Preghiera di guarigione e terapia: che cosa hanno misurato davvero gli studi

«Preghiamo perché guarisca.» Te lo dicono con affetto, quasi sempre subito dopo che hai finito di raccontare la diagnosi. E tu ringrazi. Poi passano i mesi, la logopedia va avanti, i progressi si misurano in cose piccolissime, e quella frase torna con una coda che nessuno aveva previsto: se mio figlio è ancora così, forse ho pregato male io.

È una domanda che arriva raramente per prima. Arriva alla terza visita, quando la fiducia si è costruita, e arriva quasi sempre di sbieco, mentre si parla d'altro. Il genitore credente la porta addosso per mesi senza dirla a nessuno, perché dirla al clinico sembra ingenuo e dirla nella propria comunità di fede sembra sfiducia.

Questa pagina mette in fila quattro cose.

• Che cosa la ricerca ha effettivamente misurato quando ha studiato la preghiera.
• Che cosa significa la parola «guarigione» applicata a una condizione del neurosviluppo.
• Che cosa dicono la legge italiana e il codice deontologico quando le due strade si separano davvero.
• Dove la fede risulta invece una risorsa documentata.

Su alcuni di questi punti i dati sono solidi, su altri non esistono affatto. La differenza fra i due casi è segnalata ogni volta.

Che cosa hanno misurato gli studi sulla preghiera, e su chi

La preghiera per la guarigione altrui è stata studiata con lo strumento più esigente che la medicina abbia, lo studio randomizzato controllato. Il più grande si chiama STEP ed è stato pubblicato sull'American Heart Journal nel 2006, coordinato da Herbert Benson di Harvard. Sei ospedali statunitensi, 1.802 pazienti in attesa di bypass coronarico, tre gruppi.

Il disegno merita di essere raccontato per esteso, perché la sua parte più interessante viene sempre tagliata. A 604 pazienti fu detto che potevano ricevere preghiere di intercessione, e le ricevettero. Ad altri 597 fu detta la stessa cosa; nessuno pregò per loro. Ai restanti 601 fu detto che le avrebbero ricevute con certezza, e le ricevettero. Tre congregazioni cristiane pregarono per nome per quattordici giorni a partire dalla sera prima dell'intervento. L'esito misurato era qualunque complicanza nei trenta giorni successivi.

Nei due gruppi tenuti nell'incertezza

Fra i pazienti che non sapevano se le avrebbero ricevute, le complicanze furono il 52% con la preghiera (315 pazienti su 604) e il 51% senza (304 su 597): rischio relativo 1,02, intervallo di confidenza al 95% da 0,92 a 1,15. Nessuna differenza. Nel gruppo che sapeva con certezza di ricevere preghiere le complicanze salirono al 59% (352 su 601), rischio relativo 1,14, intervallo da 1,02 a 1,28. Gli autori sono cauti sull'interpretazione di quest'ultimo dato e ipotizzano un effetto di attesa o di ansia da prestazione nel paziente informato. La mortalità a trenta giorni e gli eventi maggiori furono sovrapponibili in tutti e tre i gruppi.

La revisione Cochrane sull'argomento, firmata da Leanne Roberts, Irshad Ahmed e Andrew Davison, mette insieme dieci studi randomizzati per un totale di 7.646 pazienti. Sulla mortalità: sei studi, 6.784 partecipanti, rischio relativo 0,77 con intervallo da 0,51 a 1,16, e un'eterogeneità fra gli studi dell'83%, cioè altissima. Sullo stato clinico generale: cinque studi, 2.705 partecipanti, rischio relativo 0,98, intervallo da 0,86 a 1,11. Sul rientro in unità coronarica: quattro studi, 2.644 partecipanti, rischio relativo 1,00.

Gli autori chiudono con una frase che nella letteratura medica si legge di rado, e che qui ha il suo peso: se la preghiera provi o smentisca l'esistenza di Dio è una questione filosofica, fuori dallo scopo di una revisione sistematica.

Nessuno di quei pazienti era un bambino con una diagnosi del neurosviluppo

Qui casca il ponte fra quei numeri e la tua situazione. STEP riguardava adulti operati di bypass. La Cochrane raccoglie studi su cardiopatici, pazienti critici, persone in dialisi. Il campione è sempre lo stesso mondo: adulti con una malattia acuta e un esito misurabile in trenta giorni.

