Epilessia infantile: cosa devono sapere i genitori

Giocava sul tappeto. Poi si è irrigidito, gli occhi sono andati all'indietro, le braccia hanno cominciato a scattare a ritmo. Saranno passati due minuti, forse tre, e a te sono sembrati un'ora. Poi il pronto soccorso, i medici che parlano piano, e una parola che in famiglia nessuno aveva mai detto ad alta voce. E tu ti chiedi se tornerà, e che cosa dovrai fare quando succederà.

L'epilessia riguarda, nei paesi ricchi, da 3 a 5 bambini su 1.000. Sotto lo stesso nome stanno forme molto diverse per età d'esordio, causa ed esito. Qui trovi quello che la letteratura ha misurato: che cosa succede dopo una prima crisi, quanti bambini smettono di averne, che cosa fanno le tue mani quando ne vedi una e quali domande portare allo specialista.

Che cos'è l'epilessia, e quando si dice

Una sola crisi basta a spaventare una famiglia e lascia aperta la diagnosi. Secondo la definizione della Lega Internazionale contro l'Epilessia (ILAE) si parla di epilessia dopo due crisi non provocate a più di 24 ore di distanza, oppure dopo una sola crisi quando il rischio di averne altre è alto quanto dopo due, oppure quando si riconosce una sindrome epilettica. La guida della Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE) lo scrive per i genitori: una crisi sola, anche drammatica, non indica per forza un'epilessia.

L'epilessia si considera risolta quando la sindrome legata all'età è passata, oppure dopo dieci anni senza crisi e almeno cinque senza farmaci. «Risolta» è la parola della definizione; «guarita» la definizione non la usa. I numeri disponibili sui bambini sono questi:

• nei paesi ricchi, da 3 a 5 bambini su 1.000;
• nel Sud Sardegna, l'unica misura italiana recente, 2,7 su 1.000 fino a 18 anni e 4,2 su 1.000 fra i 5 e i 14 anni;
• una sindrome riconoscibile in un bambino su tre, e quando il nome c'è orienta cura e prognosi.

Dopo la prima crisi

Se tuo figlio ha avuto una sola crisi, senza febbre e senza una causa evidente, la domanda che ti tormenta ha una risposta misurata. Una revisione Cochrane di 58 studi su 12.160 persone ha contato una seconda crisi nel 27% dei casi entro sei mesi, nel 36% entro un anno e nel 43% entro due anni, con stime un po' più alte nei bambini che negli adulti. Letto dal lato opposto: più della metà non ne ha un'altra in due anni.

Sono stime di gruppo: dicono come va in media, e il caso di tuo figlio può stare da una parte o dall'altra.

Se il farmaco parte subito

Sul farmaco dato subito dopo la prima crisi ci sono prove solide, e vanno in due direzioni. Nella revisione Cochrane che le riunisce (adulti e bambini insieme) il trattamento immediato dimezza la probabilità di una seconda crisi a un anno (rischio relativo 0,49). Resta uguale la quota di persone in remissione a cinque anni, e crescono gli effetti avversi (rischio relativo 1,49). Per i bambini i dati sono pochi.

Per questo la scelta è individuale. La fanno insieme lo specialista e la famiglia, e le tue preferenze contano quanto i numeri. Anche gli esami (elettroencefalogramma, risonanza e altri) li decide lo specialista, caso per caso: chiedigli che cosa cerca con ciascuno.

Quello che somiglia a una crisi, e il video

Alcuni episodi hanno l'aspetto di una crisi e un'altra origine: i medici li chiamano eventi parossistici non epilettici. Molti partono ogni volta dalla stessa situazione, dallo stesso luogo o dalla stessa emozione, e si interrompono se distrai il bambino o lo tocchi. Una revisione pediatrica elenca quattro segni che fanno pensare di più a una crisi:

• l'episodio parte dal sonno profondo;
• c'è perdita di coscienza;
• i movimenti non si lasciano fermare;
• dopo, il bambino resta stanco per minuti o per ore.

