Il lutto della diagnosi nel genitore credente: «Dio ha un piano»

Il viaggio di ritorno lo ricordi meglio della visita. La cartellina sul sedile accanto. Un semaforo lungo. Tuo figlio che dal seggiolino chiede una cosa qualsiasi, e tu che rispondi con la voce normale. Poi arrivi a casa, la sera lo metti a letto, e ti accorgi che stai piangendo per il suo primo giorno di scuola. Che deve ancora arrivare.

Nessuno è morto. Nessuno ti manda un messaggio. Non c'è una data da segnare, non c'è niente da organizzare, e se provi a dire a qualcuno che stai male ti senti in torto mentre lo dici, perché il bambino è lì, sta bene, sta ridendo in salotto. Eppure quello che senti ha la forma esatta di un lutto:

• La stanchezza addosso.
• Il pensiero che torna sempre allo stesso punto.
• La rabbia che arriva a ondate e se ne va.
• Il tempo che non passa.

E poi c'è la parte che riguarda la fede, che nella tua testa suona più o meno così: se è un dono, perché fa questo male.

Su questo la letteratura ha molto da dire, e quasi niente di quello che dice assomiglia allo schema che quasi tutti danno per buono.

Quattro filoni: la ricerca sul lutto, che ha messo alla prova il modello delle cinque fasi e ne ha trovato un sostegno limitato; la ricerca sul dolore specifico dei genitori di bambini con una condizione cronica, che ha un nome tecnico e un andamento riconoscibile; la ricerca sulla risoluzione della diagnosi, che è il concetto più utile di tutti e il meno conosciuto; e la ricerca sulla fede come risorsa e come peso, che dice cose più sfumate di quanto piaccia a chiunque. Sotto ci sono le fonti, con i link.

Il bambino che hai perso è quello che avevi immaginato

Tuo figlio è in salotto. Il bambino di cui ti manca qualcosa esisteva solo nella tua testa, e ci stava da prima che nascesse: il modo in cui avrebbe parlato, la faccia alla recita, la telefonata a tua madre per raccontarle una cosa che ha fatto. Ogni genitore se lo costruisce, e nessuno se ne accorge finché regge. La diagnosi lascia intatto il bambino reale e porta via quella figura lì, tutta insieme, in un pomeriggio.

Rimane sospesa a lungo

La psicologia della famiglia ha un termine per le perdite fatte così, dove manca l'oggetto da seppellire: perdita ambigua. Pauline Boss l'ha teorizzata studiando famiglie di dispersi e famiglie di malati di demenza, cioè situazioni in cui una persona è presente e assente insieme, e il punto della sua teoria è che questo tipo di perdita si comporta diversamente da un lutto ordinario. Non ha un rito. Non ha un giorno. La comunità intorno non sa che sta succedendo qualcosa, quindi nessuno porta i fiori e nessuno telefona il mese dopo per sentire come stai. Rimane sospesa, e resta sospesa a lungo.

Sapere che ha un nome cambia poco al dolore e cambia molto all'imbarazzo. Quello che provi ha la dimensione dell'evento che l'ha causato. Manca solo, intorno a te, qualcuno che lo chiami con il suo nome.

Le cinque fasi sono la cosa più citata e la meno verificata

Prima o poi qualcuno te le nominerà. Negazione, rabbia, negoziazione, depressione, accettazione. Le ha descritte Elisabeth Kübler-Ross nel 1969, osservando malati terminali, e da lì sono passate ai manuali di medicina, ai corsi per operatori, agli opuscoli delle associazioni e ai gruppi di genitori. Sono diventate il modo standard di raccontare qualunque dolore.

Per quasi quarant'anni quasi nessuno le ha misurate

Nel 2007 uno studio dello Yale Bereavement Study, pubblicato su JAMA, ha osservato 233 persone in lutto per una morte naturale, fra il primo e il ventiquattresimo mese dopo la perdita, misurando cinque indicatori. Il risultato ha due facce, e vanno raccontate entrambe. Il picco dei cinque indicatori si è presentato nell'ordine previsto dal modello: incredulità al primo mese, nostalgia al quarto, rabbia al quinto, depressione al sesto, accettazione in crescita fino alla fine. Fin qui il modello tiene.

Poi c'è l'altra faccia, e ribalta il quadro: l'accettazione era l'elemento più presente in assoluto già alla prima rilevazione, e l'incredulità non è mai stata la reazione dominante nemmeno all'inizio. Fra le reazioni negative, quella che pesava di più, dal primo al ventiquattresimo mese, era la nostalgia.

Tradotto: la sequenza dei picchi assomiglia allo schema, l'esperienza vissuta no. Chi ha perso qualcuno accetta e desidera indietro allo stesso tempo, dal primo mese, per anni. Non attraversa cinque stanze una dopo l'altra.

