Catechismo e bambino neurodiverso: adattare senza escludere

La telefonata arriva di solito a ottobre, poche settimane dopo l'inizio dell'anno. Alla madre hanno detto che «forse l'anno prossimo», che «così com'è non riesce a seguire», che il figlio non è ancora pronto. Quando le chiedo chi gliel'ha detto e in base a che cosa, la risposta è quasi sempre la stessa: gliel'ha detto una persona in buona fede, che non sapeva che pesce prendere, e in base a niente di scritto.

È qui che il discorso di solito si ferma, perché la famiglia non ha argomenti e chi guida la comunità non ha strumenti. Gli argomenti però esistono, sono scritti, e nella Chiesa cattolica sono perfino numerati. E gli strumenti esistono pure: sull'insegnamento a bambini con autismo e con disabilità intellettiva c'è una letteratura di centinaia di studi, che dice con precisione quali metodi hanno una prova dietro e quali no.

Questa pagina raccoglie le due cose. Che cosa chiede davvero un'ora di catechismo o di scuola domenicale al bambino che ci si siede dentro, quali adattamenti sono documentati come efficaci, come si insegna a capire un testo a chi lo prende alla lettera, che cosa dicono i canoni sull'ammissione ai sacramenti (e che cosa succede nelle chiese dove i canoni non ci sono), che cosa la famiglia può consegnare a chi insegna, e che cosa dicono i ragazzi stessi quando qualcuno pensa a chiederglielo.

Che cosa chiede davvero quell'ora

Guardate una lezione qualsiasi con gli occhi di chi deve starci dentro. Si chiede di restare seduti in un gruppo per quaranta minuti o un'ora. Di seguire un racconto lungo tenendo a mente l'inizio quando si arriva alla fine. Di capire un testo che parla per immagini, dove il seme non è un seme e la pecora perduta non è una pecora. Di rispondere a domande aperte davanti agli altri. Di lavorare in coppia o in gruppo con bambini che non si sono scelti. Di stare in una stanza con l'eco, le sedie che raschiano, altre voci che entrano dal corridoio.

Sono sei richieste diverse, e un bambino può cadere su una sola di queste e passare per «non pronto» su tutte. Il bambino con ADHD di solito casca sulla prima e sulla terza. Il bambino autistico sulla seconda, sulla quinta e sulla sesta. Il bambino con disabilità intellettiva sul ritmo con cui si passa da un contenuto al successivo. Le difficoltà sono diverse fra loro, e infatti hanno risposte diverse.

La prima domanda da fare, quando qualcuno dice che un bambino non ce la fa, è quale delle sei. Nessuno la fa quasi mai, ed è quella che sposta tutto il resto.

Che cosa si sa funzionare, e come lo si è stabilito

Sull'autismo c'è una revisione che cito spesso, e che serve anche fuori dall'ambito scolastico. Gli autori hanno passato al setaccio 29.105 articoli, ne hanno trovati 456 che soddisfacevano i criteri di inclusione e quelli metodologici, e da lì hanno ricavato ventisette pratiche di intervento che raggiungono la soglia per essere chiamate basate su prove. Sei erano nuove rispetto alla revisione precedente e una è stata tolta. Quella voce tolta conta quanto le sei aggiunte: è un elenco che si corregge.

Fra le ventisette ce ne sono diverse che una comunità può adottare senza formazione specialistica e senza spendere niente. Le agende visive, il modellamento, i suggerimenti graduati, il rinforzo, l'analisi del compito, gli interventi mediati dai pari. Sono le stesse cose che si fanno a scuola con un piano personalizzato, solo in una stanza più piccola e con un contenuto diverso.

L'agenda visiva, che è la cosa più semplice e la più efficace

Una revisione sulla letteratura pubblicata fra il 1993 e il 2013 ha esaminato trentun studi sulle agende visive applicando i criteri di qualità di Horner; sedici hanno superato la soglia. La conclusione è che le agende visive si possono considerare una pratica basata su prove per le persone autistiche, e che rendono di più quando sono combinate con procedure di insegnamento sistematico. Servono ad acquisire abilità nuove, a mantenerle e a trasferirle in contesti diversi, dalla scuola dell'infanzia all'età adulta.

