Legge 104 a scuola: come si ottiene il sostegno, passo per passo

La domanda arriva quasi sempre alla fine della restituzione, a voce bassa, quando la cartella è già chiusa. «Dottore, ma se chiediamo la 104, poi mio figlio resta segnato per sempre?» Me la fa un genitore su due, e la fanno anche quelli che hanno appena sentito una diagnosi pesante. La paura dell'etichetta pesa più della diagnosi.

Ho imparato a rispondere partendo da un altro punto: che cosa succede a scuola senza quel riconoscimento. Perché la 104 non è una qualifica appiccicata addosso al bambino. È il meccanismo con cui lo Stato assegna alla sua classe delle risorse che altrimenti non arrivano.

Che cosa è la legge 104, in una riga

È la legge quadro del 1992 sull'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. Per la scuola contano due articoli. L'articolo 12 stabilisce che il diritto all'educazione e all'istruzione è garantito nelle classi comuni di ogni ordine e grado, e che «l'esercizio del diritto all'educazione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né di altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap». L'articolo 13 elenca gli strumenti con cui questo si realizza, a partire dall'insegnante specializzato per le attività di sostegno.

Il linguaggio del 1992 oggi suona vecchio, e la legge stessa lo sta cambiando. Sul contenuto, però, quella frase dell'articolo 12 regge da trentaquattro anni ed è la base di tutto quello che viene dopo.

Le parole stanno cambiando, e nel 2027 cambiano per tutti

Il decreto legislativo 62 del 2024 ha riscritto l'articolo 3 della 104, quello che definisce chi ha diritto. Non è un ritocco lessicale. Sparisce la vecchia struttura fondata sulla «situazione di gravità» e arriva una scala diversa: la persona con disabilità ha diritto alle prestazioni «in relazione alla necessità di sostegno o di sostegno intensivo», misurata sui domini della classificazione ICF dell'Organizzazione mondiale della sanità. Il testo precisa che «la necessità di sostegno può essere di livello lieve o medio, mentre il sostegno intensivo è sempre di livello elevato o molto elevato».

Cambia anche chi accerta: arriva la valutazione di base, unificata presso l'INPS. La riforma è partita il 1° gennaio 2025 come sperimentazione di ventiquattro mesi su un campione di province, distribuite fra nord, centro e sud e individuate con un regolamento. Fuori da quelle province, e quindi per la grande maggioranza delle famiglie italiane, le nuove definizioni si applicano dal 1° gennaio 2027.

Se state facendo la domanda adesso in un territorio non compreso nella sperimentazione, il percorso è ancora quello descritto qui sotto. Sapere che cosa sta arrivando serve lo stesso: i moduli e il vocabolario degli uffici cambieranno nel giro di pochi mesi, e la sigla che leggerete sui documenti del 2027 sarà diversa da quella del 2026.

Come si ottiene, passo per passo

Per la scuola non serve una generica invalidità. Serve un accertamento specifico, che la legge chiama accertamento della condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell'inclusione scolastica. È l'articolo 5 del decreto legislativo 66 del 2017 a disegnarne il percorso.

1. Un medico dell'Azienda sanitaria locale redige il certificato medico diagnostico-funzionale, che contiene la diagnosi clinica e gli elementi attinenti alla valutazione del funzionamento. Nella neuropsichiatria infantile pubblica lo firma il neuropsichiatra che ha seguito la valutazione.
2. La domanda, corredata di quel certificato, si presenta all'INPS. La norma fissa un termine: l'Istituto vi dà riscontro «non oltre trenta giorni dalla data di presentazione».
3. Segue la visita della commissione medica. Per l'età evolutiva la composizione è stabilita per legge: un medico legale che presiede, e due medici, di cui uno specialista in pediatria o in neuropsichiatria infantile e l'altro specialista nella patologia che connota la condizione di salute del bambino. La commissione è integrata da un assistente specialistico, o da un operatore sociale, o da uno psicologo del servizio pubblico, più un medico INPS. Su come si svolge c'è la pagina dedicata alla visita collegiale ASL.
4. L'accertamento è propedeutico alla redazione del Profilo di funzionamento. Le due cose non coincidono, e questo è il punto in cui si perde più tempo.

Il verbale di accertamento apre anche altre porte, fra cui la richiesta di indennità di frequenza, che segue una domanda diversa e ha requisiti suoi.

Il documento che decide, e che quasi nessuno nomina

Il Profilo di funzionamento ha sostituito la vecchia diagnosi funzionale e il profilo dinamico funzionale. Lo redige l'unità di valutazione multidisciplinare dell'ASL insieme ai genitori e con la partecipazione della scuola, e la legge chiede che sia costruito «secondo i criteri del modello bio-psico-sociale della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute».