Nel 2010 Holland e Neimeyer hanno ripetuto la prova su più di seicento giovani adulti, 441 in lutto per cause naturali e 173 per cause violente. Le fasi hanno trovato un sostegno limitato.

Chi non le attraversa si sente in torto

Nel 2017 Margaret Stroebe e Henk Schut, due dei ricercatori più citati del settore, hanno firmato con Kathrin Boerner un articolo dal titolo esplicito, rivolto agli operatori sanitari. La loro conclusione è che il modello a fasi andrebbe abbandonato da tutti, professionisti e persone in lutto comprese: mancano le prove empiriche, manca la chiarezza concettuale, non serve a decidere chi ha bisogno di aiuto. E c'è quello che segnalano per ultimo, che è il più rilevante per te. Aspettarsi che una persona attraversi delle fasi diventa in fretta pretendere che le attraversi, e chi non le attraversa nell'ordine giusto finisce per pensare di sbagliare anche il proprio dolore.

Il modello che ha retto meglio somiglia molto alle tue giornate

Al posto delle fasi, la ricerca usa da venticinque anni un modello a oscillazione, descritto da Stroebe e Schut nel 1999. Chi elabora una perdita fa avanti e indietro fra due tipi di lavoro:

Verso la perdita

Guardarla in faccia: piangere, ripensarci, raccontare, sentire la mancanza.

Verso la ricostruzione

Occuparsi di quello che la perdita ha cambiato: cercare informazioni, imparare procedure, rifare i piani, distrarsi anche.

Nessuno dei due funziona da solo. La persona che sta solo nel primo affonda, quella che sta solo nel secondo rimanda. Chi se la cava alterna, e alterna in modo disordinato. Questo spiega una cosa che a molti genitori sembra un difetto di carattere: la mattina passata a confrontare centri di riabilitazione con la lucidità di un contabile, e alle nove di sera il pianto davanti a un video sul telefono. Sono due parti dello stesso lavoro, e stai facendo quello giusto in tutti e due i momenti.

Il dolore che torna ha un nome

C'è una parte della letteratura che riguarda esattamente te. I soggetti studiati sono genitori. Nel 1962 Simon Olshansky, che lavorava nei servizi sociali negli Stati Uniti, propose di chiamare dolore cronico la reazione dei genitori di un figlio con disabilità intellettiva, descrivendola come una risposta naturale a una situazione difficile. Il concetto è stato ripreso, definito e misurato per trent'anni, soprattutto nella ricerca infermieristica: un gruppo di ricerca lo ha sistematizzato nel 1992 e da allora esiste una linea di studi con strumenti propri.

La sintesi più recente è del 2017 e mette insieme diciannove studi su genitori di bambini con una malattia cronica o una disabilità. Tre risultati contano per te. Il dolore cronico è descritto come una conseguenza normale dell'avere un figlio con una condizione cronica: torna, e il fatto che torni non significa che qualcosa sia andato storto.

Torna in momenti prevedibili, e sono le crisi sanitarie e le tappe di sviluppo:

• Una crisi di salute: un ricovero, un esame che va male, una terapia da cambiare.
• Una tappa dello sviluppo che gli altri bambini raggiungono e tuo figlio no.
• Il giorno in cui i coetanei fanno un passo nella vita della comunità e lui non riesce a stare dietro.

Se ti sei chiesto perché a gennaio reggevi e a settembre no, ora hai una risposta.

Resta il risultato che riguarda la coppia. Nelle madri il dolore cronico risulta più intenso che nei padri. Questo dato, letto in casa, aiuta a capire certi litigi: due persone che vivono lo stesso evento con intensità diverse tendono a leggersi male a vicenda, e ciascuno vede nell'altro il difetto opposto, l'indifferenza o l'esagerazione. Il carico complessivo dei genitori è il tema di un'altra pagina, quella sul burnout del caregiver.

Quando invece c'è qualcosa da guardare

Dire che il dolore è normale non serve se poi nessuno ti dice dov'è il confine. La ricerca ne indica due, e sono diversi fra loro.

Uno è quantitativo. Una revisione sistematica del 2019 su diciannove studi ha misurato la salute mentale dei genitori di bambini con disabilità, mettendola a confronto con quella dei genitori di bambini a sviluppo tipico.

Riguarda un genitore su tre.

L'altro confine è temporale, e riguarda la forma del dolore più che la sua intensità. La psichiatria ha definito un quadro chiamato lutto prolungato, validato nel 2009 su una coorte di persone in lutto: nostalgia intensa quasi ogni giorno, per mesi, con una compromissione vera del funzionamento quotidiano e senza alcun movimento. Quello che distingue è se il dolore si muove.