È un foglio con cinque o sei riquadri appeso al muro, oppure un cartoncino plastificato che il bambino tiene in mano. Ogni riquadro è un pezzo dell'ora, con un disegno o una foto: si canta, si ascolta, si fa, si mangia, si torna a casa. Il bambino stacca o barra il riquadro finito.

Il motivo per cui funziona è che sostituisce un'informazione che l'ambiente non dà. Chi non riesce a costruirsi da solo la mappa di quello che sta per succedere passa tutta l'ora in attesa di qualcosa che non sa cos'è, e quell'attesa consuma tutte le risorse che servirebbero per seguire. Con la mappa in mano l'ansia scende e il bambino diventa disponibile. È lo stesso meccanismo che spiego quando si parla dei rituali religiosi e del bisogno di prevedibilità.

L'agenda vale in una parrocchia come in una sala di culto. Cambiano i riquadri: da una parte il segno di croce, la preghiera, la storia, il lavoretto; dall'altra i canti, la preghiera, la lezione, il quaderno. La struttura è la stessa.

Insegnare a capire, non solo a stare

Sulle strategie per la comprensione del testo nelle materie di contenuto c'è una revisione di ventitré studi, di cui tredici valutati di qualità alta o adeguata con i criteri di Reichow. Quello che emerge è che funzionano le procedure di suggerimento con risposta guidata (il modello-guida-prova, l'attesa graduata, il sistema dei suggerimenti minimi) e i supporti visivi. Sono modi ordinati di accompagnare qualcuno fino alla risposta, invece di lasciarlo in silenzio o dargliela in bocca.

Per i bambini con disabilità dello sviluppo più marcate, un'altra revisione ha esaminato la letteratura fra il 2003 e il 2010 e ha trovato diciotto studi che superavano gli stessi criteri di qualità. Le due pratiche che ne escono sostenute sono l'attesa graduata, cioè aspettare un tempo stabilito e crescente prima di dare l'aiuto, e l'insegnamento per analisi del compito, cioè spezzare l'attività in passi piccoli e insegnarli uno alla volta.

Tradotto per chi fa lezione la domenica: se un bambino non risponde, il riflesso naturale è ripetere la domanda più forte oppure rispondere al posto suo. Nessuna delle due insegna. Quello che insegna è aspettare qualche secondo in silenzio, e se non arriva niente dare il suggerimento più piccolo possibile, poi uno un po' più grande, fino alla risposta. Costa tempo la prima volta e ne fa risparmiare per tutto l'anno.

La parabola presa alla lettera

Questo è il punto su cui si dicono più cose approssimative, comprese quelle che si leggono in giro con le migliori intenzioni.

Il dato di partenza esiste ed è solido: una meta-analisi di quarantuno studi e quarantacinque ampiezze dell'effetto indipendenti trova che le persone autistiche capiscono il linguaggio figurato peggio dei coetanei a sviluppo tipico, con un Hedges' g di −0,57. Le metafore risultano più difficili dell'ironia e del sarcasmo. Fin qui conferma quello che chiunque abbia provato a raccontare la parabola del seminatore a un bambino autistico ha già visto.

Il risultato che quasi nessuno riporta è il secondo. Quando i gruppi vengono appaiati per abilità linguistica invece che per età anagrafica, la differenza diventa piccola e statisticamente non significativa. La meta-regressione mostra che la strategia di appaiamento e il tipo di linguaggio figurato spiegano la variabilità fra gli studi, mentre l'età anagrafica e la lingua parlata no. La conclusione degli autori è che il fattore decisivo sono le competenze linguistiche di base.

La differenza pratica fra le due letture è enorme. Se si crede che il bambino autistico non arrivi alla metafora per via dell'autismo, si smette di provarci e si passa a un contenuto ridotto. Se il predittore è il livello di linguaggio, si lavora su quello: si spiega la metafora invece di darla per acquisita, si dice prima che cosa rappresenta il seme, si costruisce il ponte fra l'immagine e la cosa. Il contenuto resta intero, cambia la strada per arrivarci.

