La diagnosi in una famiglia credente: la domanda che non hai fatto

Del colloquio in cui te l'hanno detta ti ricordi tutto. La stanza, la sedia, come era girato lo schermo. Chi c'era e chi mancava. La parola esatta che ha usato, e quella che invece si è tenuto per sé. Sono passati mesi e quel quarto d'ora lo ripercorri ancora, di notte, cercando il punto in cui avresti dovuto chiedere qualcosa di più. E c'è una cosa che in quella stanza non hai detto: che tu preghi per tuo figlio ogni sera, che la tua comunità prega per lui, e che una parte di te sta ancora aspettando una risposta.

La comunicazione di una diagnosi di neurosviluppo è un atto clinico con regole proprie, studiato da almeno trent'anni, e la letteratura mostra che il modo in cui viene condotto lascia una traccia lunga sul rapporto fra la famiglia e i servizi. La dimensione di fede del genitore entra in quel colloquio che qualcuno la nomini o no. Su alcune cose si sa abbastanza: quanto conta il colloquio, quanti pazienti vorrebbero che la propria fede fosse chiesta, che cosa succede quando lo si fa, e in quali casi la fede smette di essere una risorsa e diventa qualcosa da affrontare.

Quel quarto d'ora si misura, e i risultati non sono buoni

Nel 2000 un gruppo del Guy's Hospital di Londra ha intervistato i genitori di 107 bambini con paralisi cerebrale, di età media ventiquattro mesi, su come avessero vissuto il momento in cui la diagnosi era stata comunicata. Il lavoro, pubblicato su Archives of Disease in Childhood, è diventato un riferimento perché non si è fermato al racconto: ha confrontato quei ricordi con le cartelle cliniche e con questionari somministrati alle madri. L'insoddisfazione era più alta dove il bambino era nato prematuro o di basso peso, dove la disabilità motoria era più grave, e dove la diagnosi era arrivata tardi.

Le madri più insoddisfatte

C'è un'altra associazione in quel lavoro, ed è quella che pesa: le madri più insoddisfatte di come gliel'avevano detto riportavano poi livelli più alti di depressione. Un'associazione non dice da che parte va la freccia, e la spiegazione più prudente resta a portata di mano: chi ha un figlio più compromesso ha più ragioni di essere infelice tanto della diagnosi quanto del colloquio. Resta che quel quarto d'ora entra nella storia di una famiglia e ci rimane per anni.

Tre anni dopo, un gruppo della Glasgow Caledonian University ha guardato la stessa cosa dal lato opposto, con un questionario a 126 genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico, per capire da che cosa dipendesse la soddisfazione. Poco più della metà, il 55 per cento, si è dichiarato soddisfatto o molto soddisfatto di come la diagnosi era stata comunicata. Gli altri non si sono dichiarati soddisfatti. I fattori associati alla soddisfazione erano quattro:

• il modo del professionista;
• la qualità delle informazioni ricevute;
• la consegna di materiale scritto;
• la possibilità concreta di fare domande.

Ce n'era un quinto, e per una famiglia di fede pesa più degli altri: essere stati creduti quando, mesi o anni prima, avevano detto che qualcosa non tornava.

Se hai passato due anni a sentirti dire che era presto, che i maschi partono dopo, che in famiglia ha parlato tardi anche lo zio, quel colloquio non parte da zero. Parte da sotto. La prima visita neuropsichiatrica di un bambino i cui genitori sono già stati rimandati indietro tre volte è una visita in cui metà del lavoro consiste nel restituire credito a chi lo aveva perso.

La domanda che ti sei fatto e che non hai fatto ad alta voce

Nel 2003 Pediatrics ha pubblicato una rilevazione nazionale statunitense sui bisogni spirituali dei bambini ricoverati e delle loro famiglie, raccolta presso i servizi di assistenza religiosa di 115 ospedali pediatrici. Il dato che riguarda i genitori è netto: fra il 60 e l'80 per cento, secondo la stima di chi li incontrava, si era chiesto perché stesse capitando proprio a loro, aveva posto la questione del senso della sofferenza, e si era sentito in colpa.

Sono le stesse tre domande, e arrivano insieme al ragionamento clinico, nello stesso minuto. Un genitore che esce da una diagnosi porta a casa un referto e una domanda teologica, e le due cose viaggiano nella stessa borsa. Il senso di colpa del genitore credente è la faccia più studiata di questo passaggio, e il lutto della diagnosi ne è la cornice temporale.

Tre ostacoli, già venticinque anni fa

Lo stesso lavoro elencava tre ostacoli riconosciuti da chi quel sostegno lo forniva: il personale insufficiente, la formazione carente dei sanitari nel riconoscere questi bisogni, e il fatto di essere chiamati troppo tardi. Complessivamente, gli operatori giudicavano che il loro ospedale erogasse circa il 60 per cento dell'assistenza spirituale che avrebbe dovuto. Il problema, insomma, era noto già venticinque anni fa, e chi lo denunciava lavorava dentro le stesse mura.

Quanti pazienti vogliono che il medico ne parli

La quota di pazienti che vuole quella domanda sorprende in tutte e due le direzioni. Guardare i numeri da vicino serve, perché sono l'unico modo per capire che cosa aspettarsi dal tuo neuropsichiatra infantile senza restarci male.

Nel 1997 l'ambulatorio di pneumologia di un ospedale universitario americano ha somministrato un questionario a 177 pazienti adulti, con l'83 per cento di risposte. Il 45 per cento ha risposto che le proprie convinzioni religiose o spirituali influenzerebbero le decisioni mediche in caso di malattia grave. Di questi, il 94 per cento voleva che il medico glielo chiedesse. Anche fra chi diceva di non avere convinzioni di quel tipo, il 45 per cento riteneva che la domanda andasse comunque posta. Il numero da tenere a mente è però l'ultimo: soltanto il 15 per cento ricordava che glielo avessero mai chiesto. Il dato riguarda adulti che parlano di sé; sui genitori, nel colloquio della diagnosi di un figlio, misure paragonabili non ce ne sono.