Quando la terapia serve davvero

Da qui viene un'indicazione controintuitiva sulla terapia. Una meta-analisi di sessantuno studi controllati ha misurato quanto funzionano gli interventi psicologici sul lutto: offerti a tutti, danno un effetto piccolo subito dopo, che al controllo successivo non c'è più. Gli stessi interventi, offerti a chi mostra difficoltà marcate, danno risultati confrontabili con quelli della psicoterapia per altri disturbi. La lettura degli autori è che il gruppo di controllo, semplicemente, migliorava da solo. La stessa cosa emerge dal lavoro di George Bonanno sulla resilienza, dove la traiettoria più frequente dopo una perdita grave è quella di chi si riprende senza aiuto specialistico.

Per te questo vuol dire due cose insieme. Che probabilmente ce la farai da solo, con il tempo e con chi ti sta intorno. E che se dopo mesi non si muove niente, quello è il momento in cui uno psicologo serve davvero, e serve più di quanto sarebbe servito il giorno dopo la diagnosi.

La frase che nella comunità fa più danno

Le hai già sentite tutte:

• Che Dio ha un piano.
• Che i figli speciali li affida ai genitori speciali.
• Che dovresti essere grato, perché è comunque una benedizione.
• Che qualcuno sta peggio.

Le dicono persone che ti vogliono bene, in ogni tradizione cristiana: le senti in parrocchia e le senti al culto, in una comunità pentecostale e in una chiesa battista, e le dicono anche i non credenti in una versione laica.

Sono conclusioni, e arrivano il primo mese

Il problema di queste frasi è il momento in cui arrivano. Sono conclusioni. Sono il posto in cui forse arriverai fra due anni, con parole tue. Consegnate il primo mese, chiudono il discorso prima che tu l'abbia aperto, e ti lasciano con una cosa in più da gestire: adesso devi anche fingere di essere già arrivato dove non sei. Molti genitori a quel punto smettono di parlarne in comunità. È una questione di tempi, e l'effetto sul silenzio resta lo stesso.

C'è anche una versione più pesante, diffusa soprattutto dove si insegna che la fede produce risultati visibili: se la situazione non cambia, è perché manca qualcosa. È una posizione minoritaria, criticata dentro il mondo evangelico prima ancora che da fuori, e la pagina sulla preghiera di guarigione e la terapia la esamina per esteso.

Il lamento è un genere antico, e sta nella tua Bibbia

Un fatto che si controlla in dieci minuti, con un testo biblico in casa e di qualunque traduzione. Il lamento ha una forma letteraria propria. Interi salmi sono costruiti così. Il libro di Giobbe è per la maggior parte un uomo che protesta ad alta voce contro amici convinti di sapere perché gli sia capitato.

Un salmo che resta senza consolazione

Il caso limite è il salmo 88, che nelle Bibbie con la numerazione greca porta il numero 87. Comincia con un grido, prosegue con l'elenco di tutto quello che è andato perduto, e finisce dicendo che l'unica compagnia rimasta è il buio. Nessuna consolazione nell'ultimo versetto. Nessuna svolta. Quel testo è rimasto dentro al canone in tutte le tradizioni cristiane, e viene letto e cantato tanto nella liturgia cattolica quanto nelle chiese evangeliche.

La conseguenza pratica è semplice. Dire a Dio che questa cosa fa male, e dirlo senza addolcirla, è un modo di stare nella fede. Nella tradizione cristiana il lamento ha lo statuto di preghiera. Se qualcuno nella tua comunità ti ha fatto capire il contrario, sta usando un criterio più stretto di quello del libro che tenete entrambi in mano.

Che cosa dice davvero la ricerca su fede e lutto

In media la fede aiuta, e meno di quanto ci si aspetti. Una revisione del 2008 ha raccolto settantatre studi empirici su religione, spiritualità e adattamento al lutto. La conclusione degli autori: le relazioni sono in generale positive e insieme incoerenti, e cambiano a seconda di come la religiosità viene misurata. Frequentare, credere, pregare e avere un rapporto personale con Dio danno risultati diversi, e chi tratta la fede come un blocco unico trova numeri che si contraddicono.

Una meta-analisi del 2005 su quarantanove studi aveva già separato i due lati:

Coping positivo

Cercare appoggio in Dio e nella comunità, rileggere quello che succede dentro un rapporto che regge. Si associa a esiti migliori.

Coping negativo

Sentirsi puniti, abbandonati, messi alla prova oltre le proprie forze. Si associa a esiti peggiori.

La ricerca sul senso aggiunge un dettaglio che non ti aspetti. Crystal Park, nella rassegna che ha ordinato tutta questa letteratura nel 2010, conclude che la qualità del senso a cui una persona arriva conta almeno quanto la quantità di sforzo che ci mette. Lo sforzo continuo di darsi una spiegazione, preso da solo, non si associa a stare meglio. Conta arrivare da qualche parte, anche in un posto piccolo e provvisorio.

