Epilessia e fede: dal "male sacro" alla neurologia moderna

Una madre, qualche mese fa, mi ha chiesto se le crisi di suo figlio potessero avere un significato. Non intendeva una causa. Intendeva un senso. Nella sua comunità qualcuno le aveva spiegato che certe cose accadono per una ragione, e lei voleva sapere come la pensavo io. Le ho risposto che la domanda ha almeno quattromila anni, e che la medicina ci ha messo quasi tutto quel tempo a darle una risposta parziale.

L'epilessia è la condizione neurologica su cui si sono accumulate più interpretazioni religiose di qualunque altra. Ha una spiegazione fisica precisa, e continua a produrre nelle persone che la vedono per la prima volta la stessa reazione di tremila anni fa. Qui sotto c'è la storia di quelle interpretazioni, e accanto quello che oggi sappiamo con certezza.

Prima di tutto, che cos'è

Una crisi epilettica è una scarica elettrica anomala di un gruppo di cellule del cervello. Può durare pochi secondi. Può coinvolgere una parte del corpo o tutto il corpo, con o senza perdita di coscienza. Fino al dieci per cento delle persone ha una crisi almeno una volta nella vita, secondo l'Organizzazione mondiale della sanità, e nella grande maggioranza dei casi quella crisi resta un episodio isolato.

Le persone che convivono con l'epilessia nel mondo sono circa cinquanta milioni, e l'ottanta per cento vive in paesi a basso e medio reddito. Il rischio di morte prematura, sempre secondo l'Organizzazione mondiale della sanità, arriva a essere tre volte quello della popolazione generale. Quel rischio si concentra quasi tutto dove le cure non arrivano, e più avanti in questa pagina ci sono i numeri che lo mostrano.

L'epilessia è un'altra cosa. La Lega internazionale contro l'epilessia, nel documento del 2014 che è tuttora il riferimento, la definisce con tre condizioni alternative. Almeno due crisi non provocate a distanza di più di ventiquattro ore l'una dall'altra. Oppure una sola crisi non provocata, quando il rischio che se ne ripetano altre nei dieci anni successivi è pari a quello che si ha dopo due crisi, cioè almeno il sessanta per cento. Oppure la diagnosi di una sindrome epilettica riconosciuta.

Nei bambini è una condizione frequente. Uno studio norvegese ha seguito 112.744 bambini fino ai tredici anni e ha misurato un'incidenza di 144 casi ogni 100.000 nel primo anno di vita e di 58 ogni 100.000 fra uno e dieci anni. Vuol dire circa un bambino su 150 con una diagnosi di epilessia entro i dieci anni. Lo stesso studio ha trovato qualcosa che in ambulatorio conta molto. Su 896 bambini segnalati come epilettici dai registri sanitari o dai questionari ai genitori, alla verifica della cartella clinica solo 587 lo erano davvero. Un terzo delle segnalazioni riguardava altro.

Il male sacro, e chi lo contestò per primo

Le prime descrizioni di crisi epilettiche stanno nei testi medici assiri e babilonesi e risalgono a circa duemila anni prima di Cristo. In quei testi la malattia è opera di una divinità o di un demone, e ogni tipo di crisi ha il suo spirito. I greci la chiamaronomorbus sacer, il male sacro, e il nome dice già come veniva letta.

Il trattato che rompe con questa lettura fa parte del corpus ippocratico e si intitola proprio Sulla malattia sacra. La tradizione lo attribuisce a Ippocrate; gli storici della medicina sono più cauti sull'attribuzione, meno sulla data, che sta intorno al quinto secolo avanti Cristo. L'autore sostiene che quella malattia ha una causa naturale come tutte le altre, e accusa di ciarlataneria chi pretende di curarla con le purificazioni. Duemilacinquecento anni fa, e la controversia era già impostata come la troviamo oggi.

Il medioevo cristiano tornò indietro. La lettura demoniaca riprese forza, e con essa i rituali di liberazione. Chi vuole seguire il filo per intero trova nella rassegna di Magiorkinis e colleghi sull'epilessia nell'antichità il quadro delle fonti greche e romane. L'Organizzazione mondiale della sanità, nella sua scheda sull'epilessia, la definisce una delle condizioni più antiche di cui si abbia traccia scritta, con documenti che arrivano al 4000 avanti Cristo, e osserva che paura e stigma l'hanno accompagnata per tutto quel tempo.