Che cosa cambia la gravità del contesto

Quattro anni dopo, una rilevazione su 456 pazienti di medicina generale in sei centri accademici americani ha aggiunto la variabile che cambia tutto, cioè la gravità del contesto. Un terzo dei pazienti voleva essere interrogato sulle proprie convinzioni in una visita ordinaria. Due terzi ritenevano comunque che il medico dovesse conoscerle. L'accordo con l'idea che il medico pregasse insieme al paziente passava dal 19 per cento in una visita di routine al 29 per cento in ospedale al 50 per cento in uno scenario di fine vita.

La revisione sistematica più ampia sul tema, pubblicata nel 2015 su Patient Education and Counseling, ha raccolto 54 studi e 12.327 pazienti. Nella maggior parte degli studi più della metà del campione riteneva appropriato che il medico chiedesse dei bisogni spirituali, almeno in certe circostanze: la mediana fra gli studi è del 70,5 per cento, con un intervallo che va dal 2,1 al 100.

Un intervallo così largo dice quanto conti dove si fa la domanda e a chi. La conclusione degli autori è la cosa più utile per te: fra medici e pazienti c'è uno scarto di percezione su che cosa valga come conversazione sulla fede, e quindi su quando sia avvenuta.

Nel tuo caso vuol dire questo: il neuropsichiatra infantile può essere convinto di aver aperto quello spazio con una frase di circostanza che tu non hai neanche registrato. Serve che sia tu a nominarla, almeno la prima volta.

Fra i medici, gli psichiatri sono quelli che questa domanda la incontrano più spesso

Nel 2007 l'American Journal of Psychiatry ha pubblicato un'indagine su un campione casuale stratificato di medici statunitensi, con sovracampionamento degli psichiatri. Hanno risposto in 1.144. Gli psichiatri riferiscono di incontrare il tema della religione in ambulatorio molto più spesso degli altri medici, 92 contro 74 per cento, e lo considerano appropriato quasi sempre, 93 contro 53. C'è anche un dato meno comodo: l'82 per cento degli psichiatri osserva che la religiosità a volte produce emozioni che aumentano la sofferenza del paziente, contro il 44 per cento degli altri medici.

Quel numero dipende da chi arriva in quegli ambulatori. Uno specialista che passa la giornata con la colpa, l'ansia, l'ossessione e il lutto vede la fede da un'angolatura diversa da chi misura la pressione: gli capita di vederla anche nei giorni in cui fa male. Per te significa che la persona seduta di fronte, se è davvero un neuropsichiatra infantile, quella domanda l'ha già sentita da altri genitori e non si scomporrà.

Il titolo da verificare

Una precisazione che riguarda l'organizzazione dei servizi in Italia. Il neurologo e lo psichiatra si occupano di adulti; la neuropsichiatria infantile è una scuola di specializzazione a sé, che copre neurologia, psichiatria e neurosviluppo dalla nascita ai diciotto anni. Sono percorsi formativi distinti. Quando cerchi qualcuno per tuo figlio, il titolo da verificare è quello.

Esiste una scheda per farlo, e ha un nome

Chiedere della fede di una famiglia in ambulatorio si chiama anamnesi spirituale, ed è una procedura codificata da trent'anni. Nel 1996 Archives of Family Medicine pubblicava lo schema SPIRIT, sei aree da coprire in pochi minuti. Nel 2000 il Journal of Palliative Medicine pubblicava FICA, quattro domande costruite attorno a un acronimo: se la fede ha un posto nella vita della persona, quanto pesa in quella circostanza, se esiste una comunità di riferimento, e come la persona vorrebbe che il curante ne tenesse conto.

Nel 2013 una revisione sistematica ha passato in rassegna 2.641 lavori e isolato 25 strumenti diversi per raccogliere l'anamnesi spirituale, valutandoli su sedici criteri. I migliori risultavano FICA, SPIRIT, FAITH, HOPE e lo schema del Royal College of Psychiatrists. Due numeri di quella revisione andrebbero letti da chiunque usi questi strumenti: solo cinque dei venticinque erano stati validati, e solo quattro chiedevano esplicitamente se ci fossero pratiche mediche che la persona non accetta. Cioè la cosa che al medico serve sapere per prima.

245 operatori, nessuna differenza

C'è anche una prova sperimentale, e ridimensiona le attese. Uno studio randomizzato a cluster condotto in Belgio nelle cure palliative domiciliari ha assegnato 245 fra infermieri e medici di famiglia a raccogliere l'anamnesi spirituale in modo strutturato oppure a lavorare come sempre. Sulle 49 coppie paziente-operatore che hanno completato il protocollo, non sono emerse differenze significative in benessere spirituale, qualità della vita, dolore o fiducia nella relazione di cura.

Un risultato del genere si può leggere in due modi: che lo strumento non funziona, o che gli strumenti con cui misuriamo quel tipo di cambiamento sono ancora grezzi, come scrivono gli autori stessi. Il messaggio pratico regge in entrambi i casi. Quelle quattro domande servono a condurre meglio il colloquio, e si fermano lì: nessuno ti sta promettendo che tuo figlio starà meglio perché gliele hanno fatte.

La fede che sostiene e la fede che consuma si misurano separatamente

Nel 1998 il Journal for the Scientific Study of Religion ha pubblicato il lavoro che ha cambiato il modo di studiare questa materia. Fino ad allora la religiosità veniva trattata come una variabile unica, più o meno intensa. Kenneth Pargament e colleghi hanno mostrato che si comporta come due variabili distinte, che convivono nella stessa persona.

