Il ruolo della comunità di fede dopo la diagnosi

Il giorno della diagnosi non ci pensi. Quel giorno hai in testa il foglio, la parola scritta sopra, la lista di cose da fare. Ci pensi dopo, un paio di mesi dopo, magari una domenica mattina mentre ti stai vestendo. E ti chiedi se ha ancora senso andarci. Oppure ci vai e non sai più come comportarti.

Le strade sono tre e le famiglie le prendono tutte.

• C'è chi ha smesso di andarci.
• C'è chi ci va ma esce dopo venti minuti.
• C'è chi ci va e sta bene, e allora la domanda diventa un'altra: come si fa a dire alla comunità di che cosa avresti bisogno, senza diventare quello che chiede sempre.

In tutti e tre i casi la comunità di fede è diventata una cosa da gestire, e fino a pochi mesi prima era il posto dove si andava per non gestire niente.

Questa pagina parla di quello che succede in quei mesi, e di che cosa distingue una comunità che regge da una che fa danno. Il come dirlo e a chi sta scritto in come spiegare la diagnosi alla propria comunità di fede; qui si parte dal punto in cui la comunità già sa.

Quello che succede in casa nei mesi dopo la diagnosi

C'è un dato italiano che uso spesso, perché è il più vicino alle famiglie di qui. Nel 2007 un gruppo di ricerca fra Catania e Roma ha somministrato il WHOQOL-BREF, il questionario dell'Organizzazione Mondiale della Sanità sulla qualità di vita, a duecentododici genitori di centotrentacinque fra bambini e ragazzi con disturbo pervasivo dello sviluppo, disabilità intellettiva o paralisi cerebrale, e li ha confrontati con settantasette genitori di bambini senza patologia.

Dove la diagnosi lascia il segno

Il profilo che ne esce ha una forma precisa. I genitori del gruppo con disturbo pervasivo dello sviluppo riportano un peggioramento in due domini sopra tutti: l'attività fisica e le relazioni sociali. Il dominio delle relazioni sociali del WHOQOL-BREF misura tre cose: i rapporti personali, il sostegno che si riceve dagli altri, la vita affettiva. È lì che la diagnosi lascia il segno più profondo, prima ancora che sul denaro o sul sonno.

Quel dato descrive una cosa che dentro casa si sente prima di saperla dire. La famiglia si restringe. Le uscite diminuiscono, gli inviti si diradano, le telefonate degli amici passano da settimanali a mensili, e nessuno dice mai a voce alta che sta succedendo. Succede e basta. Quando arriva la domanda sulla chiesa, la comunità di fede è spesso l'ultima rete sociale rimasta intera, e questo spiega perché tu ci metta tanta ansia.

Madri e padri non reggono lo stesso peso

Nel 2010 due ricercatrici polacche hanno esaminato centosessantadue genitori di bambini in età prescolare con autismo, con sindrome di Down e con sviluppo tipico, misurando stress genitoriale e stile di coping. Lo stress più alto sta nel gruppo autismo, e questo era atteso. La parte interessante è un'altra: l'interazione fra diagnosi del bambino e genere del genitore.

Gruppo autismo

le madri riportano stress più alto dei padri su due scale: la dipendenza del figlio e i limiti che la situazione impone alle opportunità della famiglia

Down e sviluppo tipico

fra madri e padri quella differenza sparisce

C'è qualcosa nell'autismo, o nel modo in cui la cura di un bambino autistico si distribuisce dentro le case, che carica le madri in modo asimmetrico.

Per chi guida una comunità la conseguenza pratica è immediata. Se il sostegno arriva alla famiglia attraverso un solo canale, e quel canale è la madre, si sta chiedendo altro lavoro alla persona che ne ha già di più. La telefonata va fatta a tutti e due. L'invito pure. Nelle famiglie dove il padre viene tenuto ai margini della faccenda diagnostica, e capita spesso, la madre finisce a fare da traduttrice fra il figlio, i servizi, la scuola, il marito e la comunità, tutto insieme.

Sulla tenuta della coppia in questa fase c'è una pagina a parte: quando la diagnosi mette in crisi la coppia.

Il sostegno degli amici regge più di quello dei servizi

Questo è il punto che cambia il senso di tutta la pagina, e viene da due lavori indipendenti che arrivano allo stesso posto per strade diverse.

