Teologia della disabilità e neuropsichiatria: un dialogo necessario

«Il Signore sa perché.» Lo dice la nonna, la sera della diagnosi, mentre sparecchia. Qualcuno annuisce. Tu resti con il piatto in mano. Qualche ora prima c'erano lo studio del neuropsichiatra, un foglio, una parola nuova: autismo, oppure ritardo dello sviluppo, oppure ADHD. In macchina nessuno ha parlato. Tuo figlio dormiva dietro, uguale a ieri. E tu ti chiedi se Dio c'entri, in che modo, e se qualcuno in famiglia pensi già che sia colpa tua.

La teologia della disabilità è un campo della teologia, recente, nato in lingua inglese, con riviste sue: il Journal of Religion, Disability & Health e il Journal of Disability & Religion. Si chiede che cosa dicono le fedi della disabilità, e che cosa una vita con disabilità dice di Dio. Gli studi sulle famiglie credenti aggiungono le parole con cui i genitori leggono la diagnosi. Seguono i libri dei teologi e le voci dei genitori, perché tu riconosca la lente con cui guardi tuo figlio.

Un campo nato in chiesa e all'università

Per molto tempo, nelle chiese, della disabilità si parlava su due piani. C'era la cura pastorale, il modo di stare accanto a una persona malata o a una famiglia in difficoltà. E c'era l'etica, che cosa è giusto fare. John Swinton ha scritto la voce sulla teologia della disabilità per un manuale di dottrina cristiana pubblicato da Cambridge nel 2022, e descrive la nascita del campo come uno spostamento da quei due piani alla teologia vera e propria.

La domanda, da lì, è cambiata. Una vita con disabilità diventa un luogo da cui pensare Dio, la persona umana, la comunità. Chi ha scritto i libri principali insegna nelle facoltà di teologia, e spesso ha conosciuto la disabilità da vicino. Le opere che contano sono quasi tutte in inglese. Le parole che senti in chiesa la domenica possono essere molto più vecchie di quelle che si scrivono oggi nelle università.

I nomi da conoscere

Se un pastore, un parroco o un amico ti nomina la teologia della disabilità, quattro nomi ti aiutano a orientarti. Ognuno ha legato il suo lavoro a un'idea, e le idee sono diverse fra loro.

Nancy Eiesland, 1994

Teologa, viveva in sedia a rotelle. Nel libro The Disabled God, il Dio disabile, separa la disabilità dal peccato e fa di un Dio disabile la fonte di una teologia della liberazione.

Amos Yong, 2007

Un libro sulla sindrome di Down, discusso dentro la teologia pentecostale. Yong è fra gli autori che rifiutano la disabilità come castigo.

Hans Reinders, 2008

Professore di etica e disabilità mentale alla Libera Università di Amsterdam. Il suo libro parla dell'amicizia ricevuta come dono, a partire dalle disabilità più profonde.

John Swinton, 2012

Chiede alle comunità di passare dall'inclusione all'appartenenza: che la persona con disabilità appartenga alla comunità, e che la si ami.

Eiesland e il giorno dell'Eucaristia

Nel 2005 Eiesland ha raccontato da dove partiva il suo lavoro. Il saggio comincia con un usciere, in chiesa, che le dice di non andare a ricevere l'Eucaristia. Una donna in sedia a rotelle, fermata davanti al gesto più semplice della sua fede. La sua teologia nasce da scene come quella, e chiede alle chiese di smettere di leggere un corpo diverso come il segno di una colpa (Wilder 2012). Se tuo figlio è stato guardato storto durante il culto perché faceva rumore, quel saggio parla anche di te.

Swinton e la parola appartenere

Essere ammessi in una comunità è un primo passo. Swinton chiede di più: che la persona con disabilità ci appartenga, che manchi quando non c'è, e che la si ami. Una rampa all'ingresso e un posto riservato servono. Chi appartiene viene cercato per nome, e tuo figlio lo sente prima di te.

Le voci fuori dall'inglese

Il campo ha anche voci di altre tradizioni. Paul Maican ha intervistato sacerdoti ortodossi in Romania e ha costruito il suo lavoro attorno alla parola romena neputință, l'essere senza forze, letta alla luce di Cristo: dà un volto cristiano a idee come la vulnerabilità e il limite. Esistono riflessioni sulla disabilità anche nella tradizione ebraica, in quella islamica e nelle chiese africane. Gli studi che le raccontano descrivono quasi sempre una sola comunità alla volta.