Non esiste, a oggi, uno studio randomizzato che abbia testato la preghiera di guarigione su bambini con autismo, ADHD o disturbi specifici di apprendimento. La meta-analisi più ampia sugli interventi religiosi e spirituali in salute mentale, pubblicata da Gonçalves e colleghi su Psychological Medicine nel 2015, ha passato al setaccio 4.751 lavori e ne ha inclusi 23, trovando effetti significativi sui sintomi d'ansia. Ma quella meta-analisi, nei criteri di esclusione, scrive nero su bianco di aver escluso i protocolli di preghiera intercessoria e di guarigione a distanza. La ricerca che trova qualcosa è esattamente quella che ha lasciato fuori dalla porta la preghiera di guarigione.

Fuori dall'evidenza disponibile

Questa assenza di dati va detta per quello che è. Non dimostra che la preghiera non funzioni sui disturbi del neurosviluppo: dimostra che nessuno l'ha mai messa alla prova su questa popolazione, e che chiunque affermi un risultato in un senso o nell'altro sta parlando fuori dall'evidenza disponibile. Se qualcuno ti presenta una guarigione documentata, la domanda da fare è sempre la stessa che si fa a un collega: chi ha posto la diagnosi iniziale, con quali strumenti, e chi ha verificato che oggi i criteri non siano più soddisfatti.

«Guarigione»: la parola che non regge sul neurosviluppo

Si legge quasi ovunque che l'autismo e l'ADHD sono «modi diversi di funzionare del cervello». La formula è generosa e imprecisa, e sotto la firma di un medico va detta con più cura, perché per porre una diagnosi di disturbo del neurosviluppo serve una compromissione clinicamente significativa del funzionamento: senza quella, il criterio non è soddisfatto e la diagnosi non si fa. Chi ha la diagnosi ha una difficoltà vera, che costa fatica a lui e alla famiglia.

Sono condizioni del neurosviluppo

La formulazione difendibile è un'altra. Sono condizioni del neurosviluppo che accompagnano la persona lungo tutto l'arco della vita, e l'obiettivo dei percorsi che proponiamo non è la scomparsa della condizione. La rassegna di riferimento sull'autismo, firmata da Catherine Lord e da un gruppo internazionale su Nature Reviews Disease Primers nel 2020, lo tratta come dato acquisito e dedica un capitolo intero a che cosa cambia dall'infanzia all'età adulta. Per l'ADHD la dichiarazione di consenso della World Federation of ADHD, 208 conclusioni basate sull'evidenza pubblicate da Faraone e colleghi nel 2021, documenta la persistenza dei sintomi in una quota rilevante di adulti.

Il bersaglio del lavoro clinico è il funzionamento: quanto tuo figlio riesce a comunicare, a stare con gli altri, a imparare, a regolarsi. Su questo si misurano i risultati, e su questo i risultati esistono. Cambiare quella parola cambia che cosa conterai come successo e che cosa come delusione, e quindi il modo in cui vivrai i prossimi dieci anni.

I bambini che «non hanno più la diagnosi»

Esiste però un fenomeno documentato che alimenta molte aspettative, e ignorarlo sarebbe disonesto. Deborah Fein e il suo gruppo, sul Journal of Child Psychology and Psychiatry nel 2013, hanno studiato 34 ragazzi con una storia di autismo che al momento della valutazione non soddisfacevano più nessun criterio diagnostico e funzionavano nella norma per interazione sociale e comunicazione. Li hanno confrontati con 44 coetanei con autismo ad alto funzionamento e con 34 a sviluppo tipico, appaiati per età, sesso e quoziente intellettivo non verbale.

Il gruppo che gli autori chiamano optimal outcome non differiva dai coetanei tipici per socializzazione, comunicazione, riconoscimento dei volti e quasi tutte le scale linguistiche. Tre di loro restavano sotto la media nel riconoscimento dei volti. Il dato più utile per un genitore sta nella storia precoce: da piccoli questi bambini avevano sintomi sociali più lievi degli altri autistici, e difficoltà identiche su comunicazione e comportamenti ripetitivi. La traiettoria diversa era già iscritta in un profilo diverso di partenza.