Poi resta vero che alcuni bambini la parabola la capiranno sempre in modo letterale. Un ragazzino che mi ha detto che la pecora perduta è scappata perché il recinto era rotto e che la colpa era del pastore che non l'aveva riparato aveva capito la storia benissimo. Aveva solo tirato una conclusione che nel testo c'è e che agli altri sfugge.

Che cosa dicono davvero i canoni

Nella Chiesa cattolica la materia è scritta, e al colloquio si arriva meglio sapendo dove. Non per litigare: perché una frase con un numero accanto sposta una conversazione che altrimenti resta un'impressione contro un'altra impressione.

Il canone 843 §1 dice che i ministri sacri non possono negare i sacramenti a chi li chiede opportunamente, è disposto nel debito modo e non ha dal diritto la proibizione di riceverli. Il paragrafo successivo aggiunge che i pastori d'anime hanno il dovere di curare che chi chiede i sacramenti sia preparato a riceverli mediante la dovuta formazione catechistica. Il dovere della preparazione, cioè, sta dalla parte di chi insegna.

Sull'eucaristia il canone 912 è ancora più netto: ogni battezzato che non ne abbia la proibizione dal diritto «può e deve» essere ammesso alla sacra comunione. Il canone 913 §1 chiede ai fanciulli una sufficiente conoscenza e un'accurata preparazione, così da percepire «secondo la loro capacità» il mistero di Cristo. Le quattro parole fra virgolette sono il perno di tutta la questione: il criterio è relativo alla capacità del singolo bambino, non è una soglia uguale per tutti da superare con un esame.

Il canone 914 mette il dovere di provvedere alla preparazione in capo ai genitori e al parroco insieme, e affida al parroco il compito di vigilare che non si accostino alla comunione i fanciulli che non hanno raggiunto l'uso di ragione o che giudichi non sufficientemente disposti. Quel potere di giudizio esiste ed è suo. Riguarda però la disposizione, non la diagnosi, e il canone 913 gli dice già con quale metro misurarla.

C'è infine il canone 777, che al numero 4 chiede al parroco di curare che l'istruzione catechetica arrivi anche a chi è impedito nella mente o nel corpo, per quanto lo permette la sua condizione. Messi in fila, i quattro canoni dicono la stessa cosa da quattro lati: la preparazione va adattata, e adattarla è un dovere di chi insegna, non una concessione alla famiglia.

Dove i canoni non ci sono

Nelle chiese evangeliche, pentecostali, battiste, valdesi, dei fratelli, non esiste un codice universale a cui appellarsi. Il battesimo del credente, l'ammissione alla Santa Cena e i percorsi di formazione li regola il consiglio della chiesa locale, con criteri che cambiano da comunità a comunità.

Questo ha due facce. Da una parte non c'è nessuna autorità superiore a cui chiedere se la risposta è no, e non c'è un canone da citare. Dall'altra chi decide conosce il bambino di persona, spesso da quando è nato, e una richiesta concreta arriva su un tavolo dove non serve convincere una struttura.

Alle famiglie evangeliche che me lo chiedono dico di arrivare con una proposta scritta e piccola, tre righe, invece che con il principio: «mio figlio può fare il percorso se le lezioni durano venti minuti e se posso restare in fondo alla sala le prime volte». Il diritto si rivendica dopo, quando serve.

Quello che vale per chiunque, sopra ogni regolamento interno, resta l'articolo 19 della Costituzione sul diritto di professare liberamente la propria fede, in forma individuale o associata. Accanto a quello viene citata quasi sempre la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che l'Italia ha recepito con la legge 18 del 2009, e qui il testo va letto per quello che dice: l'articolo 30 impegna gli Stati sulla partecipazione alla vita culturale, alla ricreazione, al tempo libero e allo sport, e fra i luoghi elenca teatri, musei, cinema, biblioteche e servizi turistici. La vita religiosa non compare. Come principio generale di partecipazione la citazione tiene; il fondamento diretto, per un percorso di formazione alla fede, sta nell'articolo 19.