Jean Vanier: che cosa è successo

Per decenni il nome più noto, anche fuori dalle chiese, è stato quello di Jean Vanier, il fondatore di L'Arche, le comunità in cui persone con disabilità intellettiva e persone senza disabilità vivono insieme. Nel febbraio 2020 L'Arche International ha reso pubblici i risultati di un'indagine affidata a un'organizzazione indipendente del Regno Unito.

Nelle riviste del campo si parla di abusi sessuali su più donne fra il 1970 e il 2005 (Wall 2020) e di abusi durati decenni e tenuti nascosti (Burghardt 2025). Le testimonianze raccolte dall'indagine indipendente voluta da L'Arche International venivano da sei donne adulte, senza disabilità (L'Arche International, 2020). Secondo il comunicato, Vanier aveva avviato le relazioni sessuali con loro, di solito dentro l'accompagnamento spirituale. Non sono emersi indizi di rapporti con persone con disabilità intellettiva. Nel 2023 una commissione di studio voluta da L'Arche ha pubblicato un rapporto più ampio.

Se in casa hai un suo libro

Se in casa hai un libro di Vanier, o se nella tua comunità di fede lo si citava spesso, questa storia pesa. Reinders e Swinton hanno lavorato a lungo accanto all'opera di Vanier. Reinders nel 2010 ha curato un volume di risposte a Vanier e a L'Arche, e nel 2015 gli ha dedicato un saggio. Swinton ha firmato un libro con lui, nel 2015 lo ha candidato al Premio Templeton e nel saggio sull'appartenenza citato sopra ne discute la teologia. Le loro idee si leggono oggi sapendo anche questo.

Le lenti con cui una famiglia guarda la diagnosi

Accanto ai teologi ci sono i genitori, e i genitori la teologia la fanno in cucina, la sera. Davanti a una diagnosi ogni famiglia credente si dà una spiegazione, anche senza dirla ad alta voce. Qui la si chiama lente, perché cambia il colore di tutto quello che guardi: la visita, la terapia, il pranzo della domenica con i parenti.

Nel 2018 Retief e Letsosa hanno messo in fila i modi con cui si è pensata la disabilità, e ne hanno contati nove: morale o religioso, medico, sociale, dell'identità, dei diritti umani, culturale, della carità, economico, del limite. Quello che riguarda te sta nel primo, il modello morale o religioso. Dentro, i due autori distinguono tre forme, e probabilmente ne hai sentita almeno una.

Castigo

La disabilità come pena per un peccato. A volte il peccato attribuito è dei genitori, o degli antenati.

Prova

La disabilità come prova di fede. Quando la guarigione non arriva, qualcuno la legge come una fede insufficiente.

Scelta

La famiglia, o il bambino, scelti da Dio per uno scopo speciale. Da qui vengono le parole del dono e del piano.

Le tre forme hanno un tratto comune. Cercano il perché fuori dal corpo del bambino, in una colpa o in un disegno. La medicina lo cerca nello sviluppo del cervello. Le due spiegazioni possono abitare la stessa testa, e negli studi lo fanno spesso.

«È un castigo»: chi lo pensa ancora

La maggior parte dei teologi e dei biblisti di oggi rifiuta l'idea della disabilità come castigo. L'idea resta viva nel modo di pensare di molte persone, e a volte nelle parole di qualcuno in chiesa. Gli studi la ritrovano in paesi e fedi molto diversi fra loro.

Dove la ritrovano gli studi

Nel nord dell'Uganda Vincent e colleghi hanno intervistato 64 persone sulle cause dell'autismo. Tornavano la stregoneria, le maledizioni, il castigo divino, e la colpa cadeva più spesso sulle madri. Fra le 40 madri beduine in Israele ascoltate da Paryente e Barak-Levy, chi leggeva la disabilità come castigo raccontava shock, paura e dolore. Nel 1997 Carr e colleghi hanno intervistato otto madri italo-canadesi in Ontario: castigo per colpe passate, «sangue cattivo», malocchio, credenze più forti nella prima generazione e fra i nonni.