Nel 2002 Brian Boyd ha passato in rassegna la letteratura sul rapporto fra stress e scarsità di sostegno sociale nelle madri di bambini con autismo. Due risultati si ripetono attraverso gli studi. Il primo: il sostegno informale, quello che arriva da coniuge, parenti, amici e vicini, funziona come ammortizzatore dello stress meglio del sostegno formale erogato dai servizi. Il secondo: i bassi livelli di sostegno sociale sono il predittore più potente di depressione e ansia in queste madri, più potente delle caratteristiche del bambino.

Misure separate per le due fonti

Due anni dopo, Nikki White e Richard Hastings hanno misurato la stessa cosa su trentatré genitori di adolescenti con disabilità intellettiva da moderata a profonda, questa volta con misure separate per il sostegno informale e per quello professionale. Il giudizio dei genitori su quanto sia stato utile il sostegno informale resta associato al loro benessere anche dopo aver tenuto conto delle caratteristiche del figlio, comportamenti problematici compresi. L'accesso ai servizi e al sostegno professionale mostra invece un'associazione con i bisogni del figlio, non con il benessere del genitore.

Il campione è piccolo e il numero conta

Il campione è piccolo, trentatré genitori, e riguarda adolescenti con disabilità intellettiva grave. Lo scrivo perché il numero conta. Ma la direzione coincide con la rassegna di Boyd, e da anni la letteratura successiva non l'ha ribaltata.

Ecco perché una comunità di fede pesa tanto in questa fase. Ha la forma esatta della rete che quei dati indicano come protettiva: gente che c'era prima della diagnosi, che ci sarà dopo, e che nessuno paga per esserci.

Il burnout non dipende da quanto è grave il bambino

Quanto un genitore regga dipende dal figlio molto meno di quanto sembri, e questa è la parte che sorprende tutti.

Nel 2018 Moïra Mikolajczak e Isabelle Roskam hanno seguito novecentoventitré genitori in due rilevazioni successive per capire perché, davanti agli stessi fattori di stress, alcuni genitori vanno in burnout e altri no. Il modello che ne è uscito si chiama BR², bilancia fra rischi e risorse, e la risposta che dà è questa: il burnout genitoriale nasce da uno squilibrio cronico dei rischi sopra le risorse, e la relazione fra il punteggio di squilibrio e il burnout è lineare e forte.

Tradotto: due famiglie con lo stesso figlio, con la stessa diagnosi e la stessa gravità, finiscono in posti diversi a seconda di quante risorse hanno intorno. Il burnout dei genitori caregiver si misura sulla bilancia, e la bilancia ha due piatti.

Il piatto dei rischi

il figlio è quello, la diagnosi è quella, le liste d'attesa sono quelle: un genitore ci può fare poco

Il piatto delle risorse

il lato su cui si può aggiungere qualcosa

Una comunità che porta la cena il martedì, che tiene il fratello minore per due ore il sabato, che ha un adulto in più durante l'incontro dei bambini, sta lavorando sul piatto su cui si può lavorare. È una cosa modesta detta così. Nel modello di Mikolajczak e Roskam è la sola cosa modificabile in tempi brevi.

La fede aiuta, e in una forma precisa fa male

Sul rapporto fra fede e adattamento esiste una misura standard, e conoscerla smonta la domanda mal posta: se la fede aiuti o meno.

Il Brief RCOPE, sviluppato da Kenneth Pargament e descritto nella sua forma attuale nel 2011, misura il coping religioso davanti a un evento grave, e lo divide in due sottoscale. Il coping religioso positivo descrive una relazione sicura con il trascendente, un senso di connessione spirituale con gli altri, una visione benevola del mondo. Il coping religioso negativo descrive tensioni e lotte spirituali: con sé stessi, con gli altri credenti, con Dio. La punizione, l'abbandono, il dubbio che il proprio Dio abbia voltato le spalle.

La sottoscala negativa pesa di più

Le due sottoscale misurano dimensioni separate, e la stessa persona può avere punteggi alti su entrambe. Nella letteratura raccolta da Pargament la sottoscala negativa emerge come predittore robusto di esiti di salute peggiori, e lo fa in modo più consistente di quanto la sottoscala positiva predica esiti migliori.