Sono segni che il medico valuta uno per uno. Un video dell'episodio gli mostra più segni di quanti ne riporti il racconto: lo dice uno studio condotto in India su 312 pazienti e 624 crisi analizzate. Se ci riesci senza lasciare solo tuo figlio, riprendi la scena, dopo averlo messo al sicuro. Il video serve allo specialista per riconoscere il tipo di episodio, e la diagnosi resta sua.

Anche alcuni episodi notturni somigliano a una crisi. Ne parlano le pagine sul sonnambulismo e sul pavor nocturnus, e a decidere è il medico, con il video e, se serve, con la registrazione del sonno. La crisi che compare con la febbre ha una pagina sua, quella sulle convulsioni febbrili.

I nomi nuovi che trovi nei referti

Il referto di tuo figlio può usare parole diverse da quelle che hai letto o sentito. Nel 2017 la ILAE ha cambiato i nomi delle crisi, nel 2022 quelli delle sindromi dell'infanzia. Il cambio riguarda i nomi, e la ILAE lo dice con le sue parole: nessuna modifica fondamentale.

«Parziale»

Oggi si dice «focale». Le crisi focali si distinguono secondo che il bambino resti consapevole o no.

«Secondariamente generalizzata»

Oggi si dice «da focale a bilaterale tonico-clonica».

«Piccolo male»

Il nome di una volta delle assenze.

BECTS, epilessia rolandica

Oggi si dice «epilessia autolimitata con punte centrotemporali» (SeLECTS).

CSWS, ESES

Oggi si dice «encefalopatia con attivazione di punte-onda nel sonno» (EE-SWAS), nel gruppo delle encefalopatie dello sviluppo e/o epilettiche.

L'ILAE ha sostituito la parola «benigna», ancora diffusa in molte pagine, con «autolimitata»: indica una forma le cui crisi si esauriscono con la crescita.

Le forme più frequenti, per età

Ogni sindrome ha una storia sua, e la misura che conta è l'esito. Ecco le forme più frequenti, in ordine di età, con quello che è stato misurato. I farmaci per ciascuna restano fuori da questa pagina: li sceglie lo specialista.

Spasmi infantili, il tempo conta

Gli spasmi infantili (sindrome di West) colpiscono i lattanti. In 77 lattanti seguiti nel Regno Unito, a ogni categoria in più di ritardo fra l'esordio e l'inizio della cura corrispondeva uno sviluppo peggiore a quattro anni. Un lattante che fa movimenti strani e ripetuti si fa vedere presto dal pediatra, con un video in mano.

Assenze dell'infanzia

Le assenze smettono nella grande maggioranza dei bambini. In 29 studi pubblicati fra il 1945 e il 2013, con 2.416 bambini, era senza crisi e senza farmaci l'82% nei lavori successivi al 1985, contro il 35% in quelli precedenti al 1975. Il primo farmaco spesso si cambia: in uno studio su 453 bambini, a dodici mesi solo il 37% era ancora libero da fallimento della prima terapia, un esito che comprende anche gli effetti avversi. Il cambio di farmaco non indica una forma grave.

La rolandica e la lettura a scuola

La forma rolandica si esaurisce da sola con la crescita. Nel frattempo i bambini hanno in media più difficoltà dei coetanei nella lettura, nei suoni delle parole e nel linguaggio, anche con un quoziente intellettivo nella norma: lo mostra una meta-analisi di 22 studi. Per la lettura gli studi concordano, per il linguaggio i risultati variano. Chiedi che la lettura venga valutata presto: le pagine su dislessia e ritardo del linguaggio spiegano come.

Due forme chiedono uno sguardo più lungo:

• L'epilessia mioclonica giovanile compare nei ragazzi. Circa una persona su tre (35%) continua ad avere crisi nonostante i farmaci, e chi sospende dopo un periodo senza crisi le rivede nel 78% dei casi, con un intervallo molto ampio (52-94%). Di solito accompagna a lungo, e la sospensione la decide lo specialista.
• Le punte-onda continue nel sonno (CSWS) sono una forma diversa dalle altre. L'ILAE le colloca fra le encefalopatie dello sviluppo e/o epilettiche. Può pesare sullo sviluppo, si vede con un EEG fatto durante il sonno e si segue in un centro specializzato. Ne parla anche la pagina sulla regressione nello sviluppo.