Le crisi che somigliano a un'esperienza mistica

C'è un motivo neurologico per cui l'epilessia è finita nel territorio della religione, e non è soltanto l'aspetto spettacolare di una crisi convulsiva. Alcune crisi del lobo temporale producono, nei secondi in cui cominciano, esperienze che chi le vive descrive come mistiche.

Devinsky e Lai hanno raccolto la letteratura clinica di centocinquant'anni su questo punto. Fra lo 0,4 e il 3,1 per cento dei pazienti con epilessia focale riferisce esperienze religiose durante la crisi. Il 3,9 per cento descrive aure a contenuto religioso, cioè i sintomi che precedono la crisi vera e propria. Le esperienze religiose subito dopo la crisi riguardano l'1,3 per cento di tutti i pazienti con epilessia e il 2,2 per cento di quelli con epilessia del lobo temporale. Fra chi le riferisce prevalgono nettamente i pazienti con focolaio nel lobo temporale destro.

Un gruppo di Ginevra ha studiato in particolare le aure estatiche, la varietà che dà una sensazione di benessere intenso, serenità, coscienza di sé amplificata e tempo che si dilata. Su cinquantadue pazienti raccolti in letteratura e nella loro casistica, alcuni valutati con la stimolazione elettrica cerebrale prima di un intervento, il fenomeno si localizza a una rete centrata sulla corteccia dell'insula anteriore.

Con i genitori mi fermo qui, e ci tengo a essere preciso sul perché. Sapere dove nasce un'esperienza non dice niente sul suo contenuto. La neurologia sa localizzare la sede di un'aura estatica; non ha strumenti per pronunciarsi su che cosa quell'esperienza significhi per chi la vive. Un medico che dicesse il contrario andrebbe oltre i suoi dati. Sull'età in cui queste domande si fanno più urgenti ho scritto una pagina a parte, sull'esperienza religiosa in adolescenza.

Gli episodi che imitano una crisi

Esistono episodi che assomigliano molto a una crisi epilettica pur avendo un'origine psicologica anziché elettrica. Si chiamano crisi psicogene non epilettiche. Un gruppo internazionale di clinici e ricercatori ha messo a punto nel 2013 un percorso diagnostico a stadi, pensato per i posti dove la videoelettroencefalografia, che resta lo strumento di riferimento, non è disponibile per tutti. Il percorso definisce quattro livelli di certezza, dalla diagnosi possibile a quella documentata, in base a che cosa si ha a disposizione: la storia clinica, un testimone dell'episodio, l'elettroencefalogramma, la registrazione video.

Questa distinzione conta molto nei contesti religiosi, e in entrambe le direzioni. Un episodio non epilettico letto come possessione porta la famiglia lontano dalla persona giusta. Un'epilessia vera scambiata per una crisi emotiva ritarda una terapia che funziona. Anche le convulsioni febbrili, che sono un fenomeno benigno dell'età pediatrica e non sono epilessia, finiscono a volte dentro interpretazioni che non c'entrano nulla.

Lo stigma, misurato

Sullo stigma dell'epilessia esistono numeri, non solo impressioni. Uno studio europeo su oltre cinquemila pazienti in quindici paesi ha trovato che il 51 per cento si sente stigmatizzato e il 18 per cento si sente stigmatizzato in modo grave. I punteggi più alti si accompagnano a preoccupazione, sentimenti negativi verso la propria vita, problemi di salute di lunga durata, traumi da caduta. Fra paese e paese le differenze sono significative.

Sui genitori c'è uno studio indiano su sessanta famiglie seguite in un centro di neurologia. Il 53,3 per cento dei genitori percepiva come negative le reazioni degli altri e per questo riduceva la vita sociale della famiglia. Il 58,3 per cento riferiva difficoltà a parlare delle crisi del figlio con il personale sanitario, il 51,7 per cento a parlarne con le persone vicine. Vergogna, autoaccusa, paura del rifiuto. Sono le stesse parole che sento in ambulatorio a Caivano, dette in un'altra lingua.

