Come spiegare la diagnosi alla comunità di fede

La domanda arriva quasi sempre in fondo, quando la cartella è già chiusa e ti sei alzato dalla sedia. «Dottore, e alla comunità lo dobbiamo dire?» La fanno padri e madri cattolici, evangelici, pentecostali, testimoni di Geova, musulmani. La formulazione cambia poco. Cambia il nome della persona a cui andrebbe detto: il parroco, il pastore, la responsabile del gruppo bambini, chi tiene il catechismo o la scuola domenicale, l'anziano che coordina i volontari.

Dentro quella domanda c'è abbastanza materia per un articolo intero. Alla maestra lo si dice e basta: quello è scontato, perché la scuola ha procedure, una legge, un modulo. La comunità di fede non ha niente di tutto questo, ed è il posto dove la famiglia va per scelta e non per obbligo. Il che la rende, insieme, il luogo dove si spera di essere accolti e quello dove si teme di più il giudizio.

Perché questa conversazione arriva prima di quella con il medico

C'è un dato che conta più di quanto sembri, e riguarda proprio le famiglie che parlano con il proprio pastore o con il proprio parroco prima di prendere appuntamento da uno specialista. Uno studio sull'indagine nazionale statunitense sulla comorbidità, 8.098 persone fra i quindici e i cinquantaquattro anni, ha misurato a chi si rivolge chi cerca aiuto per un disturbo mentale.

Sono le quote di chi, all'inizio degli anni Novanta, aveva mai cercato aiuto per un disturbo mentale. E fra chi si rivolge al clero in un anno, quasi un quarto ha i disturbi più gravemente invalidanti: la maggior parte di queste persone viene vista soltanto dal clero, senza che un medico o uno specialista della salute mentale entri mai nella storia.

Sono numeri americani, su adulti, con criteri diagnostici di trent'anni fa. Non si trasportano sull'Italia di oggi né sui bambini, e nessuno ha mai fatto lo stesso conto qui. Valgono per una ragione sola: dicono che la guida di una comunità religiosa si trova davanti a problemi di salute mentale molto più spesso di quanto immagini chi progetta i servizi. Se sei arrivato allo specialista perché il pastore ti aveva consigliato di farti vedere, sei dentro quella statistica.

Due paure diverse, che si chiamano allo stesso modo

Il timore del giudizio è documentato in letteratura, e saperlo aiuta: quello che senti lo hanno già misurato in altri. La ricerca distingue due cose che nel discorso comune finiscono appiattite sulla stessa parola.

Lo stigma che ti arriva addosso da fuori si conta. Uno studio su genitori di bambini con autismo ad alto funzionamento ha trovato che la maggioranza ne aveva fatto esperienza, e che le madri lo incontravano molto più dei padri: evitamento, sguardi ostili, commenti sgarbati. Nello stesso lavoro emerge un secondo fatto: i genitori dei bambini aggressivi vengono stigmatizzati più dei genitori dei bambini passivi. Chi ha un figlio che si chiude in un angolo raccoglie pena. Chi ha un figlio che spinge o morde quando va in crisi raccoglie condanna, e la condanna arriva addosso a lui.

Quella che nessuno ti mette addosso

L'altra paura te la porti dentro senza che nessuno te la metta addosso. Ha un nome tecnico, stigma affiliato, e da quindici anni ha anche uno strumento per misurarlo: una scala a ventidue voci validata su 210 persone che assistono qualcuno con disabilità intellettiva e 108 che assistono qualcuno con una malattia mentale. Il punteggio prediceva il carico soggettivo anche tenendo conto di quanta assistenza la persona stesse effettivamente dando e di quanto fosse stressata. Il peso, cioè, non veniva dal lavoro. Veniva da quello che il caregiver pensava di sé mentre lo faceva.

Sono due bersagli diversi

Una revisione sistematica del 2019 su famiglie di persone con disabilità intellettiva e autismo ha messo insieme dieci articoli relativi a otto studi e ha segnalato proprio questo: la letteratura confonde regolarmente lo stigma di cortesia, quello che ricevi perché stai accanto a qualcuno, con lo stigma affiliato, quello che finisci per credere tu. Sono due bersagli diversi. Se la comunità è il problema, si lavora sulla comunità. Se il problema è quello che una madre ha smesso di pensare di sé, parlare con il pastore non lo tocca.

