Come leggere una relazione clinica: guida per genitori

La busta è sul tavolo da due giorni. Dentro ci sono diverse pagine, con il nome di tuo figlio in cima e sotto una fila di sigle: WISC-V, ADOS-2, ICD-10, DS, percentile. Accanto ai numeri, parole come «medio», «ai limiti», «deficitario». Alla visita hai annuito. Adesso sei solo con il foglio. Leggi le conclusioni tre volte senza capire se è una buona notizia. E tu ti chiedi che cosa vogliano dire quei numeri, e se un 82 è tanto o poco.

La relazione clinica è il documento con cui lo specialista o il servizio riassume una valutazione: perché tuo figlio è stato visto, che cosa è emerso, quale diagnosi, che cosa fare adesso. Mescola due lingue, quella dei test (punteggi, percentili, deviazioni standard) e quella della clinica (codici, diagnosi, indicazioni). Questa pagina la prende pezzo per pezzo. Capire è un diritto: la legge 219 del 2017 (art. 1, comma 3) prevede un'informazione comprensibile sulla diagnosi, e il Codice di deontologia medica (art. 33 e 34) la chiede al medico.

Le parti che trovi di solito

Le relazioni seguono di solito un ordine, e conoscerlo ti aiuta a non perderti.

• I dati del bambino e il motivo dell'invio, cioè chi ha chiesto la valutazione e perché.
• La storia: gravidanza, sviluppo, scuola, famiglia.
• L'osservazione di come tuo figlio si è comportato durante gli incontri.
• I test con i loro punteggi, poi la diagnosi se c'è, e in fondo le indicazioni.

Quest'ordine è una prassi. Il referto non ha una struttura fissata per legge, e le linee guida internazionali che dicono che cosa metterci, per esempio le 17 sulla restituzione della diagnosi di autismo riviste da Pattison e colleghi nel 2022, indicano chi coinvolgere e quando ma restano diverse nei dettagli. Fa eccezione la diagnosi di disturbo specifico dell'apprendimento: l'Accordo fra Stato e Regioni del 25 luglio 2012 chiede il codice, la dicitura del disturbo e il profilo di funzionamento. Il dettaglio è nella pagina sulla certificazione DSA per la scuola.

Se un pezzo che ti aspettavi non c'è, chiedi dove si trova. Come si svolge la valutazione, in quante sedute e con chi, sta nella pagina sulla durata della valutazione neuropsicologica.

La curva: media e deviazione standard

Un punteggio di QI prende senso dalla distanza da una media. Le scale Wechsler, la famiglia a cui appartiene il WISC-V, sono costruite perché la media dei bambini della stessa età sia 100 e la deviazione standard 15. È la definizione delle norme del test.

La deviazione standard dice quanto i bambini si disperdono attorno alla media. Disegnati su una curva a campana, i punteggi più frequenti stanno vicino al centro e quelli lontani diventano sempre più rari. Un bambino a 100 sta esattamente a metà: metà dei bambini della sua età ottiene un punteggio più basso e metà uno più alto. Sulla scala dei percentili è il 50°.

Da lì ci si allontana a passi di 15 punti. Un punteggio di 85 sta a una deviazione standard sotto la media, uno di 115 a una sopra, e il referto chiama spesso «nella norma» la fascia che sta in mezzo. Il punteggio alto, oltre i 130, ha una pagina a sé: il bambino plusdotato.

Punti z, percentili e le altre scale

Lo stesso risultato può comparire con tre scritture nella stessa relazione. Il QI dice 85. Il punto z dice -1: è la distanza dalla media contata in deviazioni standard, con la media a 0. Il percentile dice circa 16: su cento bambini della stessa età, circa sedici ottengono un risultato più basso. Sono tre nomi per un solo punto della curva.

Il taglio a -2 deviazioni standard e quello al 5° percentile sono vicini e non coincidono: sulla curva normale il secondo cade intorno a -1,65, quindi il primo è più severo. La linea guida italiana sui disturbi dell'apprendimento li elenca come due convenzioni alternative.