Quanti bambini smettono di avere crisi

Con i farmaci oggi disponibili la maggior parte dei bambini con un'epilessia appena diagnosticata arriva ad almeno un anno senza crisi: l'85% dei bambini contro il 68% degli adulti, in una meta-analisi di 39 coorti e 21.139 persone. Gli autori aggiungono tre avvertenze: spesso non succede subito, può non durare, e la quota non è migliorata negli ultimi decenni.

Seguiti per 45 anni, 245 bambini con un'epilessia esordita nell'infanzia risultano in gran parte senza crisi da anni, e l'esito dipende soprattutto dalla causa: senza crisi il 95% nel gruppo idiopatico (senza lesione cerebrale), il 72% in quello senza causa nota, il 47% in quello con una lesione.

Quando i farmaci non bastano

Negli studi sui bambini circa uno su quattro (25%) sviluppa un'epilessia che non risponde ai farmaci. La quota è più bassa nelle casistiche di popolazione che in quelle degli ambulatori specialistici. Fanno pensare a una forma difficile un deficit neurologico, un EEG alterato, una causa nota. Esistono altre strade, che segue un centro specializzato:

• la dieta chetogenica è una terapia medica, sotto il controllo del centro: nella revisione Cochrane, su 711 bambini, può ridurre le crisi, con prove di certezza bassa o molto bassa;
• il cannabidiolo farmaceutico riduce la frequenza delle crisi e dà più disturbi gastrointestinali; in Italia è in fascia A, in aggiunta ad altri farmaci, per le sindromi di Lennox-Gastaut e di Dravet dai 2 anni e per la sclerosi tuberosa;
• sui prodotti a base di cannabis che non sono farmaci, negli studi esaminati non risultano misure.

Sospendere i farmaci

Quando un bambino è senza crisi da tempo, arriva la domanda se si possa smettere.

Almeno 2 anni senza crisi

Una revisione Cochrane di cinque studi su 924 bambini sotto i 16 anni ha trovato che sospendere dopo meno di due anni senza crisi aumenta le ricadute (rischio relativo 1,34) rispetto ad aspettare almeno due anni, soprattutto con un EEG alterato o con crisi focali. Le assenze ricadono meno.

La sospensione si decide con lo specialista, che conosce la forma, l'EEG e la storia di tuo figlio.

Un caso a parte riguarda le ragazze. Il riassunto delle caratteristiche del valproato prevede che nelle bambine e nelle donne in età fertile lo si usi solo se gli altri trattamenti sono inefficaci o non tollerati, dentro un programma di prevenzione delle gravidanze, perché l'esposizione in gravidanza aumenta il rischio di malformazioni e di disturbi dello sviluppo nei figli. Lo specialista cerca di passare a un'alternativa prima dell'età adulta.

Vale per tutti i farmaci: non si interrompono e non si riducono di propria iniziativa, nemmeno dopo anni senza crisi. Ogni modifica passa dallo specialista.

Durante una crisi: che cosa fanno le tue mani

Una crisi convulsiva finisce di solito da sola in pochi minuti: uno o due per la guida della LICE, due o tre per un gruppo di esperti europei. Per chi guarda sono lunghissimi. Le indicazioni di LICE e ISSalute sul primo soccorso concordano nei gesti essenziali, e sono pochi. Sono gesti di buon senso, e le fonti li ripetono quasi con le stesse parole. Mentre le scosse durano, tu fai questo:

• guarda l'orologio, per sapere quanto dura;
• allontana gli oggetti appuntiti o duri intorno a lui;
• metti qualcosa di morbido sotto la sua testa;
• allenta i vestiti stretti e togli gli occhiali;
• resta accanto a lui, con calma: la crisi finirà.

