Il senso di colpa del genitore credente: «Ho pregato abbastanza?»

«Che cosa ho sbagliato?» Te lo chiedi la sera, a luce spenta, quando la casa finalmente tace. L'elenco arriva da solo. Il caffè in gravidanza. L'antibiotico al settimo mese. I mesi in cui la stanchezza non ti lasciava stare a terra a giocare. Poi, se sei un genitore credente, l'elenco prende un'altra direzione e diventa più difficile da guardare: ho pregato abbastanza, ho avuto abbastanza fede, c'è qualcosa nella mia vita che non ho sistemato.

La domanda sulla gravidanza al neuropsichiatra infantile arriva quasi sempre, di solito già al primo colloquio. Quella sulla preghiera resta a casa. Spesso non esce nemmeno con la guida della comunità, perché dirla ad alta voce somiglia troppo ad ammettere che la propria fede ha un difetto di fabbrica.

Questa pagina mette in fila quattro letterature diverse: da dove vengono i disturbi del neurosviluppo, quanto pesa il carico psicologico che portano i genitori, che cosa succede quando quel carico prende una forma religiosa, e che cosa fa la stessa fede quando prende la direzione opposta. Sono quattro campi di ricerca separati, con metodi e riviste diversi, e nessuno dei quattro conferma quello che ti dice la testa alle undici di sera.

Il pensiero che quasi nessun genitore dice al medico

Il carico psicologico dei genitori è una delle cose meglio documentate di tutta questa materia. Una revisione sistematica pubblicata su PLOS ONE nel 2019 ha raccolto diciannove studi epidemiologici che mettevano a confronto genitori di bambini con e senza disabilità intellettive o del neurosviluppo. Negli studi che usavano una soglia clinica, in media 31 genitori su 100 del primo gruppo la superavano per una depressione moderata, contro 7 su 100 del secondo. Per l'ansia il rapporto era 31 contro 14. Diciotto studi su diciannove trovavano un'associazione con i sintomi depressivi.

Una meta-analisi del 2013 sul Journal of Autism and Developmental Disorders, oggi citata oltre milleottocento volte, aveva misurato lo stress genitoriale confrontando tre gruppi: genitori di bambini autistici, genitori di bambini a sviluppo tipico, genitori di bambini con altre condizioni dello sviluppo. Il livello risultava più alto nel primo gruppo in entrambi i confronti, e non di poco.

Questi numeri descrivono un carico, e un carico si distribuisce su tutti. Il senso di colpa può essere una delle forme che prende, e questa è una lettura: gli studi citati misurano depressione e ansia, e la colpa è un'ipotesi nostra. Quando cerca una spiegazione, una causa di cui sei responsabile è comunque una causa, e una causa è meno spaventosa del caso. Il senso di colpa dopo la diagnosi è comune fra i genitori. Nel genitore credente trova solo un vocabolario in più.

Per vent'anni la colpa dei genitori è stata una teoria medica

Chi ti fa sentire responsabile oggi sta ripetendo, quasi sempre senza saperlo, una posizione che la psichiatria infantile ha sostenuto sul serio e poi ha abbandonato. Negli anni Cinquanta e Sessanta, in Europa e negli Stati Uniti, la spiegazione dominante dell'autismo era che i genitori, e in particolare le madri, fossero freddi sul piano affettivo. L'espressione «madre frigorifero» nasce lì. Il libro che la portò al grande pubblico uscì nel 1967, e per una generazione di famiglie fu il modo in cui i medici raccontarono la diagnosi.

A far cadere quella spiegazione fu uno studio piccolo, pubblicato nel 1977 sul Journal of Child Psychology and Psychiatry da Susan Folstein e Michael Rutter. Ventuno coppie di gemelli dello stesso sesso, undici monozigoti e dieci dizigoti, con almeno un gemello autistico in ogni coppia. La concordanza per l'autismo era del 36 per cento fra i monozigoti e dello zero per cento fra i dizigoti. Per le anomalie cognitive più ampie, 82 contro 10.

Il ragionamento che regge quel disegno è semplice e vale ancora. Due gemelli crescono nella stessa casa, con gli stessi genitori e lo stesso stile educativo. Se a produrre l'autismo fosse stata la freddezza materna, monozigoti e dizigoti avrebbero dovuto assomigliarsi, perché la madre era la stessa. Si assomigliavano in modo del tutto diverso, e l'unica cosa che distingueva i due gruppi era la quota di patrimonio genetico condiviso.