I singoli test di una batteria, chiamati subtest, e i questionari compilati da genitori e insegnanti usano scale proprie, con una media e un'ampiezza diverse. La legenda del referto, o il manuale del test, dice quali. Davanti a un numero nuovo chiedi: rispetto a quale media e con quale ampiezza va letto?

Le parole accanto ai numeri

Accanto ai numeri trovi parole: nella norma, ai limiti, deficitario, superiore. Ti piacerebbe che avessero un significato fisso, e per ora non ce l'hanno. Nel 2020 una conferenza di consenso dell'American Academy of Clinical Neuropsychology (Guilmette e colleghi) ha scritto che non esiste un sistema accettato da tutti per assegnare le etichette ai punteggi, e che anche la parola «deficit» manca di precisione e di accordo.

Per questo «nella norma» in una relazione e «nella norma» in un'altra possono indicare fasce diverse. Le fasce che trovi altrove, per esempio da 85 a 115 per il livello medio, sono una delle convenzioni possibili.

Le etichette si capiscono poco

Anche chi le riceve le capisce poco. In uno studio pilota in un servizio di neuropsicologia, con 62 pazienti, 31 familiari e 34 invianti (quindi non genitori di bambini), i familiari rispondevano giusto al 35,5% delle domande sulle etichette standard e al 51,6% quando le etichette erano scritte con un linguaggio più vicino al paziente (Smetana e colleghi, 2025). Lo studio è piccolo e indiretto. Dice che le etichette standard si capiscono poco e che un linguaggio più semplice aiuta.

Quando leggi una parola accanto a un numero, guarda il numero e la sua posizione rispetto alla media, poi chiedi che cosa vuol dire quella parola in quella relazione.

Perché una volta il 5° e una volta il 10° percentile

Nelle relazioni sui disturbi dell'apprendimento le soglie compaiono come tagli: -2 deviazioni standard, 5° percentile, a volte 10°. Sono numeri vicini con la stessa funzione, separare una prestazione «deficitaria» da una che non lo è. La linea guida dell'Istituto Superiore di Sanità sui DSA (2022) chiama la soglia critica «una scelta convenzionale», di uso frequente in ambito clinico. Convenzionale vuol dire decisa dagli specialisti, e può cambiare secondo la prova.

Per la comprensione del testo la stessa linea guida suggerisce il 10° percentile come indicatore psicometrico, con una raccomandazione condizionata e una certezza molto bassa, come la linea guida dichiara. Per la discalculia i gruppi di studio sono definiti con tagli scelti in modo convenzionale.

Se in un referto leggi il 5° e in un altro il 10°, chiedi a quale prova si riferisce il taglio. Le prove di lettura sono nella pagina sulla dislessia nei bambini.

Il numero ha una forchetta

Il punteggio che leggi è il centro di un intervallo. Ogni test misura con un margine di errore, e per questo un referto curato affianca al numero il suo intervallo di confidenza. È una buona pratica che puoi chiedere: se trovi solo il punteggio, domanda qual è il margine.

Quanto cambia al secondo controllo

Una meta-analisi sul QI di persone con punteggi sotto 80 ha misurato che cosa succede ripetendo il test dopo circa tre anni (Whitaker, 2008). La maggior parte dei punteggi cambia di meno di 6 punti. Una quota non piccola cambia di molto.

Anche chi somministra il test e lo corregge può sbagliare. Una meta-analisi sulle scale Wechsler conclude che l'errore standard dichiarato nei manuali può non coprire tutta la variabilità dovuta all'esaminatore (Styck e Walsh, 2016). Il numero ha un margine, e il margine può essere più largo di quello scritto sul manuale.

Sotto i sette anni il QI cambia

Nei bambini piccoli il margine è più largo. Una meta-analisi di 205 studi longitudinali, con 87.408 partecipanti, trova una stabilità bassa in età prescolare (Breit e colleghi, 2024). Una stabilità sufficiente per decisioni diagnostiche sul singolo bambino, definita come una correlazione di .80, si può attendere solo dopo i 7 anni e su intervalli brevi. La stabilità misura quanto i bambini mantengono il proprio posto nella classifica del gruppo.

Un QI misurato a quattro o cinque anni è la fotografia di quel momento. Una nuova misura a distanza di tempo fa parte del percorso.