Nello studio europeo il senso di stigma si accompagnava a punteggi più alti di preoccupazione, a sentimenti negativi verso la propria vita, a problemi di salute di lunga durata e a un numero maggiore di traumi da caduta. Le differenze fra un paese e l'altro erano significative, il che dice che la quota culturale pesa quanto quella clinica. Per una famiglia credente c'è un passaggio in più, perché oltre a decidere cosa dire ai parenti va deciso cosa dire alla comunità. Ne parlo nella pagina sulladiagnosi in una famiglia credente.

Dove la spiegazione soprannaturale costa vite

Il punto in cui l'interpretazione religiosa smette di essere una questione culturale e diventa un problema di salute pubblica ha un nome tecnico. Si chiama divario di trattamento, cioè la quota di persone con epilessia che avrebbero bisogno di una terapia e non la ricevono. Una revisione sistematica di ventisette studi in Africa, Asia e America Latina lo ha stimato intorno al 56 per cento, con differenze enormi fra studio e studio. Fra le cause gli autori mettono la carenza di personale formato, il costo delle cure, l'indisponibilità dei farmaci e le credenze culturali.

Una seconda revisione, pubblicata dal Bollettino dell'Organizzazione mondiale della sanità, ha misurato il divario paese per paese. Sopra il 75 per cento nei paesi a basso reddito, sopra il 50 nella maggior parte di quelli a reddito medio, sotto il 10 in molti paesi ad alto reddito. Nelle aree rurali il divario è doppio rispetto a quelle urbane. E nel ventennio esaminato non si è ridotto.

In Zambia un gruppo di ricercatori è andato a chiedere ai guaritori tradizionali come curano l'epilessia, cosa che quasi nessuno aveva fatto prima. Il risultato smonta la caricatura. Quei guaritori raccolgono anamnesi dettagliate e riconoscono gli stessi segni che un neurologo usa per capire dove comincia una crisi, dalle allucinazioni olfattive agli automatismi. Ammettono che alcune forme siano familiari. Ma attribuiscono alla stregoneria un ruolo centrale nella maggior parte delle crisi, e in certi casi indirizzano il paziente ad altri guaritori invece che all'ospedale. Gli autori hanno concluso che con loro serve una collaborazione, perché sono comunque il primo punto di contatto per moltissime famiglie.

L'Organizzazione mondiale della sanità mette il conto di tutto questo in una riga. Fino al settanta per cento delle persone con epilessia potrebbe vivere senza crisi, se ricevesse diagnosi e terapia adeguate.

Che cosa succede se la terapia si interrompe

Qui i numeri sono duri. Uno studio americano su 33.658 adulti con epilessia, seguiti attraverso i dati di rimborso farmaceutico di tre stati per quasi dieci anni, ha confrontato i periodi in cui i pazienti prendevano la terapia con regolarità e quelli in cui non lo facevano. Il 26 per cento dei trimestri osservati era di scarsa aderenza. In quei periodi il rischio di morte era più che triplo, con un rapporto di rischio di 3,32. Gli accessi in pronto soccorso aumentavano del 50 per cento, i ricoveri dell'86, gli incidenti stradali con lesioni erano più che raddoppiati.

Sui bambini c'è uno studio pubblicato su JAMA che ha misurato l'aderenza con contenitori elettronici, non con le dichiarazioni dei genitori, su 124 bambini fra i due e i dodici anni appena diagnosticati. Il 58 per cento ha mostrato una scarsa aderenza persistente già nei primi sei mesi di terapia. Con le famiglie uso soprattutto un altro dato dello stesso lavoro. Il comportamento di quasi tutti si stabilisce entro il primo mese, e il predittore più forte non era la gravità dell'epilessia. Era il livello socioeconomico.

Gli stessi bambini sono stati seguiti per quattro anni. Chi non aveva aderito bene nei primi sei mesi aveva 3,24 volte più probabilità di non aver raggiunto almeno un anno libero da crisi al quarto anno. In numeri assoluti, al quarto anno aveva ancora crisi il 12 per cento del gruppo con aderenza quasi perfetta e il 31 per cento degli altri.

