condotti su bambini fra i sei e i nove anni. Quella è esattamente la fascia in cui un bambino comincia a essere portato al culto con l'aspettativa che stia seduto.

Il filtro uditivo, la voce che spiega la chiesa

Nel lavoro di Tomchek e Dunn le sezioni del questionario che separavano di più i due gruppi erano tre, e una si chiama auditory filtering. La spiego per esteso, perché è la chiave di quasi tutto quello che succede in una navata o in una sala.

Il filtro uditivo è la capacità di tenere in primo piano un suono e mandare gli altri sullo sfondo. Chi ce l'ha efficiente sente la voce di chi predica e relega a rumore di fondo il ventilatore, la tosse in quarta fila, il passeggino che cigola, il riverbero della propria voce quando si canta. Chi ha un filtro poco selettivo riceve tutto allo stesso volume, contemporaneamente. La soglia dell'udito c'entra poco: moltissimi bambini autistici hanno un audiogramma perfettamente normale. Robertson e Baron-Cohen, in una rassegna del 2017 su Nature Reviews Neuroscience, collocano queste differenze al livello di come il cervello organizza il segnale, e non degli organi di senso.

Quanto dura il suono a spegnersi

Da qui nasce un equivoco pratico che torna di continuo. I genitori chiedono di abbassare il volume dell'impianto, e a volte serve. Ma il problema in una chiesa grande è spesso il riverbero, cioè il tempo che il suono impiega a spegnersi rimbalzando sulle superfici dure. Una navata con volume basso e riverbero lungo può essere più faticosa di una sala moderna con impianto acceso e pareti trattate. Se in comunità c'è qualcuno che si occupa dell'audio, la domanda giusta da fargli riguarda la chiarezza del parlato più dei decibel.

Il rumore da solo non basta a spiegarlo

Se fosse tutto sensoriale, cuffie e posto in fondo risolverebbero il problema. Capita, ma non sempre, e la ricerca degli ultimi dieci anni spiega perché.

Wigham e colleghi hanno studiato cinquantatré bambini autistici fra gli otto e i sedici anni, raccogliendo i dati dai genitori, e hanno costruito i percorsi che collegano le atipie sensoriali ai comportamenti ripetitivi. Fra le due cose, nei loro dati, stanno due mediatori: l'ansia e l'intolleranza dell'incertezza. Tradotto in scena reale, il bambino reagisce meno al canto in sé e più al fatto di non sapere quanti canti mancano.

Lo stesso meccanismo, a intensità diverse

L'intolleranza dell'incertezza è un costrutto preso in prestito dalla ricerca sull'ansia negli adulti, e nell'autismo ha retto bene alla prova. Boulter e colleghi hanno mostrato che media il rapporto fra autismo e ansia, e che funziona in modo simile nei bambini con e senza diagnosi: lo stesso meccanismo, a intensità diverse.

Nel 2020 Jenkinson, Milne e Thompson hanno riunito la letteratura in una revisione sistematica su Autism: dodici studi individuati, dieci entrati nella meta-analisi, e una correlazione fra intolleranza dell'incertezza e ansia pari a r = 0,62, con intervallo di confidenza al 95% fra 0,52 e 0,71. Gli autori sono cauti sul numero ridotto di studi disponibili, e lo scrivono.

Per una comunità questo ha una conseguenza operativa che costa nulla: rendere visibile la scaletta. Sapere che i canti sono tre, che dopo la predicazione c'è l'offerta e poi si esce, toglie di mezzo metà del problema senza toccare un microfono.

Che cos'è una crisi, raccontata da chi la vive

La parola inglese meltdown è entrata anche nell'uso italiano, e viene quasi sempre descritta da fuori: le urla, il gettarsi a terra, la fuga. Nel 2023 la rivista Autism ha pubblicato uno studio fenomenologico di Lewis e Stevens che ha fatto la cosa più semplice e più rara: ha intervistato trentadue adulti autistici su che cosa succede dentro. Dai racconti sono emersi sei temi.

• Il senso di essere sopraffatti da stimoli informativi, sensoriali, sociali o emotivi.
• Emozioni estreme, soprattutto rabbia, tristezza e paura.
• La perdita della logica, con difficoltà a pensare e a ricordare.
• Un tentativo disperato di riprendere il controllo, descritto come un sentirsi staccati da sé.
• Il rilascio, cioè il momento in cui la tensione esce.
• La limitazione dei danni, evitando i fattori scatenanti o isolandosi quando è possibile.