Due studi sui genitori come te

Due studi sono stati fatti su genitori come te. Nel 2001 quarantacinque genitori di bambini con autismo hanno compilato una scala che separa il coping religioso positivo da quello negativo. Il coping positivo si associava a un rapporto con Dio e con la comunità che migliorava, e a una crescita personale legata allo stress; quello negativo, a più sintomi depressivi.

L'altro studio, del 2009, ha misurato su madri di bambini con autismo tre cose che di solito si confondono: le credenze religiose, la spiritualità e la frequenza delle attività religiose. Credenze e spiritualità andavano con esiti migliori. Le attività religiose andavano con esiti peggiori.

Perché le attività religiose vanno con esiti peggiori

Quell'ultimo risultato merita una riga in più. Le madri sono state misurate una volta sola, quindi il verso della relazione resta aperto: la partecipazione può pesare quando l'ambiente chiede presenze, disponibilità e una faccia serena, e può darsi anche il contrario, cioè che chi sta peggio si aggrappi a più attività. Quello che il dato consente di dire è che «andare di più» e «credere» sono due misure diverse, con esiti diversi.

Prima o poi qualcuno ti dirà che da questa cosa uscirai una persona migliore. C'è un filone di ricerca che studia proprio quello, e si chiama crescita post-traumatica. L'articolo che nel 2004 ne ha fissato l'impianto elenca le forme in cui viene riferita:

• Più valore dato alla vita.
• Rapporti più profondi.
• Un senso maggiore della propria forza.
• Priorità cambiate.
• Una vita spirituale più densa.

Nello stesso articolo gli autori la descrivono come un processo che resta aperto negli anni. Nessuna data entro cui debba risultare compiuto.

Sull'altro versante, quello faticoso, esiste una scala validata nel 2014 che misura la lotta spirituale in sei domini:

• Il conflitto con Dio.
• Il dubbio.
• Il conflitto morale.
• Il conflitto con altri credenti.
• Il conflitto con il demoniaco.
• La sensazione che la vita sia senza significato.

Se ti riconosci in qualcuno di questi, sei dentro un fenomeno descritto e studiato, con una sua letteratura. Le implicazioni sulla colpa le tratta la pagina sul senso di colpa del genitore credente.

Risoluzione: la parola tecnica per il punto d'arrivo

Nella ricerca sui genitori esiste un concetto più preciso di accettazione, e si chiama risoluzione rispetto alla diagnosi. Si misura con un'intervista strutturata, e registra tre cose: se il genitore ha smesso di cercare la spiegazione che annullerà tutto, se ha aggiornato le aspettative su suo figlio, e se riesce a parlare della diagnosi senza esserne travolto e senza tenerla a distanza. La serenità non entra nel punteggio.

Nel 2009 uno studio pubblicato su Child Development ha esaminato quarantacinque bambini in età prescolare con disturbo dello spettro autistico e le loro madri. Le madri capaci di guardare il mondo dal punto di vista del figlio, quello che la letteratura chiama insightfulness, e insieme risolte rispetto alla diagnosi avevano bambini con un attaccamento più sicuro. Nel campione il legame reggeva a prescindere dalla gravità dei sintomi, e passava da come la madre riusciva a stare dentro la relazione.

Dopo tre anni la risoluzione cambia

Uno studio successivo dello stesso gruppo ha aggiunto la cosa più utile di tutte. Settantotto fra madri e padri sono stati valutati una prima volta e rivalutati tre anni dopo: la risoluzione si sposta nel tempo. Nelle madri, a predire lo stato risolto al secondo controllo erano il tempo passato dalla diagnosi e, contro ogni aspettativa, l'aumento della gravità dei sintomi del figlio e dell'ansia materna legata all'attaccamento. Nei padri nessuna delle variabili esaminate prediceva niente.

Una revisione sistematica del 2023 su quattordici lavori e cinquecentonovantadue partecipanti ha ordinato i fattori che la favoriscono o la ostacolano, e ne ha trovati sei:

• La gravità dei sintomi.
• Le conoscenze e l'incertezza.
• Le emozioni negative, vergogna e colpa.
• Le emozioni positive.
• Il sostegno ricevuto.
• La religione, insieme alle convinzioni e alla cultura.

La fede compare dentro l'elenco dei fattori, in tutte e due le direzioni. Gli autori stessi segnalano il limite del lavoro: pochi studi, per lo più qualitativi, un solo studio randomizzato.

Se hai avuto un mese in cui tutto sembrava a posto e poi uno in cui è tornato tutto, stai dentro una cosa che la ricerca ha già visto e misurato. La risoluzione si muove negli anni, e muoversi appartiene al modo in cui funziona.