Gli autori sono espliciti su due limiti

Il fenomeno riguarda una minoranza, e lo studio non permette di stabilire quanto sia frequente. E non esclude difficoltà residue in aspetti più sottili dell'interazione o della cognizione. Quello che il lavoro dimostra è che l'esito ottimale esiste come categoria reale, in bambini che avevano ricevuto una diagnosi corretta. Quello che il lavoro non dice, in nessuna riga, è che cosa lo abbia prodotto in ciascun caso.

Che cosa sposta la traiettoria, per quello che sappiamo

Sull'intervento precoce nell'autismo la letteratura degli ultimi quindici anni si divide, e raccontarne una metà sola sarebbe comodo e scorretto.

Da un lato lo studio randomizzato di Geraldine Dawson e Sally Rogers, su Pediatrics nel 2010: 48 bambini con diagnosi fra i 18 e i 30 mesi, assegnati a caso all'Early Start Denver Model per due anni oppure agli interventi normalmente disponibili sul territorio. Dopo due anni il gruppo ESDM guadagnava in media 17,6 punti di quoziente intellettivo contro 7,0 del gruppo di confronto, manteneva il ritmo di crescita del comportamento adattivo, e aveva maggiori probabilità di un cambiamento della diagnosi verso una forma più lieve. Un solo studio, un campione piccolo, un risultato forte.

Project AIM, 13.304 partecipanti

Dall'altro lato Project AIM, la meta-analisi che nel 2023 il BMJ ha pubblicato nella sua versione aggiornata a firma di Micheal Sandbank e colleghi: 289 rapporti relativi a 252 studi, 13.304 partecipanti, 3.291 misure di esito. Quando si restringe il campo ai soli studi randomizzati gli effetti significativi restano, e sono di taglia piccola o media: interventi evolutivi sulla comunicazione sociale 0,28, interventi comportamentali evolutivi naturalistici sulla comunicazione sociale 0,35, sul comportamento adattivo 0,23, sul linguaggio 0,16.

Quando si escludono anche gli esiti riferiti dai genitori o dagli insegnanti, cioè le misure che chi ha seguito il bambino compila sapendo che trattamento ha ricevuto, sopravvivono soltanto tre risultati.

Fra un risultato entusiasmante su 48 bambini e una sintesi prudente su 13.304, la regola che seguiamo qui è consigliare sulla stima più conservativa. Vuol dire che l'intervento precoce ha effetti reali e misurabili sulla comunicazione sociale, di dimensione modesta, e che le promesse di trasformazione radicale, da qualunque parte arrivino, superano l'evidenza. Le raccomandazioni per la pratica pubblicate da Zwaigenbaum e colleghi su Pediatrics nel 2015 restano il documento più equilibrato per capire che cosa proporre sotto i tre anni. Se stai valutando un percorso, la pagina sull'intervento precoce nell'autismo entra nei dettagli operativi, e quella sul parent training spiega la parte che tocca ai genitori.

Il punto in cui la preghiera prende il posto delle cure

Finora si è parlato di preghiera accanto alle cure. Esiste una situazione diversa, molto più rara e molto più grave, e ha una letteratura propria.

Nel 1998 Seth Asser e Rita Swan pubblicarono su Pediatrics il censimento di 172 bambini morti negli Stati Uniti fra il 1975 e il 1995 in famiglie che avevano scelto la guarigione per fede al posto del trattamento medico. Centoquaranta di loro avevano condizioni la cui sopravvivenza attesa con le cure ordinarie superava il 90%. Altri diciotto stavano sopra il 50%. Di quelli rimanenti, tutti tranne tre avrebbero comunque tratto qualche beneficio. Le patologie erano quelle che ogni pediatra tratta: polmoniti, diabete, ostruzioni intestinali, complicanze del parto.

I mesi che passano sono la valuta

Nessuna di queste morti riguardava un disturbo del neurosviluppo, e qui sta la ragione per cui il caso va comunque nominato. In una condizione del neurosviluppo la scelta di rinviare non produce un'emergenza in ventiquattro ore: produce mesi che passano. E i mesi che passano sono la valuta con cui si paga l'intervento precoce.