Il foglio che chiedo alla famiglia

Ai genitori che seguo chiedo di preparare una pagina sola, da consegnare a inizio anno. La relazione clinica no: contiene dati sanitari e resta dentro i servizi.

Sopra ci vanno quattro cose. Che cosa succede al bambino in una stanza con altri bambini, descritto come lo si racconterebbe a un vicino di casa. Che cosa aiuta, con due esempi presi dalla scuola e due da casa. Che cosa peggiora le cose, e qui vanno messi anche i dettagli che sembrano ridicoli, il rumore della sedia, la maglietta con l'etichetta, il compagno che urla. Un numero da chiamare durante l'ora.

Il momento della consegna conta quanto il contenuto. A inizio anno quel foglio è una famiglia che collabora. Dopo il primo episodio è una famiglia che si giustifica, e chi lo riceve lo legge in un altro modo. Su come si racconta una diagnosi dentro una comunità c'è una pagina dedicata.

Che cosa serve davvero a chi insegna

Uno studio su quattrocentotrentatré genitori ha chiesto quanto fossero utili e quanto fossero disponibili quattordici tipi di sostegno che una comunità può offrire. La distanza fra le due misure è il risultato: i sostegni che i genitori giudicano più utili sono spesso quelli che nelle loro comunità non ci sono. Un'altra indagine, su quattrocentosedici genitori, aveva già trovato che le famiglie sono in prevalenza insoddisfatte dei sostegni ricevuti, e che la cosa a cui danno il valore più alto è un atteggiamento di accoglienza.

Non serve una formazione in neuropsichiatria infantile per fare lezione a un bambino neurodiverso. Me lo sento chiedere spesso come condizione, e quasi sempre dietro c'è il timore di combinare un guaio. Servono tre cose: sapere qual è la difficoltà specifica di quel bambino fra le sei dell'inizio, avere due o tre strategie da provare, e potersi rivolgere a qualcuno quando non funziona. È l'ultima a mancare quasi sempre, ed è la più facile da procurare: il numero della madre, e la disponibilità di chi segue il bambino a fare una telefonata di venti minuti a inizio anno. Nel mio ambulatorio quella telefonata la faccio, e nella grande maggioranza dei casi risolve.

Quello che dicono i ragazzi, quando qualcuno glielo chiede

C'è uno studio qualitativo che ha intervistato sulla propria fede venti giovani con disabilità intellettiva o autismo. Le domande sono state fatte a loro. Hanno descritto le espressioni della loro vita spirituale e i temi che ne dicono l'importanza, e hanno parlato della propria disabilità dentro il quadro della fede, arrivando in modo ricorrente all'affermazione e all'accettazione di sé.

Lo cito perché la discussione su questi percorsi si fa quasi sempre fra adulti, e gira intorno a che cosa il ragazzo riesce a fare. Quando la domanda si sposta su che cosa significa per lui, le risposte ci sono, sono articolate, e nella maggior parte dei casi nessuno le aveva mai raccolte.

Un dato scomodo sulle madri

Uno studio ha misurato in madri di bambini autistici tre cose distinte: le credenze religiose, la spiritualità e la partecipazione alle attività religiose, mettendole in relazione con stress, depressione, autostima, soddisfazione di vita, affetto positivo e senso di controllo. Credenze e spiritualità risultano associate a esiti positivi migliori e, in misura minore, a livelli più bassi di esiti negativi, con la spiritualità che pesa di più. Le attività religiose vanno nella direzione opposta: sono associate a esiti negativi più alti e a esiti positivi più bassi.

È uno studio trasversale e non dimostra un rapporto di causa. Ma il quadro che disegna corrisponde a quello che sento in ambulatorio ogni settimana, e lo dico per intero: per molte di queste madri la fede è la risorsa che le tiene in piedi, e l'ora della domenica è il momento in cui si sentono giudicate. La comunità che riesce a togliere quel giudizio non sta facendo un favore a un bambino. Sta restituendo a una famiglia il posto in cui trova quello che le serve per reggere tutto il resto. Sul carico che queste famiglie portano c'è una pagina a parte.