• Una raccoglie la ricerca di sostegno in Dio e nella comunità, la rilettura dell'accaduto come occasione di crescita, la collaborazione con Dio nella soluzione del problema.
• L'altra raccoglie la lettura dell'accaduto come punizione, l'attribuzione al demonio, la sensazione di essere stati abbandonati, l'attrito con la propria comunità.

Il questionario che ne è nato, nella versione breve che quasi tutti gli studi usano, misura le due dimensioni su scale separate, perché una persona può avere punteggi alti su entrambe.

Sette anni dopo una meta-analisi pubblicata sul Journal of Clinical Psychology ha aggregato 49 studi e 105 misure di effetto per stabilire se quella distinzione tenesse sui numeri. Tiene: il coping religioso positivo si associa a un adattamento psicologico migliore, quello negativo a un adattamento peggiore, e le due associazioni corrono su binari propri. Aumentare la prima non spegne la seconda.

Lotta spirituale

La dimensione difficile ha poi ricevuto un nome proprio nella letteratura degli ultimi quindici anni: lotta spirituale. La scala pubblicata nel 2014 su Psychology of Religion and Spirituality ne distingue sei tipi, fra cui il conflitto con Dio, il dubbio, la colpa morale e la tensione con altri credenti.

Il quadro teorico che tiene insieme tutto questo è il modello di costruzione del significato descritto nel 2010 su Psychological Bulletin: davanti a un evento che non entra nel proprio schema di senso, la persona cambia la lettura dell'evento, oppure cambia lo schema. La sofferenza sta nel tempo in cui i due non combaciano. L'autrice di quella rassegna avverte anche che la teoria in questo campo è corsa più veloce delle prove: è una mappa utile per capire dove ti trovi. Quanto ti manca, quella mappa non lo dice.

Che cosa si è visto nei genitori come te

Nel 2001 Focus on Autism and Other Developmental Disabilities ha pubblicato uno dei primi lavori a portare il RCOPE dentro le famiglie di bambini con autismo. Sono quarantacinque genitori: un campione piccolo, che va tenuto presente leggendo. Il coping religioso spiegava una quota di variabilità che le altre misure non spiegavano: nella forma positiva si associava a una crescita personale dopo l'evento e a un rapporto migliore con la propria fede e la propria comunità, in quella negativa a più sintomi depressivi e a un rapporto peggiore con entrambe.

Credenze, spiritualità, frequenza

Otto anni dopo, uno studio sul Journal of Autism and Developmental Disorders ha esaminato madri di bambini con disturbo dello spettro autistico separando tre cose che di solito si mescolano: le credenze religiose, la spiritualità, e la frequenza alle attività religiose. Credenze e spiritualità risultavano associate a esiti migliori, con la spiritualità come predittore più forte. Le attività religiose, invece, si associavano a esiti più negativi e a meno esiti positivi.

Quel risultato merita una sosta, perché è il punto in cui la ricerca dice qualcosa che nella tua comunità nessuno dice ad alta voce. Lo studio è trasversale, quindi la direzione resta aperta: forse sono le madri più in difficoltà a cercare la comunità più spesso, e allora è il disagio a produrre la presenza. Oppure partecipare a molte attività, con un bambino che in quel contesto fatica, aggiunge fatica invece di toglierne. Se la domenica torni a casa più stanca di come sei uscita, quel dato descrive la tua settimana.

Quando la fede esce da sola

Uno studio qualitativo del 2004 ha raccolto in gruppi di discussione e interviste 187 persone, fra familiari di bambini con disabilità, persone con disabilità, operatori e amministratori, in contesti urbani e rurali, per capire di che cosa sia fatta la qualità di vita di una famiglia. La fede è uscita da sola, come dimensione centrale, insieme alla partecipazione alla propria comunità religiosa.

Fra le implicazioni pratiche gli autori mettono il rendere quelle comunità davvero accoglienti verso i bambini con disabilità intellettive ed evolutive: è il modo in cui uno studio scrive che oggi non sempre lo sono. Che cosa chiedere concretamente alla propria comunità di fede dopo una diagnosi è un discorso a sé, e va fatto con qualcuno che dentro quella comunità ci vive.

Il tempo è la cosa che si perde per davvero

Fra aspettare e muoversi la posta in gioco è concreta, e si conta in mesi. Una meta-analisi pubblicata su Autism nel 2021 ha aggregato 56 studi da 40 paesi, per un totale di 120.540 persone con diagnosi di autismo, e ha trovato un'età media alla diagnosi di 60,5 mesi. Cinque anni. Negli studi che consideravano solo bambini fino ai dieci anni la media scendeva a 43,2 mesi, che resta molto lontano dall'età in cui i primi segni sono visibili a un occhio addestrato.

Da 38 a 120 mesi

La revisione critica pubblicata sulla stessa rivista nel 2014 aveva già passato al setaccio 42 studi: le medie all'età della diagnosi andavano da 38 a 120 mesi, in calo con gli anni. Arrivavano prima i bambini con sintomi più marcati, le famiglie con condizioni socioeconomiche migliori e i genitori più allarmati dai primi segni; pesava anche come erano andati gli incontri con i servizi sanitari e con la scuola nel periodo precedente. La prima raccomandazione degli autori è accorciare proprio quel tratto, dalla prima preoccupazione alla diagnosi. Su che cosa si vede, e a che età, ci sono i segnali precoci dell'autismo.

Quanto rende l'intervento

Quanto rende poi l'intervento è una domanda separata, e la risposta è più modesta di come la si sente raccontare. L'aggiornamento del 2023 del Project AIM, pubblicato sul BMJ, ha analizzato 252 studi controllati su 13.304 bambini e 3.291 misure di esito.