Quanto pesa, in numeri

Il lavoro più grande su questo tema ha analizzato 502 famiglie della Simons Simplex Collection seguendo il modello di Link e Phelan, che scompone lo stigma in stereotipo, rifiuto ed esclusione. Il risultato è uno solo, e pesa: lo stigma grava in modo autonomo e significativo sulla difficoltà complessiva di crescere un figlio (coefficiente 0,282, p inferiore a 0,001). I comportamenti del bambino contribuiscono due volte, una direttamente sulla fatica e una attraverso i processi di stigma che innescano.

Quel numero è la ragione per cui questa conversazione non è una questione di etichetta sociale. Una parte misurabile di quanto è dura la vita di quella famiglia dipende da come reagiscono le persone intorno, e le persone intorno, per una famiglia credente, sono in buona parte quelle che vede la domenica.

Dove succede, e perché non si ferma a un posto solo

Quindici caregiver australiani di bambini nello spettro sono stati intervistati a fondo su dove e come si erano sentiti giudicati. Ne sono usciti quattro tipi di esperienza, che vanno in ordine:

• Mancanza di conoscenza.
• Giudizio.
• Rifiuto.
• Mancanza di sostegno.

E quattro contesti in cui si presentavano:

• La scuola.
• I luoghi pubblici.
• La famiglia allargata.
• Gli amici.

Il dato che conta di più è l'ultimo. Chi aveva vissuto lo stigma in un contesto tendeva a riportarlo anche negli altri. Non perché il mondo intero ce l'abbia con lui. Dopo il terzo sguardo storto al supermercato cambia il modo in cui si entra in una stanza nuova.

Nella lista dei quattro contesti la comunità di fede non compare, perché lo studio non la indagava. La colloco fra la famiglia allargata e gli amici: è il posto dove ti conoscono da vent'anni, dove hanno visto tuo figlio da neonato, e dove qualcuno si sente autorizzato a dirti la sua sull'educazione che gli stai dando. La confidenza che rende accogliente una comunità è la stessa che rende pesante il giudizio quando arriva.

La domanda giusta è «a chi serve saperlo»

La risposta comincia con una precisazione che spiazza quasi tutti: non esiste un dovere di informare la comunità di fede. Non c'è una legge, non c'è un modulo, non c'è nessuno a cui rendere conto. La diagnosi di tuo figlio è un dato sanitario protetto, e a condividerlo sei tu, quando decidi tu.

La scelta però c'è, e qualcuno la deve fare, perché anche il silenzio produce effetti. Una rassegna molto citata sull'auto-stigma nella salute mentale mette la divulgazione al centro e la tratta come un bilancio a due colonne.

Quello che si guadagna

Il sollievo di smettere di nascondere, e la possibilità di ricevere aiuto da chi ti sta intorno.

Quello che si rischia

Reazioni negative, e la perdita di controllo su un'informazione che, una volta uscita, non rientra.

Quel lavoro non dice a nessuno cosa fare. Dice che la strategia che funziona contro l'auto-stigma passa dal riprendersi il controllo della decisione, e che quella decisione si pesa prima, invece di subirla dopo.

La domanda utile è un'altra: a chi serve saperlo per fare qualcosa di diverso da quello che farebbe altrimenti? Chi tiene il gruppo dei bambini il sabato ha bisogno di sapere che tuo figlio non risponde quando lo chiami perché sta ancora elaborando la frase. Chi non lo sa legge la stessa scena come maleducazione. La signora della seconda fila non ha bisogno di sapere niente. L'informazione va dove serve a qualcosa, e si ferma lì.

Che cosa può farne, chi lo riceve

Questa parte quasi nessuno la chiede, e invece è quella che si toglie di mezzo con più sollievo.

Una conversazione fra due persone

Un genitore che racconta la diagnosi del figlio alla responsabile del gruppo non sta facendo nulla di regolato: il regolamento europeo sulla protezione dei dati esclude dal proprio campo i trattamenti «effettuati da una persona fisica per l'esercizio di attività a carattere esclusivamente personale o domestico». Parlare del proprio figlio a una persona resta una conversazione fra due persone.