Un dato americano mostra il meccanismo con chiarezza fastidiosa. Katharine Zuckerman e colleghi, sul Journal of Pediatrics nel 2015, hanno analizzato i dati di 1.420 bambini con autismo e 2.098 con disabilità intellettiva o ritardo dello sviluppo. I genitori dei bambini poi diagnosticati autistici avevano avuto preoccupazioni prima e le avevano riferite prima, e ricevevano più spesso degli altri una risposta rassicurante o passiva. I bambini le cui preoccupazioni avevano ricevuto una risposta attiva arrivavano alla diagnosi con un ritardo minore. La rassicurazione, da chiunque venga, ha un costo in mesi.

Chi ti dice di aspettare lo fa quasi sempre per affetto.

• Il nonno che ricorda uno zio che ha parlato tardi.
• Il pediatra tranquillo, che propone di rivedersi fra sei mesi.
• La sorella in fede che ti chiede di credere prima di consultare.

La prova per capire se la cosa è seria è semplice: chiedi che cosa succede al percorso clinico mentre si prega. Se la risposta è «va avanti», non c'è nessun conflitto da risolvere. Se la risposta è «sospendiamo e vediamo», sei davanti a una scelta che ha conseguenze e va discussa con il clinico che ha in carico tuo figlio.

Che cosa dicono la legge italiana e il codice deontologico

Questa parte serve raramente. Quando serve, però, i genitori la scoprono nel momento peggiore, e allora tanto vale averla letta prima, con calma.

Il punto di partenza è l'articolo 32 della Costituzione, che tutela la salute come diritto fondamentale dell'individuo e interesse della collettività. Il comma 2 fissa il limite che regge tutto il resto.

«Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.»

Il rifiuto delle cure, per un adulto capace, è quindi un diritto pieno. Per il minore la legge 219 del 2017 costruisce un equilibrio diverso.

L'articolo 3 stabilisce che il consenso al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato da chi esercita la responsabilità genitoriale, tenendo conto della volontà del ragazzo in relazione all'età e al grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della sua salute psicofisica e della sua vita.

Quando il genitore rifiuta le cure

Il comma 5 dello stesso articolo prevede il caso in cui chi rappresenta il minore rifiuti cure che il medico ritiene appropriate e necessarie: allora la decisione è rimessa al giudice tutelare, su ricorso del rappresentante legale, del medico o della struttura sanitaria. L'articolo 1, comma 6, aggiunge il limite che vale per tutti: il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali, e a fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali.

Tre norme, oltre alla legge 219, disegnano il resto del quadro.

• L'articolo 15 del codice di deontologia medica: il medico può prescrivere e adottare, sotto la sua diretta responsabilità, sistemi e metodi di prevenzione, diagnosi e cura non convenzionali, nel rispetto del decoro e della dignità della professione, e non deve sottrarre la persona assistita a trattamenti scientificamente fondati e di comprovata efficacia.
• L'articolo 37 dello stesso codice: davanti all'opposizione di chi esercita la responsabilità genitoriale a un trattamento ritenuto necessario, il medico la segnala all'autorità competente e procede comunque alle cure indispensabili e indifferibili quando le condizioni cliniche lo richiedono.
• L'articolo 333 del codice civile, sulla condotta del genitore pregiudizievole ai figli: copre i casi che non arrivano alla decadenza dalla responsabilità genitoriale prevista dall'articolo 330 e consente al giudice di adottare i provvedimenti convenienti secondo le circostanze, revocabili in qualsiasi momento.

La scena reale è molto meno drammatica di come suona. Un ritardo di qualche settimana nell'iniziare la logopedia perché la famiglia sta elaborando la diagnosi non attiva nessuno di questi meccanismi, e nessun neuropsichiatra sano di mente li invoca per una terapia rifiutata. Il perimetro reale sono i casi in cui manca una cura salvavita o un trattamento con beneficio dimostrato e la rinuncia è prolungata, nonostante l'informazione ricevuta. Nella pratica quotidiana con le famiglie credenti quel perimetro non si tocca quasi mai.

Dove la ricerca sulla fede trova davvero qualcosa: il genitore

C'è una domanda che nessuno degli studi sulla preghiera intercessoria affronta, ed è quella che riguarda più da vicino chi legge: che effetto fa pregare, su chi prega.