Sul rischio immediato la definizione tecnica aiuta a capire perché insistiamo tanto sui tempi. Lo stato epilettico, secondo la classificazione del 2015 della Lega internazionale, comincia quando una crisi convulsiva supera i cinque minuti, e dopo i trenta minuti si entra nella finestra in cui può lasciare conseguenze a lungo termine, compresa la morte di cellule nervose. Cinque minuti e trenta minuti sono le due soglie che chiedo ai genitori di ricordare.

Una precisazione onesta, prima di andare avanti. Nella stragrande maggioranza dei casi l'interruzione della terapia in un bambino non ha niente a che fare con la religione. Sono dosi dimenticate, orari scolastici, effetti collaterali mal tollerati, difficoltà economiche, un genitore che lavora su turni. La quota religiosa esiste ma è piccola, e confonderla con il resto porta a sospettare della famiglia sbagliata.

Quando invece la religione c'entra davvero

Esiste una letteratura specifica sui bambini morti perché i genitori hanno sostituito la preghiera alle cure mediche, e viene dalla pediatria americana. Uno studio del 1998 ha esaminato 172 decessi infantili avvenuti fra il 1975 e il 1995 in famiglie appartenenti a gruppi che praticavano la guarigione per fede, selezionando i casi in cui era documentato che le cure erano state rifiutate per motivi religiosi. Per 140 di quei bambini le probabilità di sopravvivenza con un normale trattamento medico avrebbero superato il novanta per cento. Per altri diciotto avrebbero superato il cinquanta.

L'American Academy of Pediatrics ha preso posizione nel 2013 con un documento del suo comitato di bioetica. Il rispetto per l'autorità decisionale dei genitori è un principio importante, e il documento lo dice per primo. Quando però il trattamento rifiutato eviterebbe la morte, una disabilità grave o un dolore severo, il pediatra ha il dovere di segnalare, e lo Stato può intervenire. Il comitato chiede l'abolizione delle esenzioni religiose previste da alcune leggi statali americane, perché lasciano alcuni bambini meno protetti di altri.

Che cosa dice la legge italiana

In Italia il quadro è nella legge 22 dicembre 2017 numero 219, quella sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento. L'articolo 3 riguarda i minori. Il consenso al trattamento sanitario di un bambino lo esprimono o lo rifiutano i genitori, tenendo conto della volontà del minore in relazione all'età e al grado di maturità, e avendo come scopo, dice il testo, la tutela della salute psicofisica e della vita del minore.

Il comma 5 è quello che nessuno vorrebbe usare. Se chi esercita la responsabilità genitoriale rifiuta le cure proposte e il medico le ritiene appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare, che può essere adito dal medico, dalla struttura sanitaria o dagli stessi familiari. Nella pratica di un ambulatorio di neuropsichiatria infantile è una strada rarissima. Esiste perché il diritto alla salute del bambino non dipende dalle convinzioni di chi decide per lui, e questo vale per le convinzioni di qualunque tipo.

La fede come risorsa, e i dati che lo dicono

Che la fede aiuti le famiglie si dice spesso e si misura raramente. Uno studio iraniano su 760 persone con epilessia ha provato a misurarlo con un disegno pulito. Le scale sono state somministrate in momenti diversi lungo dodici mesi: la religiosità all'inizio, il tipo di coping religioso dopo un mese, l'aderenza alla terapia dopo due, la qualità di vita a un anno. A controllare le risposte sull'aderenza c'era il dosaggio ematico del farmaco.

Il risultato distingue due modi di usare la fede davanti alla malattia. Il coping religioso positivo cerca sostegno, senso, collaborazione. Quello negativo legge la malattia come punizione o come abbandono, e produce rabbia verso Dio o verso la comunità. Entrambi risultano legati all'aderenza alla terapia e alla qualità di vita, e la religiosità agisce sull'aderenza anche indirettamente, passando per il coping negativo. Gli autori chiudono raccomandando ai clinici di chiedere al paziente se la religione è importante per lui, e come la sta usando per affrontare la malattia.

È una raccomandazione che ho fatto mia. Chiedere non significa entrare nel merito. Significa sapere se in casa la malattia viene letta come una prova, come un castigo o come niente di tutto questo, perché quelle tre letture producono tre modi diversi di prendere la terapia.