Quell'ultimo studio è il più vicino a casa tua, ed è piccolo e lontano nel tempo. In Italia nessuno studio ha misurato quante famiglie leggano oggi una diagnosi come un castigo. Se la frase ti arriva dalla nonna, o da chi siede accanto a te al culto, sappi che ha radici lunghe e che il Consiglio ecumenico delle chiese ne ha scritto già nel 2003. Le domande sul malocchio e sulle cause spirituali hanno una pagina loro: problema spirituale o neurologico.

Che cosa dice la medicina della causa

L'autismo e l'ADHD hanno radici nello sviluppo del cervello, in gran parte genetiche. Nessuna colpa morale della famiglia c'entra. Né la tua, né quella dei tuoi genitori o dei tuoi nonni. Se il senso di colpa ti segue lo stesso, è una reazione comune dopo una diagnosi, e si può affrontare: ne parla la pagina sul senso di colpa del genitore credente.

«È una prova»: quando resistere diventa un dovere

La lente della prova suona più gentile. Nessuno ti accusa. Ti si chiede di reggere. Retief e Letsosa riportano la descrizione di Niemann: famiglie scelte da Dio per ricevere una disabilità, e chiamate a mostrarsene all'altezza con la resistenza, la capacità di sopportare e la pietà.

Una lente così può dare uno scopo ai giorni difficili. Ha anche un rischio. Se il dolore e la stanchezza diventano segni di poca fede, chiedere aiuto può sembrarti una sconfitta, e allora stringi i denti un altro mese, e un altro ancora. Nessuno studio ha misurato se questa lettura stanchi i genitori più delle altre. Resta una possibilità da tenere d'occhio, soprattutto se dormi poco e non ti fermi mai.

La fatica di chi cura un figlio con disabilità ha segni riconoscibili, e una pagina dedicata: il burnout dei genitori caregiver.

«È un dono», «fa parte di un piano»

Molte famiglie arrivano a dire che il figlio è un dono, o che fa parte di un piano di Dio. Fra le madri beduine dello studio di Paryente, chi aveva questa lettura ottimista raccontava amore e accettazione. Il titolo dello studio riprende la frase di una di loro: «Dio ha scelto me per attraversare questa esperienza».

Anche questa lente ha un lato in ombra. Il dono e il piano possono lasciare poco spazio alla rabbia, come se un genitore grato non potesse anche piangere. Le Scritture sono piene di lamenti rivolti a Dio, e il lamento ha una pagina sua: il lutto della diagnosi per un genitore credente. Tu puoi chiamare dono tuo figlio e sentire, nello stesso giorno, che la diagnosi pesa.

La lente cambia con gli anni

Le lenti si mescolano e si spostano. Michie e Skinner hanno ascoltato madri di bambini con sindrome dell'X fragile: col tempo molte passavano dal vedere il figlio come un peso, o una sfida, al vederlo come una benedizione e una parte del piano di Dio. Fra le 30 madri ultraortodosse in Israele studiate da Shaked e Bilu, la spiegazione biomedica e quella spirituale stavano insieme. Negli studi sulle famiglie credenti la spiegazione medica e quella religiosa convivono, spesso nella stessa persona.

Diciassette famiglie, molti anni dopo

Uno studio inglese guarda indietro di molti anni. Baines e Hatton hanno ascoltato 17 genitori o coppie cristiani che avevano cresciuto un figlio con disabilità intellettiva fino all'età adulta. Raccontavano un periodo di flusso, dopo la nascita, in cui si erano chiesti quale fosse il ruolo di Dio. Alcuni avevano dato alla disabilità un senso positivo, altri un senso negativo. Il segno della lettura non ha cambiato l'esito: alla fine hanno accettato il figlio e sono rimasti nella fede.

Se oggi la tua lente è il castigo, o la prova, non è detto che resti quella. Le famiglie studiate hanno cambiato parole, a volte più di una volta. La certezza è molto bassa, perché sono studi piccoli e quasi tutti fatti di interviste. Raccontano però una cosa che forse ti serve sentire adesso: la domanda su Dio dopo una diagnosi è comune, e per molti genitori col tempo si scioglie.

Che cosa hanno scritto le chiese

Nel 2003 il Comitato centrale del Consiglio ecumenico delle chiese, riunito a Ginevra, ha approvato insieme alla commissione Fede e Costituzione un documento intitolato «Una Chiesa di tutti e per tutti». Il testo nomina l'idea della disabilità come punizione per i peccati propri o dei parenti, e scrive che idee teologiche come questa si vedono ancora in ogni parte del mondo.