Il QI e la diagnosi

Un punteggio basso, da solo, lascia la domanda aperta. La definizione condivisa di disabilità intellettiva ha tre condizioni insieme: un QI significativamente sotto la media, difficoltà nel funzionamento adattivo che interferiscono con la vita autonoma nella comunità, un esordio nell'età dello sviluppo (Fletcher e Miciak, 2024). L'ICD-11 guarda il funzionamento intellettivo e il comportamento adattivo (Tassé e colleghi, 2019), e il DSM-5 ha ridotto il peso dei tagli di QI (Greenspan e Woods, 2014).

Il «sotto 70» che si legge quasi ovunque come soglia della disabilità intellettiva è quindi una parte di quella definizione. Se nel referto trovi un QI basso e nessuna descrizione di come tuo figlio se la cava a casa, a scuola e con gli altri, chiedi che quella parte ci sia. Che cos'è la condizione, e come la si vive, sta nella pagina sulla disabilità intellettiva nei bambini.

Per i disturbi dell'apprendimento

Per la dislessia e i disturbi vicini il QI ha un ruolo ancora più piccolo. Fletcher e Miciak scrivono che il disturbo specifico dell'apprendimento è debolmente legato al QI totale e che mancano prove sufficienti che misurarlo di routine aggiunga valore alla sua identificazione. In Italia il QI resta nel percorso diagnostico per escludere altre spiegazioni, e la dislessia compare a ogni livello di intelligenza. Il QI misura una cosa, la lettura un'altra.

I test che trovi nominati

Nella parte dei risultati compaiono i nomi degli strumenti. Di ciascuno ecco che cosa fa.

• La scala Wechsler per bambini, quinta edizione (WISC-V) misura il funzionamento cognitivo in più indici e in un punteggio totale. Ogni indice descrive un'area, il totale li riassume ed è il QI di cui hai letto sopra.
• L'ADOS-2 è un'osservazione strutturata del comportamento sociale e comunicativo, usata nella valutazione dell'autismo. La sezione che segue dice quanto è accurata.
• Le Conners sono questionari su attenzione e comportamento, compilati da genitori e insegnanti. Il punteggio dipende dalle norme del paese: la taratura svedese delle Conners 3, su 3496 valutazioni di ragazzi da 6 a 18 anni, ha trovato che le differenze fra paesi bastano a far cambiare fascia a un bambino, e che l'accordo fra chi compila è modesto (Thorell e colleghi, 2018).
• Le prove di lettura e scrittura sono prove standardizzate che confrontano il bambino con i coetanei. I dettagli sono nella pagina sulla dislessia nei bambini.
• La Vineland è una scala del comportamento adattivo (comunicazione, vita quotidiana, socializzazione) che si compila con un genitore o un insegnante. Con il QI descrive la vita di tutti i giorni, quella che il punteggio cognitivo da solo non descrive. Uno studio italiano su 378 persone da 4 a 21 anni, metà con disabilità intellettiva, ha confrontato una scala italiana dello stesso tipo, la DABS, con la Vineland-II: sensibilità dell'86% e specificità del 99% per la DABS, risultati paragonabili a quelli della Vineland-II (Balboni e colleghi, 2022).

Gli strumenti sostengono la diagnosi

L'ADOS-2 viene chiamato a volte il «gold standard» dell'autismo. Gli studi che ne misurano l'accuratezza lo confrontano con il giudizio di un'equipe clinica multidisciplinare (Randall e colleghi, 2018). Il riferimento è la diagnosi clinica: lo strumento la sostiene, e la diagnosi resta del clinico.

Una meta-analisi del 2025 su 32 studi, in bambini e adolescenti con sospetto di autismo, dà per l'ADOS-2 una sensibilità di .90 e una specificità di .69, con certezza moderata (Fulceri e colleghi). In parole semplici: su 100 bambini con autismo lo strumento ne riconosce circa 90, su 100 bambini senza autismo ne lascia fuori circa 69 e segnala gli altri 31. Gli autori scrivono che gli strumenti diagnostici vanno considerati aiuti alla diagnosi, e nessuno la sostituisce per intero.