Che cosa faccio quando la domanda arriva in ambulatorio

Non chiedo mai a una famiglia di scegliere fra la fede e la terapia, perché non c'è nulla da scegliere e perché una richiesta del genere fa perdere la famiglia. Chiedo soltanto che la terapia non venga sospesa senza parlarne prima con me. Metto per iscritto il piano, con le dosi e gli orari. Lascio un recapito. Spiego che cosa fare durante una crisi e quando chiamare il 118.

Se una famiglia mi dice che nella sua comunità è stata proposta una preghiera di guarigione, non reagisco male. Chiedo che cosa comporti quella proposta, e in particolare se qualcuno ha suggerito di sospendere i farmaci. La differenza fra una preghiera che accompagna e una che sostituisce è tutta lì, e la maggior parte delle guide spirituali che ho incontrato la conosce benissimo. Su questo esiste una pagina dedicata apreghiera di guarigione e terapia, e un'altra su come si distingue unproblema spirituale da uno neurologico.

Che cosa può fare una comunità di fede

Le cose utili sono poche e concrete. Sapere che durante una crisi si mette il bambino su un fianco, si toglie di mezzo quello contro cui può battere la testa, non si infila niente in bocca e si guarda l'orologio. Sapere che dopo cinque minuti si chiama il 118. Non chiedere alla famiglia di raccontare pubblicamente una guarigione, perché quella richiesta mette il bambino in una posizione impossibile se le crisi tornano. Continuare a invitare quel bambino alle attività, con l'accorgimento che qualcuno sappia che cosa fare.

Sul resto, una comunità che accompagna una famiglia dopo una diagnosi fa un lavoro che nessun ambulatorio può fare. Ne parlo più diffusamente nella pagina sullacomunità di fede dopo la diagnosi.

Se la diagnosi è appena arrivata

Le prime settimane dopo la diagnosi sono quelle in cui si decide quasi tutto, come mostrano i dati sull'aderenza. Le priorità sono poche. Capire che tipo di crisi ha il bambino. Avere il piano terapeutico scritto. Sapere chi chiamare e quando. Fissare il controllo successivo prima di uscire dall'ambulatorio. Ho raccolto il percorso in due pagine, una suipassi da fare dopo una diagnosie una su come si svolge laprima visita neuropsichiatrica.

In breve

L'epilessia è una scarica elettrica anomala, e lo sappiamo con certezza da meno di due secoli, mentre le letture soprannaturali hanno avuto quattromila anni di vantaggio. Alcune crisi del lobo temporale producono davvero esperienze che chi le vive descrive come mistiche, e la neurologia sa dire dove nascono senza poter dire che cosa significhino. Lo stigma è misurato e pesa sulle famiglie, in Europa come altrove. Dove la spiegazione soprannaturale sostituisce la cura, il conto arriva in vite umane, e la letteratura pediatrica lo ha contato. La terapia interrotta triplica il rischio di morte negli adulti e dimezza le probabilità di libertà dalle crisi nei bambini. La legge italiana affida ai genitori il consenso e, se le cure necessarie vengono rifiutate, rimette la decisione al giudice tutelare. La fede, quando accompagna, migliora l'aderenza e la qualità di vita. In ambulatorio la chiedo per questo, invece di far finta che non ci sia.

Fonti

Quello che c'è scritto qui sopra poggia sui lavori elencati sotto. I link portano agli articoli originali; per ciascuno è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Normativa e documenti istituzionali