Limitandosi agli studi randomizzati, gli effetti significativi esistono e stanno fra 0,16 e 0,58 di g di Hedges, cioè fra piccoli e moderati: 0,58 per gli interventi comportamentali sul comportamento socio-emotivo, 0,28 per quelli evolutivi sulla comunicazione sociale, e valori fra 0,16 e 0,38 per gli interventi naturalistici evolutivo-comportamentali su linguaggio, gioco, comportamento adattivo e comunicazione sociale.

Sono numeri che non autorizzano nessuna promessa, e che insieme dicono una cosa sola: quel poco che si guadagna lo si guadagna nel tempo in cui il cervello è più plastico, e i mesi passati ad aspettare una risposta che non arriva non tornano indietro.

Per questo la pagina su preghiera, guarigione e terapia chiede soltanto di tenere separate due decisioni: pregare, e rimandare la valutazione.

Anche chi ti sta davanti ha una fede, e si vede nei numeri

Fra il 2009 e il 2010 un'indagine nazionale americana ha spedito un questionario a 1.504 medici di famiglia e 512 psichiatri, ottenendo 1.208 risposte su 1.909 recapitate, cioè il 63 per cento. La domanda era insolita: che cosa pensa il medico dei sintomi per cui non si trova una spiegazione medica. Un medico su tre ha risposto che alla radice di quei sintomi può esserci un problema di natura spirituale. Fra i medici che si dichiaravano molto religiosi o molto spirituali quella quota saliva al 55 per cento, contro il 24 per cento di chi si collocava all'estremo opposto.

Gli psichiatri, nello stesso campione, davano la risposta opposta più spesso degli altri: il 66 per cento contro il 52 riteneva che la ricerca prima o poi una spiegazione la troverà, e solo il 23 per cento contro il 38 vedeva lì dentro un problema spirituale.

Un quadro clinico senza nome

Lo studio riguarda adulti e due specialità che non sono la neuropsichiatria infantile, e va letto per quello che è. Ma il meccanismo che descrive vale in ogni stanza: quando un quadro clinico non ha ancora un nome, la fede di chi lo guarda entra nella lettura.

Vale per te che ti chiedi se dietro il comportamento di tuo figlio ci sia qualcosa di spirituale, e vale per il professionista che hai davanti, dall'altro lato della scrivania, con le sue convinzioni che nessuno gli ha mai chiesto di dichiarare. La pagina su problema spirituale o neurologico prova a tenere separati i due piani, che è più difficile di quanto sembri.

È la stessa domanda che il medico dovrebbe fare a te, e la risposta ti dice in trenta secondi con chi hai a che fare.

Dove il disaccordo smette di essere una questione privata

Nel 2013 il Comitato di bioetica dell'American Academy of Pediatrics ha pubblicato su Pediatrics una presa di posizione sui conflitti fra convinzioni religiose o spirituali e cure pediatriche. Il documento chiede ai pediatri di segnalare i casi in cui sospettano una trascuratezza sanitaria, e riconosce allo Stato il compito di intervenire quando il trattamento eviterebbe la morte o una disabilità grave, o allevierebbe una sofferenza severa: sono situazioni in cui a essere in gioco è la salute del bambino e la sua autonomia futura.

Chiede poi di abrogare le esenzioni religiose che alcune leggi statali americane prevedono in materia di abuso e trascuratezza, e di tenere il denaro pubblico fuori dalle pratiche di guarigione religiosa non provate.

Casi che non somigliano al tuo

Quel documento nasce da casi che non somigliano al tuo. Sono bambini diabetici a cui è stata sospesa l'insulina, tumori curabili lasciati crescere, infezioni trattate soltanto con la preghiera: situazioni in cui il conto si fa in giorni. Un genitore che davanti a una diagnosi di autismo o di ADHD chiede tempo, o vuole prima parlarne nella sua comunità, non sta in quello scenario, e metterlo lì vuol dire usare una categoria sbagliata.

Senza esenzioni religiose

In Italia non esistono esenzioni religiose alle norme su abuso e trascuratezza, e la strada in caso di disaccordo è scritta nella legge 219 del 2017. L'articolo 3 comma 5 stabilisce che quando chi esercita la responsabilità genitoriale rifiuta le cure proposte e il medico le ritiene «appropriate e necessarie», la decisione passa al giudice tutelare, su ricorso del genitore stesso, del medico o del rappresentante legale della struttura. È un procedimento vero, con i suoi tempi, e nella pratica dei disturbi del neurosviluppo si vede pochissimo: quasi nessun intervento riabilitativo si presta a essere descritto come necessario nel senso che quella norma richiede.

Quello che resta, allora, è esattamente il colloquio di cui parla questa pagina. Il costo del disaccordo, in neuropsichiatria infantile, si conta in mesi di sviluppo. In tribunale ci si arriva pochissimo. Ed è il motivo per cui dirsi le cose per intero alla prima visita rende più di qualsiasi rincorsa dopo.

Che cosa la legge italiana ti riconosce dentro quel colloquio

La legge 219 del 2017 non nomina mai la fede, e proprio per questo funziona per tutte. Il comma 3 dell'articolo 1 ti riconosce il diritto di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile su diagnosi, prognosi, benefici e rischi, e nello stesso periodo ti riconosce il diritto contrario: rifiutare in tutto o in parte le informazioni, oppure indicare un familiare o una persona di fiducia che le riceva al posto tuo.

Il rifiuto e la delega vanno registrati in cartella clinica. Se in questa fase reggi solo una parte di quello che c'è da sapere, dirlo è un tuo diritto scritto, e nessuno può trattarlo come una fuga.

Tempo di cura, dice la legge

Il comma 2 dello stesso articolo prevede che nella relazione di cura siano coinvolti i familiari o la persona di fiducia, se il paziente lo desidera. Il comma 8 stabilisce che «il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura»: una frase che il Codice di deontologia medica aveva già scritto nel 2014, all'articolo 20, dentro la definizione dell'alleanza di cura, fondata sul «mutuo rispetto dei valori e dei diritti». Quei valori sono anche i tuoi, e sono anche i suoi.