Folstein e Rutter furono più cauti di come li si cita di solito. In dodici delle diciassette coppie discordanti, l'autismo si accompagnava a un evento biologico capace di danneggiare il cervello, e la loro conclusione fu che un danno precoce può produrre autismo per conto proprio oppure in combinazione con una predisposizione. La causa che avevano escluso, in modo netto, era l'educazione ricevuta.

Che cosa dicono oggi gli studi sui gemelli

Quarant'anni dopo il quadro è molto più solido. Una meta-analisi del 2016 sul Journal of Child Psychology and Psychiatry ha riunito sette studi gemellari selezionati con criteri di reclutamento sistematico: la correlazione fra gemelli monozigoti arrivava a 0,98, quella fra dizigoti stava fra 0,53 e 0,67 a seconda della prevalenza assunta, e la stima di ereditabilità che ne usciva era compresa fra il 64 e il 91 per cento. La quota attribuita all'ambiente condiviso, cioè tutto ciò che due fratelli hanno in comune, dalla casa all'educazione, andava dal 7 al 35 per cento.

Uno studio di popolazione britannico pubblicato su JAMA Psychiatry nel 2015 su oltre seimila coppie di gemelli nate in Inghilterra e Galles fra il 1994 e il 1996 ha dato stime dello stesso ordine, fra il 56 e il 95 per cento a seconda dello strumento diagnostico usato. Per l'ADHD la stima classica è del 74 per cento e viene da una rassegna di Faraone e Larsson uscita nel 2019 su Molecular Psychiatry, che mette insieme decenni di studi su famiglie, gemelli e adozioni. Il documento di consenso internazionale coordinato dallo stesso Faraone nel 2021 si tiene più prudente e parla di un ruolo sostanziale dei geni e della loro interazione con l'ambiente, sulla scorta di trentasette studi gemellari condotti fra Stati Uniti, Europa, Scandinavia e Australia.

Qui serve una precisione che si perde quasi ovunque. L'ereditabilità è una statistica di popolazione: dice quanta parte della variabilità osservata in un gruppo si accompagna alla variabilità genetica, e non dice quanto è «genetico» il tuo bambino in particolare. Ma «genetico» ed «ereditato dai genitori» non sono sinonimi: una parte consistente delle varianti implicate nell'autismo compare per la prima volta nel figlio e in nessuno dei due genitori. La rassegna di Nature Reviews Disease Primers del 2020 descrive un'architettura fatta di centinaia di varianti comuni a piccolo effetto più un gruppo di varianti rare a effetto grande.

«E allora la gravidanza?»

È la seconda domanda, e ha una risposta più interessante di quanto sembri. Nel 2009 il British Journal of Psychiatry ha pubblicato la prima meta-analisi quantitativa dei fattori prenatali associati all'autismo: quaranta studi, oltre cinquanta fattori esaminati. Quelli che risultavano associati al rischio erano l'età avanzata dei genitori alla nascita, l'uso di farmaci in gravidanza, i sanguinamenti, il diabete gestazionale, essere primogeniti rispetto al terzo figlio o oltre, e avere una madre nata all'estero.

Guarda l'ultimo. «Madre nata all'estero» compare accanto a «diabete gestazionale» nella stessa lista, e questo dice con precisione che tipo di lista sia: associazioni epidemiologiche deboli, molte delle quali riflettono l'accesso alle cure, l'età media al primo figlio o il modo in cui una diagnosi viene riconosciuta, e nessuna delle quali è una causa che tu potevi evitare. La conclusione degli autori è esplicita: non c'è evidenza sufficiente per chiamare in causa un singolo fattore prenatale nell'origine dell'autismo.

Il caffè e i mesi di stanchezza, in quella lista, non ci sono. I farmaci in gravidanza compaiono come categoria generica, senza distinguere fra una molecola e l'altra, e restano associazioni, e nessuna è dimostrata come causa.

La colpa che arriva da fuori

Una parte del senso di colpa arriva da fuori. Una rassegna del 2012 sulla rivista ADHD Attention Deficit and Hyperactivity Disorders ha raccolto la ricerca sullo stigma nell'ADHD e ha dedicato una sezione ai familiari. Fra i motori dello stigma, la ricerca individua l'incertezza del pubblico sull'affidabilità della diagnosi stessa: quando una condizione non si vede in una radiografia, molta gente conclude che sotto ci sia un'educazione fatta male.