Come ti è stata comunicata la diagnosi lascia un segno misurabile

Nel 2000 gli Archives of Disease in Childhood hanno pubblicato uno studio su come i genitori avevano ricevuto la diagnosi di paralisi cerebrale: centosette bambini, età media ventiquattro mesi, con interviste ai genitori, esame delle cartelle e questionari alle madri. L'insoddisfazione per il modo in cui la diagnosi era stata comunicata risultava maggiore quando il bambino era nato prematuro o di basso peso, quando la disabilità era più grave, e quando la diagnosi era arrivata tardi. E l'insoddisfazione si associava a livelli più alti di depressione riferita dalle madri in seguito.

Lo studio è osservazionale e non dimostra un rapporto di causa. Resta un dato che dovrebbe pesare su chi quella comunicazione la fa di mestiere: il colloquio della diagnosi fa parte del trattamento, e si vede a distanza di mesi.

Che cosa la legge italiana ti riconosce, in quel colloquio

Poche persone sanno che questa materia è scritta, e che i diritti sono tuoi.

La legge 219 del 2017 stabilisce all'articolo 1, comma 3, che ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e comprensibile su diagnosi, prognosi, benefici e rischi. Lo stesso comma riconosce il diritto opposto: puoi rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni, oppure indicare un familiare o una persona di fiducia incaricata di riceverle al posto tuo. La scelta va annotata in cartella.

Il comma 2 dice che nella relazione di cura sono coinvolti i familiari o una persona di fiducia se il paziente lo desidera. Il comma 8 contiene la frase da tenere a mente:

«Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura.»

Il Codice di deontologia medica del 2014 diceva la stessa cosa tre anni prima, all'articolo 20. L'articolo 33 è ancora più preciso sul colloquio: il medico adegua la comunicazione alla capacità di comprensione, risponde a ogni richiesta di chiarimento, tiene conto della sensibilità e della reattività emotiva della persona, in particolare nelle prognosi gravi, e lo fa senza escludere elementi di speranza. Sempre l'articolo 33 riconosce a chi ascolta il diritto di non essere informato o di delegare qualcun altro.

C'è un ultimo comma che riguarda tuo figlio e viene dimenticato quasi sempre. L'articolo 3 della stessa legge dice che la persona minore di età ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e deve ricevere informazioni sulla propria salute in modo consono alle sue capacità. Anche lui ha diritto di sapere, nella misura in cui può capire. Come si fa sta nella pagina su come spiegare la diagnosi al bambino.

Che cosa chiedere alla tua comunità

Le comunità di fede sono spesso l'unica rete che a un genitore resta davvero, e quasi sempre vogliono aiutare senza sapere come. Tre richieste, formulabili in qualunque tradizione.

La presenza al posto del commento. Chi ti sta accanto in silenzio, o ti scrive fra sei mesi quando gli altri hanno smesso, ti sta dando la cosa che nella ricerca sul dolore cronico i genitori indicano come più utile, insieme alle informazioni e al sollievo pratico.

Il permesso di lamentarti

Puoi chiederlo esplicitamente al pastore, al parroco, alla guida della tua comunità: che ti sia consentito dire che fa male, senza che qualcuno corra a correggerti con una frase di consolazione. Il precedente biblico ce l'hai: sono i salmi di lamento e il libro di Giobbe.

L'aiuto che si misura in ore. Un pomeriggio con il bambino perché tu possa dormire, un passaggio in terapia, la spesa. La ricerca sul dolore cronico dei genitori mette il sollievo pratico fra le tre cose che funzionano. Come portare tutto questo dentro la vita della comunità è il tema della pagina sulla comunità di fede dopo la diagnosi.

Che cosa puoi fare tu, adesso

• Smetti di misurarti sulle cinque fasi. Se un giorno organizzi tutto e quello dopo non ti alzi, stai oscillando fra i due lavori che la ricerca descrive da venticinque anni, e stai facendo il tuo mestiere di genitore in entrambi.
• Segna sul calendario i momenti a rischio: una crisi di salute, la tappa che i coetanei raggiungono e tuo figlio no, il giorno in cui in comunità si celebra qualcosa a cui lui fatica a partecipare. Il dolore che torna lì è previsto. Averlo previsto lo rende meno spaventoso.
• Parla con l'altro genitore della differenza di intensità invece che dei comportamenti. La letteratura la descrive, e nominarla toglie a ciascuno dei due l'accusa di sentire troppo o troppo poco.
• Chiedi al medico il colloquio che la legge ti riconosce: tempo, parole comprensibili, la possibilità di tornare con le domande scritte, e la persona di fiducia accanto se la vuoi. Se hai bisogno di sapere meno, per ora, hai il diritto di dirlo.
• Concediti il lamento nella preghiera, per intero, senza addolcirlo. Se hai bisogno di un precedente da mostrare a qualcuno, apri il salmo 88.
• Fissa un termine con te stesso. Se fra tre mesi il dolore è identico, non si è mosso di un millimetro e ti impedisce di funzionare, chiedi una valutazione a un professionista. La ricerca dice che l'aiuto specialistico funziona bene proprio su chi sta così, e poco su tutti gli altri.