• Repubblica Italiana (2017). Legge 22 dicembre 2017, n. 219, articolo 3. Minori e incapaci. È la norma citata in questa pagina. Il comma 2 stabilisce che il consenso al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato da chi esercita la responsabilità genitoriale, tenendo conto della volontà del minore in relazione all'età e al grado di maturità e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore. Il comma 5 prevede che, se il rappresentante legale rifiuta le cure proposte e il medico le ritiene appropriate e necessarie, la decisione sia rimessa al giudice tutelare, adito dal medico, dalla struttura sanitaria o dagli stessi familiari. Testo vigente su Normattiva.
• Organizzazione mondiale della sanità (2019). Epilepsy: a public health imperative. Il primo rapporto globale dell'organizzazione dedicato all'epilessia, costruito con la Lega internazionale contro l'epilessia e con l'International Bureau for Epilepsy. Raccoglie i dati sul divario di trattamento, sulle conseguenze sociali dello stigma e sulle azioni raccomandate ai sistemi sanitari nazionali. Accesso aperto.
• Organizzazione mondiale della sanità. Epilepsy. Fact sheet. La scheda informativa da cui vengono i numeri generali di questa pagina: circa cinquanta milioni di persone con epilessia nel mondo, l'ottanta per cento nei paesi a basso e medio reddito, un rischio di morte prematura fino a tre volte quello della popolazione generale, fino al dieci per cento delle persone con almeno una crisi nella vita, e fino al settanta per cento dei pazienti che potrebbe vivere senza crisi con diagnosi e terapia adeguate. Riporta anche che tre quarti delle persone con epilessia nei paesi a basso reddito non ricevono le cure di cui avrebbero bisogno. Accesso aperto.