Nella comunità di fede questo meccanismo ha un amplificatore, e non per cattiveria di nessuno. Il comportamento del bambino durante il culto o la messa è pubblico, dura un'ora, e succede davanti a persone che ti conoscono e a cui tieni. Un bambino che si alza, urla, esce e rientra viene letto come un bambino a cui manca la disciplina, e la disciplina è responsabilità dei genitori. A quel punto la frase gentile «vedrai che con la preghiera si sistema» arriva su un terreno già preparato.

Che cosa la ricerca chiama lotta spirituale, e come la misura

La psicologia della religione ha uno strumento per questo, e ha quasi trent'anni di dati alle spalle. Si chiama RCOPE, nella versione breve Brief RCOPE, ed è la scala costruita da Kenneth Pargament per misurare il modo in cui una persona usa la fede davanti a un evento difficile. Distingue due gruppi di strategie. Quelle positive comprendono la ricerca di sostegno spirituale, la rilettura dell'evento come occasione di crescita, la collaborazione con Dio nella soluzione del problema.

Quelle negative hanno nomi tecnici che riconoscerai subito. Rivalutazione punitiva: pensare che quello che sta accadendo sia un castigo per qualcosa che hai fatto. Rivalutazione demoniaca: attribuirlo all'azione del maligno. Scontento spirituale: sentire che Dio ti ha abbandonato, o mettere in dubbio che ti ami. Insieme, questi item compongono quella che in letteratura si chiama lotta spirituale, e la lotta spirituale è la traduzione tecnica esatta di quello che pensi la sera a luce spenta.

Lo strumento è stato usato anche su questa popolazione precisa. Nel 2001, su Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, il Brief RCOPE è stato somministrato a quarantacinque genitori di bambini con autismo: il coping religioso positivo si accompagnava a una crescita personale dopo l'evento stressante, quello negativo a maggiore affettività depressiva. Il campione è piccolo e lo studio è del 2001, ma è il punto in cui le due letterature si toccano.

La distinzione conta perché i due gruppi si comportano in modo diverso negli esiti. Una meta-analisi del 2005 sul Journal of Clinical Psychology, che ha riunito quasi cinquanta studi sul coping religioso e l'adattamento psicologico allo stress, trova le strategie positive associate a un adattamento migliore e quelle negative a un adattamento peggiore. Sono due direzioni opposte dentro la stessa fede, misurate sulle stesse persone.

Quanto pesa la lotta spirituale, in cifre

Lo studio che ha reso questa distinzione difficile da ignorare è del 2001, pubblicato su Archives of Internal Medicine. Cinquecentonovantasei pazienti ricoverati sopra i cinquantacinque anni, seguiti per due anni, con la mortalità come esito. Dopo aver tenuto conto di condizioni fisiche, salute mentale e dati demografici, punteggi più alti di lotta spirituale predicevano un rischio di morte maggiore. Tre singole domande pesavano da sole: «Mi sono chiesto se Dio mi avesse abbandonato» (rischio relativo 1,28), «Ho messo in dubbio l'amore di Dio per me» (1,22), «Ho concluso che è stato il diavolo a farlo accadere» (1,19).

Una revisione sistematica del 2019 sul Journal of Affective Disorders ha esaminato centocinquantadue studi prospettici su religiosità, spiritualità e depressione. Nel complesso, la religiosità risultava associata a un decorso migliore della depressione in circa metà degli studi, con un effetto modesto (d pari a meno 0,18). Fra gli studi che misuravano separatamente la lotta spirituale, il 59 per cento trovava un'associazione con più depressione, e l'effetto era più grande di quello protettivo (d pari a più 0,30).

Due avvertenze, perché senza queste il dato si usa male. Nessuno di questi lavori riguarda genitori di bambini con una diagnosi del neurosviluppo: sono anziani ricoverati e popolazioni generali. E sono studi osservazionali, quindi la direzione della freccia resta aperta: chi sta peggio può arrivare più facilmente a pensare di essere sotto castigo, oltre che il contrario. Quello che si può dire con onestà è che la lotta spirituale è un segnale clinico che si accompagna a esiti peggiori, e che merita attenzione invece del silenzio.