Per chi sta in una comunità il passaggio più utile riguarda le crisi interne. Diversi partecipanti hanno descritto episodi in cui tutto questo accadeva senza che si vedesse niente da fuori, perché avevano imparato a mascherarlo. Un bambino che sta immobile in fondo alla sala con lo sguardo fisso può trovarsi nel pieno di un episodio del genere. Chi lo guarda pensa che si stia comportando bene.

Che cosa è proprio dell'autismo

Sul piano dei meccanismi, la cornice più solida è quella proposta da Mazefsky e colleghi sul Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry nel 2013, un lavoro concettuale che ha orientato la ricerca successiva. Alcuni ingredienti della disregolazione emotiva sono comuni ad altre condizioni, come il livello di attivazione fisiologica. Altri sembrano più propri dell'autismo: il modo diverso di elaborare le informazioni, la rigidità cognitiva, una minore organizzazione del comportamento diretto a uno scopo.

La conclusione degli autori è che la difficoltà a regolare le emozioni faccia parte della condizione stessa, invece di essere un disturbo aggiuntivo da diagnosticare a parte. Quando quella tensione esce in gesti verso gli altri il quadro si complica, e c'è una pagina dedicata all' aggressività nell'autismo.

La prova che modificare l'ambiente funziona

A questo punto la domanda legittima è se abbassare le luci e togliere stimoli serva davvero o sia una convinzione che ci si passa fra genitori. Un esperimento pulito esiste, e viene da un posto inaspettato: lo studio dentistico.

Cermak e colleghi hanno pubblicato nel 2015 uno studio pilota randomizzato con disegno crossover su quarantaquattro bambini fra i sei e i dodici anni, ventidue autistici e ventidue a sviluppo tipico. Ogni bambino ha fatto due sedute di igiene dentale a tre o quattro mesi di distanza, una in uno studio normale e una in uno studio adattato dal punto di vista sensoriale, con l'ordine assegnato a caso e bilanciato. Nella condizione adattata entrambi i gruppi hanno mostrato una minore attivazione fisiologica dell'ansia, misurata e non riferita, e hanno riportato meno dolore e meno disagio sensoriale.

Un ambiente tollerabile per tutti

Il trasferimento a una sala di culto va fatto con onestà: è uno studio pilota, il campione è piccolo, e una poltrona odontoiatrica non è un banco. Quello che lo studio dimostra è il principio, cioè che una modifica dell'ambiente produce un effetto misurabile sul corpo del bambino, oltre che sull'impressione di chi guarda. C'è poi un dettaglio che i ricercatori stessi sottolineano: il beneficio si è visto anche nei bambini a sviluppo tipico. Un ambiente meno aggressivo dal punto di vista sensoriale è più tollerabile per tutti, il che rende più facile proporlo a una comunità senza farla sentire sotto accusa.

Le cuffie, e che cosa dice davvero lo studio

Le cuffie antirumore sono l'oggetto più consigliato nei gruppi di genitori. La base di prove è più sottile di quanto si creda, e leggerla per intero cambia i consigli.

Ikuta e colleghi hanno pubblicato nel 2016 uno studio preliminare su ventuno bambini autistici fra i quattro e i sedici anni. Dopo due settimane di osservazione senza nulla, ogni bambino ha usato per due settimane le cuffie passive da lavoro e per due settimane le cuffie a cancellazione attiva del rumore, in ordine casuale, mentre genitori e insegnanti registravano i comportamenti legati agli stimoli uditivi.

Rifiutano tutto

Quattro bambini su ventuno non hanno tollerato nessuno dei due dispositivi, cioè quasi un quinto del campione.

Cuffie passive

Quelle da cantiere hanno prodotto un miglioramento statisticamente significativo rispetto al periodo senza (p = 0,006).

Cancellazione attiva

Il modello costoso non ha raggiunto la significatività (p = 0,091), e la differenza fra i due tipi non è risultata apprezzabile.

Quindi: le cuffie sono un tentativo ragionevole, il modello costoso rende quanto quello da cantiere, e per una parte dei bambini l'oggetto stesso diventa un problema in più. Se un bambino le rifiuta, insistere è un errore. Gli inserti auricolari in silicone morbido, molto meno ingombranti, sono l'alternativa da provare prima di rinunciare all'idea.