Letteratura scientifica

• Asser S. M., Swan R. (1998). Child fatalities from religion-motivated medical neglect. Pediatrics, 101(4), 625-629. Sono stati esaminati 172 decessi di bambini avvenuti negli Stati Uniti fra il 1975 e il 1995 in famiglie che praticavano la guarigione per fede, selezionando i casi in cui le cure mediche erano state rifiutate per motivi religiosi. Per 140 di quei bambini le probabilità di sopravvivenza con un normale trattamento medico avrebbero superato il novanta per cento; per altri diciotto avrebbero superato il cinquanta. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Baker G. A., Brooks J., Buck D., Jacoby A. (2000). The stigma of epilepsy: a European perspective. Epilepsia, 41(1), 98-104. Oltre cinquemila persone con epilessia in quindici paesi europei hanno risposto a un questionario sullo stigma percepito. Il 51 per cento si sentiva stigmatizzato e il 18 per cento in modo grave. I punteggi più alti si associavano a maggiore preoccupazione, a sentimenti negativi verso la propria vita, a problemi di salute di lunga durata e a un numero maggiore di traumi da caduta, con differenze significative fra i paesi. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Baskind R., Birbeck G. (2005). Epilepsy care in Zambia: a study of traditional healers. Epilepsia, 46(7), 1121-1126. Interviste ai guaritori tradizionali zambiani sul modo in cui riconoscono e trattano l'epilessia. Raccolgono anamnesi dettagliate e identificano gli stessi segni clinici usati dal neurologo per localizzare l'origine di una crisi, e ammettono che alcune forme siano familiari, ma attribuiscono alla stregoneria un ruolo centrale nella maggior parte dei casi e a volte indirizzano il paziente ad altri guaritori. Gli autori concludono che con loro serve una collaborazione, perché sono il primo punto di contatto per moltissime famiglie. Testo completo a pagamento; copia ad accesso aperto nell'archivio PubMed Central.
• Devinsky O., Lai G. (2008). Spirituality and religion in epilepsy. Epilepsy & Behavior, 12(4), 636-643. La rassegna da cui vengono le percentuali citate in questa pagina. Le esperienze religiose durante la crisi riguardano fra lo 0,4 e il 3,1 per cento dei pazienti con epilessia focale; le aure a contenuto religioso il 3,9 per cento; le esperienze religiose subito dopo la crisi l'1,3 per cento di tutti i pazienti e il 2,2 per cento di quelli con epilessia del lobo temporale. Fra chi le riferisce prevalgono i pazienti con focolaio nel lobo temporale destro. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Faught E., Duh M. S., Weiner J. R., Guérin A., Cunnington M. C. (2008). Nonadherence to antiepileptic drugs and increased mortality: findings from the RANSOM study. Neurology, 71(20), 1572-1578. Su 33.658 adulti con epilessia seguiti attraverso i dati di rimborso farmaceutico di tre stati americani, per un totale di 388.564 trimestri, il 26 per cento dei trimestri risultava di scarsa aderenza. In quei periodi il rapporto di rischio per la mortalità era 3,32, con intervallo di confidenza fra 3,11 e 3,54. Aumentavano anche gli accessi in pronto soccorso, i ricoveri e gli incidenti stradali con lesioni. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Mbuba C. K., Ngugi A. K., Newton C. R., Carter J. A. (2008). The epilepsy treatment gap in developing countries: a systematic review of the magnitude, causes, and intervention strategies. Epilepsia, 49(9), 1491-1503. Revisione sistematica di ventisette studi condotti in Africa, Asia e America Latina. Il divario di trattamento mediano risulta di 56 su 100, con una variabilità molto ampia fra gli studi. Fra le cause gli autori indicano la carenza di personale formato, il costo delle cure, l'indisponibilità dei farmaci e le credenze culturali sulla natura della malattia. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Magiorkinis E., Sidiropoulou K., Diamantis A. (2010). Hallmarks in the history of epilepsy: epilepsy in antiquity. Epilepsy & Behavior, 17(1), 103-108. Ricostruzione delle fonti antiche sulla malattia. Le prime descrizioni compaiono nei testi medici assiri e babilonesi intorno al 2000 avanti Cristo, dove le crisi sono attribuite a divinità o a demoni, ciascuno con il suo tipo di attacco. Il trattato del corpus ippocratico Sulla malattia sacra è il primo documento noto a mettere in dubbio l'origine divina e a rivendicarne una causa naturale. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Meyer A.-C., Dua T., Ma J., Saxena S., Birbeck G. (2010). Global disparities in the epilepsy treatment gap: a systematic review. Bulletin of the World Health Organization, 88(4), 260-266. La revisione da cui vengono i numeri per fascia di reddito citati in questa pagina: divario di trattamento sopra il 75 per cento nei paesi a basso reddito, sopra il 50 nella maggior parte di quelli a reddito medio, sotto il 10 in molti paesi ad alto reddito. Nelle aree rurali il rischio di non ricevere le cure è circa doppio rispetto a quelle urbane, e nel ventennio esaminato il divario non si è ridotto. Accesso aperto.