La stessa fede, dall'altra parte

La ricerca su questa popolazione specifica esiste, ed è più sfumata di come la si racconta. Uno studio del 2009 sul Journal of Autism and Developmental Disorders ha misurato religiosità, spiritualità e funzionamento socio-emotivo in un gruppo di madri di bambini autistici. Le credenze religiose e la spiritualità risultavano associate a esiti positivi migliori, con la spiritualità che spiegava la quota maggiore di varianza. Le attività religiose, contate come frequenza di partecipazione, andavano nella direzione opposta: si accompagnavano a esiti negativi più alti e a esiti positivi più bassi.

È un risultato che il senso comune non si aspetta, perché di solito si dà per scontato che chi partecipa di più stia meglio. Lo studio è trasversale, quindi la spiegazione più semplice resta aperta: le madri sotto maggiore pressione possono cercare più incontri, e non il contrario. Ma il dato mette in guardia da una conclusione affrettata, cioè che basti andare di più in chiesa perché il carico si alleggerisca.

Sul versante opposto, uno studio francese del 2019 su European Child and Adolescent Psychiatry sulle strategie di coping dei genitori di bambini autistici e una rassegna del 2009 sul Canadian Journal of Psychiatry sulla ricerca in religione e salute mentale convergono su un punto: come la fede viene usata conta più di quanta ce ne sia. E un editoriale del 2016 su World Psychiatry, firmato da Alexander Moreira-Almeida per la sezione di religione e salute mentale della World Psychiatric Association, elenca esplicitamente le forme in cui la religiosità produce danno, fra cui la colpa eccessiva e l'attribuzione della malattia al peccato.

Che cosa dicono la legge italiana e il codice deontologico

C'è una parte di questa conversazione che la legge italiana considera cura a tutti gli effetti. Il comma 8 dell'articolo 1 della legge 219 del 2017 stabilisce che «il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura». È la norma che permette a un neuropsichiatra infantile di dedicare venti minuti di una visita a un pensiero che non compare in nessuna scala di valutazione, e di metterli a verbale come atto clinico.

Il codice deontologico della FNOMCeO del 2014 dice la stessa cosa dal lato del medico. L'articolo 20 definisce la relazione di cura come fondata su «un'informazione comprensibile e completa», considerando «il tempo della comunicazione quale tempo di cura». L'articolo 33 aggiunge che il medico adegua la comunicazione alla capacità di comprensione della persona assistita «tenendo conto della sensibilità e reattività emotiva» sua e del suo rappresentante legale. Un genitore convinto che la diagnosi sia un castigo ha una reattività emotiva di cui tenere conto.

L'articolo 3 dello stesso codice fissa i doveri generali del medico «senza discriminazione alcuna». La Costituzione, dal canto suo, mette due paletti che riguardano da vicino chi arriva in ambulatorio con una fede: l'articolo 19 riconosce a tutti il diritto di professare liberamente la propria fede religiosa in qualsiasi forma, individuale o associata; l'articolo 8 stabilisce che tutte le confessioni religiose sono egualmente libere davanti alla legge.

Tradotto nella pratica dell'ambulatorio: nessun medico può chiederti di mettere da parte la fede come condizione per curare tuo figlio, e nessuno può dare per scontato quale sia la tua. Un neuropsichiatra infantile che parla di parrocchia a una famiglia pentecostale sta commettendo un errore di precisione, dello stesso tipo di quello che commette chi confonde una diagnosi con un'altra.

Che cosa sposta davvero il carico

Nel 2017 Clinical Psychology Review ha pubblicato una rassegna degli interventi rivolti direttamente alla salute mentale dei genitori di bambini autistici. Tredici studi, di cui sette randomizzati controllati. Gli effetti medi erano da moderati a grandi su stress genitoriale e salute generale, con riduzione di depressione e ansia. Le quattro famiglie di intervento che risultavano più promettenti erano le tecniche di gestione dello stress e rilassamento, la scrittura espressiva, la riduzione dello stress basata sulla mindfulness e la terapia di accettazione e impegno.