Chi resta fuori, e quanto pesa

Su questo c'è un numero americano che descrive bene il meccanismo anche da noi. Tre rilevazioni di un campione rappresentativo di bambini statunitensi hanno confrontato la frequenza a un servizio religioso fra chi ha una condizione cronica e chi non ce l'ha. I bambini con una condizione cronica hanno una probabilità più alta di non andarci mai. Il dettaglio che conta è quale condizione: la probabilità è massima per quelle che ostacolano la comunicazione e l'interazione sociale. Le stesse per cui una comunità dice «non è pronto».

Quelli che restano fuori, quindi, non sono un insieme casuale. Sono esattamente i bambini di cui parla questa pagina. E il fuori è più largo di un'ora la domenica: è la recita di Natale, il campo estivo, la gita, il gruppo dei ragazzi a quattordici anni, il matrimonio del cugino in cui tutti sanno cosa fare e lui no. Una famiglia che salta il primo pezzo salta quasi sempre anche gli altri, perché il primo era la porta.

Che cosa si perde davvero lo ha chiesto un lavoro qualitativo su centottantasette persone fra familiari, persone con disabilità, operatori e amministratori, in contesti urbani e rurali, con gruppi di discussione e interviste individuali. Le famiglie mettono la spiritualità dentro la qualità della vita familiare, non accanto: la descrivono come una delle cose che tengono insieme il resto, e la partecipazione alla comunità religiosa come il modo in cui quella dimensione diventa concreta. Quando in ambulatorio chiedo a una madre che cosa le manca di più da quando ha smesso di portarlo, la risposta quasi mai è la funzione. È l'uscita, il caffè dopo, le due signore che chiedevano come stava.

Come si capisce, dopo un mese, se sta funzionando

Le prime tre o quattro volte vanno male quasi sempre, e questo disorienta tutti. Il bambino è in un posto nuovo con regole nuove, e chi insegna sta provando qualcosa che non ha mai fatto. Do sempre lo stesso consiglio: si decide prima quanto durerà la prova, sei settimane è una misura onesta, e si guarda a tre cose alla fine, non dopo la seconda domenica.

Intanto il tempo che riesce a stare nella stanza, misurato senza arrotondare per difetto o per eccesso. Dieci minuti a settembre e venticinque a novembre sono un risultato, anche se venticinque restano meno di un'ora. Poi quante volte si è dovuto interrompere il gruppo per lui: se cala, l'organizzazione della lezione sta reggendo, indipendentemente da quanto ha imparato. E infine la cosa più semplice e la più trascurata: se ci vuole tornare. Un bambino che la domenica mattina chiede di andarci sta dicendo qualcosa che nessuna scheda di valutazione dice meglio.

Se dopo sei settimane nessuna delle tre si muove, il problema non è la buona volontà di nessuno. Di solito è che si sta chiedendo la cosa sbagliata: un'ora intera invece di venti minuti, un gruppo di venticinque invece di quattro, la lettura di un testo invece del racconto per immagini. Si cambia una variabile alla volta e si riparte con altre sei settimane. È lo stesso modo in cui si aggiusta un piano didattico personalizzato a scuola, e funziona per la stessa ragione: perché rende visibile che cosa si è cambiato e che effetto ha avuto.

Se la risposta resta no

Capita, ed è inutile fingere che una pagina risolva un rifiuto. Quello che consiglio di fare, in ordine, è chiedere il motivo per iscritto, con garbo e senza toni. Quasi sempre non arriva, e già questo cambia la conversazione. Se la comunità è cattolica, sopra il parroco c'è l'ufficio catechistico diocesano, che sui percorsi adattati ha di solito qualcuno che se ne occupa. Se è evangelica, sopra il consiglio non c'è nessuno, e la strada è chiedere un incontro con una proposta piccola invece che con un principio.