Il quadro cambia dall'altra parte. Quando la comunità scrive quell'informazione da qualche parte, sta trattando un dato relativo alla salute. I posti dove finisce scritta sono quasi sempre tre:

• L'elenco degli iscritti al catechismo o alla scuola domenicale.
• Il modulo per il campeggio o per il ritiro.
• Il gruppo di messaggistica dei responsabili.

Il regolamento colloca quel dato fra le categorie particolari e ne vieta il trattamento salvo eccezioni: la prima elencata è il consenso esplicito dell'interessato. C'è una coincidenza che riguarda da vicino le famiglie credenti. Nello stesso elenco di categorie protette, accanto ai dati sulla salute, stanno le convinzioni religiose. Le due informazioni in gioco qui hanno esattamente la stessa tutela.

C'è poi un articolo scritto apposta per le comunità religiose. Prevede che chiese, associazioni e comunità religiose che già applicavano un proprio corpus completo di norme sulla protezione dei dati possano continuare ad applicarlo, purché reso conforme al regolamento e sotto il controllo di un'autorità indipendente. Alcune confessioni in Italia si sono avvalse di questa possibilità e hanno regole proprie; molte comunità piccole non ne hanno nessuna, e in quel caso vale la regola generale.

Che cosa dice la Convenzione ONU

Sul piano dei principi, la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che l'Italia ha ratificato con la legge 18 del 2009, dedica un articolo alla riservatezza e impegna gli Stati a proteggere la riservatezza delle informazioni personali, sanitarie e riabilitative delle persone con disabilità su base di uguaglianza con gli altri.

La traduzione pratica di tutto questo sta in una frase da dire ad alta voce quando consegni il foglio: «questo può leggerlo chi si occupa di lui, e vi chiedo di non passarlo ad altri senza chiedermelo». Non serve altro, e fissa un confine che altrimenti nessuno definisce.

Che cosa succede davvero quando lo si dice

Qui la letteratura ha una cosa scomoda da dire, e chi legge se la merita intera. Un lavoro del 2020 ha mappato tutta la ricerca esistente sulla divulgazione della diagnosi di autismo: trentasette studi, divisi così.

• Quattordici raccoglievano il punto di vista delle persone autistiche.
• Quattro quello dei familiari.
• Venti quello di chi sta intorno.

Lo scarto fra i due gruppi è il risultato più importante: chi osserva dall'esterno tende a giudicare positiva la divulgazione, mentre adolescenti e adulti autistici si dicono spesso riluttanti, per timore di conseguenze negative e di stigma.

Gli autori aggiungono una critica rivolta alla ricerca stessa: quasi tutti gli studi partono dal presupposto che la divulgazione sia la cosa giusta, e misurano come farla meglio invece di chiedersi se vada fatta. Quando la persona di cui si sta parlando è un bambino di sette anni, a decidere sono i genitori. Ma quel bambino diventerà un ragazzo, e un giorno la scelta sarà sua. La domanda «vuoi che lo sappiano?» va cominciata a fare presto, prima ancora che il ragazzo sia in grado di formulare una risposta completa.

C'è però un dettaglio della stessa revisione che orienta il come: chi ascolta reagisce meglio quando all'etichetta si accompagna un'informazione che la spiega. La parola da sola fa meno di quanto ci si aspetti.

L'etichetta da sola non basta, e c'è un esperimento che lo mostra

Prima di arrivare a come si scrive un foglio informativo per la comunità, ci sono due studi che stanno sotto tutto il resto.

Quaranta persone, autistiche e non, sono state filmate, e i filmati mostrati a 215 osservatori privi di formazione. Le prime impressioni sulle persone autistiche miglioravano quando agli osservatori veniva detta l'etichetta corretta, rispetto a nessuna etichetta o a un'etichetta sbagliata. A predire le impressioni più favorevoli era una variabile sola: quanto l'osservatore sapeva di autismo. L'età del ragazzo, il suo quoziente intellettivo e la gravità dei suoi tratti non c'entravano. Il fattore modificabile sta dalla parte di chi guarda.