Che cosa raccomandano le linee guida

In Italia non esistono raccomandazioni ufficiali su come adattare un luogo di culto, per ovvie ragioni di competenza. Esistono però raccomandazioni su come adattare gli ambienti in cui un bambino autistico viene accolto, ed è materiale trasferibile. La linea guida CG170 del National Institute for Health and Care Excellence britannico, dedicata al sostegno e alla gestione dell'autismo sotto i diciannove anni, contiene due indicazioni precise.

La raccomandazione 1.1.9 chiede di tenere conto dell'ambiente fisico in cui il bambino viene accolto, e di ridurne l'impatto negativo in tre modi: fornendo supporti visivi, cioè parole, immagini o simboli che abbiano senso per quel bambino; adattando la quantità di spazio personale che gli si lascia; considerando le sensibilità individuali all'illuminazione, ai livelli di rumore e al colore delle pareti e degli arredi.

Quando l'assemblea è già seduta

La raccomandazione 1.1.10 si sposta dai luoghi all'organizzazione dei tempi, e porta un esempio che si traduce quasi da solo: fissare gli appuntamenti a inizio o fine giornata per ridurre il tempo di attesa. La versione domenicale è arrivare quando l'assemblea è già seduta, oppure uscire prima della coda ai saluti.

Sono raccomandazioni scritte per i servizi sanitari e sociali britannici. Nessuna comunità religiosa italiana è tenuta a seguirle. Le cito perché descrivono, con un'autorevolezza che una richiesta di un genitore da sola non ha, esattamente i tre interventi che funzionano: prevedibilità visiva, spazio, controllo degli stimoli.

Il foglio da consegnare a chi guida

Prima di riprovare, prepara un foglio e portalo a chi guida la comunità. La relazione clinica è un'altra cosa: contiene dati sanitari e resta dentro i servizi. Questo è un foglio pratico, scritto in casa, e sta in sei voci.

• I due o tre momenti precisi in cui la crisi è già arrivata, scritti come sono andati: «quando parte l'organo dopo il silenzio», «quando gli sconosciuti si girano per salutarlo». Scrivere «il rumore» serve a poco.
• I segnali che precedono, quelli che la famiglia riconosce e nessun altro nota: si tappa le orecchie, comincia a dondolare, smette di rispondere, cerca la porta con lo sguardo.
• Che cosa lo calma, con i tempi reali. Uscire cinque minuti e rientrare è diverso da uscire e chiudere lì la mattinata.
• Che cosa peggiora le cose. Quasi sempre includono l'essere toccati, l'essere chiamati per nome ad alta voce, e l'arrivo di più adulti insieme che vogliono aiutare.
• Dove si può andare quando serve, indicato per nome: la sacrestia, l'atrio, la sala del catechismo o della scuola domenicale, la macchina in cortile.
• Chi decide di uscire, e in che modo lo comunica. Concordare un gesto muto con una persona sola evita la scena della spiegazione a mezza voce mentre tutti guardano.

Il foglio serve a un motivo pratico prima che relazionale: nel momento della crisi nessuno legge, nessuno spiega e nessuno ragiona bene. Serve che qualcun altro sappia già.

Le modifiche che una comunità può fare gratis

L'elenco degli stimoli, a leggerlo tutto insieme, sembra insormontabile. La parte più lunga si sistema senza spendere niente. Ovunque valgono le stesse quattro cose.

• Un posto assegnato in fondo o su un fianco, vicino all'uscita, tenuto libero per quella famiglia: è la modifica singola con il rapporto migliore fra fatica e risultato.
• Una stanza tranquilla identificata in anticipo, con la porta che si apre senza chiedere permesso a nessuno.
• Quattro o cinque riquadri disegnati o fotografati, da tenere in mano, che dicano cosa viene adesso e cosa viene dopo.
• L'accordo, detto una volta sola davanti a tutti, che uscire e rientrare rientra nelle regole di casa, così la famiglia non deve rispiegarlo ogni domenica.

In ambito cattolico ci sono due punti specifici. Lo scambio della pace si può concordare in anticipo come un cenno del capo invece di una stretta di mano, e chi sta vicino va avvisato prima, altrimenti la mano tesa arriva comunque. Le celebrazioni con incenso sono prevedibili dal calendario liturgico: sapere in anticipo quali sono permette alla famiglia di scegliere un'altra messa quel giorno, senza saltare la settimana.