• Modi A. C., Rausch J. R., Glauser T. A. (2011). Patterns of nonadherence to antiepileptic drug therapy in children with newly diagnosed epilepsy. JAMA, 305(16), 1669-1676. Centoventiquattro bambini fra i due e i dodici anni con epilessia di nuova diagnosi sono stati seguiti per sei mesi con contenitori elettronici che registravano ogni apertura, invece che con le dichiarazioni dei genitori. Il 58 per cento ha mostrato una scarsa aderenza persistente, distribuita su cinque traiettorie distinte, e il comportamento si stabiliva entro il primo mese di terapia. L'unico predittore significativo è risultato lo stato socioeconomico della famiglia. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Committee on Bioethics, American Academy of Pediatrics (2013). Conflicts between religious or spiritual beliefs and pediatric care: informed refusal, exemptions, and public funding. Pediatrics, 132(5), 962-965. Il documento di posizione dell'accademia pediatrica americana. Riconosce il valore dell'autorità decisionale dei genitori, e stabilisce che quando il trattamento rifiutato eviterebbe la morte, una disabilità grave o un dolore severo il pediatra ha il dovere di segnalare il caso e lo Stato può intervenire. Chiede l'abrogazione delle esenzioni religiose previste da alcune leggi statali in materia di abuso e negligenza. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• LaFrance W. C., Baker G. A., Duncan R., Goldstein L. H., Reuber M. (2013). Minimum requirements for the diagnosis of psychogenic nonepileptic seizures: a staged approach. Epilepsia, 54(11), 2005-2018. Rapporto della task force della Lega internazionale contro l'epilessia sulle crisi psicogene non epilettiche. Definisce quattro livelli di certezza diagnostica, dalla diagnosi possibile a quella documentata, in base agli elementi disponibili: la storia clinica, il racconto di un testimone, l'elettroencefalogramma, la registrazione video dell'episodio. La videoelettroencefalografia resta lo strumento di riferimento. Testo completo a pagamento; copia ad accesso aperto nel deposito del King's College London.
• Fisher R. S., Acevedo C., Arzimanoglou A., Bogacz A., Cross J. H., Elger C. E. et al. (2014). ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia, 55(4), 475-482. La definizione operativa di epilessia usata in questa pagina. La malattia è presente in presenza di almeno due crisi non provocate a distanza di più di ventiquattro ore, oppure di una sola crisi non provocata quando il rischio di recidiva nei dieci anni successivi è pari a quello che segue due crisi, cioè almeno il sessanta per cento, oppure della diagnosi di una sindrome epilettica. Testo completo a pagamento; copia ad accesso aperto nell'archivio eScholarship dell'Università della California.
• Modi A. C., Rausch J. R., Glauser T. A. (2014). Early pediatric antiepileptic drug nonadherence is related to lower long-term seizure freedom. Neurology, 82(8), 671-673. Il seguito a quattro anni della coorte pediatrica dello studio del 2011. I bambini con scarsa aderenza nei primi sei mesi avevano 3,24 volte più probabilità di non aver raggiunto almeno un anno libero da crisi: al quarto anno aveva ancora crisi il 12 per cento del gruppo con aderenza quasi perfetta contro il 31 per cento degli altri. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Trinka E., Cock H., Hesdorffer D., Rossetti A. O., Scheffer I. E., Shinnar S., Shorvon S., Lowenstein D. H. (2015). A definition and classification of status epilepticus. Report of the ILAE task force on classification of status epilepticus. Epilepsia, 56(10), 1515-1523. Il documento che introduce i due tempi operativi citati in questa pagina. Per le crisi tonico-cloniche generalizzate il tempo t1, oltre il quale la crisi va considerata prolungata e va trattata, è di cinque minuti; il tempo t2, oltre il quale compare il rischio di danno neuronale e di conseguenze a lungo termine, è di trenta minuti. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Gschwind M., Picard F. (2016). Ecstatic epileptic seizures: a glimpse into the multiple roles of the insula. Frontiers in Behavioral Neuroscience, 10, 21. Cinquantadue pazienti con aure estatiche, raccolti dalla letteratura e dalla casistica degli autori, alcuni valutati con la stimolazione elettrica cerebrale nell'ambito della programmazione chirurgica. I sintomi riferiti sono benessere intenso, serenità, coscienza di sé amplificata e percezione rallentata del tempo, e la rete implicata risulta centrata sulla corteccia dell'insula anteriore. Accesso aperto.
• Aaberg K. M., Gunnes N., Bakken I. J., Lund Søraas C., Berntsen A., Magnus P. et al. (2017). Incidence and prevalence of childhood epilepsy: a nationwide cohort study. Pediatrics, 139(5), e20163908. Coorte nazionale norvegese di 112.744 bambini seguiti fino a tredici anni di età. L'incidenza è di 144 casi ogni 100.000 nel primo anno di vita e di 58 ogni 100.000 fra uno e dieci anni, con una prevalenza cumulativa che corrisponde a circa un bambino su 150 entro i dieci anni. Su 896 bambini segnalati dai registri sanitari o dai questionari ai genitori, la revisione delle cartelle ne ha confermati 587: un terzo delle segnalazioni riguardava altro, soprattutto eventi parossistici non epilettici. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Lin C.-Y., Saffari M., Koenig H. G., Pakpour A. H. (2018). Effects of religiosity and religious coping on medication adherence and quality of life among people with epilepsy. Epilepsy & Behavior, 78, 45-51. Settecentosessanta persone con epilessia valutate in quattro momenti lungo dodici mesi, con il dosaggio ematico del farmaco a controllare le risposte sull'aderenza. La religiosità e il coping religioso risultano associati sia all'aderenza sia alla qualità di vita, e il coping religioso negativo, quello che legge la malattia come punizione o abbandono, è il canale attraverso cui passa gran parte dell'effetto. Gli autori raccomandano ai clinici di chiedere al paziente se la religione è importante per lui e come la sta usando. Testo completo a pagamento, riassunto libero.
• Rani A., Thomas P. T. (2019). Stress and perceived stigma among parents of children with epilepsy. Neurological Sciences, 40(7), 1363-1370. Sessanta genitori di bambini con epilessia seguiti in un centro di neurologia. Il 53,3 per cento percepiva come negative le reazioni degli altri e per questo riduceva la vita sociale della famiglia; il 58,3 per cento riferiva difficoltà a parlare delle crisi del figlio con il personale sanitario e il 51,7 per cento a parlarne con le persone vicine. I temi ricorrenti sono vergogna, autocolpevolizzazione e paura del rifiuto. Accesso aperto.