In pochi secondi, e non si correggono

Lo studio successivo, dello stesso gruppo, arriva più a fondo. Tre esperimenti hanno mostrato che le impressioni negative su persone autistiche si formano in pochi secondi, non migliorano con l'esposizione ripetuta, e valgono sia per i bambini sia per gli adulti. Spariscono però in una condizione precisa: quando il giudizio si basa solo sul contenuto della conversazione, senza vedere né sentire la persona. A generare il giudizio, cioè, è il modo: come si muove, come guarda, il ritmo con cui parla. Gli autori lo riassumono in una formula sola: quello che pesa è lo stile, più della sostanza.

Tradotto in una sala di culto o in una sala parrocchiale: il bambino che dondola durante il canto, quello che risponde a voce troppo alta, quello che non guarda in faccia l'adulto che gli parla vengono letti in due secondi, e male, da persone che non hanno mai avuto modo di imparare a leggerli. Informare la comunità agisce sull'unica variabile che si può davvero spostare.

Il bambino che «si comporta benissimo» ha un costo che non si vede

Una parte dei genitori non fa questa conversazione per una ragione precisa: in comunità il bambino sembra a posto. Sta seduto, saluta, risponde. Il crollo arriva a casa, un'ora dopo, e nessuno lo vede.

Il fenomeno ha un nome e ha una descrizione. Novantadue adulti nello spettro sono stati studiati sul camuffamento, cioè su quello che fanno per apparire non autistici in contesto sociale. Ne è uscito un modello a tre parti.

Le motivazioni

Essere accettati, non attirare attenzione.

Le tecniche

Mascherare i tratti, compensare con strategie studiate a tavolino.

Le conseguenze

Esaurimento, e una minaccia al modo in cui la persona percepisce se stessa: chi passa la giornata a recitare qualcun altro finisce per non sapere più chi sia quando smette.

Lo studio riguarda adulti, e non tutti i bambini camuffano. Ma se tuo figlio in chiesa è impeccabile e appena entrato in casa scoppia, questa è la prima ipotesi da valutare. Se è quella, informare la comunità cambia significato: serve a togliere al bambino la necessità di nascondersi, prima ancora che a spiegare qualcosa a qualcuno. Vedi anche che cosa rende faticoso per un bambino autistico un luogo di culto.

Con l'ADHD si aggiunge un problema che l'autismo non ha

Quando la diagnosi è un disturbo da deficit di attenzione e iperattività, dire o non dire ha una complicazione in più. Una rassegna sullo stigma nell'ADHD elenca le variabili che lo alimentano, e due riguardano proprio questa conversazione: l'incertezza del pubblico sulla validità della diagnosi (molte persone non sono convinte che l'ADHD esista come condizione medica) e lo scetticismo verso il trattamento farmacologico. Comunicare la diagnosi, per un genitore, significa esporsi anche a questo.

Pensano che lo abbiamo drogato

Il timore si formula quasi sempre allo stesso modo: «se lo dico, pensano che lo abbiamo drogato». Scorciatoie non ce ne sono. Quello che funziona meglio è scindere le due informazioni: dire che il bambino ha una difficoltà documentata di attenzione e di regolazione motoria non obbliga a discutere della terapia con chi organizza il campeggio estivo. Se e come parlare del farmaco è una seconda decisione, separata, e per arrivarci preparati si può partire da che cosa si sa e che cosa non si sa dei farmaci per l'ADHD.

Che cosa scrivere sul foglio

Se decidi di parlarne, non affidarti a una conversazione sulla porta. Una pagina scritta, consegnata a chi di dovere, ha tre vantaggi: non si dimentica, passa di mano quando cambia il responsabile, e permette a chi la riceve di leggerla senza dover reagire in tempo reale davanti a un genitore emozionato.

Il contenuto, tenendo dentro quello che dice la letteratura sul valore dell'informazione esplicativa:

• una riga sulla diagnosi, con il nome tecnico e una traduzione in parole normali;
• tre o quattro comportamenti che potreste vedere, descritti come li vedete voi;
• per ciascuno, che cosa significa davvero e che cosa aiuta;
• una cosa da non fare, quella che peggiora le cose;
• il nome e il numero di chi chiamare se non sanno come muoversi.

Il pezzo che i genitori sottovalutano è il quarto. Chi accoglie il bambino ha bisogno di sapere che insistere con lo sguardo negli occhi, o ripetere l'ordine a voce più alta, o trattenere per un braccio, peggiora invece di risolvere. È l'informazione che nessuno dà e che tutti userebbero.