La stessa rassegna elenca i limiti, e sono limiti seri: campioni piccoli, popolazioni quasi tutte di madri anglofone fra i trentanove e i quarantadue anni, misure autoriferite, e un solo studio con un controllo a più di tre mesi dalla fine del trattamento. Significa che sappiamo che questi interventi funzionano nel breve periodo e non sappiamo quanto duri.

Un filone più recente ha misurato l'autocompassione, cioè la capacità di trattare se stessi con la stessa gentilezza che si userebbe con un amico in difficoltà. Uno studio del 2015 sulla rivista Mindfulness l'ha misurata in genitori di bambini autistici e l'ha trovata associata al loro benessere. Il senso di colpa spirituale la rende più difficile, anche se nessuno studio lo ha misurato, ed è l'unica di questo elenco su cui una comunità di fede può fare qualcosa già domenica prossima.

Sul figlio, invece, quello che sposta la traiettoria è il lavoro precoce e strutturato. La pagina sul parent training spiega la parte che tocca ai genitori, e quella sul burnout del caregiver descrive che cosa succede quando il carico non viene distribuito.

Che cosa chiedere alla tua comunità

L'idea che la sofferenza sia il conto di una colpa è antica, attraversa tutte le tradizioni religiose e nei testi condivisi da tutte le chiese cristiane compare soprattutto per essere smentita. È la tesi degli amici di Giobbe, e il libro esiste per dire che hanno torto. È la domanda che i discepoli fanno davanti al cieco nato nel capitolo nono di Giovanni, e la risposta che ricevono smonta la premessa. Un fedele di qualunque confessione ha in mano gli strumenti per rispondere a chi gli dice che è colpa sua.

Le forme cambiano da una tradizione all'altra, e riconoscere la propria aiuta. Nelle chiese pentecostali e carismatiche la preghiera di guarigione è un momento centrale e spesso pubblico, e la richiesta al credente di «avere più fede» può arrivare con un peso che altrove non ha. Nel mondo evangelico non carismatico la stessa attesa prende la forma più discreta del gruppo di preghiera. Nella tradizione cattolica il registro è quello dell'intercessione, dei santi patroni e dei pellegrinaggi. La cosiddetta teologia della prosperità, che lega esplicitamente fede e benessere materiale o fisico, è una posizione minoritaria, criticata da dentro il mondo evangelico prima ancora che da fuori.

Le domande che puoi portare alla tua guida spirituale sono poche e concrete. Su quale testo si basa l'idea che la diagnosi di mio figlio dipenda dalla mia fede. Che cosa dice la nostra tradizione sul rapporto fra sofferenza e colpa. Se la comunità è disposta a pregare per la nostra famiglia senza fissare come esito la scomparsa della diagnosi. Quest'ultima è la domanda che separa una preghiera che sostiene da una preghiera che aggiunge un debito, e la pagina sulla preghiera di guarigione e la terapia entra nel dettaglio degli studi.

Che cosa puoi fare tu, adesso

• Dillo al neuropsichiatra infantile. La frase «mi chiedo se sia una punizione» sta dentro la visita a pieno titolo, e per la legge italiana il tempo che ci vuole per parlarne è tempo di cura. Se il clinico che segue tuo figlio non ha mai toccato l'argomento, di solito è perché nessuno glielo porta.
• Separa le due domande. «Che cosa ha causato la condizione di mio figlio» ha una risposta scientifica, parziale ma solida. «Perché è successo a noi» è una domanda religiosa, e chiede un interlocutore diverso. Tenerle insieme è quello che le rende entrambe senza risposta.
• Guarda l'elenco dei fattori prenatali dall'inizio alla fine, comprese le voci che non ti riguardano. Quando accanto al diabete gestazionale compare l'essere primogenito, si capisce che tipo di associazioni siano e quanto poco somiglino a un errore che qualcuno ha commesso.
• Se nella tua comunità qualcuno lega la diagnosi a una tua mancanza, chiedigli su quale testo si basa. La richiesta è legittima e si fa senza alzare la voce.
• Cerca un sostegno rivolto anche a te, oltre che al bambino. Gestione dello stress, mindfulness, terapia di accettazione e impegno e scrittura espressiva hanno prove di efficacia sul carico dei genitori, e nessuna di queste toglie tempo alla terapia di tuo figlio.
• Tieni l'elenco delle cose che hai fatto. Le visite prenotate, le terapie iniziate, le mattine in cui c'eri comunque. Il senso di colpa cancella le prove a favore, e quell'elenco è l'unica cosa che le rimette al loro posto. La pagina sul lutto del genitore credente dopo la diagnosi racconta il resto di questo passaggio.