Altre sintesi danno una specificità più alta: 0,80 nei bambini sotto i 6 anni (Cochrane, 2018) e da .81 a .85 in un'altra meta-analisi (Lebersfeld e colleghi, 2021), che segnala prove meno solide nei contesti clinici che in quelli di ricerca. Concordano su due punti: la sensibilità è alta, da .89 a .94, e la specificità è più bassa, da .69 a .85. Dove l'autismo è meno frequente fra i bambini valutati, i falsi positivi aumentano.

In un campione clinico di 214 pazienti da 5 a 16 anni inviati per sospetto autismo, il 34% di chi non aveva l'autismo aveva comunque un ADOS-2 elevato, e fra questi erano più frequenti le diagnosi di ansia e di trauma (Greene e colleghi, 2022). È una sola ricerca, su un campione selezionato, e la cifra indica una direzione. Gli autori scrivono che l'ADOS-2 non va usato da solo, e la linea guida inglese NICE CG128 chiede di non basarsi su un solo strumento specifico per l'autismo.

Come vanno i questionari per l'ADHD

Anche per l'ADHD i questionari hanno un'accuratezza moderata. Una meta-analisi di 25 articoli trova per la CBCL e per le scale Conners sensibilità e specificità fra .72 e .84 (Chang e colleghi, 2016). Una revisione sistematica di 231 studi conclude che una diagnosi valida e affidabile chiede il giudizio di un clinico esperto, con l'aiuto di scale standardizzate e di informazioni da più persone in più contesti (Peterson e colleghi, 2024). Sui farmaci c'è la pagina dedicata ai farmaci per l'ADHD.

I codici: ICD-10, DSM-5, ICD-11

La diagnosi, se c'è, ha un nome e spesso un codice. Il codice appartiene a una classificazione, e le classificazioni in uso sono due: l'ICD, dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, e il DSM, dell'American Psychiatric Association. La linea guida italiana sui DSA nota che fra i due sistemi ci sono differenze consistenti.

Per i disturbi specifici dell'apprendimento l'Accordo Stato-Regioni del 2012 (art. 3, comma 1) prescrive i codici ICD-10 della famiglia F81. Per le altre diagnosi, dall'autismo all'ADHD, dalle fonti istituzionali consultate non risulta quale classificazione debbano usare le relazioni italiane: puoi trovare l'ICD-10, il DSM-5 o tutte e due.

L'OMS ha messo in vigore l'ICD-11 il 1° gennaio 2022, dopo l'adozione da parte dell'Assemblea mondiale della sanità nel 2019, e a maggio 2024 132 Stati e aree erano in fasi diverse di adozione. Quanto sia già entrato nelle relazioni italiane non è documentato.

Se trovi F84.5 nel referto

Nelle relazioni più vecchie, o in quelle che usano l'ICD-10, può comparire il codice F84.5, sindrome di Asperger. Nel DSM-5, del 2013, questa diagnosi a sé non c'è più: i bambini ricevono la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, in cui sono confluiti disturbo autistico, sindrome di Asperger e disturbo pervasivo non altrimenti specificato (Randall e colleghi, 2018; Barahona-Correa e Filipe, 2016). Per l'autismo c'è la pagina sull'intervento precoce.

Le indicazioni

Le ultime pagine dicono che cosa fare: terapie, scuola, controlli. Sono la parte della relazione che cambia le giornate di tuo figlio. Un'intervista a 55 genitori di bambini e ragazzi valutati in una clinica universitaria ospedaliera, fatta da 4 a 6 mesi dopo la valutazione, ha contato quante indicazioni erano state applicate (Elias e colleghi, 2021): il 52%.

I motivi dichiarati dai genitori erano la mancanza di tempo, la mancanza di risorse (geografiche ed economiche), l'ambivalenza, la difficoltà a ricordare l'indicazione, la confusione su come applicarla e la resistenza di scuole e insegnanti. Lo studio è statunitense, con 55 famiglie e risposte riferite dai genitori: indica una direzione, e per l'Italia non c'è una misura.