Il volume costante pesa meno

Nelle comunità evangeliche il punto sensibile è quasi sempre il gruppo di lode. Chi sta alla consolle può abbassare di qualche decibel senza che nessuno se ne accorga, e soprattutto può evitare i passaggi da silenzio a pieno volume, che sono la cosa che fa saltare in aria un bambino ipersensibile molto più del volume costante. Dove esiste la sala per i bambini durante la predicazione, quella stanza è già metà del lavoro: manca solo che qualcuno la tenga aperta anche durante la lode.

Sono modifiche allo stesso incontro, con qualche vincolo tolto, e la differenza conta anche per il bambino: si accorge benissimo quando lo si sta spostando in un percorso a parte. C'è una pagina dedicata all' inclusione delle persone con disabilità nelle comunità religiose.

Lo sguardo degli altri, che pesa più del rumore

C'è un pezzo che i genitori nominano per ultimo e che spesso è il motivo vero per cui si smette di andare. Riguarda gli altri, e le loro facce.

Lo studio classico su questo l'ha scritto David Gray nel 1993 su Sociology of Health and Illness, intervistando trentadue genitori di bambini autistici. Il concetto che usa è lo stigma di cortesia, cioè quello che ricade su chi sta accanto alla persona con la condizione. Gray individua tre ragioni per cui l'autismo stigmatizza in modo particolare: i comportamenti sono molto visibili e dirompenti, il bambino ha un aspetto fisico del tutto normale, e la conoscenza pubblica della condizione è scarsa. La maggior parte dei genitori intervistati si sentiva stigmatizzata, le madri più dei padri, e la percezione era più forte quando il bambino aveva meno di dodici anni.

Dove tutti si conoscono

L'aspetto fisico normale è quello che rende il luogo di culto peggiore del supermercato. Un bambino con una disabilità visibile riceve indulgenza automatica. Un bambino autistico di otto anni, che cammina e parla, viene letto come un bambino maleducato, e i suoi genitori come persone che non sanno educarlo. In una sala dove tutti si conoscono, dove si torna ogni settimana e dove esiste un'idea condivisa di comportamento appropriato, quel giudizio ha un peso che al supermercato non ha. Trent'anni dopo lo studio di Gray il meccanismo è rimasto lo stesso, e i genitori lo raccontano quasi identico.

Una frase detta davanti a tutti

Su questo la comunità può fare una cosa sola, e vale più di tutte le altre insieme: dire pubblicamente che quel bambino è dei loro. Una frase detta una volta da chi guida, davanti a tutti, cambia il significato di ogni scena successiva. Come arrivarci senza esporre più del necessario è il tema della pagina su come spiegare la diagnosi alla propria comunità di fede.

Quanti restano fuori

Che la partecipazione religiosa sia il punto debole risulta anche dai numeri. Carter e colleghi hanno analizzato i dati dei National Core Indicators statunitensi su 12.706 adulti con disabilità intellettiva ed evolutiva in ventiquattro Stati. Il 48,3% aveva partecipato a un incontro di culto nell'ultimo mese e il 34,6% tre volte o più. Il dato che conta è però un altro: la partecipazione mensile ad attività religiose risultava molto meno frequente di quella ad altre attività di comunità, come fare attività fisica, andare a divertirsi, mangiare fuori o fare la spesa. La comunità di fede finisce sotto il centro commerciale.

Sui bambini il quadro è coerente. Whitehead, nel 2018 sul Journal for the Scientific Study of Religion, ha usato tre rilevazioni di un campione rappresentativo nazionale statunitense per verificare quali bambini non vanno mai a un incontro di culto. I bambini con una condizione cronica di salute risultano più spesso in quel gruppo, e la probabilità è massima proprio per le condizioni che ostacolano la comunicazione e l'interazione sociale. È una descrizione dell'autismo per altra via. I dati sono americani e il contesto religioso è diverso dal nostro, ma il meccanismo che descrivono si riconosce senza fatica.

Come si capisce se sta funzionando

Un tentativo va misurato, altrimenti dopo un mese la famiglia e la comunità si raccontano due storie diverse e nessuno sa chi ha ragione. Servono quattro domeniche consecutive con le modifiche concordate, e tre annotazioni scritte la sera stessa in due righe.