Il documento va oltre la condanna. Senza la piena partecipazione di chi vive la disabilità, scrive, la Chiesa resta al di sotto della gloria di Dio. È una frase forte. Mette la persona con disabilità al centro della comunità, nel posto di chi dà qualcosa.

I messaggi di papa Francesco per il 3 dicembre

Nella Chiesa cattolica il 3 dicembre, giornata internazionale delle persone con disabilità, è l'occasione di un messaggio del papa. Nel 2020 papa Francesco scriveva che «la fragilità appartiene a tutti». L'anno prima aveva usato parole più dure.

«Occorre sviluppare gli anticorpi contro una cultura che considera alcune vite di serie A e altre di serie B: questo è un peccato sociale!»

Una chiesa evangelica in Italia

Fra le chiese evangeliche italiane, la Chiesa valdese ha dedicato al 3 dicembre 2024 una pagina sul lavoro della sua diaconia e sul progetto di vita previsto dal decreto legislativo 62 del 2024. Una frase la riassume: «Mettere la persona al centro, scardinando pregiudizi e difficoltà». È una presa di posizione sui servizi, più vicina all'impegno civile che alla dottrina.

Il Consiglio ecumenico delle chiese, nel 2003, ha nominato per iscritto la disabilità letta come punizione e ha scritto che idee così si vedono ancora in ogni parte del mondo. Se frequenti un'altra chiesa, puoi chiedere al tuo pastore o al tuo parroco che cosa ha scritto la tua.

La fede e l'accettazione della diagnosi

Gli studi sulla fede dei genitori e sull'accettazione della diagnosi rispondono con prudenza. Naicker e colleghi hanno raccolto 14 studi pubblicati fra il 2017 e il 2022, con 592 genitori in tutto, sui fattori che aiutano a fare pace con una diagnosi di autismo. La religione compare nei due sensi: in alcune famiglie facilita l'accettazione, in altre la rende più difficile. Gli autori scrivono che gli studi sono pochi, e la certezza è bassa.

Centottanta famiglie con un bambino piccolo

McWhirter e McIntyre hanno seguito 180 genitori o caregiver di bambini di 3 anni con ritardo dello sviluppo. A parità di caratteristiche del bambino e della famiglia, il coinvolgimento religioso non prediceva la salute mentale dei genitori. Messi accanto, i due studi dicono la stessa cosa: in nessuno dei due la fede, da sola, decide l'esito. Contano molte altre cose, a cominciare da chi hai accanto. Le risorse che una famiglia credente usa nei primi mesi sono raccolte in la diagnosi in una famiglia credente.

Le terapie a casa nelle famiglie religiose

Uno studio israeliano del 2001, su 193 famiglie ebree e beduine, ha guardato chi seguiva gli esercizi di riabilitazione a casa. L'adesione dipendeva dall'istruzione e dalla condizione economica. Quando il servizio ha preparato un intervento pensato per le famiglie beduine, le loro visite sono salite al 76%, 91 su 120, come nel gruppo ebreo. Se temi che il tuo modo di credere renda il terapista diffidente, questo studio ti dice dove guardare: alle condizioni concrete della famiglia, e a un servizio che sappia parlarti.

La clinica e la fede allo stesso tavolo

Keri, in una revisione del 2023 su autismo e religione, invita i clinici a considerare il contesto, le risorse e i bisogni religiosi delle famiglie. La stessa revisione mette in dubbio un'idea diffusa, che le persone autistiche siano per natura meno religiose. Tuo figlio può avere una vita spirituale sua, con forme che magari non somigliano alle tue. Se crescendo diventa molto rigido sulle regole, c'è una pagina su l'iperreligiosità negli adolescenti.

Che cosa puoi dire in visita

Al neuropsichiatra puoi dire che la fede, per te, conta. Puoi dirgli se in famiglia qualcuno parla di castigo, o se il culto della domenica è diventato difficile da reggere con un bambino che non sta fermo. Sono informazioni cliniche: dicono chi ti sostiene, dove tuo figlio passa il tempo, che cosa ti pesa. Nessun medico ha bisogno di condividere la tua fede per tenerne conto.