Questa è la ragione tecnica per cui la stessa comunità può salvare una famiglia e affondarne un'altra. Quanto una famiglia crede conta poco. La differenza passa per quale delle due forme la comunità alimenta quando parla di quel bambino.

Le frasi che alimentano la forma sbagliata

Le frasi che fanno danno arrivano quasi sempre da persone affezionate, dette con l'intenzione opposta. Cambiano di forma a seconda di dove si è, e stanno separate qui perché ogni responsabile riconosca le proprie.

• Nelle parrocchie cattoliche ricorrono la croce e il disegno: «il Signore manda le croci a chi le sa portare», «questi bambini sono angeli», «offri questa sofferenza», «c'è un disegno che adesso non vedi».
• Nelle comunità evangeliche, pentecostali e battiste ricorrono la fede insufficiente e la rivendicazione: «bisogna solo credere di più», «rivendica la guarigione nel nome di Gesù», «hai dichiarato la malattia con la tua bocca», «c'è qualcosa che non è stato confessato».
• Dappertutto, senza distinzione, ricorrono «Dio non dà pesi più grandi di quelli che si possono portare», «a tutto c'è una ragione» e «guarda quanto sei fortunata ad avere un figlio così affettuoso».

Tutte queste frasi hanno in comune una cosa sola: chiedono al genitore di spiegare la diagnosi in termini di merito, colpa o compito. È esattamente il terreno del coping religioso negativo. La colpa dei genitori credenti dopo una diagnosi è un capitolo a sé, ed è il tema di il senso di colpa del genitore credente.

Che cosa dire invece

Le frasi che funzionano sono più corte e non spiegano niente. «Mi dispiace, e non so cosa dire.» «Ci siamo.» «Vengo giovedì e porto da mangiare, non devi cucinare.» «Se vi va di venire domenica venite, se non vi va nessuno vi chiede perché.» «Che cosa serve, di preciso?»

Le frasi che restano più a lungo sono quelle che non chiedono niente in cambio. «Prego per voi e non ti chiedo niente» funziona perché toglie un compito invece di darne uno.

Chi sparisce, e perché quasi mai è cattiveria

Nei mesi dopo la diagnosi qualcuno smette di farsi vivo. I genitori se ne accorgono benissimo e ci stanno male, e nella lettura che ne danno l'altro è diventato indifferente.

Quasi sempre è paura di sbagliare. La persona ha sentito una parola, magari autismo o ADHD, e non sa che cosa comporti. Teme di dire la cosa storta, immagina che la famiglia voglia stare tranquilla, rimanda la telefonata di un giorno, poi di una settimana, e a quel punto chiamare è diventato imbarazzante perché è passato troppo tempo. Il silenzio si autoalimenta.

Su questo punto serve una cosa sola, e la può fare solo chi guida: dire ad alta voce, una volta, davanti a tutti, che chiamare quella famiglia va bene e che sbagliare parola è meno grave che sparire. Sblocca più contatti di qualunque incontro formativo.

Presenza fisica e inclusione sono due cose diverse

Nel 2013 Angela Amado e i suoi colleghi hanno fatto il punto sulla ricerca relativa alla partecipazione comunitaria delle persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo. Il quadro che ne esce è netto: man mano che più persone con disabilità sono fisicamente presenti nei luoghi della vita comune, cioè scuole, quartieri, posti di lavoro, attività ricreative e congregazioni religiose, diventa evidente quanto la distanza fra inclusione fisica e inclusione sociale resti larga.

Nella stessa rassegna gli autori segnalano un limite della loro stessa ricerca: quasi tutti gli studi riguardano persone inserite in servizi formali retribuiti, e manca quasi del tutto la ricerca su chi vive per conto proprio o in famiglia. E manca soprattutto la ricerca condotta guardando atteggiamenti ed esperienze dei membri della comunità, invece che dei soli utenti e operatori.

Il problema di una comunità di fede sta esattamente in quel vuoto, e la differenza fra i due stati non si misura contando le presenze. La parte pratica, cioè come si rendono effettivamente praticabili gli spazi e le attività, sta in inclusione della disabilità nella comunità religiosa, e per il percorso di formazione dei bambini in catechismo e scuola domenicale con un bambino neurodiverso.

Quando la comunità propone un'alternativa alla cura

Capita, e capita in tutte le tradizioni. Cambia il vocabolario. Il contenuto è identico: qualcuno suggerisce che la strada indicata dal servizio di neuropsichiatria infantile sia sbagliata, o superflua, o dannosa.