• Quanti minuti è rimasto dentro, contati davvero.
• Quante volte è stato necessario uscire, e se dopo l'uscita è rientrato.
• Che cosa ha fatto la mattina dopo, perché una giornata che si scarica il lunedì a scuola è una giornata costata più di quanto sembrava sul momento.

Fra le misure non c'è se il bambino sia stato «buono». La quarta domanda va fatta a lui, nel modo che gli è accessibile: se vuole tornarci. Un bambino che resta novanta minuti immobile e non vuole più andarci sta pagando un prezzo che i primi tre numeri non registrano, ed è il punto dello studio di Lewis e Stevens sulle crisi interne. Dopo quattro settimane i numeri dicono da soli se la strada è quella: minuti in salita e uscite in calo significano continuare, tutto fermo significa che la modifica ha colpito il fattore sbagliato e va cambiata invece che aumentata.

Quando la risposta è restare a casa

Ci sono periodi in cui la cosa giusta è non andare. Un bambino nel mezzo di una fase difficile, un cambio di scuola, una regressione dopo una malattia: in quelle settimane portarlo produce solo crisi, e le crisi insegnano al bambino che quel posto è pericoloso. Si ferma tutto e si riprende dopo, con una gradualità che parte da cinque minuti nell'edificio vuoto di sabato pomeriggio.

Nel frattempo ci sono strade parziali che tengono in vita il legame. Un incontro infrasettimanale piccolo, con dieci persone invece di duecento. La diretta o la registrazione, guardata a casa con la libertà di alzarsi. Una visita a casa di chi guida la comunità, che vale come segnale più di venti domeniche. Un genitore che va un turno sì e uno no, alternandosi con l'altro, invece della scelta secca fra tutti e nessuno.

L'articolo 19 e la legge 134

Un'ultima cosa, che non riguarda la clinica. La libertà di esercitare il culto in pubblico che l'articolo 19 della Costituzione riconosce a tutti non ha eccezioni per chi ha bisogno di adattamenti, e la legge 134 del 2015 sull'autismo indica fra le proprie finalità l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Nessuna delle due si può far valere davanti a un tribunale contro una parrocchia o una chiesa locale che non collabora.

Servono a un'altra cosa: a ricordarti, quando sei stanco, che quello che stai chiedendo non è un favore. E se la comunità continua a non ascoltare, dopo che hai chiesto per iscritto e con una proposta concreta in mano, cambiare comunità resta una possibilità che nessuno dovrebbe vivere come una resa. La stanchezza di questi anni, reale e misurata, ha una pagina sua sul burnout dei genitori caregiver.

Che cosa puoi fare tu, adesso

Le modifiche che funzionano costano poco, e nessuna ha bisogno del permesso di un ufficio. Quello che ti serve è chiedere la cosa giusta alla persona giusta, e misurare quello che succede. Se ci hai già provato senza risultato, quasi sempre hai chiesto genericamente più comprensione, al posto di una modifica sola e precisa.

• Scrivi il foglio delle sei voci e consegnalo a chi guida la comunità, in una conversazione fissata apposta e non sulla porta all'uscita.
• Chiedi due cose sole, per cominciare: un posto assegnato in fondo o su un fianco, vicino all'uscita, e una stanza dove tu possa andare senza chiedere permesso a nessuno.
• Fai disegnare o fotografare quattro riquadri con l'ordine dell'incontro, e mettili in mano al bambino appena entrate.
• Se provi le cuffie, comincia da quelle passive da lavoro: nell'unico studio disponibile hanno reso quanto quelle a cancellazione attiva, che costano molte volte tanto. Se le rifiuta, passa agli inserti in silicone morbido al posto di insistere.
• Conta i minuti dentro, le uscite e com'è la giornata dopo, per quattro domeniche di fila. Poi chiedi a lui se vuole tornarci, nel modo che gli è accessibile.
• Se in queste settimane ogni tentativo finisce in crisi, fermati e riprendi fra un mese da cinque minuti nell'edificio vuoto: una crisi dopo l'altra insegna al bambino che quel posto è pericoloso.

Se dopo quattro domeniche niente si muove e la comunità non collabora, la cosa da rivedere non è tuo figlio.