Lo stesso foglio non vale per tutte le attività

Dentro una comunità di fede ci sono tre o quattro ambienti diversi, con esigenze diverse. Ciascuno va calibrato per conto suo.

La sorgente cambia, il carico si somiglia

La messa o il culto, secondo la tradizione a cui appartenete. Qui il problema è sensoriale e di durata. A chi accoglie serve sapere una cosa sola: che uscire e rientrare è spesso il motivo per cui il bambino riesce a restare fino alla fine. Nelle comunità cattoliche il carico è fatto di campanelle, incenso, momenti in cui alzarsi e inginocchiarsi in sincronia; in quelle evangeliche, pentecostali o battiste è fatto di volume della musica, luci, applausi improvvisi, predicazioni lunghe. La sorgente cambia, il carico sul bambino si somiglia.

Qui il foglio serve

Il catechismo, la scuola domenicale, il gruppo del sabato. Questo è il contesto in cui il foglio serve di più, perché è l'unico in cui un adulto ha una responsabilità didattica su tuo figlio per un'ora, ogni settimana, in un gruppo. Qui vanno le indicazioni operative: dove farlo sedere, quanto lunga può essere una consegna, che cosa fare se si alza. La parte pratica sta in catechismo e scuola domenicale con un bambino neurodiverso e, per l'iperattività in particolare, in un bambino con ADHD alla scuola domenicale.

Il campeggio, il ritiro, la gita

Qui serve più informazione che altrove, perché saltano insieme il sonno, i pasti, la routine e le persone di riferimento. E serve con anticipo: chi organizza deve poter dire di no in tempo, oppure organizzarsi. Un genitore che comunica la sera prima mette gli altri nella condizione di sbagliare.

Le tre risposte che arrivano

Le reazioni che le famiglie si sentono arrivare si raggruppano in tre. Vale per le comunità evangeliche come per quelle cattoliche: cambiano le parole, la sostanza si somiglia.

Qualcuno chiede che cosa serve

L'accoglienza operativa è la reazione migliore. Qualcuno chiede che cosa serve, propone di cambiare l'orario del gruppo, si offre di stare accanto al bambino. Succede più spesso di quanto un genitore si aspetti, e quando succede ripaga la settimana di ansia che ha preceduto la conversazione.

Chi la dice quasi sempre vuole consolare

La minimizzazione arriva così: «Ma è normalissimo, si muovono tutti a quell'età.» Chi la dice quasi sempre vuole consolare. Il risultato però è che la richiesta di aiuto viene archiviata come esagerazione, e il genitore si trova da capo, con in più la sensazione di aver esposto qualcosa per niente. La contromossa che funziona è rispondere con un fatto invece che con un'insistenza: dire che c'è una diagnosi scritta, fatta da uno specialista, dopo una valutazione, sposta la conversazione dal terreno delle opinioni.

È la più rara e la più dolorosa

La spiritualizzazione suona così: «Avete pregato abbastanza?» «Forse c'è qualcosa da sciogliere in famiglia.» È la più rara e la più dolorosa, perché arriva dal luogo in cui la famiglia era andata a cercare sostegno.

Perché la spiritualizzazione fa il danno che fa

Nella psicologia della religione la distinzione fondamentale, tracciata quasi trent'anni fa e ripresa da migliaia di lavori successivi, è quella fra coping religioso positivo e coping religioso negativo.

La frase «avete pregato abbastanza?» spinge la famiglia verso la seconda. La preghiera qui non è in discussione. Il danno lo fa una domanda che mette un genitore già esausto davanti all'ipotesi che il neurosviluppo di suo figlio dipenda dalla qualità della sua vita spirituale. Il tema è trattato per esteso in preghiera, guarigione e terapia, e la domanda a monte in problema spirituale o problema neurologico.

Davanti a una frase di questo tipo la prima cosa da chiedersi è chi l'ha detta. Una battuta di un fedele in fondo alla sala e la posizione espressa dalla guida della comunità sono due cose molto diverse, e vanno trattate in modo diverso.