Le comunità che fanno spazio

Anche le comunità imparano. In Israele Vogel e colleghi hanno ascoltato i genitori di 21 ragazzi di scuole speciali che avevano celebrato il bar o il bat mitzvah, il rito con cui nella tradizione ebraica si diventa adulti nella fede. Per i genitori è stata un'esperienza positiva e ricca di significati. In Indonesia Billah e colleghi, con 400 rispondenti, descrivono un insegnamento islamico che promuove dignità e inclusione, e interpretazioni culturali che lo applicano in modo incoerente.

Il rapporto fra il tuo pastore o il tuo parroco e il neuropsichiatra ha una pagina sua: neuropsichiatra e pastore, come collaborano. Se dopo la diagnosi la tua famiglia ha smesso di frequentare, le strade per tornare sono in l'inclusione della disabilità nella comunità religiosa.

Che cosa puoi fare tu, adesso

• Dai un nome alla tua lente. Castigo, prova, dono, piano: scrivi su un foglio quale senti tua oggi, e rileggila fra sei mesi.
• Se qualcuno ti parla di castigo, ricorda che la maggior parte dei teologi lo rifiuta e che il Consiglio ecumenico delle chiese ne ha scritto nel 2003.
• Chiedi al tuo pastore o al tuo parroco che cosa ha scritto la sua chiesa sulla disabilità, e se la comunità ha qualcuno che se ne occupa.
• Di' al neuropsichiatra, se vuoi, che la fede per te conta. È un'informazione utile alla cura di tuo figlio.
• Se la prova ti chiede di non essere mai stanco, dillo a qualcuno: il coniuge, un amico, la guida della comunità, il medico di famiglia.
• Se senti di non farcela più, o temi per la tua sicurezza o per quella di tuo figlio, chiama subito il 118.

Le pagine vicine: neurodiversità e comunità di fede, la famiglia neurodiversa nella vita della comunità, il senso di colpa dei genitori dopo la diagnosi.

Fonti

Quello che c'è scritto qui sopra poggia sui lavori elencati sotto. I link portano agli articoli originali e ai documenti delle chiese.

Letteratura scientifica

• Baines S., Hatton C. (2015). The Impact of the Birth of a Child with Intellectual Disabilities on Pre-Existing Parental Christian Faith from the Perspective of Parents Who Have Parented Their Child to Adulthood. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28(6), 524-535. I genitori cristiani dopo molti anni.
• Billah M., Gassing A. Q., Bakry M., Kurniati K., Haddade A. W., Syamsuddin D., et al. (2025). Islamic law perspectives and social experiences on stigma toward disabled people in Indonesia. Frontiers in Sociology, 10, 1479243. Insegnamento islamico e stigma in Indonesia.
• Burghardt M. (2025). On Care and Violence: Reflections on L'Arche in the Wake of the Jean Vanier Abuse Revelations. Disability Studies Quarterly, 44(3). Il caso Vanier.
• Carr T., McKeever P., Yoshida M. (1997). Italo-Canadian mothers' beliefs surrounding cause and treatment/cure of childhood disabilities. The Canadian Journal of Nursing Research, 29. Le credenze delle madri italo-canadesi.
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• Swinton J. (2022). Disability Theology. In The New Cambridge Companion to Christian Doctrine, 249-266. La nascita del campo.
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• Wall B. S. (2020). Jean Vanier: Paradox???. Journal of Disability & Religion, 24(2), 105-111. Il caso Vanier.
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• Yong A. (2010). A Review of "Receiving the Gift of Friendship: Profound Disability, Theological Anthropology, and Ethics". Journal of Religion, Disability & Health, 14(1), 108-109. Il libro di Reinders.

Norme e documenti

• L'Arche International, comunicato sull'indagine riguardante Jean Vanier, 22 febbraio 2020. larche.org.
• L'Arche International, rapporto della commissione di studio, 2023. larche.org.
• Consiglio ecumenico delle chiese, A Church of All and for All. An interim statement, Ginevra, 2003. oikoumene.org.
• Papa Francesco, messaggio per la Giornata internazionale delle persone con disabilità, 3 dicembre 2019. vatican.va.
• Papa Francesco, messaggio per la Giornata internazionale delle persone con disabilità, 3 dicembre 2020. vatican.va.
• Chiesa evangelica valdese, Giornata mondiale della disabilità, 3 dicembre 2024. chiesavaldese.org.