Due motivi riguardano il testo, il non ricordare e il non sapere come fare. Chiedere che le indicazioni siano scritte come azioni, con chi le fa, che cosa e da quando, risponde a tutti e due. Per portarle a scuola ci sono le pagine sul PDP e sul sostegno scolastico e la legge 104.

La restituzione

La restituzione è il colloquio in cui ti spiegano i risultati. Una revisione di 17 linee guida sull'autismo trova indicazioni su chi dovrebbe partecipare, quando farla, in che modo e che cosa discutere o includere nel referto scritto, e conclude che le raccomandazioni specifiche non sono coerenti fra una linea guida e l'altra (Pattison e colleghi, 2022). Che cosa guadagnino i genitori di bambini da una restituzione fatta bene non risulta misurato da studi controllati.

Il referto scritto

Sul referto scritto c'è un esperimento. In uno studio randomizzato e preregistrato su 100 studenti di scienze della formazione, cinque regole di scrittura (fra queste una struttura per aree funzionali, esempi di vita quotidiana, niente gergo, frasi brevi) hanno migliorato la leggibilità e il ricordo (Bejno e colleghi, 2025). Gli effetti erano da medi a grandi, e gli autori precisano che resta da verificare se valgano anche per i genitori.

Sentirsi persi davanti a un referto pieno di gergo è quindi una reazione ragionevole, e chiedere una spiegazione a voce o per iscritto è legittimo. Per un minore l'informazione va a chi esercita la responsabilità genitoriale.

Che cosa puoi fare tu, adesso

Chiedi la restituzione a voce, con la relazione davanti, e prepara le domande per iscritto prima di andarci. Per ogni numero che non capisci chiedi quale scala è, qual è la media di riferimento e qual è il margine. Per ogni parola scritta accanto, chiedi a quale fascia di punteggi corrisponde in quel referto.

Nelle indicazioni cerca chi fa che cosa e da quando, e chiedi che siano scritte così. Domanda quando è prevista una nuova valutazione, perché a distanza di tempo il quadro si aggiorna, soprattutto se tuo figlio ha meno di sette anni.

Conserva la relazione in una cartella, con le copie che ti servono. Quello che viene dopo, nei primi mesi, lo trovi nella pagina su che cosa fare dopo la diagnosi. Se devi ancora arrivare alla valutazione, c'è la pagina sulla prima visita neuropsichiatrica, e chi firma la relazione e con quale titolo è spiegato in quella sulla differenza fra neuropsichiatra e psicologo.

Capita di volere un secondo parere su una relazione già scritta. Lo studio di neuropsichiatria infantile a Napoli ha la strada e il modo di prenotare.

Fonti

Quello che c'è scritto qui sopra poggia sui lavori elencati sotto. I link portano agli articoli originali; per ciascuno è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