Sono tre le forme più frequenti, e tornano quasi identiche da vent'anni.

• Sui farmaci: «quelle pastiglie gli spengono la personalità», «prima si prova con la preghiera».
• Sulla diagnosi: «etichettarlo lo rovina», «i bambini di una volta erano tutti così».
• Il sostituto, quasi sempre a pagamento e senza prove: una dieta, un integratore, un percorso.

Trattala come qualunque altra proposta terapeutica: chiedi su che cosa si basa, e chi risponde se va male. Chiedere «su che cosa si basa?» in tono tranquillo è la risposta più efficace che esista, perché non apre un conflitto e mette la richiesta di prova dove va messa. Se la persona ha qualcosa, lo porta. Se non ha niente, il discorso si chiude da solo.

Distinguere che cosa richieda una valutazione clinica e che cosa appartenga alla dimensione della fede è il tema di problema spirituale o problema neurologico, e il rapporto fra preghiera di guarigione e terapia sta in preghiera di guarigione e terapia.

La guarigione chiesta e non arrivata

C'è un passaggio che nelle comunità pentecostali, carismatiche e in molte chiese evangeliche si presenta con una frequenza che altrove non ha, e va nominato per esteso perché lascia ferite lunghe.

Sul bambino si prega per la guarigione. La preghiera è fatta in pubblico, con imposizione delle mani, magari durante un incontro speciale. Il bambino resta autistico. A quel punto, se nessuno dice niente, la spiegazione che rimane disponibile in aria è una sola, e ricade sulla famiglia: la fede non era abbastanza.

Quando nessuno dice niente dopo

Ci sono famiglie che escono da una comunità per questo, e madri che si portano dietro quella frase per anni. Quello che serve è che qualcuno dica loro qualcosa dopo, invece di lasciare il silenzio a spiegare. Anche poco: che si continua a chiedere, che nessuno sta contando la fede di nessuno, che quel bambino sta bene in quella comunità comunque vada. Nel linguaggio del Brief RCOPE si tratta di impedire che la lotta spirituale si installi, ed è l'unico punto in cui la comunità può intervenire dopo, a danno già cominciato.

Il lutto che accompagna una diagnosi in una famiglia credente ha una sua forma specifica, descritta in il lutto della diagnosi nel genitore credente.

Il tempo lavora a favore, e si vede nei numeri

Nei primi mesi nessuno crede che le cose possano migliorare. Questo è il dato da mettere da parte per allora.

Nel 2015 Pilar Pozo ed Encarnación Sarriá hanno confrontato centodue genitori spagnoli, cinquantuno madri e cinquantuno padri, divisi in tre gruppi secondo l'età del figlio con autismo: bambini piccoli, adolescenti, adulti. Stress genitoriale e benessere psicologico risultano simili nei tre gruppi.

Il titolo che le autrici hanno scelto riassume bene la faccenda: ancora sotto stress, ma si sta meglio. Lo studio è trasversale, quindi confronta gruppi diversi nello stesso momento invece di seguire le stesse famiglie nel tempo, e questo va tenuto presente. Ma la direzione è coerente con gli studi longitudinali disponibili.

Il predittore principale del benessere, per tutte le misure e in tutti i gruppi, è risultato il senso di coerenza: la misura in cui una persona percepisce quello che le sta capitando come comprensibile, gestibile e dotato di senso. Nella pratica è la cosa su cui una comunità di fede ha più presa di chiunque altro, servizi compresi. Una famiglia che ha un posto dove la propria vita ha una forma riconoscibile ha più senso di coerenza di una famiglia che quel posto lo ha perso.

La preoccupazione che non passa mai

Nel 2019 due ricercatrici turche hanno intervistato ventotto madri di bambini con disabilità dello sviluppo su come la spiritualità entrasse nel loro modo di far fronte. Dalle interviste sono emersi quattro temi: il cammino verso l'accettazione, il significato e lo scopo della vita, le preoccupazioni per il futuro, le strategie di adattamento.

Il tema che le autrici riportano come più intenso non riguarda il presente. È la preoccupazione per quello che succederà al figlio quando i genitori non ci saranno più. Nelle famiglie italiane torna quasi con le stesse parole, e arriva prestissimo: la fanno anche i genitori di bambini di sei anni.