Fonti

Le indicazioni di questa pagina poggiano sulla letteratura scientifica e sui testi normativi in vigore. I link portano ai documenti originali; per i lavori pubblicati su rivista è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Tomchek S. D., Dunn W. (2007). Sensory processing in children with and without autism: a comparative study using the Short Sensory Profile. American Journal of Occupational Therapy, 61(2), 190–200. Duecentottantuno bambini fra i tre e i sei anni con disturbo dello spettro autistico confrontati con altrettanti coetanei a sviluppo tipico: il 95% del gruppo autistico mostrava un qualche grado di alterazione nell'elaborazione sensoriale, e le differenze fra i due gruppi risultavano significative sul 92% delle singole domande. Le sezioni più discriminanti erano sottoreattività e ricerca di stimolazione, filtro uditivo e sensibilità tattile. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ben-Sasson A., Hen L., Fluss R., Cermak S. A., et al. (2009). A meta-analysis of sensory modulation symptoms in individuals with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), 1–11. Quattordici studi riuniti: differenza ampia e significativa rispetto ai gruppi di confronto, con l'effetto maggiore sulla sottoreattività, seguita da sovrareattività e ricerca sensoriale. Fra i moderatori l'età, con le differenze massime fra i sei e i nove anni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ben-Sasson A., Gal E., Fluss R., Katz-Zetler N., Cermak S. A. (2019). Update of a meta-analysis of sensory symptoms in ASD: a new decade of research. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(12), 4974–4996. Cinquantacinque studi con questionario e 4.606 persone con autismo: effetto ampio per tutti e tre i profili sensoriali rispetto allo sviluppo tipico, mentre nel confronto con altri gruppi clinici resta significativa la sola sovrareattività. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Robertson C. E., Baron-Cohen S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18(11), 671–684. Rassegna sui meccanismi percettivi: le differenze sensoriali dell'autismo vengono ricondotte al modo in cui il cervello organizza il segnale, e non a un funzionamento anomalo degli organi di senso. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Wigham S., Rodgers J., South M., McConachie H., Freeston M. (2015). The interplay between sensory processing abnormalities, intolerance of uncertainty, anxiety and restricted and repetitive behaviours in autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(4), 943–952. Cinquantatré bambini fra gli otto e i sedici anni, dati raccolti dai genitori: il legame fra atipie sensoriali e comportamenti ripetitivi risulta mediato dall'intolleranza dell'incertezza e dall'ansia. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Boulter C., Freeston M., South M., Rodgers J. (2014). Intolerance of uncertainty as a framework for understanding anxiety in children and adolescents with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(6), 1391–1402. L'intolleranza dell'incertezza media il rapporto fra autismo e ansia, e il meccanismo risulta simile nei bambini con e senza diagnosi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Jenkinson R., Milne E., Thompson A. (2020). The relationship between intolerance of uncertainty and anxiety in autism: a systematic literature review and meta-analysis. Autism, 24(8), 1933–1944. Revisione sistematica registrata su PROSPERO: dodici studi individuati, dieci inclusi nella meta-analisi, correlazione fra intolleranza dell'incertezza e ansia pari a r = 0,62 (intervallo di confidenza al 95% da 0,52 a 0,71). Gli autori segnalano il numero contenuto di studi disponibili. Accesso aperto.
• Mazefsky C. A., Herrington J., Siegel M., Scarpa A., et al. (2013). The role of emotion regulation in autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 52(7), 679–688. Quadro concettuale sulla regolazione emotiva nell'autismo: alcuni meccanismi sono condivisi con altre condizioni, altri appaiono più specifici, e la difficoltà di regolazione viene descritta come parte della condizione e non come un disturbo separato. Copia ad accesso aperto in deposito istituzionale.
• Lewis L. F., Stevens K. (2023). The lived experience of meltdowns for autistic adults. Autism, 27(6), 1817–1825. Studio fenomenologico su trentadue adulti autistici: sei temi ricorrenti, fra cui il sentirsi sopraffatti, la perdita della capacità di pensare e ricordare, il tentativo di riprendere il controllo e quello di limitare i danni. Diversi partecipanti descrivono episodi interni, invisibili a chi guarda. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Cermak S. A., Stein Duker L. I., Williams M. E., Dawson M. E., et al. (2015). Sensory adapted dental environments to enhance oral care for children with autism spectrum disorders: a randomized controlled pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(9), 2876–2888. Quarantaquattro bambini fra i sei e i dodici anni, ventidue con autismo e ventidue a sviluppo tipico, sottoposti a due sedute di igiene dentale in ordine randomizzato, una in ambiente ordinario e una in ambiente adattato dal punto di vista sensoriale. Nella condizione adattata entrambi i gruppi hanno mostrato minore attivazione fisiologica dell'ansia e riferito meno dolore e meno disagio. Studio pilota, campione ridotto. Copia ad accesso aperto in deposito istituzionale.
• Ikuta N., Iwanaga R., Tokunaga A., Nakane H., et al. (2016). Effectiveness of earmuffs and noise-cancelling headphones for coping with hyper-reactivity to auditory stimuli in children with autism spectrum disorder: a preliminary study. Hong Kong Journal of Occupational Therapy, 28(1), 24–32. Ventuno bambini fra i quattro e i sedici anni, due settimane di osservazione basale e poi due periodi con paraorecchie passive e cuffie a cancellazione attiva in ordine casuale. Quattro bambini hanno rifiutato di indossarle. Le paraorecchie passive hanno prodotto un miglioramento significativo rispetto al basale (p = 0,006), le cuffie a cancellazione attiva no (p = 0,091), e fra i due dispositivi non è emersa differenza. Accesso aperto.
• Gray D. E. (1993). Perceptions of stigma: the parents of autistic children. Sociology of Health and Illness, 15(1), 102–120. Trentadue genitori intervistati sullo stigma di cortesia, quello che ricade su chi sta accanto alla persona con la condizione. Tre le ragioni individuate per cui l'autismo stigmatizza in modo particolare: comportamenti molto visibili, aspetto fisico del bambino del tutto ordinario, scarsa conoscenza pubblica della condizione. La percezione risultava più forte nelle madri e con figli sotto i dodici anni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Carter E. W., Kleinert H. L., LoBianco T. F., Sheppard-Jones K., et al. (2015). Congregational participation of a national sample of adults with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 53(6), 381–393. Dati dei National Core Indicators su 12.706 adulti con disabilità intellettiva ed evolutiva in ventiquattro Stati americani: il 48,3% aveva partecipato a un incontro di culto nell'ultimo mese e il 34,6% tre volte o più, una frequenza nettamente inferiore a quella di altre attività di comunità come l'attività fisica, il mangiare fuori o fare la spesa. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Whitehead A. L. (2018). Religion and disability: variation in religious service attendance rates for children with chronic health conditions. Journal for the Scientific Study of Religion, 57(2), 377–395. Tre rilevazioni di un campione rappresentativo statunitense: i bambini con condizioni croniche di salute risultano più spesso fra chi non partecipa mai a un incontro di culto, e la probabilità è massima per le condizioni che ostacolano la comunicazione e l'interazione sociale. Copia ad accesso aperto in deposito istituzionale.