L'orologio serve due volte: dice quando entra in gioco il farmaco del piano scritto e dà a chi arriva un numero preciso da riferire. Se hai il telefono in mano, il cronometro basta. Chi è con tuo figlio quando succede può essere un insegnante, un nonno, l'allenatore: mostra anche a loro questi gesti, sono pochi e si ripassano in fretta.

Le fonti sconsigliano di mettere in bocca dita o oggetti, di tenere aperta la bocca e di bloccare i movimenti, perché la crisi di solito si risolve da sola.

Su un fianco, quando le scosse finiscono

Il fianco viene dopo le scosse. La guida LICE lo indica «terminate le convulsioni». Una revisione di 26 linee guida trova indicazioni divise sul momento e nessuna prova che girare la persona durante le scosse riduca i problemi di respiro. Quando le scosse si fermano e tuo figlio respira ma non risponde, mettilo su un fianco, slaccia ciò che stringe e aspetta accanto a lui.

Dopo la crisi tuo figlio è stanco, e può restarlo per minuti o per ore. Parlagli con voce calma e resta con lui finché non si è ripreso. Niente acqua, cibo o farmaci per bocca finché non è del tutto sveglio. Nelle assenze la LICE indica di non fare nulla, se non segnalarle. ISSalute consiglia di osservare da vicino per poter dare dettagli: annota l'ora, la durata, come è cominciata e come è finita.

«Nessuno ha mai “ingoiato” la propria lingua nel corso di un episodio epilettico, è fisicamente impossibile.»

Quando chiamare l'ambulanza, e il farmaco di soccorso

Chiama l'ambulanza nelle cinque situazioni che il poster della LICE elenca:

• tuo figlio non ha una diagnosi di epilessia e ha una crisi;
• la crisi dura più di 5 minuti;
• dopo la crisi il recupero è lento o il respiro è difficile;
• le crisi si ripetono;
• ci sono segni di trauma dopo la crisi.

I cinque minuti sono la stima migliore disponibile e il consenso internazionale li usa come soglia oltre la quale una crisi convulsiva va interrotta con un farmaco. Il farmaco di soccorso, se lo specialista lo ritiene utile, lo prescrive lui. Sono due: il midazolam per la mucosa della bocca, fra guancia e gengiva, e il diazepam per via rettale. Fermano le crisi in modo simile; il midazolam per la bocca è più facile da dare, e sopra i 6 mesi è quello che famiglie e neurologi preferiscono.

In Italia il midazolam per la mucosa della bocca è in fascia A, e il suo foglio lo riserva a chi ha già una diagnosi di epilessia. Il diazepam rettale è in classe C, a carico di chi lo acquista, e a ottobre 2026 risulta in carenza nel canale ospedaliero.

Il piano scritto dello specialista

A casa e a scuola il farmaco si usa dentro un piano scritto dallo specialista. Il piano dice quando darlo, quale, chi chiamare e quando. Per il midazolam per la bocca il foglio illustrativo prevede una sola dose da chi assiste; se la crisi non cessa entro 10 minuti si chiama l'emergenza e si consegna a chi arriva la siringa vuota, così sa quanto ne ha ricevuto. Con un piano, avere il farmaco a portata di mano conta: dato presto accorcia la crisi, dato tardi la allunga.

Scuola, sport, acqua, schermi, vaccini

La vita di ogni giorno ha le sue regole, e le fonti ne danno alcune precise:

• A scuola, secondo le raccomandazioni ministeriali del 2005 che la LICE indicava nel 2018 come norma di riferimento, gli insegnanti possono dare i farmaci, anche quelli d'urgenza, dopo una richiesta formale dei genitori a inizio anno; la norma non prevede un obbligo. La guida consiglia di informare dirigente e insegnanti e di organizzare un incontro con l'epilettologo.
• Lo sport si fa. In una revisione di 42 studi l'attività fisica, nella maggior parte dei casi, non ha aumentato le crisi, e le persone con epilessia si muovono meno degli altri. Quali accorgimenti servano per lo sport di tuo figlio, chiedilo allo specialista.
• L'acqua è la situazione in cui il rischio è più alto: in una meta-analisi su persone di ogni età con epilessia l'annegamento è molto più frequente che nella popolazione generale. Come organizzare bagno e nuoto, chiedilo allo specialista.
• Gli schermi pesano in chi ha una fotosensibilità riconosciuta: luci che lampeggiano 10-25 volte al secondo o certi motivi in movimento. Televisione, videogiochi, realtà virtuale e immagini 3D sono un problema solo quando il contenuto ha lampi o motivi in movimento. La sensibilità alla luce passa con la crescita in circa la metà dei casi.
• I vaccini non causano epilessia nelle persone sane, e i bambini con epilessia fanno tutte le vaccinazioni di routine, compresi quelli con sindrome di Dravet.
• Che cosa può far scattare le crisi di tuo figlio, chiedilo allo specialista: ogni forma ha i suoi fattori.

Apprendimento, umore, attenzione

Nelle forme autolimitate le crisi passano. L'apprendimento si tiene d'occhio lo stesso, perché le difficoltà, quando ci sono, si aiutano meglio se prese presto. Nei bambini e nei ragazzi con epilessia i disturbi psichiatrici sono circa cinque volte più frequenti che nella popolazione generale:

• ansia in circa uno su cinque (18,9%);
• depressione in poco più di uno su dieci (13,5%);
• ADHD da 2,5 a 5,5 volte più frequente;
• autismo in circa 6 su 100, e molto di più in alcune forme.

Se tuo figlio è più ansioso o più triste, o fatica a stare attento, dillo a chi lo segue. Le pagine su ansia, ADHD e autismo dicono che cosa guardare. Vale anche nell'altra direzione: circa un bambino con paralisi cerebrale su tre ha un'epilessia.

Il rischio di morte improvvisa

È la domanda che molti genitori hanno in testa e pochi fanno. La morte improvvisa inattesa nell'epilessia (SUDEP) nei bambini è rara: la linea guida americana indica che in un anno colpisce in media 1 bambino su 4.500, quindi 4.499 su 4.500 non ne sono toccati. Il fattore principale sono le crisi tonico-cloniche, e il rischio cresce con la loro frequenza; essere liberi da crisi si associa a un rischio molto più basso.

Nei bambini i casi descritti si concentrano nelle forme gravi, con esordio precoce, crisi frequenti, disabilità intellettiva o ritardo dello sviluppo. La prevenzione migliore è curare bene l'epilessia:

• dai i farmaci come sono stati prescritti;
• tieni pronto il piano per le crisi lunghe;
• dì allo specialista se le crisi tornano.

E tu: il peso che porti

I genitori di bambini con epilessia sono spesso provati. Una meta-analisi di 38 studi su 6.593 genitori e caregiver ha stimato:

• ansia in circa uno su tre (34%), con differenze molto grandi fra gli studi;
• depressione in circa tre su dieci (31%);
• sintomi da stress traumatico in circa uno su cinque (21%).

Se ti riconosci, chiedere aiuto per te fa parte della cura di tuo figlio. Il peso sociale della parola epilessia, con la sua storia e lo stigma, è nella pagina su epilessia, fede e storia. E c'è un dato che spiega perché scrivere: a vent'anni dalla diagnosi la maggior parte delle famiglie non ricorda più la causa dell'epilessia, in Nova Scotia solo il 38% la indicava giusta.

Che cosa puoi fare tu, adesso

• Chiedi che il nome della forma di tuo figlio e la sua causa ti vengano scritti su un foglio, e conserva il foglio.
• Se ci riesci, riprendi la prossima crisi con il telefono, dopo aver messo al sicuro tuo figlio.
• Impara le mani e l'orologio: conta i minuti, niente in bocca, il fianco quando le scosse finiscono.
• Chiedi allo specialista se serve un piano scritto per le crisi lunghe, e portalo a scuola con la richiesta formale a inizio anno.
• Tieni d'occhio la lettura e l'umore, e dillo a chi lo segue.
• Se tua figlia prende il valproato, avvisa lo specialista al primo ciclo.
• Chiedi aiuto anche per te.