Fonti

Quello che c'è scritto qui sopra poggia sui lavori elencati sotto. I link portano agli articoli originali; per ciascuno è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Normativa e documenti istituzionali

• Repubblica Italiana (2017). Legge 22 dicembre 2017, n. 219, articolo 1. Il comma 3 riconosce a ogni persona il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e comprensibile su diagnosi, prognosi, benefici e rischi, e insieme il diritto opposto: rifiutare in tutto o in parte le informazioni, oppure indicare un familiare o una persona di fiducia incaricata di riceverle. Il rifiuto e l'eventuale delega vanno registrati in cartella clinica. Il comma 2 prevede che nella relazione di cura siano coinvolti i familiari o la persona di fiducia se il paziente lo desidera. Il comma 8 stabilisce che il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura. Testo consolidato sul portale Normattiva.
• Repubblica Italiana (2017). Legge 22 dicembre 2017, n. 219, articolo 3. «La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione», e deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità. È la norma che rende il bambino un destinatario dell'informazione, e non soltanto il suo oggetto. Testo consolidato sul portale Normattiva.
• Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (2014). Codice di deontologia medica, articoli 20 e 33. L'articolo 20 chiede al medico di considerare «il tempo della comunicazione quale tempo di cura», tre anni prima che la stessa formula entrasse nella legge. L'articolo 33 regola il colloquio: la comunicazione va adeguata alla capacità di comprensione della persona, tenendo conto della sua sensibilità e reattività emotiva, «in particolare in caso di prognosi gravi o infauste, senza escludere elementi di speranza». Lo stesso articolo riconosce la volontà di non essere informati o di delegare qualcun altro. Documento pubblicato dalla Federazione.

Come si comporta davvero un lutto

• Boss P. (2007). Ambiguous Loss Theory: Challenges for Scholars and Practitioners. Family Relations, 56(2), 105-111. L'articolo in cui Pauline Boss riassume la teoria della perdita ambigua e le sue conseguenze per chi fa ricerca e per chi lavora con le famiglie. La perdita ambigua è quella che resta senza chiusura riconoscibile: nessun corpo, nessun rito, nessuna data. È il quadro concettuale che descrive quello che un genitore perde il giorno della diagnosi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Maciejewski P. K., Zhang B., Block S. D., Prigerson H. G. (2007). An Empirical Examination of the Stage Theory of Grief. JAMA, 297(7), 716-723. La verifica empirica delle cinque fasi, condotta sullo Yale Bereavement Study: 233 persone in lutto per una morte naturale, cinque indicatori misurati dal primo al ventiquattresimo mese. Il picco dei cinque indicatori rispetta l'ordine previsto dal modello. Le quantità non tornano: l'accettazione era l'elemento più presente già alla prima rilevazione e la nostalgia è stata la reazione negativa dominante dal primo al ventiquattresimo mese. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Holland J. M., Neimeyer R. A. (2010). An Examination of Stage Theory of Grief among Individuals Bereaved by Natural and Violent Causes: A Meaning-Oriented Contribution. Omega - Journal of Death and Dying, 61(2), 103-120. Replica della prova del 2007 su 441 giovani adulti in lutto per cause naturali e 173 per cause violente: le fasi trovano un sostegno limitato («limited support»). Letto il riassunto.
• Stroebe M., Schut H. (1999). The Dual Process Model of Coping with Bereavement: Rationale and Description. Death Studies, 23(3), 197-224. Il modello duale, che ha sostituito le fasi nella ricerca: chi è in lutto alterna il lavoro sulla perdita e quello sulla vita che riprende. Oltre 2.500 citazioni. Testo completo a pagamento sul sito della rivista; copia depositata ad accesso aperto nell'archivio dell'Università di Utrecht.
• Stroebe M., Schut H., Boerner K. (2017). Cautioning Health-Care Professionals: Bereaved Persons Are Misguided Through the Stages of Grief. OMEGA - Journal of Death and Dying, 74(4), 455-473. Gli autori del modello concorrente scrivono agli operatori sanitari e chiedono che la teoria delle fasi «venga abbandonata da tutti gli interessati»: mancano le prove empiriche e la chiarezza concettuale, e non serve a individuare chi ha bisogno di aiuto. Secondo gli autori, aspettarsi che una persona attraversi le fasi diventa in fretta pretenderlo, e può fare male a chi non le attraversa. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Bonanno G. A. (2004). Loss, Trauma, and Human Resilience: Have We Underestimated the Human Capacity to Thrive After Extremely Aversive Events?. American Psychologist, 59(1), 20-28. La rassegna che ha spostato il baricentro della materia: dopo una perdita grave la traiettoria più frequente è quella di chi si riprende senza aiuto specialistico. Quasi 6.800 citazioni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Prigerson H. G., Horowitz M. J., Jacobs S. C. et al. (2009). Prolonged Grief Disorder: Psychometric Validation of Criteria Proposed for DSM-V and ICD-11. PLoS Medicine, 6(8), e1000121. Lo studio che ha validato i criteri del lutto prolungato su 291 persone intervistate tre volte nei primi due anni dalla perdita. Il quadro richiede nostalgia intensa più cinque sintomi su nove, presenti quasi ogni giorno, ad almeno sei mesi dalla perdita, con una compromissione reale del funzionamento. È la soglia oltre la quale il dolore diventa una cosa da guardare. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Currier J. M., Neimeyer R. A., Berman J. S. (2008). The Effectiveness of Psychotherapeutic Interventions for Bereaved Persons: A Comprehensive Quantitative Review. Psychological Bulletin, 134(5), 648-661. Sessantuno studi controllati. Offerti a chiunque abbia subito una perdita, gli interventi psicologici danno un effetto piccolo subito dopo, che al controllo successivo non risulta più. Offerti a chi mostra difficoltà marcate, danno risultati confrontabili con quelli della psicoterapia per altri disturbi. La lettura degli autori è che i gruppi di controllo miglioravano da soli. Testo completo a pagamento, riassunto libero.