Fonti

Quello che c'è scritto qui sopra poggia sui lavori elencati sotto. I link portano agli articoli originali; per ciascuno è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Normativa e documenti istituzionali

• Repubblica Italiana (1947). Costituzione della Repubblica Italiana, articolo 19. «Tutti hanno diritto di professare liberamente la propria fede religiosa in qualsiasi forma, individuale o associata, di farne propaganda e di esercitarne in privato o in pubblico il culto, purché non si tratti di riti contrari al buon costume.» Testo consolidato sul portale Normattiva.
• Repubblica Italiana (1947). Costituzione della Repubblica Italiana, articolo 8. «Tutte le confessioni religiose sono egualmente libere davanti alla legge. Le confessioni religiose diverse dalla cattolica hanno diritto di organizzarsi secondo i propri statuti, in quanto non contrastino con l'ordinamento giuridico italiano.» È la norma che rende improprio, in un ambulatorio pubblico o privato, dare per scontata la confessione di chi arriva. Testo consolidato sul portale Normattiva.
• Repubblica Italiana (2017). Legge 22 dicembre 2017, n. 219, articolo 1, comma 8. «Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura.» La disposizione sta dentro la legge sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, e vale per ogni relazione di cura, compresa quella con i genitori di un minore. Testo consolidato sul portale Normattiva.
• Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (2014). Codice di Deontologia Medica, articoli 3, 20 e 33. L'articolo 3 fissa i doveri generali del medico «senza discriminazione alcuna». L'articolo 20 definisce la relazione di cura come fondata sull'alleanza terapeutica e su «un'informazione comprensibile e completa», considerando «il tempo della comunicazione quale tempo di cura». L'articolo 33 chiede al medico di adeguare la comunicazione alla capacità di comprensione della persona assistita o del suo rappresentante legale, «tenendo conto della sensibilità e reattività emotiva dei medesimi». Nel testo del codice la parola «religione» non compare: la tutela passa dalla clausola generale di non discriminazione. Accesso aperto sul portale della FNOMCeO.

Origine dei disturbi del neurosviluppo

• Folstein S., Rutter M. (1977). Infantile autism: a genetic study of 21 twin pairs. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 18(4), 297-321. Lo studio che ha tolto di mezzo la spiegazione educativa dell'autismo. Ventuno coppie di gemelli dello stesso sesso, undici monozigoti e dieci dizigoti, con almeno un gemello autistico per coppia: concordanza del 36 per cento fra i monozigoti e dello zero per cento fra i dizigoti, e 82 contro 10 per le anomalie cognitive più ampie. In dodici delle diciassette coppie discordanti l'autismo si accompagnava a un evento biologico capace di danneggiare il cervello. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Gardener H., Spiegelman D., Buka S. L. (2009). Prenatal risk factors for autism: comprehensive meta-analysis. The British Journal of Psychiatry, 195(1), 7-14. Quaranta studi, oltre cinquanta fattori prenatali esaminati. Risultavano associati al rischio l'età avanzata dei genitori, l'uso di farmaci in gravidanza, il sanguinamento, il diabete gestazionale, l'essere primogeniti rispetto al terzo figlio o oltre e l'avere una madre nata all'estero. La conclusione degli autori è che le prove non bastano a chiamare in causa un singolo fattore prenatale nell'origine dell'autismo. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Colvert E., Tick B., McEwen F. et al. (2015). Heritability of autism spectrum disorder in a UK population-based twin sample. JAMA Psychiatry, 72(5), 415-423. Coorte di popolazione costruita su tutti i gemelli nati in Inghilterra e Galles fra il 1994 e il 1996, con 6.423 coppie valutate. Correlazioni fra monozigoti da .77 a .99 contro .22-.65 fra dizigoti; stime di ereditabilità fra il 56 e il 95 per cento a seconda dello strumento diagnostico. Testo completo a pagamento sul sito della rivista; copia depositata ad accesso aperto nell'archivio del King's College London.
• Tick B., Bolton P., Happé F., Rutter M., Rijsdijk F. (2016). Heritability of autism spectrum disorders: a meta-analysis of twin studies. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 57(5), 585-595. Sette studi gemellari con reclutamento sistematico. Correlazione fra monozigoti .98 (intervallo di confidenza al 95 per cento .96-.99), fra dizigoti da .53 a .67 a seconda della prevalenza assunta. Ereditabilità stimata fra il 64 e il 91 per cento, con la quota dell'ambiente condiviso fra il 7 e il 35 per cento. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Faraone S. V., Larsson H. (2019). Genetics of attention deficit hyperactivity disorder. Molecular Psychiatry, 24(4), 562-575. La rassegna da cui viene la stima di ereditabilità del 74 per cento per l'ADHD, ricavata da decenni di studi su famiglie, gemelli e adozioni. Spiega anche perché nessuna singola variante genetica basti da sola a spiegare il disturbo: circa un terzo dell'ereditabilità dipende da molte varianti comuni, ciascuna di effetto piccolo. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Lord C., Brugha T. S., Charman T. et al. (2020). Autism spectrum disorder. Nature Reviews Disease Primers, 6(1), articolo 5. La rassegna di riferimento sull'architettura causale: centinaia di varianti comuni a piccolo effetto più un gruppo di varianti rare a effetto grande, molte delle quali compaiono per la prima volta nel figlio e non sono presenti nei genitori. Testo completo a pagamento sul sito della rivista; copia depositata ad accesso aperto nell'archivio del King's College London.
• Faraone S. V., Banaschewski T., Coghill D. et al. (2021). The World Federation of ADHD International Consensus Statement: 208 evidence-based conclusions about the disorder. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 128, 789-818. Il documento di consenso internazionale sull'ADHD, costruito su duecentotto conclusioni sostenute da meta-analisi o da studi molto ampi. Sulla genetica conclude che trentasette studi gemellari condotti in quattro continenti assegnano ai geni, e alla loro interazione con l'ambiente, un ruolo sostanziale. Accesso aperto sul sito della rivista.