Per scegliere a chi rivolgerti c'è la pagina su come scegliere il neuropsichiatra giusto.

Fonti

Quello che c'è scritto qui sopra poggia sui lavori elencati sotto. I link portano agli articoli originali; per ciascuno è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Fisher R. S., Acevedo C., Arzimanoglou A., Bogacz A. et al. (2014). ILAE Official Report: A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia, 55(4), 475-482. Definizione operativa di epilessia (due crisi non provocate a più di 24 ore di distanza, oppure una crisi con rischio di recidiva alto quanto dopo due, oppure una sindrome riconosciuta) e di epilessia risolta. Accesso aperto.
• Fisher R. S., Cross J. H., French J. A., Higurashi N. et al. (2017). Operational classification of seizure types by the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia, 58(4), 522-530. «Parziale» diventa «focale», la consapevolezza distingue le crisi focali, «secondariamente generalizzata» diventa «da focale a bilaterale tonico-clonica». Gli autori scrivono che la classificazione non rappresenta un cambiamento fondamentale. Accesso aperto.
• Specchio N., Wirrell E. C., Scheffer I. E., Nabbout R. et al. (2022). International League Against Epilepsy classification and definition of epilepsy syndromes with onset in childhood: Position paper by the ILAE Task Force on Nosology and Definitions. Epilepsia, 63(6), 1398-1442. Nomi delle sindromi dell'infanzia, fra cui l'epilessia autolimitata con punte centrotemporali e l'encefalopatia con attivazione di punte-onda nel sonno. Una sindrome non si riconosce in tutti i bambini; quando si riconosce, orienta cura e prognosi. Accesso aperto.
• Camfield P., Camfield C. (2015). Incidence, prevalence and aetiology of seizures and epilepsy in children. Epileptic Disorders, 17(2), 117-123. Revisione non sistematica. Prevalenza circa da 3 a 5 su 1.000 nei paesi sviluppati; una sindrome riconoscibile in circa un bambino su tre. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Giussani G., Ronzano N., Bianchi E., Banditelli F. et al. (2024). Prevalence of epilepsy in childhood: An epidemiological study in Sardinia. Epilepsy & Behavior, 150, 109558. Studio di popolazione nel Sud Sardegna su 112.912 persone fra 0 e 18 anni: prevalenza 2,67 su 1.000, e 4,21 su 1.000 fra 5 e 14 anni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
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• Leone M. A., Giussani G., Nevitt S. J., Marson A. G. et al. (2021). Immediate antiepileptic drug treatment, versus placebo, deferred, or no treatment for first unprovoked seizure. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2021(5). Il trattamento immediato riduce la ricaduta a un anno (rischio relativo 0,49), non cambia la remissione a cinque anni e aumenta gli eventi avversi (rischio relativo 1,49). La decisione va individualizzata. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Stainman R. S., Kossoff E. H. (2020). Seizure mimics in children: An age-based approach. Current Problems in Pediatric and Adolescent Health Care, 50(12), 100894. Revisione narrativa: i segni che fanno pensare a una crisi e quelli degli episodi che la imitano. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
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• Morse E., Giblin K., Chung M. H., Dohle C. et al. (2019). Historical trend toward improved long-term outcome in childhood absence epilepsy. Epilepsy Research, 152, 7-10. Analisi retrospettiva di 29 studi dal 1945 al 2013, 2.416 pazienti: senza crisi e senza farmaci l'82% dopo il 1985, il 35% prima del 1975. Gli autori segnalano il limite dell'analisi retrospettiva. Accesso aperto.
• Glauser T. A., Cnaan A., Shinnar S., Hirtz D. G. et al. (2013). Ethosuximide, valproic acid, and lamotrigine in childhood absence epilepsy: Initial monotherapy outcomes at 12 months. Epilepsia, 54(1), 141-155. Studio randomizzato in doppio cieco su 453 bambini: a dodici mesi solo il 37% era libero da fallimento del primo farmaco. Accesso aperto.