Qui i dati esistono e sono abbondanti. La rassegna di Harold Koenig sul Canadian Journal of Psychiatry, uno dei lavori più citati del campo, mette in fila decenni di ricerca sull'associazione fra religiosità, spiritualità e salute mentale. La meta-analisi di Ano e Vasconcelles sul Journal of Clinical Psychology, 49 studi e 105 misure di effetto, separa due modi di far fronte alle difficoltà con la fede e li collega a esiti opposti.

Coping religioso positivo

Cerca sostegno nella relazione con Dio e nella comunità. Si associa a un adattamento psicologico migliore.

Coping religioso negativo

Legge l'evento come punizione o abbandono divino. Si associa a un adattamento peggiore.

Lo strumento con cui si misurano queste due dimensioni si chiama Brief RCOPE, e la sua revisione psicometrica firmata da Kenneth Pargament, Margaret Feuille e Donna Burdzy è pubblicata ad accesso aperto sulla rivista Religions. La sottoscala negativa raccoglie item come sentirsi punito da Dio o abbandonato da Dio, e nella letteratura viene chiamata lotta spirituale.

Sui genitori di bambini autistici in particolare esiste una revisione sistematica di Christelle Vernhet e colleghi su European Child & Adolescent Psychiatry, che passa in rassegna le strategie di coping in questa popolazione e i loro rapporti con lo stress e con la qualità della vita. La religiosità compare fra le strategie usate, insieme alla ricerca di sostegno sociale e alla rivalutazione positiva. Su questo terreno la fede lavora come una delle risorse con cui un genitore regge un percorso lungo.

Quando la fede fa male, e la ricerca lo dice

La World Psychiatric Association ha una dichiarazione di posizione su spiritualità e religione in psichiatria, firmata da Moreira-Almeida e colleghi su World Psychiatry nel 2016. Il documento raccomanda ai clinici di considerare la dimensione religiosa e spirituale del paziente come parte della valutazione, e la raccomandazione funziona anche al contrario: la religiosità può anche fare danno, e ignorarla significa non accorgersene. Nella pratica il danno prende due forme riconoscibili.

Il carico di colpa

La teologia della guarigione per fede scarica sul malato e sulla sua famiglia un carico di colpa preciso: se la guarigione dipende dalla misura della fede, la mancata guarigione diventa una diagnosi spirituale. Un genitore che ha già il senso di colpa di aver «fatto qualcosa di sbagliato in gravidanza» si ritrova un verdetto nuovo sopra il primo. Su questo la pagina dedicata al senso di colpa del genitore credente entra più a fondo.

L'altra forma è la lettura del comportamento del bambino come fatto spirituale. Un bambino che non regge il momento comunitario, che ripete gesti, che ha crisi quando l'ambiente è rumoroso, in alcune comunità viene letto come oppositivo, indisciplinato, in qualche caso come oggetto di un'interferenza spirituale. Le pagine su che cosa distingue un problema spirituale da uno neurologico e sulla collaborazione fra neuropsichiatra e guida spirituale affrontano quel nodo per intero.

Che cosa chiedere alla tua comunità

La preghiera per i malati attraversa tutte le tradizioni cristiane, con forme e pesi molto diversi.

• Nelle chiese pentecostali e carismatiche la preghiera di guarigione è un momento centrale della vita comunitaria, spesso pubblico, con imposizione delle mani.
• Nel mondo evangelico non carismatico la stessa richiesta prende di solito la forma dell'intercessione nel gruppo di preghiera.
• Nella tradizione cattolica esiste il sacramento dell'unzione degli infermi, oltre alla preghiera di intercessione e ai pellegrinaggi.
• Alcuni gruppi minoritari, storicamente soprattutto in area anglosassone, hanno teorizzato la sostituzione delle cure con la preghiera: sono quelli su cui si concentra il lavoro di Asser e Swan, e restano una posizione marginale nel panorama cristiano.

Qualunque sia la tua, tre richieste sono ragionevoli ovunque e non mettono in discussione la fede di nessuno.