La firma è tua, la voce è anche sua

Sul bambino, l'articolo 3 va letto tutto intero. Il comma 1 gli riconosce «il diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione», con informazioni date in modo consono alla sua età. Il comma 2 affida a te il consenso, chiedendoti però di tenere conto della sua volontà «in relazione alla sua età e al suo grado di maturità». La firma è tua, la voce è anche sua. Su come si fa, c'è una pagina su come spiegare la diagnosi a tuo figlio.

Poi c'è l'articolo 34 del Codice deontologico, che quasi nessuno cita e che in una famiglia credente pesa più di tutti gli altri: «L'informazione a terzi può essere fornita previo consenso esplicitamente espresso dalla persona assistita». La tua comunità è un terzo.

Su che cosa raccontare e a chi, c'è una pagina su come spiegare la diagnosi nella comunità di fede.

L'articolo 3 del Codice, infine, mette fra i doveri del medico la tutela della salute «nel rispetto della libertà e della dignità della persona, senza discriminazione alcuna». La stessa formula sta nel giuramento che ogni medico italiano pronuncia. Cattolico, evangelico, ortodosso, musulmano, ebreo, non credente: la formula non fa distinzioni, e questo è il pavimento su cui poggi quando entri in quello studio.

Le frasi che aprono, e quelle che chiudono

Nel 2000 Pediatrics ha dedicato un articolo a come spiritualità e religione attraversano la pediatria, dallo sviluppo della fede nel bambino fino all'identità religiosa del medico. Fra le indicazioni pratiche, quella che tiene meglio è la più semplice: la fede della famiglia va trattata come si tratta la sua lingua, la sua storia e il suo posto di provenienza, cioè come una delle cose che compongono il quadro clinico.

Da quel principio discende un vocabolario. Ci sono frasi che aprono il colloquio, e le riconosci perché lasciano a te il contenuto: «C'è qualcosa nella vostra fede che dovrei sapere per curarlo meglio?», «Che cosa vi sta aiutando in queste settimane?», «Nella vostra comunità che cosa vi hanno detto?». Sono la traduzione italiana delle domande che stanno dentro FICA e HOPE. Chiedono un fatto, e si accontentano di quello.

E ci sono frasi che chiudono, quasi sempre dette con le migliori intenzioni.

• «Lasciamo stare la fede, qui parliamo di scienza» dice al genitore che metà della sua vita resta fuori dalla porta.
• «Dio le ha dato questo bambino perché era in grado di gestirlo» carica sulle spalle di chi ascolta una responsabilità che non ha chiesto, e nella lotta spirituale misurata dal RCOPE è uno degli inneschi più frequenti.
• «Preghiamo insieme» detto dal medico per primo, senza che nessuno lo abbia chiesto, sposta un equilibrio: la ricerca americana lo trova accettabile a una minoranza dei pazienti in visita ordinaria, e quel numero cresce solo quando la situazione diventa grave.

Se sei tu a volerlo, la richiesta è tua e resta legittima. Se il medico dice di no, quel no ha una base scritta: l'articolo 22 del Codice deontologico gli riconosce la facoltà di rifiutare prestazioni in contrasto con la propria coscienza, salvo il caso di grave e immediato nocumento. Vale per lui come vale per te, ed è la stessa libertà.

La preghiera ha il suo posto nella tua comunità, la diagnosi ce l'ha nello studio, e i due posti possono parlarsi. Quando lo fanno bene il risultato si vede: c'è una pagina su come far collaborare il neuropsichiatra e il pastore, con le poche cose che rendono quella collaborazione utile invece che imbarazzante.

Che cosa puoi fare tu, adesso

• Scrivi le domande prima di entrare, e portale su un foglio. Il colloquio della diagnosi dura poco e la memoria in quei minuti funziona male: soddisfatto di come gliel'hanno detto si dichiara poco più di un genitore su due, e le domande che restano fuori diventano le ricerche notturne delle settimane dopo.
• Dì per primo che siete una famiglia credente, e dì che cosa comporta. Una frase basta: «Per noi la fede conta, e vorremmo capire come si tiene insieme con quello che ci sta proponendo». In quell'indagine americana solo il 15 per cento dei pazienti ricordava che qualcuno gliel'avesse chiesto. Spesso nessuno lo chiede: puoi dirlo tu.
• Separa le due domande che si presentano insieme. «Che cosa ha mio figlio» ha una risposta clinica, verificabile, che si aggiorna con gli esami. «Perché è successo a noi» non ha una risposta clinica e non la avrà: quella la porti alla tua comunità, a chi la guida, alla tua preghiera. Il senso di colpa ha una pagina tutta sua, perché è la domanda che torna più spesso.
• Chiedi il secondo colloquio. La legge chiama tempo di cura il tempo della comunicazione, e una seconda visita in cui riprendere le cose con la testa più fredda sta esattamente dentro quel perimetro. Chiederla è nel tuo diritto.
• Fissa una data per le decisioni cliniche, e mantienila anche mentre continui a pregare. Se chiedi tempo per discernere, dagli un termine scritto: quattro settimane, sei settimane. I mesi che passano senza una data finiscono nel conto che il mondo tiene da anni, e quel conto oggi dice cinque anni di età media alla diagnosi di autismo.
• Se dopo il culto o l'incontro comunitario torni a casa più esausto di prima, prendine nota per qualche settimana. È il dato più scomodo della letteratura su questo tema, e la direzione resta aperta: la frequenza alle attività si associa a esiti peggiori, ma può contare anche chi è più stanco. Puoi ridurre gli impegni del calendario lasciando la tua fede dov'è. Il burnout del caregiver può cominciare dalle settimane senza un giorno vuoto.
• Porta al colloquio successivo una persona della tua comunità solo se lo hai deciso tu. L'informazione a terzi passa dal tuo consenso esplicito, e l'ordine in cui le persone vengono a sapere le cose lo stabilisci tu.