Come risponde la legge 112

Lo studio è qualitativo, su ventotto madri in un contesto culturale specifico, e non produce numeri generalizzabili. Serve a un'altra cosa: a sapere che cosa chiedere. A quella preoccupazione, in Italia, l'ordinamento risponde con la legge 112 del 2016, che ha per oggetto proprio l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. Il testo dice esplicitamente che le misure vanno attivate «in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori», e che sono volte anche a evitare l'istituzionalizzazione.

Una comunità che vuole essere utile su questo punto non ha bisogno di una risposta. Le basta sapere che la domanda esiste, e che risponderle «non ci pensare adesso» la lascia esattamente dov'era.

La legge italiana nomina la rete informale, e la mette nel progetto

Questo passaggio quasi nessuno lo conosce, nemmeno fra gli operatori, ed è la cosa più concreta che una comunità di fede possa fare per una famiglia dentro il procedimento pubblico. Vale però solo in certe province, e la data cambia tutto.

Il decreto legislativo 62 del 2024, in vigore dal 30 giugno di quell'anno, ha riscritto la valutazione della disabilità e introdotto il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Tre punti del testo riguardano da vicino una comunità di fede.

• L'articolo 26, che ne stabilisce forma e contenuto, alla lettera h) del comma 3 chiede il dettaglio delle risorse «pubbliche, private e del terzo settore, già presenti o attivabili anche in seno alla comunità territoriale, alla rete familiare nonché al sistema dei supporti informali».
• L'articolo 24, che compone l'unità di valutazione multidimensionale, alla lettera d) del comma 3 prevede che, su richiesta della persona con disabilità o di chi la rappresenta, possano partecipare al tavolo anche i referenti dei servizi pubblici e privati presso i quali la persona fruisce di servizi o prestazioni, e specifica «anche informale».
• Alla lettera c) dello stesso comma figura il rappresentante di un'associazione, di una fondazione o di un altro ente con specifica competenza nella costruzione di progetti di vita.

Il sistema dei supporti informali è scritto in una legge dello Stato, e una comunità di fede ci sta dentro in pieno.

Il che vuol dire: se una famiglia chiede che il responsabile del gruppo dei ragazzi, o chi segue i bambini nella sua comunità, sieda al tavolo della valutazione, la legge lo prevede. Sta ai genitori chiederlo, perché la norma subordina quella partecipazione alla loro richiesta, e nessuno gliela propone d'ufficio. Come funziona quel tavolo, chi c'è e che cosa produce, sta scritto in la visita collegiale in ASL.

Dal 2025 solo in alcune province

Il progetto di vita e l'unità di valutazione multidimensionale sono fra le disposizioni a partenza scaglionata: l'articolo 40, comma 2, del decreto le fa applicare dal 1° gennaio 2025 nelle sole province interessate dalla sperimentazione, e dal 1° gennaio 2027 sul restante territorio nazionale.

• Salerno è dentro dal 2025.
• Caserta è entrata dal marzo 2026.
• La provincia di Napoli resta fuori: fino alla fine del 2026 vale il percorso precedente, dove un progetto di vita in quella forma non esiste e il tavolo è composto diversamente.

Le province, con gli estremi delle norme che le hanno via via aggiunte, stanno in indennità di frequenza. Il senso della cosa resta intero, e la data va saputa prima: una famiglia di Salerno può chiederlo adesso, una famiglia di Caivano lo chiederà nel 2027, e nel frattempo la comunità che vuole esserci lo è nei modi che il procedimento precedente permette, dalla relazione della scuola alla presenza fisica il giorno della visita.

C'è poi una cosa da sapere sull'uguaglianza fra le comunità, davanti a questa norma come a tutte le altre. È un principio costituzionale: l'articolo 8 della Costituzione stabilisce che tutte le confessioni religiose sono egualmente libere davanti alla legge, e che quelle diverse dalla cattolica hanno diritto di organizzarsi secondo i propri statuti. Nel tavolo di una valutazione multidimensionale un pastore battista e un parroco hanno lo stesso titolo.

Come si chiede aiuto senza sentirsi un peso

È la difficoltà che ferma più famiglie di ogni altra, e ha una soluzione tecnica noiosa che funziona: chiedi cose piccole, precise e con una scadenza.