• Che si preghi per la famiglia e per il percorso, non soltanto per la scomparsa della diagnosi. Cambia poco nella forma e moltissimo in quello che tuo figlio sente dire di sé.
• Che nessuno stabilisca un rapporto fra i progressi di tuo figlio e la quantità della tua fede. È una teologia che nessuna delle grandi tradizioni sostiene in modo esplicito, e che resta diffusa lo stesso.
• Che le due strade restino aperte insieme. Una comunità che ti chiede di scegliere fra la preghiera e la terapia ti sta chiedendo qualcosa che non discende dalla sua stessa dottrina.

Se la richiesta di sospendere il percorso arriva da una singola persona, ricorda che quella persona non parla per l'intera comunità. Parlarne con la guida della comunità, o con un'altra persona di riferimento, chiarisce quasi sempre l'equivoco.

Che cosa puoi fare tu, adesso

• Continua a pregare, se preghi. Nessun dato di questa pagina dice di smettere, e sulla resilienza di chi affronta un percorso lungo la ricerca è dalla parte del coping religioso positivo.
• Tieni separate le due domande. Che cosa aiuta te a reggere è una domanda; che cosa aiuta tuo figlio a comunicare meglio è un'altra, e ha risposte diverse.
• Se ti stanno chiedendo di sospendere una terapia, chiedi per quanto tempo e con quale criterio si deciderà di riprenderla. Una risposta vaga a questa domanda è già una risposta.
• Porta la questione dal neuropsichiatra che segue tuo figlio. Un clinico che si irrita perché gli parli di fede sta perdendo un'informazione utile sulla tua famiglia, e puoi dirglielo.
• Davanti a una testimonianza di guarigione, chiedi chi aveva posto la diagnosi e chi ha verificato che oggi i criteri non siano più soddisfatti. È la domanda che si fa a qualunque risultato clinico.
• Se il senso di colpa spirituale non ti lascia dormire da settimane, parlane con qualcuno. Vale come sintomo, e non come difetto di fede.