Che cosa una comunità può offrire davvero

C'è uno studio che risponde alla domanda se una comunità serva davvero. Quattrocentosedici genitori di figli con disabilità sono stati interrogati sulla partecipazione della famiglia alla vita della comunità di fede. I figli con disabilità partecipavano a meno tipi di attività rispetto ai loro genitori, e la differenza si concentrava sulle attività insieme ai coetanei senza disabilità. I genitori si dichiaravano insoddisfatti dei sostegni offerti dalla comunità. E davano un valore altissimo a una cosa sola, sopra ogni altra: un atteggiamento accogliente da parte della comunità.

Chiedevano di essere trattati come tutti gli altri, prima ancora di un educatore dedicato o di una stanza attrezzata. Questo, a differenza di quasi tutto il resto, una comunità lo può dare senza budget e senza formazione specialistica. Come si costruisce sta in inclusione della disabilità nelle comunità religiose e in famiglia neurodiversa e vita comunitaria.

Quando la risposta è cambiare comunità

Cambiare comunità si nomina raramente, e mai al primo colloquio. Ma qualche volta è la conclusione giusta.

Il criterio lo dà il bambino. Le frasi infelici capitano ovunque, e da quelle non si decide. Il segno è un altro: se, dopo che hai informato le persone giuste e dato loro il tempo di provarci, sta peggio quando ci va che quando resta a casa. Se torna da un'ora di gruppo con un crollo che dura tutto il pomeriggio, e questo si ripete per mesi mentre nulla cambia nell'organizzazione, quell'ora sta costando alla famiglia più di quanto le renda.

Cambiare comunità è una perdita vera, e i genitori credenti la sentono come tale: si lasciano relazioni di anni. C'è anche l'altra faccia. Le comunità non sono tutte uguali nemmeno dentro la stessa tradizione, e capita spesso che a due chilometri ce ne sia una che con la stessa famiglia funziona. Prima di concludere che il problema sia la fede, guardati intorno.

Chiedere una pagina scritta allo specialista

Puoi chiedere allo specialista di mettere per iscritto quello che è utile far sapere alla comunità, in una pagina, senza gergo. C'è chi la consegna e chi la tiene nel cassetto senza usarla mai. Va bene lo stesso: quello che conta è che la decisione sia tua, e non dettata dalla paura.

Quel documento è uno scritto dello specialista e non ha valore di certificato: contiene quello che i genitori accettano di comunicare, e niente di più. Chiederlo è legittimo, ed è la stessa logica con cui si prepara il colloquio con gli insegnanti, con una differenza: a scuola c'è un percorso previsto dalla norma, in comunità c'è soltanto la buona volontà delle persone. Il che rende quello che scrivi ancora più importante.

E se la conversazione ti spaventa più della diagnosi, non sei il primo: fra i genitori credenti è quasi la regola, e il seguito sta in che cosa succede a una famiglia credente quando arriva una diagnosi.