Letteratura scientifica

• Fulceri F., Caruso A., Micai M., Gila L., Tancredi R., Fatta L. M., et al. (2025). Autism diagnosis in children and adolescents: A systematic review and meta-analysis of test accuracy. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 173, 106164. Revisione sistematica con meta-analisi di 32 studi sull'accuratezza degli strumenti per la diagnosi di autismo in bambini e adolescenti, con valutazione GRADE. ADOS-2: sensibilità .90, specificità .69, certezza moderata; gli strumenti vanno considerati aiuti, non sostituti della diagnosi. Testo completo a pagamento.
• Randall M., Egberts K. J., Samtani A., Scholten R. J., Hooft L., Livingstone N., et al. (2018). Diagnostic tests for autism spectrum disorder (ASD) in preschool children. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2018(7). Revisione Cochrane sui bambini sotto i 6 anni, con confronto con il giudizio di un'equipe multidisciplinare. ADOS: sensibilità 0,94 (IC 95% 0,89-0,97), specificità 0,80 (0,68-0,88); con prevalenze più basse aumentano i falsi positivi. Accesso aperto.
• Lebersfeld J. B., Swanson M., Clesi C. D., O'Kelley S. E. (2021). Systematic Review and Meta-Analysis of the Clinical Utility of the ADOS-2 and the ADI-R in Diagnosing Autism Spectrum Disorders in Children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(11), 4101-4114. Meta-analisi di 22 articoli: ADOS-2 sensibilità .89-.92, specificità .81-.85; le prove nei contesti clinici sono meno solide che in quelli di ricerca. Testo completo a pagamento.
• Greene R. K., Vasile I., Bradbury K. R., Olsen A., Duvall S. W. (2022). Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) elevations in a clinical sample of children and adolescents who do not have autism: Phenotypic profiles of false positives. The Clinical Neuropsychologist, 36(5), 943-959. Studio su 214 pazienti di 5-16 anni valutati per sospetto autismo: falsi positivi frequenti, legati ad ansia e diagnosi di trauma; l'ADOS-2 non va usato da solo. Testo completo a pagamento.
• Chang L. Y., Wang M. Y., Tsai P. S. (2016). Diagnostic Accuracy of Rating Scales for Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Meta-analysis. Pediatrics, 137(3), e20152749. Meta-analisi di 25 articoli su CBCL e scale Conners: sensibilità e specificità moderate, nessuna differenza fra le scale. Testo completo a pagamento.
• Peterson B. S., Trampush J., Brown M., Maglione M., Bolshakova M., Rozelle M., et al. (2024). Tools for the Diagnosis of ADHD in Children and Adolescents: A Systematic Review. Pediatrics, 153(4), e2024065854. Revisione sistematica di 231 studi: nessuno strumento basta; la diagnosi chiede un clinico esperto, scale standardizzate e più informatori. Testo completo a pagamento.
• Thorell L. B., Chistiansen H., Hammar M., Berggren S., Zander E., Bölte S. (2018). Standardization and cross-cultural comparisons of the Swedish Conners 3® rating scales. Nordic Journal of Psychiatry, 72(8), 613-620. Taratura svedese su 3496 valutazioni di 6-18 anni: accordo modesto fra chi compila, differenze fra paesi, necessità di norme nazionali. Accesso aperto.
• Tassé M. J., Balboni G., Navas P., Luckasson R., Nygren M. A., Belacchi C., et al. (2019). Developing behavioural indicators for intellectual functioning and adaptive behaviour for ICD-11 disorders of intellectual development. Journal of Intellectual Disability Research, 63(5), 386-407. Indicatori comportamentali per l'ICD-11: la diagnosi di disturbo dello sviluppo intellettivo guarda funzionamento intellettivo e comportamento adattivo (concettuale, sociale, pratico). Accesso aperto.
• Greenspan S., Woods G. W. (2014). Intellectual disability as a disorder of reasoning and judgement. Current Opinion in Psychiatry, 27(2), 110-116. Revisione sul DSM-5: meno peso ai tagli di QI, attenzione agli errori dei test. Testo completo a pagamento.
• Fletcher J. M., Miciak J. (2024). Assessment of Specific Learning Disabilities and Intellectual Disabilities. Assessment, 31(1), 53-74. Revisione: per la disabilità intellettiva consenso su tre criteri (QI, comportamento adattivo, esordio nello sviluppo); per i disturbi dell'apprendimento il QI aggiunge poco. Accesso aperto.
• Whitaker S. (2008). The Stability of IQ in People With Low Intellectual Ability: An Analysis of the Literature. Intellectual and Developmental Disabilities, 46(2), 120-128. Meta-analisi sul QI sotto 80: stabilità .82 dopo circa tre anni, il 14% cambia di 10 punti o più. Accesso aperto.