Fonti

Quello che c'è scritto qui sopra poggia sui lavori elencati sotto. I link portano agli articoli originali; per ciascuno è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Normativa e documenti istituzionali

• Repubblica Italiana (2017). Legge 22 dicembre 2017, n. 219, articolo 1. Il comma 3 riconosce a ogni persona il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e comprensibile su diagnosi, prognosi, benefici e rischi, e insieme il diritto di rifiutare in tutto o in parte le informazioni oppure di indicare un familiare o una persona di fiducia che le riceva; il rifiuto e la delega vanno registrati in cartella clinica. Il comma 2 prevede che nella relazione di cura siano coinvolti i familiari o la persona di fiducia se il paziente lo desidera. Il comma 8 stabilisce che il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura. Testo consolidato sul portale Normattiva.
• Repubblica Italiana (2017). Legge 22 dicembre 2017, n. 219, articolo 3. Il comma 1 riconosce alla persona minore di età «il diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione», con informazioni date in modo consono alle sue capacità. Il comma 2 affida il consenso a chi esercita la responsabilità genitoriale, «tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità». Il comma 5 riguarda il disaccordo: quando il rappresentante legale del minore rifiuta cure che il medico ritiene appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare. Testo consolidato sul portale Normattiva.
• Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (2014). Codice di deontologia medica, articoli 3, 20, 22, 33 e 34. L'articolo 3 mette fra i doveri del medico la tutela della salute «nel rispetto della libertà e della dignità della persona, senza discriminazione alcuna». L'articolo 20 fonda l'alleanza di cura sul «mutuo rispetto dei valori e dei diritti» e considera «il tempo della comunicazione quale tempo di cura», tre anni prima della legge. L'articolo 22 riconosce al medico la facoltà di rifiutare prestazioni in contrasto con la propria coscienza o con i propri convincimenti tecnico-scientifici, salvo grave e immediato nocumento. L'articolo 33 chiede di adeguare la comunicazione alla capacità di comprensione della persona, tenendo conto «della sensibilità e reattività emotiva», e «senza escludere elementi di speranza». L'articolo 34 subordina l'informazione a terzi al consenso «esplicitamente espresso» dalla persona assistita.

Come viene comunicata la diagnosi, e come la ricordano i genitori

• Baird G, McConachie H, Scrutton D (2000). Parents' perceptions of disclosure of the diagnosis of cerebral palsy. Archives of Disease in Childhood, 83(6), 475-480. Interviste ai genitori di 107 bambini con paralisi cerebrale, di età media 24 mesi, nella regione del South East Thames, confrontate con le cartelle cliniche e con questionari somministrati alle madri. L'insoddisfazione per come la diagnosi era stata comunicata era maggiore in caso di prematurità o basso peso alla nascita, di disabilità motoria più grave e di diagnosi tardiva, ed era associata a livelli più alti di depressione riferita successivamente dalle madri. Il lavoro propone su questa base una serie di raccomandazioni di buona pratica. È il capostipite di questa linea di ricerca in pediatria dello sviluppo. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Brogan CA, Knussen C (2003). The Disclosure of a Diagnosis of an Autistic Spectrum Disorder. Autism, 7(1), 31-46. Su 126 genitori, il 55 per cento si dichiarava soddisfatto o molto soddisfatto del colloquio di comunicazione. I fattori associati alla soddisfazione erano il modo del professionista, la qualità dell'informazione, l'informazione scritta, la possibilità di fare domande e il fatto che i sospetti espressi in precedenza fossero stati accolti. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Feudtner C, Haney J, Dimmers MA (2003). Spiritual Care Needs of Hospitalized Children and Their Families: A National Survey of Pastoral Care Providers' Perceptions. Pediatrics, 111(1), e67-e72. Indagine nazionale su 115 ospedali pediatrici statunitensi, con il 67 per cento di risposte. Fra il 60 e l'80 per cento dei genitori, secondo gli operatori interpellati, si era chiesto perché fosse capitato proprio a loro, aveva cercato un senso nella sofferenza e si era sentito in colpa. Gli stessi operatori stimavano di riuscire a coprire circa il 60 per cento dell'assistenza spirituale che avrebbero ritenuto adeguata. Testo completo a pagamento, riassunto libero.