«Puoi tenermi Luca giovedì dalle cinque alle sette» ottiene un sì molto più spesso di «avremmo bisogno di una mano». La richiesta vaga costringe l'altro a progettare, e chi deve progettare rimanda. La richiesta precisa si può accettare o rifiutare in tre secondi, e il rifiuto non è drammatico perché riguarda un giovedì.

Cinque persone, una cosa ogni due mesi

L'altra regola è distribuire le richieste. Una famiglia che chiede sempre alla stessa persona la consuma, e poi la perde. Cinque persone a cui si chiede una cosa ogni due mesi reggono per anni.

A chi vuole rendersi utile serve la mossa opposta: si evita del tutto la richiesta di aiuto e si propone una cosa concreta, invece di offrirsi in generale. «Fatemi sapere se serve qualcosa» scarica sulla famiglia il compito di formulare la domanda, e quella famiglia in quel periodo ha già finito le energie per formulare qualsiasi cosa.

Quando restare e quando andarsene

Prima o poi la domanda arriva: se sia il caso di cambiare comunità. È una decisione che nessuno può prendere al posto tuo, e il criterio per ragionarci sopra è sempre lo stesso.

Se dopo l'incontro dorme male per tre notti, se ha ricominciato a farsi male, se ha smesso di parlare di quel posto, il dato è quello e vale più di qualunque conversazione con gli adulti.

Le frasi infelici, da sole, non decidono niente. Capitano ovunque e spesso le dice qualcuno che non sa fare di meglio. Quello che decide è la direzione: dopo sei mesi in cui la famiglia ha spiegato, chiesto e proposto, qualcosa si è mosso oppure tutto è rimasto dov'era. Nel primo caso resta anche se il posto è imperfetto, perché una rete che si è spostata di poco continuerà a spostarsi. Nel secondo caso i genitori hanno già la risposta e di solito la stanno solo rimandando.

Una comunità è poi sempre più grande della persona che ha detto la frase. Prima di lasciare, molte famiglie scoprono che dentro lo stesso gruppo ci sono tre persone che avrebbero fatto qualunque cosa, e che nessuno le aveva mai cercate.

Che cosa puoi fare tu, adesso

Le cose che contano nei prossimi sei mesi sono poche.

• Tieni la rete informale, quella fatta di persone che c'erano già: protegge più dei servizi, e la si perde per inerzia nei mesi dopo la diagnosi, senza che nessuno decida niente.
• Abbassa le pretese sui primi mesi: andare venti minuti e uscire è una presenza, e nessuno tiene il conto.
• Chiedi cose piccole e datate, e chiedile a persone diverse.
• Sul burnout si lavora sulle risorse intorno, perché la gravità di tuo figlio è la parte che non si sposta.

Il resto riguarda chi guida la comunità. La stessa comunità può proteggere una famiglia o mandarla in pezzi, e i dati sul coping religioso dicono dove passa il confine: sta nel chiedere a quei genitori di spiegare la diagnosi in termini di merito, colpa o compito. Chi si astiene da quella domanda, e porta la cena il martedì, fa un lavoro che in letteratura ha un effetto misurabile.

Come una famiglia neurodiversa può costruirsi una vita comunitaria sostenibile nel tempo, oltre i mesi della diagnosi, sta in la famiglia neurodiversa e la vita comunitaria, e i passi concreti da fare subito dopo il referto in dopo la diagnosi, i prossimi passi.