L'ultima strada è cambiare comunità, e nessuno dovrebbe viverla come una resa. Ho visto famiglie restare per anni in un posto dove il figlio non era voluto, per fedeltà a una storia, e ho visto la stessa famiglia rifiorire a due chilometri di distanza. Sulla richiesta di sostegni a una comunità e su come si costruisce un'ora che regge ci sono due pagine che entrano nel dettaglio pratico.

Fonti

Le indicazioni di questa pagina poggiano sulla letteratura scientifica e sui testi normativi in vigore. I link portano ai documenti originali; per i lavori pubblicati su rivista è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Wong C., Odom S. L., Hume K. A., et al. (2015). Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism spectrum disorder: a comprehensive review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(7), 1951–1966. La ricerca informatizzata ha prodotto 29.105 articoli; 456 studi hanno soddisfatto i criteri di inclusione e quelli metodologici, e da questi sono state identificate ventisette pratiche di intervento focalizzate che raggiungono la soglia di pratica basata su prove. Sei sono nuove rispetto alla revisione precedente e una è stata rimossa. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Knight V. F., Sartini E., Spriggs A. D. (2015). Evaluating visual activity schedules as evidence-based practice for individuals with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(1), 157–178. Revisione della letteratura 1993–2013 con i criteri di qualità di Horner: trentun studi inclusi, sedici di qualità accettabile. Le agende visive risultano una pratica basata su prove, in particolare quando combinate con procedure di insegnamento sistematico, e sono utili per acquisire, mantenere e generalizzare abilità dalla scuola dell'infanzia all'età adulta in contesti diversi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Kalandadze T., Norbury C., Nærland T., Næss K.-A. B. (2018). Figurative language comprehension in individuals with autism spectrum disorder: a meta-analytic review. Autism, 22(2), 99–117. Quarantuno studi e quarantacinque ampiezze dell'effetto indipendenti. Nel complesso la comprensione del linguaggio figurato risulta peggiore rispetto ai coetanei a sviluppo tipico (Hedges' g = −0,57), con le metafore più difficili di ironia e sarcasmo; ma quando i gruppi sono appaiati per abilità linguistica la differenza diventa piccola e non significativa, e la meta-regressione indica nelle competenze linguistiche di base il fattore critico. Accesso aperto.
• Knight V. F., Sartini E. (2015). A comprehensive literature review of comprehension strategies in core content areas for students with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(5), 1213–1229. Ventitré studi valutati con i criteri di Reichow, tredici dei quali di qualità alta o adeguata. Risultano sostenute le procedure di suggerimento con risposta guidata (modello-guida-prova, attesa graduata, sistema dei suggerimenti minimi) e i supporti visivi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Spooner F., Knight V. F., Browder D. M., Smith B. R. (2012). Evidence-based practice for teaching academics to students with severe developmental disabilities. Remedial and Special Education, 33(6), 374–387. Revisione della letteratura 2003–2010: diciotto studi superano i criteri di qualità di Horner. L'attesa graduata e l'insegnamento per analisi del compito risultano pratiche basate su prove; il formato didattico più usato è l'insegnamento uno a uno. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Liu E. X., Carter E. W., Boehm T. L., Annandale N. H., Taylor C. E. (2014). In their own words: the place of faith in the lives of young people with autism and intellectual disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 52(5), 388–404. Studio qualitativo con interviste a venti giovani con disabilità intellettiva o autismo. I partecipanti descrivono le espressioni della propria vita spirituale e l'importanza della fede, e collocano la propria disabilità dentro il quadro della fede arrivando in modo ricorrente all'affermazione e all'accettazione di sé. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Carter E. W., Boehm T. L., Annandale N. H., Taylor C. E. (2016). Supporting congregational inclusion for children and youth with disabilities and their families. Exceptional Children, 82(3), 372–389. Quattrocentotrentatré genitori hanno valutato l'utilità e la disponibilità di quattordici sostegni che una comunità religiosa può offrire, insieme a indicatori di inclusione e ai fattori del bambino, della famiglia e della congregazione associati a ciascuno. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ault M. J., Collins B. C., Carter E. W. (2013). Congregational participation and supports for children and adults with disabilities: parent perceptions. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(1), 48–61. Indagine su quattrocentosedici genitori. I figli con disabilità partecipano a un numero minore di attività rispetto ai genitori; i genitori si dichiarano in prevalenza insoddisfatti dei sostegni ricevuti e attribuiscono il valore più alto a un atteggiamento accogliente della comunità. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ekas N. V., Whitman T. L., Shivers C. (2009). Religiosity, spirituality, and socioemotional functioning in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(5), 706–719. Le madri hanno compilato questionari su religiosità, spiritualità e un'ampia gamma di esiti (stress, depressione, autostima, soddisfazione di vita, affetto positivo, senso di controllo). Credenze religiose e spiritualità risultano associate a esiti positivi migliori e, in misura minore, a livelli più bassi di esiti negativi, con la spiritualità che spiega più varianza unica; le attività religiose risultano invece associate a esiti negativi più alti e a esiti positivi più bassi. Disegno trasversale, che non consente conclusioni causali. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Whitehead A. L. (2018). Religion and disability: variation in religious service attendance rates for children with chronic health conditions. Journal for the Scientific Study of Religion, 57(2), 377–395. Tre rilevazioni di un campione rappresentativo su scala nazionale di bambini statunitensi. I bambini con una condizione cronica hanno una probabilità più alta di non frequentare mai un servizio religioso, e la probabilità è massima per le condizioni che ostacolano la comunicazione e l'interazione sociale. Copia ad accesso aperto in deposito istituzionale.
• Poston D. J., Turnbull A. P. (2004). Role of spirituality and religion in family quality of life for families of children with disabilities. Education and Training in Developmental Disabilities, 39(2), 95–108. Indagine qualitativa con gruppi di discussione e interviste individuali su centottantasette persone fra familiari, persone con disabilità, operatori e amministratori, in contesti urbani e rurali. Le famiglie descrivono l'importanza della spiritualità nella propria vita e la partecipazione alle comunità religiose; gli autori propongono strategie per sostegni attenti alla dimensione spirituale e per comunità religiose inclusive. Copia ad accesso aperto in deposito istituzionale.