Che cosa i pazienti chiedono davvero al medico

• Ehman JW, Ott BB, Short TH, Ciampa RC, Hansen-Flaschen J (1999). Do Patients Want Physicians to Inquire About Their Spiritual or Religious Beliefs If They Become Gravely Ill?. Archives of Internal Medicine, 159(15), 1803-1806. Su 177 pazienti adulti ambulatoriali, il 45 per cento dichiarava che le proprie convinzioni religiose o spirituali avrebbero influenzato le decisioni mediche in caso di malattia grave; di questi, il 94 per cento voleva che il medico gliene chiedesse. Anche fra chi negava tali convinzioni, il 45 per cento riteneva appropriata la domanda. Soltanto il 15 per cento ricordava che qualcuno gliel'avesse mai posta. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• MacLean CD, Susi B, Phifer N, et al. (2003). Patient preference for physician discussion and practice of spirituality. Journal of General Internal Medicine, 18(1), 38-43. Su 456 pazienti di sei centri accademici, un terzo desiderava essere interrogato sulle proprie convinzioni religiose durante una visita ordinaria, e la quota cresceva con la gravità della situazione. La disponibilità a pregare insieme al medico passava dal 19 per cento in visita ordinaria al 29 per cento in ricovero e al 50 per cento in condizioni di fine vita. È il lavoro su cui poggia l'idea che il contesto conti quanto la domanda. Testo completo a pagamento sul sito della rivista; copia depositata liberamente accessibile su PubMed Central (PMC1494799).
• Best M, Butow P, Olver I (2015). Do patients want doctors to talk about spirituality? A systematic literature review. Patient Education and Counseling, 98(11), 1320-1328. Revisione sistematica di 54 studi per un totale di 12.327 pazienti. Nella maggior parte degli studi più della metà del campione riteneva appropriato che il medico chiedesse dei bisogni spirituali, almeno in certe circostanze: la quota ha una mediana del 70,5 per cento fra gli studi, con un intervallo che va dal 2,1 al 100 per cento. Gli autori concludono che le preferenze dei pazienti non sono lineari e che fra medici e pazienti esiste uno scarto di percezione su che cosa valga come discussione sull'argomento, e quindi su quando sia avvenuta. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Curlin FA, Lawrence RE, Odell S, Chin MH, Lantos JD, Koenig HG, Meador KG (2007). Religion, Spirituality, and Medicine: Psychiatrists' and Other Physicians' Differing Observations, Interpretations, and Clinical Approaches. American Journal of Psychiatry, 164(12), 1825-1831. Indagine su 1.144 medici statunitensi. Gli psichiatri incontravano il tema religioso nei pazienti più spesso degli altri specialisti (92 contro 74 per cento) e più spesso ritenevano appropriato indagarlo (93 contro 53 per cento); erano anche i più numerosi nel riferire di aver visto la religiosità produrre emozioni che aumentano la sofferenza (82 contro 44 per cento). Testo completo a pagamento sul sito della rivista; copia depositata liberamente accessibile su PubMed Central (PMC2861911).
• Barnes LL, Plotnikoff GA, Fox K, Pendleton S (2000). Spirituality, Religion, and Pediatrics: Intersecting Worlds of Healing. Pediatrics, 106(Suppl. 3), 899-908. Rassegna sulle intersezioni fra spiritualità, religione e pediatria: sviluppo della fede nel bambino, ruolo delle convinzioni dei genitori nelle scelte di salute, identità religiosa del professionista. Contiene indicazioni pratiche sulle frasi che aprono e su quelle che chiudono il colloquio. Testo completo a pagamento, riassunto libero.

L'anamnesi spirituale come tecnica clinica

• Maugans TA (1996). The SPIRITual history. Archives of Family Medicine, 5(1), 11-16. Proposta di uno schema strutturato per raccogliere la storia spirituale in medicina di famiglia, articolato nelle sei aree che danno il nome all'acronimo, con indicazioni su quando e a chi porre le domande e due casi clinici a illustrarne l'uso. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Puchalski C, Romer AL (2000). Taking a Spiritual History Allows Clinicians to Understand Patients More Fully. Journal of Palliative Medicine, 3(1), 129-137. Presentazione dello schema FICA, quattro domande su fede, importanza, comunità di appartenenza e ricadute sulla cura. È lo strumento più diffuso, e da lì vengono le domande proposte nel testo. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Lucchetti G, Bassi RM, Lucchetti ALG (2013). Taking Spiritual History in Clinical Practice: A Systematic Review of Instruments. EXPLORE, 9(3), 159-170. Revisione sistematica di 2.641 lavori che ha selezionato 25 strumenti per la raccolta della storia spirituale, confrontandoli su 16 criteri. Soltanto cinque risultavano validati, e soltanto quattro chiedevano quali pratiche mediche la persona non ritenesse accettabili. FICA, SPIRITual History, FAITH, HOPE e lo schema del Royal College of Psychiatrists risultavano i più completi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Vermandere M, Warmenhoven F, Van Severen E, De Lepeleire J, Aertgeerts B (2016). Spiritual history taking in palliative home care: A cluster randomized controlled trial. Palliative Medicine, 30(4), 338-350. Studio randomizzato a cluster su 245 operatori di cure palliative domiciliari in Belgio, con 49 coppie operatore-paziente valutabili. L'introduzione di uno schema strutturato per la storia spirituale non ha prodotto differenze significative su benessere spirituale, qualità della vita, dolore o fiducia nell'operatore. Per questo l'anamnesi spirituale si descrive come un modo di condurre il colloquio, più che come un trattamento. Testo completo a pagamento, riassunto libero.