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• Stevelink R., Koeleman B. P. C., Sander J. W., Jansen F. E. et al. (2019). Refractory juvenile myoclonic epilepsy: a meta-analysis of prevalence and risk factors. European Journal of Neurology, 26(6), 856-864. Meta-analisi: 35% di casi refrattari su 3.311 persone; ricadute nel 78% (intervallo 52-94%) di chi ha tentato la sospensione dopo un periodo senza crisi. Eterogeneità marcata fra gli studi. Accesso aperto.
• Janmohamed M., Hakeem H., Ooi S., Hakami S. et al. (2023). Treatment Outcomes of Newly Diagnosed Epilepsy: A Systematic Review and Meta-analysis. CNS Drugs, 37(1), 13-30. 39 coorti, 21.139 persone: un anno senza crisi nel 79% di tutti, nell'85% dei bambini contro il 68% degli adulti. Gli autori notano che la quota non è migliorata negli ultimi decenni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Sillanpää M., Anttinen A., Rinne J. O., Joutsa J. et al. (2015). Childhood-onset epilepsy five decades later. A prospective population-based cohort study. Epilepsia, 56(11), 1774-1783. Coorte di popolazione di 245 bambini seguiti per 45 anni: esito favorevole nel 95% del gruppo idiopatico, nel 72% di quello criptogenico e nel 47% di quello con lesione nota. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Sultana B., Panzini M.-A., Veilleux Carpentier A., Comtois J. et al. (2021). Incidence and Prevalence of Drug-Resistant Epilepsy. Neurology, 96(17), 805-817. Incidenza cumulativa di epilessia farmacoresistente 25,0% negli studi sui bambini (intervallo 16,8-34,3), 14,6% negli studi su adulti o età miste. Eterogeneità e rischio di distorsione alti. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
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• Vigevano F., Arzimanoglou A., Auvin S., Kaindl A. M. et al. (2026). Recommendations for the community-based management of prolonged convulsive seizures in children in Europe. BMC Pediatrics, 26(1), 135. Raccomandazioni europee: le crisi convulsive epilettiche finiscono di norma da sole in 2-3 minuti; oltre 5 minuti si interviene con un farmaco di soccorso, con tempi individualizzati per chi ha già avuto crisi lunghe; guida per un piano scritto. Accesso aperto.
• Birkun A. A. (2025). Recovery position for generalised seizures: A focused scoping review of guidelines and original research. The American Journal of Emergency Medicine, 98, 79-83. Su 26 linee guida, 13 danno indicazioni; sulla posizione laterale durante la crisi sono discordi e nessuna prova mostra un beneficio; dopo la crisi, in chi non risponde ma respira, è consigliata. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• van den Bongard F., Hamer H. M., Sassen R., Reinsberger C. (2020). Sport and Physical Activity in Epilepsy. Deutsches Ärzteblatt International, 2020. Revisione di 42 studi: l'attività fisica nella maggior parte dei casi non ha aumentato le crisi; le persone con epilessia sono meno attive della popolazione generale. Accesso aperto.
• Bell G. S., Gaitatzis A., Bell C. L., Johnson A. L. et al. (2008). Drowning in people with epilepsy. Neurology, 71(8), 578-582. Meta-analisi su persone di ogni età: 88 morti per annegamento osservate contro 4,70 attese; il rapporto è più basso negli studi di comunità. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Kasteleijn-Nolst Trenité D., Acharya J., Baumer F. M., Beran R. et al. (2025). Frequently asked questions and answers on Visually-Provoked (Photosensitive) epilepsy. Epilepsy & Behavior Reports, 30, 100753. Parere di esperti: lampi a 10-25 al secondo o certi motivi in movimento; televisione, videogiochi e realtà virtuale non sono di per sé provocanti; la sensibilità passa con la crescita in circa la metà. Accesso aperto.