Fonti

Le indicazioni di questa pagina poggiano sulla letteratura scientifica e sui testi normativi in vigore. I link portano ai documenti originali; per i lavori pubblicati su rivista è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Boyd B. A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17(4), 208–215. Rassegna critica della letteratura sul rapporto fra stress materno e scarsità di sostegno sociale nell'autismo. Due risultati si ripetono negli studi esaminati: il sostegno informale, quello di coniuge, parenti, amici e vicini, funziona come ammortizzatore dello stress meglio del sostegno formale erogato dai servizi; e i bassi livelli di sostegno sociale risultano i predittori più potenti di depressione e ansia nelle madri. L'autore rileva anche che le madri sotto stress maggiore tendono a cercare più sostegno. Rassegna narrativa, non sistematica, su studi in larga parte statunitensi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• White N., Hastings R. P. (2004). Social and professional support for parents of adolescents with severe intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17(3), 181–190. Trentatré genitori di adolescenti con disabilità intellettiva da moderata a profonda hanno compilato misure separate di benessere (stress, ansia, depressione, soddisfazione nel prendersi cura), di sostegno sociale (fonti informali e formali, aiuto pratico ed emotivo) e di caratteristiche del figlio. L'utilità attribuita dai genitori alle fonti informali resta associata al loro benessere anche controllando i comportamenti adattivi e problematici del figlio; l'accesso ai servizi e al sostegno professionale risulta associato ai bisogni del figlio. Campione piccolo e specifico per età e gravità. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Dunn M. E., Burbine T., Bowers C. A., Tantleff-Dunn S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37(1), 39–52. Cinquantotto genitori di bambini con autismo hanno compilato questionari su fattori di stress, sostegno sociale, locus of control, stili di coping ed esiti negativi (depressione, isolamento sociale, difficoltà nella relazione di coppia). Il legame fra i fattori di stress e gli esiti negativi risulta moderato dal sostegno sociale e dallo stile di coping: a parità di carico, chi ha una rete intorno arriva a esiti diversi. Campione ridotto e disegno trasversale. Copia ad accesso aperto nel deposito istituzionale della University of Central Florida.
• Dabrowska A., Pisula E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54(3), 266–280. Centosessantadue genitori di bambini in età prescolare con autismo, con sindrome di Down e con sviluppo tipico, valutati con la forma breve a 66 item del Questionnaire of Resources and Stress di Holroyd e con il Coping Inventory for Stressful Situations di Endler e Parker. Lo stress è più alto nel gruppo autismo. Emerge un'interazione fra diagnosi del bambino e genere del genitore su due scale, la dipendenza e i limiti alle opportunità della famiglia: nel gruppo autismo le madri superano i padri, mentre nei gruppi Down e sviluppo tipico quella differenza non compare. Il coping centrato sull'emozione predice lo stress nei genitori di bambini con autismo e con sindrome di Down. Studio polacco, disegno trasversale. Testo completo liberamente leggibile sul sito dell'editore.
• Mugno D., Ruta L., D'Arrigo V. G., Mazzone L. (2007). Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health and Quality of Life Outcomes, 5, 22. Studio italiano su duecentododici genitori (centoquindici madri e novantasette padri) di centotrentacinque fra bambini e ragazzi con disturbo pervasivo dello sviluppo, disabilità intellettiva o paralisi cerebrale, confrontati con settantasette genitori di quarantotto bambini senza patologia. La qualità di vita è stata misurata con il WHOQOL-BREF dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. I genitori del gruppo con disturbo pervasivo dello sviluppo riportano un peggioramento nell'attività fisica e nelle relazioni sociali, oltre a una percezione complessiva peggiore della propria qualità di vita e della propria salute. Disegno trasversale, campione clinico siciliano e romano. Ad accesso aperto.
• Mikolajczak M., Roskam I. (2018). A theoretical and clinical framework for parental burnout: the balance between risks and resources (BR2). Frontiers in Psychology, 9, 886. Studio longitudinale a due rilevazioni su novecentoventitré genitori, costruito per capire perché a parità di fattori di stress alcuni genitori vadano in burnout e altri no. Il burnout genitoriale risulta prodotto da uno squilibrio cronico dei rischi sopra le risorse, con una relazione lineare forte fra il punteggio di squilibrio e il burnout; lo strumento BR2 predice il burnout genitoriale meglio di quanto lo predica il burnout lavorativo. I fattori non specifici della genitorialità, come la scarsa capacità di gestire lo stress e il perfezionismo, predicono in ugual misura burnout genitoriale e lavorativo, mentre quelli specifici distinguono i due quadri. Campione autoselezionato di genitori francofoni. Ad accesso aperto.
• Pargament K., Feuille M., Burdzy D. (2011). The Brief RCOPE: current psychometric status of a short measure of religious coping. Religions, 2(1), 51–76. Presentazione e stato psicometrico del Brief RCOPE, strumento a quattordici item per misurare il coping religioso davanti agli eventi gravi della vita, ricavato per analisi fattoriale dal RCOPE completo. Le due sottoscale descrivono forme distinte: il coping religioso positivo (relazione sicura con il trascendente, connessione spirituale con gli altri, visione benevola del mondo) e quello negativo (tensioni e lotte spirituali con sé stessi, con gli altri e con il divino). Gli studi raccolti documentano la consistenza interna di entrambe le sottoscale e ne sostengono la validità di costrutto, predittiva e incrementale. La sottoscala negativa emerge come predittore robusto di esiti di salute. Lavoro psicometrico, sviluppato in larga parte su campioni cristiani statunitensi. Ad accesso aperto.
• Amado A. N., Stancliffe R. J., McCarron M., McCallion P. (2013). Social inclusion and community participation of individuals with intellectual/developmental disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(5), 360–375. Rassegna dello stato della ricerca sulla partecipazione comunitaria e sull'inclusione sociale delle persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo. Man mano che l'inclusione fisica nei luoghi comuni aumenta, comprese scuole, quartieri, luoghi di lavoro, attività ricreative e congregazioni religiose, diventa più visibile la distanza che separa la presenza fisica dall'inclusione sociale vera. Gli autori segnalano due lacune: quasi tutta la ricerca disponibile riguarda persone inserite in servizi formali retribuiti, e quasi nessuna indaga atteggiamenti ed esperienze dei membri della comunità. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Pozo P., Sarriá E. (2015). Still stressed but feeling better: well-being in autism spectrum disorder families as children become adults. Autism, 19(7), 805–813. Centodue genitori spagnoli (cinquantuno madri e cinquantuno padri) di altrettante persone con disturbo dello spettro autistico, divisi in tre gruppi secondo l'età del figlio: bambini piccoli, adolescenti, adulti. Stress genitoriale e benessere psicologico risultano simili nei tre gruppi, mentre depressione e ansia sono più basse nei genitori di adolescenti e adulti rispetto ai genitori di bambini piccoli. Il senso di coerenza emerge come principale predittore di tutte le misure di benessere. Disegno trasversale, quindi confronta gruppi diversi e non le stesse famiglie nel tempo. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Karaca A., Konuk Şener D. (2021). Spirituality as a coping method for mothers of children with developmental disabilities. International Journal of Developmental Disabilities, 67(2), 112–120. Studio qualitativo su ventotto madri di bambini con disabilità dello sviluppo frequentanti una scuola speciale in Turchia. Dalle interviste emergono quattro temi: il cammino verso l'accettazione, il significato e lo scopo della vita, le preoccupazioni per il futuro, le strategie di adattamento. Le madri riferiscono di usare la spiritualità per reggere lo stress e di arrivare a vedere il figlio come fonte di senso; la preoccupazione riportata come più intensa riguarda che cosa succederà al figlio dopo la loro morte. Campione ridotto e culturalmente specifico, senza pretesa di generalizzazione. Copia ad accesso aperto in PubMed Central.