La differenza rispetto a una diagnosi è concreta. Una diagnosi dice che cosa ha il bambino. Il Profilo di funzionamento descrive che cosa riesce a fare e in quali condizioni, quali ostacoli incontra in quel preciso ambiente e che cosa gli servirebbe per superarli. Un verbale di accertamento senza un Profilo scritto bene produce un insegnante di sostegno che entra in classe senza sapere che cosa deve fare.

Quando in ambulatorio arriva un genitore con la cartellina dei documenti, la prima cosa che cerco è questo. Su come si legge un referto e che cosa pretendere che ci sia scritto ho messo insieme una pagina a parte sulla relazione clinica.

Chi decide quante ore di sostegno

Non la commissione. Le ore le propone il Gruppo di lavoro operativo per l'inclusione, il GLO, che si costituisce presso la scuola per ogni singolo alunno con accertata condizione di disabilità. Lo prevede l'articolo 9 del decreto legislativo 66 del 2017, e la formula usata dalla norma è «proposta di quantificazione di ore di sostegno e delle altre misure di sostegno, tenuto conto del profilo di funzionamento».

Chi siede nel GLO è scritto per legge: il team dei docenti contitolari o il consiglio di classe, i genitori o chi esercita la responsabilità genitoriale, le figure professionali interne ed esterne che lavorano con quel bambino, e il supporto dell'unità di valutazione multidisciplinare. Per gli studenti più grandi la norma aggiunge una cosa che nel 1992 non c'era: «è assicurata la partecipazione attiva degli studenti con accertata condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell'inclusione scolastica nel rispetto del principio di autodeterminazione».

Il GLO elabora e approva il PEI, il Piano educativo individualizzato. La legge chiede che il PEI parta dal Profilo di funzionamento con «particolare riguardo all'indicazione dei facilitatori e delle barriere», che individui obiettivi educativi e didattici, strumenti e strategie, e che espliciti le modalità di sostegno didattico, i criteri di valutazione e gli interventi svolti dal personale docente dentro la classe.

Il genitore in quel tavolo è un membro, non un ospite. È la cosa che ripeto più spesso, perché quasi nessuno lo sa. Il PEI è un altro documento dal piano didattico personalizzato, che riguarda i disturbi specifici dell'apprendimento e non prevede l'insegnante di sostegno.

Che cosa dice la ricerca sullo stare in classe con gli altri

L'Italia ha chiuso le classi differenziali nel 1977 e da allora la scuola inclusiva è la regola, non l'eccezione. È una scelta che altrove è ancora in discussione, e questo ci mette nella posizione di poterne leggere i risultati con qualche decennio di vantaggio.

La sintesi più solida è una meta-analisi del 2021 pubblicata su Review of Educational Research: quaranta studi, 428 misure di effetto, quasi dodicimila studenti. Gli alunni con difficoltà generali di apprendimento inseriti in contesti inclusivi ottengono risultati cognitivi migliori rispetto a quelli in contesti separati, con un effetto piccolo o medio (d = 0,35). Sugli esiti psicosociali, invece, la differenza è nulla (d = 0,00). Stare in classe con gli altri aiuta l'apprendimento; da solo non produce benessere sociale.

Una meta-analisi precedente, del 2015, aveva confrontato ventiquattro studi pubblicati fra il 1980 e il 2013 e trovato un vantaggio dei contesti più integrati sia sugli esiti accademici sia su quelli sociali, con una significatività molto forte. Gli autori la mettono insieme a due sintesi anteriori e osservano che l'insieme delle prove copre ormai più di ottant'anni di ricerca.

La domanda che nessun genitore fa a voce alta

Riguarda gli altri bambini della classe. Se ne parla nei corridoi e quasi mai davanti agli insegnanti, ed è stata studiata a fondo.

La stessa meta-analisi del 2021 ha misurato anche i compagni senza difficoltà di apprendimento: nelle classi inclusive non differiscono dai coetanei delle classi separate né sul piano cognitivo (d = -0,14) né su quello psicosociale (d = 0,06). Una revisione sistematica del 2021 firmata da tre ricercatori italiani ha vagliato 450 lavori e ne ha selezionati trentasette: i compagni mostrano atteggiamenti buoni verso i coetanei con bisogni educativi speciali, più marcati fra le ragazze e fra chi ha già avuto contatti con la disabilità, insieme a una preoccupazione ricorrente per le conseguenze sul proprio apprendimento. Sui risultati scolastici dei compagni i dati restano contraddittori, e gli autori attribuiscono buona parte di questa incertezza alla qualità metodologica disuguale degli studi disponibili.