Il dolore dei genitori e la risoluzione della diagnosi

• Olshansky S. (1962). Chronic Sorrow: A Response to Having a Mentally Defective Child. Social Casework, 43(4), 190-193. Il testo che ha introdotto il concetto di dolore cronico nei genitori di un figlio con disabilità intellettiva, descrivendolo come una risposta naturale a una situazione difficile. Il titolo usa il lessico clinico del 1962, che oggi non si scrive più; il concetto è rimasto e ha oltre 500 citazioni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Burke M. L., Hainsworth M. A., Eakes G. G., Lindgren C. L. (1992). Current Knowledge and Research on Chronic Sorrow: A Foundation for Inquiry. Death Studies, 16(3), 231-245. Il lavoro che ha sistematizzato trent'anni di osservazioni sparse e ha aperto la linea di ricerca infermieristica sul dolore cronico, con strumenti di misura propri. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Coughlin M. B., Sethares K. A. (2017). Chronic Sorrow in Parents of Children with a Chronic Illness or Disability: An Integrative Literature Review. Journal of Pediatric Nursing, 37, 108-116. Diciannove studi su genitori di bambini con una malattia cronica o una disabilità. Il dolore cronico vi è descritto come una conseguenza normale della condizione, con un andamento a ritorni: le crisi sanitarie e le tappe di sviluppo ne sono i richiami più forti. Nelle madri risulta più intenso che nei padri. Le strategie che aiutano sono l'informazione, il sollievo pratico e l'ascolto empatico. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Scherer N., Verhey I., Kuper H. (2019). Depression and Anxiety in Parents of Children with Intellectual and Developmental Disabilities: A Systematic Review and Meta-Analysis. PLOS ONE, 14(7), e0219888. Diciannove studi selezionati su 5.839 record. Il 31 per cento dei genitori di bambini con disabilità intellettiva o del neurosviluppo raggiunge la soglia clinica per una depressione moderata, contro il 7 per cento dei genitori di confronto; per l'ansia moderata il 31 contro il 14 per cento. La gravità della disabilità e il reddito familiare basso si associano a livelli più alti di sintomi depressivi. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Oppenheim D., Koren-Karie N., Dolev S., Yirmiya N. (2009). Maternal Insightfulness and Resolution of the Diagnosis Are Associated With Secure Attachment in Preschoolers With Autism Spectrum Disorders. Child Development, 80(2), 519-527. Quarantacinque bambini in età prescolare con disturbo dello spettro autistico e le loro madri. Le madri capaci di guardare il mondo dal punto di vista del figlio e insieme risolte rispetto alla diagnosi avevano bambini con un attaccamento più sicuro. Nel campione il legame reggeva a prescindere dalla gravità dei sintomi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Yirmiya N., Seidman I., Koren-Karie N., Oppenheim D., Dolev S. (2015). Stability and Change in Resolution of Diagnosis Among Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: Child and Parental Contributions. Development and Psychopathology, 27(4pt1), 1045-1057. Settantotto fra madri e padri valutati una prima volta e rivalutati tre anni dopo. Nelle madri predicevano lo stato risolto al secondo controllo il tempo trascorso dalla diagnosi e, in modo controintuitivo, l'aumento della gravità dei sintomi del figlio e dell'ansia materna legata all'attaccamento. Nei padri nessuna delle variabili esaminate risultava predittiva. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Naicker V. V., Bury S. M., Hedley D. (2023). Factors Associated with Parental Resolution of a Child's Autism Diagnosis: A Systematic Review. Frontiers in Psychiatry, 13, 1079371. Revisione sistematica condotta secondo PRISMA su sei banche dati: quattordici lavori, cinquecentonovantadue partecipanti. I fattori associati alla risoluzione sono sei: gravità dei sintomi; religione, convinzioni e cultura; conoscenze e incertezza; emozioni negative; emozioni positive; sostegno ricevuto. Gli autori dichiarano i limiti del quadro: pochi studi, in maggioranza qualitativi, un solo studio randomizzato. Accesso aperto sul sito della rivista.
• Baird G., McConachie H., Scrutton D. (2000). Parents' Perceptions of Disclosure of the Diagnosis of Cerebral Palsy. Archives of Disease in Childhood, 83(6), 475-480. Centosette bambini con paralisi cerebrale, età media ventiquattro mesi, con interviste ai genitori, esame delle cartelle e questionari alle madri. L'insoddisfazione per il modo in cui la diagnosi era stata comunicata risultava maggiore in caso di prematurità o basso peso alla nascita, disabilità più grave e diagnosi tardiva, e si associava a livelli più alti di depressione riferita. Lo studio è osservazionale e non stabilisce un rapporto di causa. Accesso aperto sul sito della rivista.