Fonti

Letteratura scientifica

• Benson H.; Dusek J.A.; Sherwood J.B.; Lam P.; Bethea C.F.; Carpenter W.; Levitsky S.; Hill P.C.; Clem D.W.; Jain M.K.; Drumel D.; Kopecky S. — Study of the Therapeutic Effects of Intercessory Prayer (STEP) in cardiac bypass patients: A multicenter randomized trial of uncertainty and certainty of receiving intercessory prayer — American Heart Journal, 2006; 151(4): 934-942. Lo studio randomizzato più ampio mai condotto sulla preghiera di intercessione: 1.802 pazienti in attesa di bypass in sei ospedali statunitensi, tre bracci di assegnazione, quattordici giorni di preghiera. Nessuna differenza fra chi riceveva preghiere e chi no nei gruppi tenuti nell'incertezza (52% contro 51% di complicanze a trenta giorni); complicanze più frequenti nel gruppo informato con certezza (59%, RR 1,14, IC95% 1,02-1,28). doi.org/10.1016/j.ahj.2005.05.028
• Roberts L.; Ahmed I.; Davison A. — Intercessory prayer for the alleviation of ill health — Cochrane Database of Systematic Reviews, 2009; CD000368. Revisione sistematica di dieci studi randomizzati per 7.646 pazienti complessivi. Mortalità: RR 0,77 (IC95% 0,51-1,16) su 6.784 partecipanti, con eterogeneità fra gli studi dell'83%. Stato clinico generale: RR 0,98 (0,86-1,11). Gli autori precisano che stabilire se la preghiera provi l'esistenza di Dio è una questione filosofica esterna allo scopo della revisione. Testo completo liberamente accessibile sulla Cochrane Library. doi.org/10.1002/14651858.CD000368.pub3
• Gonçalves J.P.B.; Lucchetti G.; Menezes P.R.; Vallada H. — Religious and spiritual interventions in mental health care: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled clinical trials — Psychological Medicine, 2015; 45(14): 2937-2949. Su 4.751 lavori esaminati ne sono stati inclusi 23. Effetti significativi sull'ansia generale e nei sottogruppi meditazione e psicoterapia a orientamento religioso. I criteri di esclusione dichiarano l'esclusione dei protocolli di preghiera intercessoria e di guarigione a distanza: il dato positivo riguarda interventi diversi da quelli discussi in questa pagina. Ad accesso aperto. doi.org/10.1017/S0033291715001166
• Asser S.M.; Swan R. — Child fatalities from religion-motivated medical neglect — Pediatrics, 1998; 101(4): 625-629. Censimento di 172 bambini deceduti negli Stati Uniti fra il 1975 e il 1995 in famiglie che avevano scelto la guarigione per fede al posto del trattamento medico. In 140 casi la sopravvivenza attesa con le cure ordinarie superava il 90%; in altri 18 superava il 50%. doi.org/10.1542/peds.101.4.625
• Lord C.; Brugha T.S.; Charman T.; Cusack J.; Dumas G.; Frazier T.; Jones E.J.H.; Jones R.M.; Pickles A.; State M.W.; Taylor J.L.; Veenstra-VanderWeele J. — Autism spectrum disorder — Nature Reviews Disease Primers, 2020; 6(1). La monografia di riferimento sull'autismo: epidemiologia, meccanismi, diagnosi, gestione, e un capitolo dedicato alla traiettoria dall'infanzia all'età adulta. Documenta la natura permanente della condizione e sposta il bersaglio degli interventi sul funzionamento e sulla qualità della vita. Testo completo nel deposito istituzionale del King's College London. doi.org/10.1038/s41572-019-0138-4
• Fein D.; Barton M.; Eigsti I.-M.; Kelley E.; Naigles L.; Schultz R.T.; Stevens M.; Helt M.; Orinstein A.; Rosenthal M.; Troyb E.; Tyson K. — Optimal outcome in individuals with a history of autism — Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2013; 54(2): 195-205. Trentaquattro ragazzi con una storia documentata di autismo che al momento della valutazione non soddisfacevano più i criteri diagnostici, confrontati con 44 coetanei con autismo ad alto funzionamento e 34 a sviluppo tipico, appaiati per età, sesso e QI non verbale. Nella storia precoce gli esiti ottimali avevano sintomi sociali più lievi ma difficoltà identiche su comunicazione e comportamenti ripetitivi. doi.org/10.1111/jcpp.12037
• Dawson G.; Rogers S.; Munson J.; Smith M.; Winter J.; Greenson J.; Donaldson A.; Varley J. — Randomized, Controlled Trial of an Intervention for Toddlers With Autism: The Early Start Denver Model — Pediatrics, 2010; 125(1): e17-e23. Quarantotto bambini con diagnosi fra i 18 e i 30 mesi assegnati a caso a due anni di ESDM oppure agli interventi disponibili sul territorio. A due anni il gruppo ESDM guadagnava 17,6 punti di QI contro 7,0 del gruppo di confronto e manteneva il ritmo di crescita del comportamento adattivo. Testo completo su PubMed Central. doi.org/10.1542/peds.2009-0958
• Sandbank M.; Bottema-Beutel K.; Crowley LaPoint S.; Feldman J.I.; Barrett D.J.; Caldwell N.; Dunham K.; Crank J.; Albarran S.; Woynaroski T. — Autism intervention meta-analysis of early childhood studies (Project AIM): updated systematic review and secondary analysis — BMJ, 2023; 383: e076733. Duecentottantanove rapporti relativi a 252 studi, 13.304 partecipanti, 3.291 misure di esito. Ristretti ai soli studi randomizzati gli effetti restano di taglia piccola o media; escludendo gli esiti riferiti da genitori e insegnanti sopravvivono soltanto tre risultati, tutti sulla comunicazione sociale e sulle caratteristiche diagnostiche. Ad accesso aperto. doi.org/10.1136/bmj-2023-076733
• Zwaigenbaum L.; Bauman M.L.; Choueiri R.; Kasari C.; Carter A.; Granpeesheh D.; Mailloux Z.; Smith Roley S.; Wagner S.; Fein D.; Pierce K.; Buie T. — Early Intervention for Children With Autism Spectrum Disorder Under 3 Years of Age: Recommendations for Practice and Research — Pediatrics, 2015; 136(Suppl 1): S60-S81. Le raccomandazioni operative per l'intervento sotto i tre anni, prodotte da un panel multidisciplinare a partire dalla revisione della letteratura disponibile. Testo completo su PubMed Central. doi.org/10.1542/peds.2014-3667e
• Faraone S.V.; Banaschewski T.; Coghill D.; Zheng Y.; Biederman J.; Bellgrove M.A.; Newcorn J.H.; Gignac M.; Al Saud N.M.; Manor I.; Rohde L.A. e altri — The World Federation of ADHD International Consensus Statement: 208 Evidence-based conclusions about the disorder — Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 2021; 128: 789-818. Duecentotto conclusioni sostenute da meta-analisi o da studi su grandi campioni nazionali, sottoscritte da oltre ottanta autori e da ventisette società scientifiche. Documenta la persistenza dei sintomi in età adulta e l'impatto della condizione sul funzionamento lungo tutto l'arco della vita. Ad accesso aperto. doi.org/10.1016/j.neubiorev.2021.01.022
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• Koenig H.G. — Research on Religion, Spirituality, and Mental Health: A Review — The Canadian Journal of Psychiatry, 2009; 54(5): 283-291. Rassegna della ricerca su religiosità, spiritualità e salute mentale, con la distinzione fra gli aspetti protettivi e quelli associati a esiti peggiori, e le implicazioni per la pratica clinica. Liberamente leggibile sul sito dell'editore. doi.org/10.1177/070674370905400502
• Moreira-Almeida A.; Sharma A.; van Rensburg B.J.; Verhagen P.J.; Cook C.C.H. — WPA Position Statement on Spirituality and Religion in Psychiatry — World Psychiatry, 2016; 15(1): 87-88. La posizione ufficiale della World Psychiatric Association: la dimensione religiosa e spirituale del paziente va considerata nella valutazione clinica, con rispetto per le sue convinzioni e senza imporre quelle del clinico. Liberamente accessibile. doi.org/10.1002/wps.20304
• Vernhet C.; Dellapiazza F.; Blanc N.; Cousson-Gélie F.; Miot S.; Roeyers H.; Baghdadli A. — Coping strategies of parents of children with autism spectrum disorder: a systematic review — European Child & Adolescent Psychiatry, 2019; 28(6): 747-758. Revisione sistematica delle strategie con cui i genitori di bambini autistici fronteggiano lo stress, e dei loro rapporti con il carico percepito e con la qualità della vita familiare. La religiosità compare fra le strategie usate, accanto alla ricerca di sostegno sociale e alla rivalutazione positiva. Testo completo nel deposito istituzionale dell'Università di Gand. doi.org/10.1007/s00787-018-1183-3