Norme e documenti

• Decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, articoli 24 e 26, in vigore dal 30 giugno 2024. Riscrive la valutazione della condizione di disabilità e introduce il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. L'articolo 26, comma 3, lettera h), prescrive che il progetto indichi le risorse «pubbliche, private e del terzo settore, già presenti o attivabili anche in seno alla comunità territoriale, alla rete familiare nonché al sistema dei supporti informali». L'articolo 24, comma 3, lettera d), consente che partecipino all'unità di valutazione multidimensionale, su richiesta della persona con disabilità o di chi la rappresenta, i referenti dei servizi presso i quali la persona fruisce di prestazioni, «anche informale»; la lettera c) dello stesso comma ammette associazioni, fondazioni ed enti con competenza nella costruzione di progetti di vita. Entrambi gli articoli figurano nell'elenco dell'articolo 40, comma 2, che ne differisce l'applicazione: valgono dal 1° gennaio 2025 nei territori interessati dalla sperimentazione e dal 1° gennaio 2027 sul restante territorio nazionale.
• Legge 22 giugno 2016, n. 112, nota come legge sul «dopo di noi». Disciplina le misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. Le misure vanno attivate anche «in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori», e sono dirette anche a evitare l'istituzionalizzazione.
• Costituzione della Repubblica italiana, articolo 8. «Tutte le confessioni religiose sono egualmente libere davanti alla legge. Le confessioni religiose diverse dalla cattolica hanno diritto di organizzarsi secondo i propri statuti, in quanto non contrastino con l'ordinamento giuridico italiano.»