Norme e documenti

• Codice di Diritto Canonico, can. 843 — al §1 stabilisce che i ministri sacri non possono negare i sacramenti a chi li chiede opportunamente, è disposto nel debito modo e non ha dal diritto la proibizione di riceverli; al §2 pone in capo ai pastori d'anime il dovere di curare che chi chiede i sacramenti sia preparato mediante la dovuta formazione catechistica (Santa Sede).
• Codice di Diritto Canonico, can. 912–914 — il can. 912 afferma che ogni battezzato non impedito dal diritto «può e deve» essere ammesso alla sacra comunione; il can. 913 §1 richiede ai fanciulli una sufficiente conoscenza e un'accurata preparazione, così da percepire «secondo la loro capacità» il mistero di Cristo; il can. 914 pone il dovere della preparazione in capo ai genitori e al parroco (Santa Sede).
• Codice di Diritto Canonico, can. 777 — al numero 4 chiede al parroco di curare «che l'istruzione catechetica sia trasmessa anche a quelli che sono impediti nella mente o nel corpo, per quanto lo permette la loro condizione» (Santa Sede). I quattro canoni valgono per la Chiesa cattolica; nelle chiese evangeliche non esiste un codice universale corrispondente e la decisione spetta al consiglio della chiesa locale.
• Costituzione della Repubblica italiana, art. 19 — riconosce a tutti il diritto di professare liberamente la propria fede religiosa, in qualsiasi forma, individuale o associata (Normattiva).
• Legge 3 marzo 2009, n. 18 — ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. L'articolo 30 della Convenzione riguarda la partecipazione alla vita culturale, alla ricreazione, al tempo libero e allo sport, e fra i luoghi elenca teatri, musei, cinema, biblioteche e servizi turistici: la partecipazione alla vita religiosa non è nominata nel testo (Normattiva).