Fonti

Le indicazioni di questa pagina poggiano sulla letteratura scientifica e sui testi normativi in vigore. I link portano ai documenti originali; per i lavori pubblicati su rivista è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Wang P. S., Berglund P. A., Kessler R. C. (2003). Patterns and correlates of contacting clergy for mental disorders in the United States. Health Services Research, 38(2), 647–673. Ottomilanovantotto persone fra i quindici e i cinquantaquattro anni intervistate nella National Comorbidity Survey: un quarto di chi ha mai cercato aiuto per un disturbo mentale si è rivolto a un membro del clero, il 23,5% nei primi anni Novanta contro il 16,7% che si è rivolto a uno psichiatra e il 16,7% al medico di base. Quasi un quarto di chi contatta il clero in un anno ha i disturbi più gravemente invalidanti, e la maggioranza di queste persone viene vista soltanto dal clero. Dati statunitensi, su adulti, con i criteri del DSM-III-R. Testo completo liberamente leggibile sul sito dell'editore.
• Gray D. E. (2002). «Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed»: felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism. Sociology of Health & Illness, 24(6), 734–749. Studio qualitativo su genitori di bambini con autismo ad alto funzionamento: la maggior parte riferisce esperienze di stigma, e le madri molto più dei padri (evitamento, sguardi ostili, commenti sgarbati). I genitori di bambini con comportamenti aggressivi risultano più stigmatizzati di quelli di bambini passivi. L'autore osserva che la distinzione fra stigma percepito e stigma agito è più netta in teoria che nel vissuto delle persone. Testo completo liberamente leggibile sul sito dell'editore.
• Farrugia D. (2009). Exploring stigma: medical knowledge and the stigmatisation of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder. Sociology of Health & Illness, 31(7), 1011–1027. Dodici interviste a genitori: è la diagnosi a fornire lo strumento con cui resistere allo stigma percepito, mentre lo stigma agito resta. La resistenza funziona nella misura in cui la costruzione medica del comportamento del bambino viene accettata da chi ha potere nelle istituzioni con cui la famiglia ha a che fare. Testo completo liberamente leggibile sul sito dell'editore.
• Mak W. W. S., Cheung R. Y. M. (2008). Affiliate stigma among caregivers of people with intellectual disability or mental illness. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(6), 532–545. Duecentodieci caregiver di persone con disabilità intellettiva e centootto di persone con malattia mentale: la scala di stigma affiliato a ventidue voci risulta unidimensionale e mantiene validità predittiva sul carico soggettivo anche tenendo conto della quantità di assistenza fornita e dello stress percepito. Testo completo liberamente leggibile sul sito dell'editore.
• Mitter N., Ali A., Scior K. (2019). Stigma experienced by families of individuals with intellectual disabilities and autism: a systematic review. Research in Developmental Disabilities, 89, 10–21. Revisione sistematica della letteratura 2012–2016: dieci articoli relativi a otto studi. Distingue lo stigma di cortesia, che il familiare riceve dall'esterno, dallo stigma affiliato, che il familiare interiorizza, e segnala che i due vengono regolarmente confusi. La cultura della famiglia influenza il modo in cui l'esperienza viene vissuta. Copia ad accesso aperto nel deposito istituzionale dello University College London.
• Kinnear S. H., Link B. G., Ballan M. S., Fischbach R. L. (2016). Understanding the experience of stigma for parents of children with autism spectrum disorder and the role stigma plays in families' lives. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(3), 942–953. Cinquecentodue famiglie della Simons Simplex Collection analizzate con il modello di Link e Phelan: lo stigma contribuisce in modo autonomo e significativo alla difficoltà complessiva riferita dai genitori (coefficiente 0,282, p < 0,001). I comportamenti del bambino agiscono sia direttamente sia attraverso i processi di stigma che innescano. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Broady T. R., Stoyles G. J., Morse C. (2017). Understanding carers' lived experience of stigma: the voice of families with a child on the autism spectrum. Health & Social Care in the Community, 25(1), 224–233. Quindici caregiver australiani intervistati con metodo fenomenologico: quattro domini di esperienza (mancanza di conoscenza, giudizio, rifiuto, mancanza di sostegno) in quattro contesti (scuola, luoghi pubblici, famiglia allargata, amici). Chi riferisce stigma in un contesto tende a riferirlo anche negli altri. Testo completo liberamente leggibile sul sito dell'editore.
• Corrigan P. W., Rao D. (2012). On the self-stigma of mental illness: stages, disclosure, and strategies for change. The Canadian Journal of Psychiatry, 57(8), 464–469. Rassegna sull'auto stigma nella salute mentale: descrive la divulgazione come una decisione con costi e benefici su entrambi i lati (sollievo dal nascondere e accesso al sostegno da una parte, reazioni negative e perdita di controllo sull'informazione dall'altra) e individua nell'empowerment personale la leva contro l'auto stigma. Copia ad accesso aperto in PubMed Central.