Il carico dei genitori e lo stigma

• Mueller A. K., Fuermaier A. B. M., Koerts J., Tucha L. (2012). Stigma in attention deficit hyperactivity disorder. ADHD Attention Deficit and Hyperactivity Disorders, 4(3), 101-114. Rassegna dedicata allo stigma nell'ADHD, con una sezione sullo stigma che ricade sui familiari. Fra i motori individuati, l'incertezza del pubblico sull'affidabilità della diagnosi e lo scetticismo verso il trattamento farmacologico. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Hayes S. A., Watson S. L. (2013). The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629-642. Lo stress genitoriale risultava più alto nei genitori di bambini autistici sia rispetto ai genitori di bambini a sviluppo tipico sia rispetto a quelli di bambini con altre condizioni dello sviluppo. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Scherer N., Verhey I., Kuper H. (2019). Depression and anxiety in parents of children with intellectual and developmental disabilities: a systematic review and meta-analysis. PLOS ONE, 14(7), e0219888. Diciannove studi selezionati su 5.839 record. Negli studi con una soglia clinica, in media il 31 per cento dei genitori la superava per una depressione moderata contro il 7 per cento dei controlli, e il 31 contro il 14 per cento per l'ansia. Fra i fattori associati, la gravità della disabilità e un reddito familiare più basso. Accesso aperto.