Coping religioso, lotta spirituale e famiglie con figli neurodivergenti

• Pargament KI, Smith BW, Koenig HG, Perez L (1998). Patterns of Positive and Negative Religious Coping with Major Life Stressors. Journal for the Scientific Study of Religion, 37(4), 710-724. Lavoro che stabilisce la distinzione fra coping religioso positivo e negativo come due dimensioni misurabili separatamente sulla stessa persona, e ne propone la misura breve usata dalla maggior parte degli studi successivi. Con oltre duemila citazioni è il riferimento centrale di questa letteratura. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ano GG, Vasconcelles EB (2005). Religious coping and psychological adjustment to stress: A meta-analysis. Journal of Clinical Psychology, 61(4), 461-480. Meta-analisi che conferma la separazione fra le due dimensioni: il coping religioso positivo si associa a un adattamento migliore, quello negativo a un adattamento peggiore, e le due associazioni si osservano insieme nelle stesse persone. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Exline JJ, Pargament KI, Grubbs JB, Yali AM (2014). The Religious and Spiritual Struggles Scale: Development and initial validation. Psychology of Religion and Spirituality, 6(3), 208-222. Costruzione e validazione della scala che dà un nome e una misura alla lotta spirituale, distinguendone sei tipi: con Dio, con il demoniaco, interpersonale, morale, con il dubbio e con il senso ultimo delle cose. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Park CL (2010). Making sense of the meaning literature: An integrative review of meaning making and its effects on adjustment to stressful life events. Psychological Bulletin, 136(2), 257-301. Rassegna integrativa sul processo di costruzione del significato dopo un evento che rompe la visione del mondo. È il quadro teorico entro cui si colloca la domanda «perché è successo a noi». Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Tarakeshwar N, Pargament KI (2001). Religious Coping in Families of Children with Autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(4), 247-260. Fra i primi lavori ad applicare il RCOPE alle famiglie di bambini con autismo, su 45 genitori, con un sottogruppo di 21 intervistati. Il coping religioso spiegava una quota di varianza propria negli indici di adattamento: la forma positiva si associava a crescita post-stress e a un esito religioso migliore, quella negativa a più sintomi depressivi e a un esito religioso peggiore. Campione piccolo, disegno trasversale. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ekas NV, Whitman TL, Shivers C (2009). Religiosity, Spirituality, and Socioemotional Functioning in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(5), 706-719. Studio su madri di bambini con disturbo dello spettro autistico che separa credenze religiose, spiritualità e frequenza alle attività religiose. Le prime due si associano a esiti migliori, con la spiritualità come predittore più forte; la frequenza alle attività si associa invece a esiti più negativi e a meno esiti positivi. È il dato scomodo, e il disegno trasversale non consente di stabilire la direzione del rapporto. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Poston DJ, Turnbull AP (2004). Role of Spirituality and Religion in Family Quality of Life for Families of Children with Disabilities. Education and Training in Developmental Disabilities, 39(2), 95-108. Indagine qualitativa su 187 persone fra familiari di bambini con e senza disabilità, persone con disabilità, operatori e amministratori, in contesti urbani e rurali, condotta con gruppi di discussione e interviste individuali sui domini della qualità di vita familiare. La spiritualità e la partecipazione alla comunità religiosa emergono come dimensioni proprie; fra le implicazioni gli autori indicano il sostegno spiritualmente competente e la promozione di comunità religiose inclusive verso i bambini con disabilità intellettive ed evolutive. Testo completo a pagamento sul sito dell'editore; copia depositata liberamente accessibile nell'archivio KU ScholarWorks.

Il tempo che passa, e quanto rende l'intervento

• van 't Hof M, Tisseur C, van Berckelaer-Onnes I, et al. (2021). Age at autism spectrum disorder diagnosis: A systematic review and meta-analysis from 2012 to 2019. Autism, 25(4), 862-873. Meta-analisi di 56 studi da 40 paesi, per un totale di 120.540 persone con diagnosi di autismo. L'età media alla diagnosi è di 60,5 mesi; negli studi limitati ai bambini fino ai dieci anni scende a 43,2 mesi. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Daniels AM, Mandell DS (2014). Explaining differences in age at autism spectrum disorder diagnosis: A critical review. Autism, 18(5), 583-597. Revisione critica di 42 studi pubblicati fra il 1990 e il 2012 sull'età alla diagnosi di autismo: le medie vanno da 38 a 120 mesi e calano nel tempo. La diagnosi arriva prima in presenza di sintomi più gravi, di condizione socioeconomica più alta e di maggiore preoccupazione dei genitori per i primi segni; incidono anche i rapporti con i servizi sanitari e scolastici prima della diagnosi e la variabilità geografica delle risorse. Fra le raccomandazioni, snellire il percorso che va dalla prima preoccupazione alla diagnosi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Sandbank M, Bottema-Beutel K, Crowley LaPoint S, et al. (2023). Autism intervention meta-analysis of early childhood studies (Project AIM): updated systematic review and secondary analysis. BMJ, 383, e076733. Aggiornamento della meta-analisi Project AIM: 252 studi controllati, 13.304 partecipanti, 3.291 misure di esito. Limitandosi agli studi randomizzati, gli effetti significativi vanno da 0,16 a 0,58 di g di Hedges: 0,58 per gli interventi comportamentali sugli esiti socio-emotivi e comportamentali, 0,28 per gli interventi evolutivi sulla comunicazione sociale, e valori fra 0,16 e 0,38 per gli interventi naturalistici evolutivo-comportamentali su comportamento adattivo, linguaggio, gioco, comunicazione sociale e caratteristiche diagnostiche. Dicono che il beneficio dell'intervento precoce è reale e insieme moderato. Accesso aperto sul sito della rivista.

Quando fede e cura entrano in conflitto

• American Academy of Pediatrics, Committee on Bioethics (Antommaria AHM, Weise KL, Fallat ME, et al.) (2013). Conflicts Between Religious or Spiritual Beliefs and Pediatric Care: Informed Refusal, Exemptions, and Public Funding. Pediatrics, 132(5), 962-965. Presa di posizione dell'Accademia americana di pediatria sui conflitti fra convinzioni religiose e cure pediatriche. Riguarda i casi in cui il trattamento eviterebbe la morte o una disabilità grave, o allevierebbe una sofferenza severa, e chiede l'abrogazione delle esenzioni religiose previste da alcune leggi statali statunitensi in materia di abuso e trascuratezza. Il quadro giuridico italiano è diverso, e il documento è citato solo per delimitare uno scenario. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Shin JH, Yoon JD, Rasinski KA, Koenig HG, Meador KG, Curlin FA (2013). A Spiritual Problem? Primary Care Physicians' and Psychiatrists' Interpretations of Medically Unexplained Symptoms. Journal of General Internal Medicine, 28(3), 392-398. Indagine nazionale statunitense su 1.504 medici di famiglia e 512 psichiatri, con 1.208 risposte su 1.909 recapitate. Un medico su tre riteneva che i sintomi privi di spiegazione medica possano avere alla radice un problema spirituale; la quota saliva al 55 per cento fra i più religiosi e scendeva al 24 per cento fra i meno religiosi, e gli psichiatri erano i meno propensi a questa lettura (23 contro 38 per cento). Accesso aperto sul sito della rivista.