• Craiu D., Rener Primec Z., Lagae L., Vigevano F. et al. (2022). Vaccination and childhood epilepsies. European Journal of Paediatric Neurology, 36, 57-68. Revisione sistematica: i vaccini non causano epilessia nelle popolazioni sane; i bambini con epilessia o con convulsioni febbrili, personali o in famiglia, fanno tutte le vaccinazioni di routine. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Dagar A., Falcone T. (2020). Psychiatric Comorbidities in Pediatric Epilepsy. Current Psychiatry Reports, 22(12), 77. Revisione narrativa: comorbilità psichiatriche circa cinque volte più frequenti; ansia 18,9% e depressione 13,5% in una meta-analisi riportata; ADHD da 2,5 a 5,5 volte più frequente. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Strasser L., Downes M., Kung J., Cross J. H. et al. (2018). Prevalence and risk factors for autism spectrum disorder in epilepsy: a systematic review and meta-analysis. Developmental Medicine & Child Neurology, 60(1), 19-29. 19 studi: prevalenza di autismo del 6,3% nell'epilessia, più alta in alcune forme (spasmi infantili e sindrome di Dravet). Accesso aperto.
• Gong C., Liu A., Lian B., Wu X. et al. (2023). Prevalence and related factors of epilepsy in children and adolescents with cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis. Frontiers in Pediatrics, 11, 1189648. 72 articoli: epilessia nel 38,0% dei bambini con paralisi cerebrale, nel 31,6% negli studi di popolazione. Accesso aperto.
• Li Y., Rao X., Yang C., Luo R. et al. (2025). Prevalence of anxiety, depression, and posttraumatic stress disorder in caregivers of children with epilepsy: A meta-analysis. Epilepsy & Behavior, 164, 110301. 38 studi, 6.593 caregiver: ansia 34% (eterogeneità molto alta), depressione 31%, stress post-traumatico 21%. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Camfield C., Camfield P. (2014). Most adults with childhood-onset epilepsy and their parents have incorrect knowledge of the cause 20-30 years later. Epilepsy & Behavior, 37, 100-103. Coorte di popolazione in Nova Scotia: solo il 38% delle famiglie conosceva la causa corretta, nessuna nella rolandica. Gli autori propongono un documento scritto, aggiornato nel tempo. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Harden C., Tomson T., Gloss D., Buchhalter J. et al. (2017). Practice guideline summary: Sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors. Neurology, 88(17), 1674-1680. Linea guida dell'American Academy of Neurology e dell'American Epilepsy Society: nei bambini 0,22 su 1.000 anni-persona (intervallo 0,16-0,31); fattore principale le crisi tonico-cloniche. Raccomanda di dire ai genitori che il rischio tipico è di 1 su 4.500 in un anno. Accesso aperto.
• Abdel-Mannan O., Taylor H., Donner E. J., Sutcliffe A. G. (2019). A systematic review of sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) in childhood. Epilepsy & Behavior, 90, 99-106. Revisione sistematica dei casi pediatrici: i fattori associati sono quelli delle forme gravi; la prevenzione migliore è curare bene l'epilessia. Accesso aperto.

Norme e documenti

• Lega Italiana Contro l'Epilessia (2018), Guida alle epilessie. Definizione e durata delle crisi, gesti da fare e da evitare durante e dopo la crisi, poster sul momento in cui chiamare l'ambulanza, farmaco di soccorso solo su indicazione dell'epilettologo, scuola e raccomandazioni ministeriali del 2005. È del 2018: che quella norma sia ancora in vigore non è stato verificato.
• Istituto Superiore di Sanità, ISSalute, Epilessia. Pagina aggiornata il 05/02/2026: che cosa fare e che cosa evitare durante una crisi, la lingua che nessuno può ingoiare, farmaci a scuola.
• Agenzia Italiana del Farmaco, liste dei farmaci di fascia A e H. Elenco del 31/05/2026 e riassunti delle caratteristiche del prodotto della banca dati AIFA per midazolam per la mucosa della bocca, diazepam rettale, valproato e cannabidiolo: fascia, indicazioni, carenze e avvertenze citate nel testo.