Fede, senso e adattamento

• Wortmann J. H., Park C. L. (2008). Religion and Spirituality in Adjustment Following Bereavement: An Integrative Review. Death Studies, 32(8), 703-736. Settantatré articoli empirici. La conclusione degli autori è che le relazioni fra religiosità e adattamento al lutto sono in generale positive ma incoerenti, e variano a seconda di come la religiosità viene misurata. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ano G. G., Vasconcelles E. B. (2005). Religious Coping and Psychological Adjustment to Stress: A Meta-Analysis. Journal of Clinical Psychology, 61(4), 461-480. Quarantanove studi e centocinque dimensioni d'effetto. Il coping religioso positivo si associa a un adattamento migliore, quello negativo a un adattamento peggiore. Oltre 1.600 citazioni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Park C. L. (2010). Making Sense of the Meaning Literature: An Integrative Review of Meaning Making and Its Effects on Adjustment to Stressful Life Events. Psychological Bulletin, 136(2), 257-301. La rassegna che ha messo ordine in questa letteratura. La conclusione utile a un genitore è che la qualità del senso a cui una persona arriva conta almeno quanto la quantità di sforzo impiegata per cercarlo. Oltre 3.000 citazioni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Tarakeshwar N., Pargament K. I. (2001). Religious Coping in Families of Children with Autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(4), 247-260. Quarantacinque genitori di bambini con autismo, con la scala Brief RCOPE e una sottoparte di ventuno genitori intervistati. Il coping religioso positivo si associava a una crescita legata allo stress e a un rapporto migliore con Dio e con la comunità; quello negativo, a più sintomi depressivi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Ekas N. V., Whitman T. L., Shivers C. (2009). Religiosity, Spirituality, and Socioemotional Functioning in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(5), 706-719. Madri di bambini con disturbo dello spettro autistico, con misure separate di credenze religiose, spiritualità e attività religiose. Credenze e spiritualità si associavano a esiti positivi migliori; le attività religiose, a esiti negativi più alti e a esiti positivi più bassi. Le madri sono state misurate una volta sola, quindi il verso della relazione resta aperto. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Tedeschi R. G., Calhoun L. G. (2004). Posttraumatic Growth: Conceptual Foundations and Empirical Evidence. Psychological Inquiry, 15(1), 1-18. L'articolo che ha fissato l'impianto della crescita post-traumatica ed elenca le forme in cui viene riferita: più valore dato alla vita, rapporti più profondi, un senso maggiore della propria forza, priorità cambiate, una vita spirituale più densa. Gli autori la descrivono come un processo che resta in corso. Oltre 6.100 citazioni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Exline J. J., Pargament K. I., Grubbs J. B., Yali A. M. (2014). The Religious and Spiritual Struggles Scale: Development and Initial Validation. Psychology of Religion and Spirituality, 6(3), 208-222. La scala che misura la fatica spirituale in sei domini: il conflitto con Dio, il dubbio, il conflitto morale, quello con altri credenti, quello con il demoniaco e la sensazione che la vita sia priva di significato. Quello che un genitore prova è un fenomeno descritto, con una sua letteratura. Testo completo a pagamento, riassunto libero.