Perché le ore, da sole, non bastano

Il numero di ore è la cosa di cui si discute di più nei GLO e la meno predittiva di come andrà l'anno. Quello che cambia i risultati è come lavorano insieme il docente curricolare e quello di sostegno.

Una meta-analisi classica sul co-insegnamento ha esaminato ottantanove articoli e ne ha trovati soltanto sei con dati sufficienti a calcolare un effetto. Gli effetti dei singoli studi vanno da 0,24 a 0,95, con una media di 0,40. Il messaggio degli autori è duplice: il co-insegnamento sembra funzionare, e la base di prove su cui poggia è molto più sottile di quanto la sua diffusione lascerebbe pensare.

Una rassegna del 2020 sull'inclusione scolastica italiana, pubblicata su Prospects, individua fra i problemi aperti proprio la persistenza di un modello individuale e medico della disabilità nelle pratiche di scuola: il bambino con la 104 diventa il bambino dell'insegnante di sostegno, e il resto della classe procede come se lui non ci fosse. Su che cosa fa e che cosa non deve fare quella figura c'è la pagina sull' insegnante di sostegno.

L'etichetta: la paura da cui siamo partiti

Torniamo alla domanda dell'inizio, perché ha una risposta seria e non rassicurante.

Uno studio pubblicato sul Journal of Health and Social Behavior ha usato i dati di circa 11.740 adolescenti americani per verificare se l'etichetta cambi le aspettative degli adulti. Il confronto è fatto fra ragazzi etichettati con un disturbo dell'apprendimento e ragazzi con rendimento e comportamento simili ma senza etichetta. Insegnanti e genitori percepiscono più disabilità e nutrono aspettative scolastiche più basse per i primi. E le aspettative più basse dei ragazzi su se stessi passano in parte attraverso quelle degli insegnanti.

Quindi sì, l'etichetta ha un costo, e chi lo teme non se lo sta inventando. Il calcolo che faccio con i genitori è fra due costi diversi: quello dello sguardo che cambia, e quello di un bambino che passa cinque anni in una classe senza gli strumenti per starci. Nella mia esperienza il secondo si paga più caro e si paga più a lungo, ma è un conto che va fatto a voce alta, caso per caso, e non liquidato con una frase di conforto.

La contromisura pratica esiste e sta nel PEI. Un PEI scritto in termini di barriere e facilitatori, con obiettivi verificabili e una data per la verifica, sposta la conversazione dei consigli di classe dal «che cosa ha» al «che cosa gli serve». È esattamente la ragione per cui la norma chiede quel linguaggio.

Il bullismo, e perché esserci non basta

C'è un motivo in più per non fermarsi alle ore. Una rassegna sulla vittimizzazione nella scuola speciale ha documentato che gli studenti con disabilità sono presi di mira più spesso dei coetanei a sviluppo tipico. Sull'autismo esiste una meta-analisi con numeri precisi: su diciassette studi, la quota di ragazzi con autismo che risulta vittima di bullismo a scuola è del 44 per cento, quella di chi ne è autore del 10, quella di chi è entrambe le cose del 16. La vittimizzazione verbale arriva al 50 per cento, quella fisica al 33, quella relazionale al 31. Il rischio è più alto rispetto ai coetanei a sviluppo tipico.

Sono numeri che uso nei GLO quando qualcuno propone di fare uscire il bambino dalla classe per lavorare in un'altra stanza. Una parte del lavoro individuale serve. Se diventa la modalità prevalente, la classe smette di conoscerlo, e la percentuale lì sopra spiega che cosa succede a un ragazzino che nessuno conosce. Il tema riguarda da vicino anche l' autismo a scuola.

Quello che vedo in ambulatorio

Tre cose si ripetono, e nessuna delle tre è colpa dei genitori.

Le famiglie arrivano con il verbale in mano e nessun Profilo di funzionamento, spesso senza sapere che è un documento diverso. Passa un anno scolastico intero prima che qualcuno se ne accorga.

Al GLO si parla solo di ore. Trenta minuti sul numero, cinque sugli obiettivi. Poi a giugno nessuno sa dire se l'anno è andato bene, perché non era stato scritto che cosa doveva succedere.

La domanda viene rimandata a settembre, quando gli organici sono già stati definiti. La richiesta di sostegno per l'anno successivo si muove nei mesi invernali, non alla fine dell'estate. È il motivo per cui, quando un bambino di cinque anni ha un quadro chiaro, la conversazione sulla 104 la apro io a gennaio.