• Thompson-Hodgetts S., Labonte C., Mazumder R., Phelan S. (2020). Helpful or harmful? A scoping review of perceptions and outcomes of autism diagnostic disclosure to others. Research in Autism Spectrum Disorders, 77, 101598. Revisione dell'ambito su trentasette lavori: quattordici raccolgono il punto di vista delle persone autistiche, quattro quello dei familiari, venti quello di terzi. Chi osserva dall'esterno giudica la divulgazione positiva, in particolare quando all'etichetta si accompagna un'informazione esplicativa; adolescenti e adulti autistici si dicono spesso riluttanti, per timore di esiti negativi e stigma. Gli autori rilevano che la ricerca esistente dà largamente per scontato che la divulgazione vada fatta. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Sasson N. J., Morrison K. E. (2019). First impressions of adults with autism improve with diagnostic disclosure and increased autism knowledge of peers. Autism, 23(1), 50–59. Quaranta persone filmate e valutate da duecentoquindici osservatori privi di formazione specifica: le prime impressioni sulle persone autistiche migliorano quando viene fornita l'etichetta diagnostica corretta, rispetto a nessuna etichetta o a un'etichetta errata. La conoscenza dell'autismo da parte di chi valuta, e non l'età, il quoziente intellettivo o la gravità dei tratti della persona valutata, si associa a impressioni più favorevoli. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Sasson N. J., Faso D. J., Nugent J., Lovell S., Kennedy D. P., Grossman R. B. (2017). Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments. Scientific Reports, 7, 40700. Tre studi: le impressioni sfavorevoli sulle persone autistiche si formano in pochi secondi, non migliorano con l'esposizione ripetuta e riguardano sia i bambini sia gli adulti. Scompaiono quando il giudizio si basa sul solo contenuto della conversazione, senza segnali audio-visivi: gli autori concludono che a generarle è lo stile della comunicazione e non il suo contenuto. Ad accesso aperto.
• Hull L., Petrides K. V., Allison C., Smith P., Baron-Cohen S., Lai M. C., Mandy W. (2017). «Putting on my best normal»: social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. Novantadue adulti nello spettro: il camuffamento sociale viene descritto in tre stadi, le motivazioni, le tecniche di mascheramento e compensazione, e le conseguenze. Fra queste ultime gli autori collocano l'esaurimento e la minaccia alla percezione di sé. Ad accesso aperto sul sito dell'editore.
• Mueller A. K., Fuermaier A. B. M., Koerts J., Tucha L. (2012). Stigma in attention deficit hyperactivity disorder. ADHD Attention Deficit and Hyperactivity Disorders, 4(3), 101–114. Rassegna sullo stigma nel disturbo da deficit di attenzione e iperattività: fra le variabili che lo alimentano gli autori indicano l'incertezza del pubblico sulla validità della diagnosi, lo scetticismo verso il trattamento farmacologico e la divulgazione dello stato diagnostico e terapeutico. Ad accesso aperto sul sito dell'editore.
• Pargament K. I., Smith B. W., Koenig H. G., Perez L. (1998). Patterns of positive and negative religious coping with major life stressors. Journal for the Scientific Study of Religion, 37(4), 710–724. È il lavoro che ha introdotto e reso misurabile la distinzione fra coping religioso positivo e coping religioso negativo di fronte agli eventi di vita gravi, oggi ripresa da migliaia di studi successivi. Testo completo a pagamento.
• Ault M. J., Collins B. C., Carter E. W. (2013). Congregational participation and supports for children and adults with disabilities: parent perceptions. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(1), 48–61. Quattrocentosedici genitori di figli con disabilità: i figli partecipano a un numero minore di tipi di attività rispetto ai genitori, e la differenza si concentra sulle attività condivise con coetanei senza disabilità. I genitori si dichiarano insoddisfatti dei sostegni offerti dalla comunità di fede e attribuiscono il valore più alto a un atteggiamento accogliente. Testo completo a pagamento, riassunto libero.

Norme e documenti

• Regolamento (UE) 2016/679 del Parlamento europeo e del Consiglio del 27 aprile 2016. L'articolo 2, paragrafo 2, lettera c) esclude dal campo di applicazione i trattamenti effettuati da una persona fisica per l'esercizio di attività a carattere esclusivamente personale o domestico. L'articolo 9 vieta il trattamento dei dati relativi alla salute e delle convinzioni religiose salvo le eccezioni elencate, la prima delle quali è il consenso esplicito dell'interessato. L'articolo 91 consente alle chiese e alle associazioni o comunità religiose che già applicavano corpus completi di norme sulla protezione dei dati di continuare ad applicarli, se resi conformi al regolamento e sotto il controllo di un'autorità indipendente.
• Nazioni Unite (2006). Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, articolo 22, rispetto della vita privata. Il comma 2 impegna gli Stati parti a proteggere la riservatezza delle informazioni personali, sanitarie e riabilitative delle persone con disabilità su base di uguaglianza con gli altri.
• Legge 3 marzo 2009, n. 18. Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con l'istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.