Fede, coping religioso e salute mentale

• Tarakeshwar N., Pargament K. I. (2001). Religious coping in families of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(4), 247-260. A quarantacinque genitori di bambini con autismo è stato somministrato il Brief RCOPE, che misura separatamente il coping religioso positivo e quello negativo. Il coping positivo si associava a una crescita personale dopo l'evento stressante; quello negativo, a maggiore affettività depressiva. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Pargament K. I., Koenig H. G., Tarakeshwar N., Hahn J. (2001). Religious struggle as a predictor of mortality among medically ill elderly patients: a 2-year longitudinal study. Archives of Internal Medicine, 161(15), 1881-1885. Cinquecentonovantasei pazienti ricoverati di cinquantacinque anni o più, seguiti per due anni. Punteggi più alti di lotta religiosa al baseline predicevano un rischio di morte maggiore anche dopo aggiustamento per salute fisica, salute mentale e variabili demografiche (rischio relativo 1,06; intervallo di confidenza al 95 per cento 1,01-1,11). Il campione è di anziani ricoverati. Il dato misura il peso della lotta religiosa in quella popolazione, e va trasferito ad altre con prudenza. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ano G. G., Vasconcelles E. B. (2005). Religious coping and psychological adjustment to stress: a meta-analysis. Journal of Clinical Psychology, 61(4), 461-480. La meta-analisi che ha stabilito la distinzione: le strategie religiose positive si associano a un adattamento psicologico migliore davanti a un evento stressante, quelle negative a un adattamento peggiore. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Koenig H. G. (2009). Research on religion, spirituality, and mental health: a review. The Canadian Journal of Psychiatry, 54(5), 283-291. Rassegna generale del campo, con la distinzione fra le forme di religiosità che si accompagnano a esiti migliori e quelle che si accompagnano a esiti peggiori. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Ekas N. V., Whitman T. L., Shivers C. (2009). Religiosity, spirituality, and socioemotional functioning in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(5), 706-719. Nelle madri di bambini autistici le credenze religiose e la spiritualità si associavano a esiti positivi migliori, mentre le attività religiose, contate come frequenza di partecipazione, si associavano a esiti negativi più alti e a esiti positivi più bassi. Lo studio è trasversale e non stabilisce la direzione del rapporto. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Pargament K. I., Feuille M., Burdzy D. (2011). The Brief RCOPE: current psychometric status of a short measure of religious coping. Religions, 2(1), 51-76. La descrizione tecnica dello strumento con cui si misura la lotta spirituale, sottoscala per sottoscala: rivalutazione punitiva, rivalutazione demoniaca, scontento spirituale verso Dio e verso la comunità. Accesso aperto.
• Moreira-Almeida A., Sharma A., Janse van Rensburg B., Verhagen P. J., Cook C. C. H. (2016). WPA position statement on spirituality and religion in psychiatry. World Psychiatry, 15(1), 87-88. La posizione ufficiale della World Psychiatric Association. Riconosce il ruolo della religiosità nella vita dei pazienti e nomina esplicitamente le forme in cui produce danno, fra cui la colpa eccessiva e l'attribuzione della malattia al peccato. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Vernhet C., Dellapiazza F., Blanc N. et al. (2019). Coping strategies of parents of children with autism spectrum disorder: a systematic review. European Child & Adolescent Psychiatry, 28(6), 747-758. Rassegna sistematica delle strategie con cui i genitori affrontano la diagnosi. Le strategie centrate sul problema e la ricerca di sostegno sociale si accompagnano a un adattamento migliore, quelle di evitamento a un adattamento peggiore. Testo completo a pagamento sul sito della rivista; copia depositata ad accesso aperto nell'archivio dell'Università di Gand.
• Braam A. W., Koenig H. G. (2019). Religion, spirituality and depression in prospective studies: a systematic review. Journal of Affective Disorders, 257, 428-438. Centocinquantadue studi prospettici fino al 2017. Nel complesso la religiosità si associava a un decorso migliore della depressione in circa metà degli studi, con un effetto modesto (d pari a meno 0,18). Fra gli studi che misuravano separatamente la lotta religiosa, il 59 per cento trovava un'associazione con più depressione, e l'effetto era più grande di quello protettivo medio (d pari a più 0,30). Accesso aperto sul sito della rivista.

Interventi rivolti ai genitori

• Neff K. D., Faso D. J. (2015). Self-compassion and well-being in parents of children with autism. Mindfulness, 6(4), 938-947. Studio sull'autocompassione nei genitori di bambini autistici e sul suo rapporto con il benessere del genitore. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Da Paz N. S., Wallander J. L. (2017). Interventions that target improvements in mental health for parents of children with autism spectrum disorders: a narrative review. Clinical Psychology Review, 51, 1-14. Tredici studi, di cui sette randomizzati controllati. Effetti in media da moderati a grandi su stress genitoriale e salute generale. Le famiglie di intervento più promettenti erano la gestione dello stress e le tecniche di rilassamento, la scrittura espressiva, la riduzione dello stress basata sulla mindfulness e la terapia di accettazione e impegno. Gli autori dichiarano i limiti: campioni piccoli, quasi solo madri anglofone fra i trentanove e i quarantadue anni, misure autoriferite e un solo studio con un controllo oltre i tre mesi. Testo completo a pagamento sul sito della rivista; copia depositata ad accesso aperto su eScholarship.