Norme e documenti

• National Institute for Health and Care Excellence (2013, aggiornata). Autism spectrum disorder in under 19s: support and management (CG170), raccomandazioni. La raccomandazione 1.1.9 chiede di considerare l'ambiente fisico in cui il bambino viene accolto e di ridurne l'impatto negativo con supporti visivi, adattamenti dello spazio personale e attenzione a illuminazione, livelli di rumore e colore di pareti e arredi; la 1.1.10 riguarda l'organizzazione dei tempi, con l'esempio degli appuntamenti fissati a inizio o fine giornata per ridurre l'attesa. Sono raccomandazioni rivolte ai servizi sanitari e sociali britannici: non vincolano una comunità religiosa italiana.
• Organizzazione Mondiale della Sanità. Autism, scheda informativa. Fra le caratteristiche della condizione la scheda elenca le reazioni inusuali alle sensazioni e la difficoltà nei passaggi da un'attività all'altra; stima che nel 2021 circa una persona su 127 nel mondo fosse autistica; e indica negli atteggiamenti sociali e nel livello di sostegno offerto dalle istituzioni due fattori determinanti per la qualità di vita delle persone autistiche.
• Costituzione della Repubblica italiana, articolo 19. Riconosce a tutti il diritto di professare liberamente la propria fede religiosa in qualsiasi forma, individuale o associata, di farne propaganda e di esercitarne in privato o in pubblico il culto, con il solo limite dei riti contrari al buon costume.
• Legge 18 agosto 2015, n. 134, articolo 1. Indica fra le finalità della legge la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in conformità alla risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012.