• Styck K. M., Walsh S. M. (2016). Evaluating the prevalence and impact of examiner errors on the Wechsler scales of intelligence: A meta-analysis. Psychological Assessment, 28(1), 3-17. Meta-analisi sugli errori di chi somministra le scale Wechsler: frequenti, spostano i punteggi; l'errore standard dichiarato può non bastare. Testo completo a pagamento.
• Breit M., Scherrer V., Tucker-Drob E. M., Preckel F. (2024). The stability of cognitive abilities: A meta-analytic review of longitudinal studies. Psychological Bulletin, 150(4), 399-439. Meta-analisi di 205 studi longitudinali e 87.408 partecipanti: stabilità bassa in età prescolare, sufficiente per decisioni sul singolo solo dopo i 7 anni e a intervalli brevi. Accesso aperto.
• Guilmette T. J., Sweet J. J., Hebben N., Koltai D., Mahone E. M., Spiegler B. J., et al. (2020). American Academy of Clinical Neuropsychology consensus conference statement on uniform labeling of performance test scores. The Clinical Neuropsychologist, 34(3), 437-453. Conferenza di consenso: non esiste un sistema accettato da tutti per le etichette dei punteggi; proposta di etichette uniformi. Accesso aperto.
• Smetana R. M., Picard E. H., Parker A. N., Bajo S. D., Broshek D. K. (2025). Neuropsychological performance labels: Do patients understand?. The Clinical Neuropsychologist, 39(6), 1417-1429. Studio pilota su 62 pazienti, 31 familiari e 34 invianti: le etichette standard sono capite poco, meglio un linguaggio centrato sul paziente. Testo completo a pagamento.
• Elias J., Zimak E., Sherwood A., MacDonald B., Lozano N., Long J., et al. (2021). Do parents implement pediatric neuropsychological report recommendations?. The Clinical Neuropsychologist, 35(6), 1117-1133. Cinquantacinque genitori intervistati 4-6 mesi dopo una valutazione neuropsicologica pediatrica: applicato il 52% delle indicazioni (scuola 62%, casa 53%, mediche 40%). Testo completo a pagamento.
• Bejno H., Sonning A., Backman A., Klintwall L. (2025). Improved readability in written neurodevelopmental reports by five writing rules. Scandinavian Journal of Psychology, 66(1), 28-34. Studio randomizzato e preregistrato su 100 futuri insegnanti: cinque regole di scrittura rendono il referto più leggibile e più ricordato, con effetti medi o grandi. Accesso aperto.
• Balboni G., Bacherini A., Anselmi P., Brovedani P., Buono S., Micheletti S., et al. (2022). Italian Diagnostic Adaptive Behavior Scale: Reliability and diagnostic accuracy compared with the Vineland-II. Research in Developmental Disabilities, 123, 104185. Studio italiano su 378 persone di 4-21 anni: la scala DABS italiana misura il comportamento adattivo con un'accuratezza paragonabile alla Vineland-II. Accesso aperto.
• Barahona-Correa J. B., Filipe C. N. (2016). A Concise History of Asperger Syndrome: The Short Reign of a Troublesome Diagnosis. Frontiers in Psychology, 6. Breve storia: l'Asperger entra nel DSM-IV nel 1994 e scompare nel DSM-5 nel 2013, confluito nello spettro autistico. Accesso aperto.
• Pattison E., Ure A., Mittiga S. R., Williams K., Freeman N. C. (2022). The Feedback Session of an Autism Assessment: A Scoping Review of Clinical Practice Guideline Recommendations. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(4), 1821-1840. Diciassette linee guida sulla restituzione della diagnosi di autismo: indicano chi partecipa, quando, come e che cosa scrivere, ma non concordano nei dettagli. Accesso aperto.

Norme e documenti

• Istituto Superiore di Sanità (2022). Linea guida sulla gestione dei Disturbi Specifici dell'Apprendimento. Le soglie come scelta convenzionale (-2 deviazioni standard o 5° percentile), il 10° percentile suggerito per la comprensione del testo, le differenze fra i sistemi ICD e DSM.
• Accordo Stato-Regioni del 25 luglio 2012, art. 3, comma 1. Gazzetta Ufficiale. Codici ICD-10 F81 e dicitura del disturbo nella diagnosi di DSA.
• Legge 22 dicembre 2017, n. 219, art. 1, comma 3. Normattiva. Il diritto di essere informati in modo comprensibile sulla diagnosi.
• Codice di deontologia medica, art. 33 e 34. FNOMCeO. Il dovere del medico di dare un'informazione comprensibile.
• Organizzazione Mondiale della Sanità. International Classification of Diseases. L'ICD-11 in vigore dal 1° gennaio 2022 e lo stato di adozione a maggio 2024.
• NICE, linea guida CG128. Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis. Raccomandazione 1.5.11: non basarsi su un solo strumento diagnostico specifico per l'autismo. Linea guida inglese.