Norme e documenti

• Costituzione della Repubblica Italiana, art. 32 — la salute come diritto fondamentale dell'individuo e interesse della collettività; nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge, e la legge non può violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. normattiva.it
• Legge 22 dicembre 2017, n. 219, art. 1 comma 6 — il medico rispetta il rifiuto o la rinuncia al trattamento ed è esente da responsabilità; il paziente non può però esigere trattamenti contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali, e a fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali. normattiva.it
• Legge 22 dicembre 2017, n. 219, art. 3 — il consenso al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato da chi esercita la responsabilità genitoriale, tenendo conto della volontà del minore e avendo come scopo la tutela della sua salute psicofisica e della sua vita. Il comma 5 rimette al giudice tutelare la decisione quando il rappresentante legale rifiuta cure che il medico ritiene appropriate e necessarie. normattiva.it
• FNOMCeO, Codice di deontologia medica 2014 e aggiornamenti, art. 15 e art. 37 — il medico può adottare sotto la propria responsabilità metodi non convenzionali, ma non deve sottrarre la persona assistita a trattamenti scientificamente fondati e di comprovata efficacia (art. 15); davanti all'opposizione di chi esercita la responsabilità genitoriale a un trattamento ritenuto necessario, il medico la segnala all'autorità competente e procede comunque alle cure indispensabili e indifferibili (art. 37). portale.fnomceo.it
• Codice civile, art. 333 — condotta del genitore pregiudizievole ai figli. Nei casi che non danno luogo alla decadenza dalla responsabilità genitoriale prevista dall'art. 330, il giudice può adottare i provvedimenti convenienti secondo le circostanze; tali provvedimenti sono revocabili in qualsiasi momento. normattiva.it