Che cosa chiedo di portare al GLO

• Il verbale di accertamento e il Profilo di funzionamento, entrambi, in copia per la scuola.
• Una lista scritta di tre o quattro obiettivi per l'anno, in forma di comportamenti osservabili: «va in bagno da solo», «resta seduto per venti minuti», «chiede aiuto alzando la mano». Le formule generiche del tipo «migliorare l'autonomia» a giugno sono impossibili da verificare.
• Le cose che a casa funzionano, con il dettaglio di come funzionano. Gli insegnanti le usano, se qualcuno gliele racconta.
• Una domanda esplicita su chi verifica e quando. Il PEI prevede una verifica: chiedete che finisca a calendario, con una data scritta.
• Il nome del referente per l'inclusione dell'istituto, che spesso è la persona che sblocca le cose più in fretta del dirigente.

Le lettere che servono intorno a quel tavolo le trovi pronte, in Word: la richiesta dell'insegnante di sostegno, che consegna la certificazione e chiede al GLO di proporre le ore; la richiesta di convocazione del GLO, per quando il PEI non regge più a metà anno; e larichiesta per far partecipare lo specialistache segue tuo figlio. Tutte le altre sono nella pagina deimodelli per la scuola.

Tre domande che mi fanno sempre

Se chiedo la 104, mio figlio va nella classe speciale? No. In Italia le classi differenziali sono state abolite nel 1977. L'articolo 12 della 104 garantisce il diritto all'istruzione nelle classi comuni di ogni ordine e grado. Il sostegno è una risorsa che entra in quella classe.

Il sostegno abbassa il livello di quello che studia? Il PEI può prevedere obiettivi diversi da quelli della classe, e questo alle superiori ha conseguenze sul titolo di studio che vanno capite prima di firmare. Alla primaria e alla secondaria di primo grado, nella grande maggioranza dei casi, il percorso resta quello dei compagni con strumenti diversi per arrivarci. La differenza fra obiettivi personalizzati e obiettivi differenziati la spiego nella pagina sulla valutazione e la bocciatura.

Si può rinunciare più avanti? Sì. Il verbale ha una scadenza o una data di rivedibilità, e la famiglia può decidere di non rinnovarlo. Capita, e capita soprattutto quando gli obiettivi sono stati raggiunti. Un percorso di sostegno chiuso bene alla fine della primaria è un risultato, non un fallimento.

Quando muoversi

Se un bambino ha una diagnosi neuropsichiatrica che incide sul modo in cui sta a scuola, la domanda si fa. Se la diagnosi non c'è ancora e la scuola segnala difficoltà persistenti su più fronti, il primo passo è una valutazione clinica: su come si svolge c'è la pagina sulla prima visita neuropsichiatrica. E se le difficoltà sono solo scolastiche, senza altri segnali, la strada può essere un'altra: la descrivo nella pagina sulle difficoltà di apprendimento.

Il calendario conta. Per avere il sostegno a settembre, la pratica parte fra gennaio e marzo dell'anno prima.

Fonti

Le indicazioni di questa pagina poggiano sulla letteratura scientifica e sui documenti istituzionali in vigore. I link portano ai testi originali; per i lavori pubblicati su rivista è indicato se il testo completo è liberamente accessibile.

• Legge 5 febbraio 1992, n. 104, art. 3 — persona con disabilità avente diritto ai sostegni, nel testo riscritto dal D.Lgs. 62/2024, che si applica dal 1° gennaio 2025 nei territori della sperimentazione e dal 1° gennaio 2027 sul restante territorio nazionale (art. 40, comma 2, dello stesso decreto).
• Legge 5 febbraio 1992, n. 104, art. 12 — diritto all'educazione e all'istruzione, e accertamento propedeutico al Profilo di funzionamento.
• Legge 5 febbraio 1992, n. 104, art. 13 — integrazione scolastica e insegnante specializzato per le attività di sostegno.
• D.Lgs. 13 aprile 2017, n. 66, art. 5 — domanda all'INPS, certificato medico diagnostico-funzionale, composizione della commissione per l'età evolutiva.
• D.Lgs. 13 aprile 2017, n. 66, art. 7 — contenuto del Piano educativo individualizzato.
• D.Lgs. 13 aprile 2017, n. 66, art. 9 — Gruppo di lavoro operativo per l'inclusione, composizione e proposta di quantificazione delle ore.
• D.Lgs. 7 agosto 2019, n. 96 — correttivo che ha ridisegnato il GLO e il Profilo di funzionamento.
• D.Lgs. 3 maggio 2024, n. 62, art. 33 — fase di sperimentazione della valutazione di base, avviata il 1° gennaio 2025.
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